środa, 14 grudnia 2016

W jak WWR

Mała Zi uczęszczała na wczesnej wspomaganie rozwoju do kilku placówek. Zmiany miejsca następowały dośc "naturalnie" z powodu przeprowadzki jak i chęci możliwie najlepszego wykorzystania dostępnych rehabilitacji. W wypadku WWR nie ma REJONIZACJI!

Wczesne Wspomaganie Rozwoju - pod tym linkiem znajdziecie ciekawe materiały na temat działań i zasad funkcjonowania tego programu. Ważna aby dostęp do terapii i specjalistów był kompleksowy na wszystkich etapach rozwoju dziecka. Tego nauczyło mnie doświadczenie. Warto więc sprawdzic czy w wybranym przez Was ośrodku prowadzącym zajęcia z WWR są pedagodzy specjalni  i psycholodzy o specjalności WWRD (wczesne wspomaganie rozwoju dziecka). Oczywiście przy dzieciach z ZD ważny jest surdologopeda i logopeda wczesnej interwencji logopedycznej i specjalista IS (integracja sensoryczna) a także fizykoterapeuta rehabilitant. Dla wielu dzieci na pierwszym etapie WWR - maluszków - niezbędny okaże się terapeuta NDT-Bobath. Poprawia pulę dostępnych specjalistów również neurolog dziecięcy i terapeuta widzenia.

Zadaniem wszystkich osób wyżej wymienionych jest przede wszystkim poprawa rozwoju dziecka i jakości jego życia. Eliminacja nieprawidłowości w rozwoju psychoruchowym a także pomoc w jak najpełniejszym wykorzystaniu potencjału rozwojowego w zakresie małej i dużej motoryki, funkcji poznawczych, socjalizacji i komunikacji.  
Warto jednak w tym momencie przytoczyc definicję WWR, dla pełnej jasności, bowiem jest to nic innego jak "zintegrowany system oddziaływań profilaktycznych, diagnostycznych, rehabilitacyjnych i terapeutyczno-edukacyjnych, których przedmiotem jest małe dziecko, wykazujące nieprawidłowość w rozwoju psychoruchowym, oraz jego rodzina." Z tą rodziną bądźmy szczerzy różnie to bywa w poszczególnych placówkach. Wiem, że to może "roszczeniowo" (kocham to słowo od kiedy jestem matką dziecka niepełnosprawnego) zabrzmi ale jeśli nie "czujecie" więzi porozumienia z terapeutami i szefostwem placówki a macie możliwośc przeniesienia do innej dziecka warto to zrobic nawet kosztem dodatkowego czasu poświęconego na dojazd. Oczywiście nie można przesadzac. Warto jednak pomyślec o konsekwencjach pozostania w nieodpowiedniej dla waszego dziecka placówce. 

Warto zastanowic się, w przypadku gdy nasza placówka nie jest w stanie zaoferowac nam zajęc indywidualnych nad zajęciami w małych grupach 2-3 osobowych. Sprawdzą się wg mnie pod warunkiem "grupowania" niepełnosprawnościami. To moja indywidualna ocena ale dzieci z ZD będą lepiej pracowac w "swojej" grupie.

"Wspieranie rozwoju dzieci niepełnosprawnych to przede wszystkim kształtowanie optymalnych warunków dla tego rozwoju poprzedzone dynamiczną diagnozą interakcyjną dziecka i otoczenia, w którym ono rośnie oraz rozwija się duchowo i fizycznie. Dopiero wówczas działania rewalidacyjne, wspomagane przez rodziców, przynoszą oczekiwane rezultaty przy równoczesnym zachowaniu podmiotowości każdej ze stron."
 
Dla mnie ważne również staje się dziś to czy dana placówka prowadząca WWR ma doświadczenie z dziecmi z niepełnosprawnościami intelektualnymi zwłaszcza z Zespołem Downa. Dlaczego? Chyba nie muszę tego tłumaczyc! Programem WWR objęte są dzieci od 0 do 6 lat, gdy ich rozwój przebiega nieprawidłowo. A spowodowane to może by wadami genetycznymi, wadami wrodzonymi, wadami anatomicznymi i to zarówno w zakresie uszkodzeniu narządów zmysłu jak i uszkodzeniami aparatu ruchowego. Do tego "wora" wrzucone są również
zaburzenia emocjonalno-społeczne i  złożone niepełnosprawności. Jak widzicie jest tu wszystko co ma wpływ na nieprawidłowy rozwój psychoruchowy dziecka. 

 Zgodnie z wytycznymi w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju dana placówka ma nam zapewnic 4 do 8 godzin w miesiącu terapii, Decydentem czy to 4 czy 6 a może i 8 godzin z definicji są "możliwości psychofizyczne i potrzeby dziecka". W realu są to możliwości techniczne i personalne placówki ów WWR realizujące... Cóż, życie.

Z najważniejszych informacji to jeszcze sprawa konieczności pozyskania
opinii o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju. Wydaje ją na wniosek rodziców/opiekunów Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna zgodna z miejscem zamieszkania (inaczej niż w przypadku dzieci w wieku szkolnym gdy decyduje lokalizacja szkoły do której uczęszczają). Spotkałam się z ogromnym zdziwieniem "mojej" poradni, że chce zaopiniowac 9 miesięczną dziewczynkę. Potem czekałam ponad cztery miesiące na "specjalistę" od takich małych dzieci i ...koniec końców opiniowała ją "zwykła" psycholog opierając się w pełni na informacjach podanych przeze mnie. Mogłam się więc dużo lepiej przygotowac, gdybym wiedziała, że będę głównym źródłem ...opiniotwórczym. Warto od razu poprosic o wydanie 2-3 kopii poświadczonych z oryginałem. Gdybyście chcieli zmienic placówkę to nikt Wam opinii nie oddam. Co więcej dziecko opiniowane jest tylko raz na cały ten okres 0-6 lat. Więc kopie to realna potrzeba a są placówki, które utrudniają wydanie duplikatów ww dokumentu. Masakra, prawda?

Cele WWR, sposób pracy z dzieckiem, miejsce ect określa Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 03.02.2009 r.

Na pierwszym etapie edukacji zorganizowanej czyli w przedszkolu również są prowadzone zajęcia WWR w ramach zajęc przedszkolnych dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Kolejny powód dla którego warto rozejrzec się za "lepszą" (= oferującą bogatszy program) placówką. Mogą to byc zarówno przedszkola specjalne jak i terapeutyczne czy integracyjne. "Państwowe" i prywatne. Może się zdarzyc, że nasze dziecko będzie objęte specjalnym wychowaniem przedszkolnym aż do roku kalendarzowego gdy kończy 10 lat (art. 14 ust. 1 i la Ustawy o Systemie Oświaty).

A teraz szczegóły. Wszystkie placówki warszawskie znajdziecie na Specjalne-potrzeby-edukacyjne/wczesne-wspomaganie-rozwoju-dziecka. Albo na pomoc dziecku

Moje doświadczenia z Poradnią Konwaliowa dotyczą zajęc z fizykoterapeutą (4 jednostki rehabilitacyjne po 45 minut w miesiącu) na pierwszym etapie WWR gdy najważniejsze był rozwój ruchowy Małej Zi. W Legionowie - In Sens - zaoferował mi zajęcia z psychologiem i z fizykoterapeutą (tu zajęcia obejmowały również elementy IS). W sumie 4 godziny w miesiącu. Aktualnie - od roku - jesteśmy pod świetną opieką PSOUU z zajęciami na Wrzecionie. W ramach zajęc mieliśmy przez ten czas: IS, logopedę, psychologa z elementami muzykoterapii, usprawnienia małej i dużej motoryki. Razem 6 godzin zegarowych w miesiącu.

Z polecanych mi miejsc przez zaprzyjaźnione mamy mogę wymienic:

Jest ich oczywiscie trochę więcej ja mam jednak doświadczenie i "znajome" polecenia z tych które podałam.


Podsumowując: warto jak najszybciej załatwic opinię i zrobic pozytywną selekcję potencjalnych placówek prowadzących WWR.



niedziela, 11 grudnia 2016

Turnus Rehabilitacyjny - Rowy 2016

  
Turnus rehabilitacyjny w Rowach organizowany przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani w ośrodku Albatros uważam za udany. Był to nasz pierwszy tego typu wyjazd więc nie mam punktu odniesienia. Na pewno przy kolejnych będę zwracała uwagę na specyfikę i dopasowanie zajęc indywidualnych oraz ofertę zajęc dodatkowych.

Plusy:
- doskonała lokalizacja: z dala od centrum miasteczka + 5 minut do morza + w lesie,
- przesympatyczne panie terapeutki z dobrym programem zajęc indywidualnych,
- towarzystwo innych rodzin z dzieciakami z ZD w podobnym wieku,
- zorganizowany dla wszystkich członków rodziny ale nie napięty plan dnia.

Minusy:
- warunki lokalowe na poziomie późnego PRL,
- za mało zajęc indywidualnych w ciągu dnia (30 minut),
- spotkania dla rodziców bez profesjonalnego coacha.
 

czwartek, 8 grudnia 2016

Matka Polka

2006 - Matka pracująca. Paskudne określenie. Może nie paskudne ale takie odczłowieczające. Przytłaczające. Zamiast fali ciepła zalewa od razu krew.... Ale nic to. Czytanie książki na raty, ciekawe artykuły czekają tygodniami aż gdzieś w biegu je złapię. 

2013 - Matka dziecka niepełnosprawnego.  Paskudne określenie. Może nie paskudne ale takie narzucające punkt patrzenia. Przytłaczające. Zamiast fali ciepła zalewa od razu litośc.... Ale nic to. Czytanie książki na raty, ciekawe artykuły czekają tygodniami aż gdzieś w biegu je złapię. 

Matka Polka. Koszmarne określenie....


Może przestaniemy określac-szufladkowac? Wiem, że to niezbędna praca naszego mózgu aby nie zwariowac. Może warto jednak trochę pomęczyc szare komórki aby nie dac się oszukac uproszczeniom?

"Siedzisz w domu" to masz czas...ach tak...
.....Książka...

.......  Czasem zaczynam czytać kolejną książkę zapominając gdzie poprzednią odłożyłam. Zresztą wszystkie rzeczy na które miałam czas przed-byciem-matką czy to "pracującą" czy to "dziecka-niepełnosprawnego" nie mogą z powrotem wpisać się w mój krajobraz. Czytam bajki, wierszyki. W TV łatwiej mi obejrzeć ABC czy Mini Mini niż inny kanał. Wracamy z przedszkola, szkoły, rehabilitacji ...rozmawiając o tysiącu mikro-spraw, których za miesiąc nie będę pamiętać ale to one tworzą nasz świat. 

Mój i Ich Świat. Emocjonalny, radosny, wybuchowy, przytulony, uśmiechnięty. Jesteśmy z sobą a ja mam wrażenie, że zbyt mało jeszcze uwagi im poświęcam. Boję się, że zgubię, stracę nic i nie wyjdę z labiryntu pomyłek własnych rodziców.

Ich spokojny oddech, delikatne ramionka unoszące się w beztroskim śnie. Tak łatwo się zakochać bez pamięci i do końca świata i o jeden dzień dłużej...