sobota, 25 lipca 2020

Ucieczka z miasta

Uciekamy z miasta na Naszą Wieś.
Zawiesimy się w bańce drobnego szczęścia wśród zieleni. Naładujemy baterie na kolejny rok.
  • Piłkę nożną w Barca Academy.
  • Pływanie z panią Oliwią.
  • Rehabilitacje z projektu "Do świata z Dorotkowem".
  • Zerówkę, czyli ostatni rok w kochanym przedszkolu.
  • Ćwiczenia mowy z pomocą słuchawek Forbrain.
  • Treningi słuchowe metodą Tomatisa.
  • Jak się uda to mikropolaryzację mózgu.

Byle bez Covid19 i innych takich mało fajnych rzeczy...Może mama wreszcie uporządkuje notatki i zacznie pisać książkę dla Zozo/o Zozo? Kto to wie...

Do zobaczenia! Do przeczytania!
#jestZnamiDorotkowo

poniedziałek, 20 lipca 2020

Myśli rozczochrane... myśli potargane

Co mnie czeka jeszcze? - to podstawowe pytanie, które zadawałam sobie w 2013 roku i 2014 i 2015 i 2017.... Czarna seria. Szukałam w pamięci kawałków rozbitego lustra próbując ocenić kiedy minie felerne siedem lat. Spowiedź z samą sobą kogo skrzywdziłam, komu coś zniszczyłam... Trudno się nam nastawić, że w życiu czasem "taktojest", chcemy wierzyć w celowość i uporządkowanie przy jednoczesnym uwzględnieniu funkcjonowania systemu "karma-come-back".
To chyba oczywiste. Chcemy nadać naszemu życiu jakiś sens a cierpieniu już szczególny. Stąd tak dużo osób, uważa, że urodzenie dziecka z niepełnosprawnością to wyróżnienie od Boga. Bowiem "tylko Ty mogłaś dać temu radę". Co jest ogromnie nie śmiesznym żartem. A tak poza tym...każdy dałby radę.

Teraz czasem nachodzą mnie takie myśli potargane przez wiatr, może nie dziejowy ale życiowy. Kiedy będzie następny trudny moment? Czy wtedy gdy Zojka spyta czemu jest inna niż reszta? Bo, że jest wie już dziś. Tylko ten moment świadomego dostrzeżenie swojej odrębności i (oby nie!) gorszości. Czy będę umiała jej to wyjaśnić z empatią bez etosu i gadce o "wyróżnieniu"? Czy będzie to przy okazji odrzucenia towarzyskiego przez rówieśników? A może złamane serce pierwszej miłości?

A co będzie gdy, nawiązując do tej miłości, będzie chciała mieć chłopaka? Męża? Dzieci? Życie seksualne? Już mam nowy siwy włos na skroni...

A praca? A samodzielne mieszkanie? Tych dwóch ostatnich się nie boję. Robimy wszystko by miała takie możliwości....Dziękuję Wam za wsparcie Panno O i Panie Niedźwiedziu.



środa, 15 lipca 2020

Anapurna - ciągłe "nie"

Annapurna  dziesiąty co do wysokości szczyt Ziemi (8091 m n.p.m.).


Jest to pierwszy szczyt 8000 zdobyty przez człowieka. Jego zdobywcy niestety ulegli poważnym odmrożeniom i ślepocie śnieżnej. Maurice Herzog, późniejszy minister sportu, w swojej książce „Annapurna – pierwszy ośmiotysięcznik” napisał, że są inne Annapurny w życiu człowieka.

Zoja operowanie słowem "nie" doprowadziła do perfekcji. Nawet to w języku angielskim brzmi idealnie "no" z mega brytyjskim akcentem rodem z Oxfordu. Niestety ja nie opanowałam opanowania jakie powinnam zachować w odpowiedzi na owe "nie". Po prostu nie byłam na nie gotowa. Zadawałam pytania będące stwierdzeniami w założeniu mimo pytajnika na końcu. Coś w typie:"Zozo, chce Ci się siusiu. Może pójdziesz do łazienki?". Nie był to, przyznam, popis mojej inteligencji ani intelektualnej ani emocjonalnej. Wszak gdzież by miała moja latorośl pójść? W róg pokoju? Pod lodówkę? Cóż. Myślenie myśleniowe (wersja odmienna od roszczeniowego) nie włącza się w opcji matka-polka czy matka-wariatka ani nawet matka-basic.

Długo dochodziłam do prawdy, że istotnym elementem prośby jest otwartość na odmowę. Gotowość nie tylko do usłyszenia ale i zaakceptowania słowa "nie". W jakimkolwiek by ono języku nie zostało nadane.

* albański: jo; nuk
* angielski: no;
* bułgarski: не
* chorwacki: ne; ne
* czeski: ne
* dolnołużycki: ně
* duński: nej, ikke; u
* esperanto: ne
* fiński: ei
* francuski: non,
* górnołużycki: ně
* grecki: όχι,
* hebrajski: לא (lo)
* hiszpański: no
* islandzki: nei,
* litewski: ne
* łacina: non
* jidysz: ניין (nejn);
* niemiecki: nein;
* portugalski: não
* pruski: ni
* rosyjski: нет,
* słowacki: nie
* szwedzki: nej,
* tagalski: hindi
* węgierski: nem
* włoski: no

A przecież to  podstawa w przypadku prośby. No chyba, że ta prośba jest tak na prawdę zawoalowanym żądaniem. Chciałam pomocy, współpracy. Bez manipulacji (przecież mamę bolą plecy), bez transakcji ja-tobie-ty-mnie, bez groźby (b
o nie będzie bajki!). Tylko jak zmotywować takiego małego stwora z dodatkowym chromosomem skoro bez dodatkowego jest to dość trudne... I gdy doszłam do otwartości na owo "nie". A powiem szczerze, że odbyło się to w trudzie i znoju bo czym skorupka za młodu nasiąknie tym grozi, manipuluje i straszy jako rodzic. No więc, gdy już byłam gotowa na odmowę. Zrozumiałam potrzebę autonomii mojej młodszej córki mimo jej całkiem świeżych 7 lat. Jej gorącą chęć do bycia samodzielną i samowystarczalną właśnie w tym momencie. Jej gorącą potrzebę zabawy właśnie w tym momencie. Jej ogromną ciekawość innego tematu właśnie w tym momencie.... To usłyszałam:"Mami, tak", "Mami, przetasam"...

No i ech....nie dogonię jej nigdy.
Ich, bo i Panny O...mam nadzieję, że dam radę dotrzymać im kroku...Zawsze. Każdą chwilą. Tu. Dziś. Jutro. I nawet, gdy mnie nie będzie.
  1. Niektóre dzieci są z natury skłonne do współpracy, gdy słyszą „nie”. Inne nie chodzą na żadne ustępstwa. Od czego to zależy? Okazuje się, że upór u dzieci (zresztą u dorosłych też) powodują: bezpośrednie polecenia, które nie pozostawiają wyboru i stawiają dziecko pod murem (niektóre dzieci są na nie szczególnie wrażliwe) – zamiast „ubieramy się” lepiej powiedzieć: „chcesz założyć spodnie czy spódnice”, „Musimy iść dzisiaj do trzech sklepów. Do którego idziemy teraz?” zamiast „Wychodzimy na zakupy”. komunikaty, które uzmysławiają dziecku stratę są tak skonstruowane, że pokazują, że dziecko ma niewiele do powiedzenia i postępując zgodnie z zamysłem rodzica, pozostaje bez czegoś, na czym mu bardzo zależy. niespójne i niejasne granice – jednego dnia dziecko może więcej, innego mniej. Wszystko zależy od samopoczucia rodzica. Nie ma jednoznacznych granic. Odwróć uwagę Jeśli wiesz, że dana sytuacja może przynieść problemy, dobrze się do niej przygotuj, zawczasu wymyślając, jak odciągnąć uwagę dziecka od tego, co mu bardzo się nie podoba. Rozmawiaj, słuchaj, nazywaj uczucia Dzieci, które są wysłuchiwane, czują się rozumiane przez rodziców są bardziej skłonne do współpracy. Mniej się buntują a ich upór jest mniej „bolesny”. Warto pokazać maluchowi, że rozumiemy jego uczucia. Ich potwierdzenie, zauważenie, sprawia, że często stają się one mniejsze i łatwiejsze w opanowaniu. Dziecko wie, że ma do nich prawo, czuje się zrozumiane, kochane, szybciej się uspokaja. Trudno jest usłyszeć „nie”… Gdy słyszysz „nie”, chcesz od razu walczyć, prawda? Lubisz podejmować własne decyzje. Rozumiem to. Naucz dziecko dawać i brać Często upór dziecka wynika z braku umiejętności dzielenia. Warto popracować nad tym. Więcej na ten temat. Zauważaj dobre zachowanie Wielu rodziców nie widzi dziecka, gdy jest ono „grzeczne”. Są dostatecznie zmęczeni uporem, który staje się normą przez większość dnia, by pochwalić zachowanie malucha, kiedy nastaje spokój. Te krótkie chwile, gdy dziecko jest skłonne do współpracy, wydają im się zasłużonym odpoczynkiem. Tymczasem to jeden z głównych błędów. Zamiast tego warto wyrobić sobie nawyk opisywania rzeczywistości: „widzę, że dobrze się bawisz. Podałeś zabawkę siostrze. Teraz razem możecie miło spędzić czas. Bardzo mi się to podoba”. Pozwól dziecku uwierzyć, że jest dobre! Ono chce być takie. Zwłaszcza w Twoich oczach. Nie rozmawiaj z twierdzą Gdy Twoje dziecko zatyka uszy, obraża się, wyraźnie manifestuje, że nie interesuje go, co masz do powiedzenia, nie dyskutuj z nim, nie próbuj do niego dotrzeć słowem. To strata czasu. Pozwól dziecku ochłonąć…i szanuj swój głos i własne nerwy. Poczekaj aż dziecko się uspokoi i będzie gotowe słuchać. Wtedy jest odpowiedni czas na rozmowę. Obserwuj dziecko i zaproponuj rozmowę, gdy nadejdzie ku temu odpowiednia chwila. Niestety musisz wykazać się ogromną cierpliwością i opanowaniem, a to nie jest proste i wymaga ciągłej pracy nad sobą. Pozwól się uczyć przez doświadczenie Pamiętam, że gdy byłam mała, lubiłam doświadczać rzeczywistości empirycznie. Nie wierzyłam na słowo. Chciałam wszystkiego dotknąć, posmakować, sprawdzić, czy jest rzeczywiście gorące, zimne, niesmaczne lub surowe… Warto pozwolić dziecku na uczenie się przez doświadczenie. Oczywiście wszędzie tam, gdzie nie zagraża to jego zdrowiu. Uparte dziecko będzie właśnie w ten sposób testować postawione mu granice. Nie wystarczą mu słowa „nie wolno”, będzie chciało sprawdzić je w praktyce – co się stanie, gdy jednak to zrobię – czy rzeczywiście podłoga po umyciu jest mokra, czy woda jest zimna….co się stanie, gdy włożę palec do surowego ciasta. Czasami dziecko potrzebuje nawet kilkunastu prób, by przekonać się, że „nie wolno” naprawdę oznacza, że nie można. Nie bądź wrogiem Jeśli dziecko wyczuje, że z rodzica stajesz się wrogiem, stroną konfliktu, która stara się wygrać starcie, udowodnić, że ma rację, szybko jego zaciekłość wzrośnie. Będzie robić wszystko, by wyjść z sytuacji z twarzą, a jego przekór będzie rósł. Przecież tak samo reagujemy, my dorośli. Konflikt się sam nakręca, a problem nie znika. Poza tym dziecko, któremu nie pozwolisz na manifestowanie swoich uczuć bardzo szybko będzie pokazywać swój upór w inny sposób, na przykład mocząc łóżku długo po czasie, w którym nauczyło się używać pieluszek, swój gniew skieruje na siebie – obgryzając paznokcie, czy na złość „odmrażając sobie uszy”, zdejmując czapkę na spacerze. Spójrz na sytuację z jego punktu widzenia Dziecko może upierać się przy pewnym rozwiązaniu, bo jest ono dla niego wygodniejsze, korzystniejsze. Może wybrać określoną bluzkę, bo ta, którą Ty mu wskazałaś, jest dla niego niewygodna. Może upierać się przy samodzielnym ubieraniu, bo zwyczajnie chce się nauczyć tej umiejętności, zwłaszcza gdy widzi, że starsza siostra opanowała tę sztukę całkiem nieźle.

    Czytaj więcej: https://www.sosrodzice.pl/sposoby-uparte-dziecko/

piątek, 10 lipca 2020

Być jak każdy, być sobą

Kiedyś Ktoś zapytał, czego oczekuję od systemu edukacji dla mojej młodszej córki, tej z dodatkowym chromosomem. Pytanie to jak kamyczek lawinę, wywołało we mnie wielowątkową gonitwę myśli. Właściwie co jakiś czas zastanawiam się nad odpowiedzią.

Jedno co udało mi się ustalić z samą sobą to to, że chciałabym aby pomogła jej stać się zwyczajnie niezwyczajną pełnoprawną osobą. Wiem, że przy dzisiejszym stanie prawa będzie to bardzo trudne. Podobnie przy dzisiejszym stanie świadomości i podejścia do ludzi z niepełnosprawnościami. Widząc co się dzieje w konwencjonalnych szkołach mam ciarki na plecach myśląc o szkołach specjalnie dedykowanych dzieciom takim jak Zozo....

Z drugiej strony... Zmiany w społeczeństwie zachodzą bardzo szybko. Widzę, jak demony wyłaniają się z otchłani naszych umysłów wyciągane niczym króliki z kapelusza na potrzeby cynicznych polityków. Dziś pan Przemek Kossakowski jedną podróżą z samochodem pełnym dodatkowych chromosomów otworzył ludziom serca i oczy. Może i umysły. Co będzie, gdy pojadą w drugą trasę? Albo i trzecią? Może w kolejnych edycjach pojawią się koleżanki Zojki: Wiktoria? Maja? Zosia? Albo koledzy Adaś? Filip? A gdy kolejne dzieciaki z zespołem Downa pojawią się w życiu aktorów, celebrytów, muzyków?

Dodatkowy chromosom przy 21 parze nie będzie opisywany jako choroba a osoba z zespołem Downa nie będzie na niego "cierpiała"? Świat przyszłości jest niesamowicie elektryzujący. Jestem przewrażliwioną optymistką. Wiem, że nawet, gdy ogłoszą obowiązkowe szkoły zamknięte dla osób z niepełnosprawnościami lub jakieś inne restrykcje wykluczające ich z życia społecznego to będę stała na barykadach. Co mi tam. Stara jestem. Warszawka bądź co bądź z babki. Mazowszaneczka z prababki. I kundel wszystkiego z czego moja Ojczyzna może być dumna i zawstydzona.

A miało być o edukacji....na rzesz jeżu kolczasty...To chyba początki demencji...

 

środa, 8 lipca 2020

Do świata z Dorotkowem


Koronawirus opóźnił nas i realizację programu fundacji Dorotkowo. Teraz trwa wyłanianie rehabilitantów. Liczę, że będziemy mogli zacząć działać jeszcze w te wakacje.

Trzymajcie kciuki!
#jestZnamiDorotkowo