SPARK feat. Artur Gadowski - Ja też

Kanczendzonga - samoobsługa

"Kanczendzonga - ośmiotysięcznik, drugi co do wysokości szczyt w Himalajach, trzeci co do wysokości szczyt Ziemi.  Nazwa składa się z czterech słów tybetańskich: kang – śnieg, chien – wielki, dzod – skarbnica, nga – pięć. Stosownie do właściwości składni tybetańskiej znaczy to: Pięć Skarbów pod Wielkim Śniegiem."

..........

Czynności samoobsługowe standardowego 5 latka:

1.  samodzielnie rozbiera się dość płynnie,może mieć kłopoty z samodzielnym ubieraniem się,

2. je łyżką, widelcem, raczej nie posługuje się nożem, trzyma w ręce i je kanapkę

3. pije z kubka,

4. sprząta ze stołu,

5. potrafi umyć i wytrzeć ręce,buzię, myje zęby pod kontrolą

do: Tomasz Rzymkowski, Kukiz`15

do: Tomasz Rzymkowski, Kukiz`15

Szanowny Panie,

Przeczytałam na portalu "Niezależna.pl" Pana wypowiedź odnośnie błędnej interpretacji wyników badań prenatalnych cyt" Nigdy nie mówiłem tego publicznie. W przypadku drugiego mojego syna było podejrzenie choroby Downa lub zespołu Turnera. To wyszło właśnie z badań prenatalnych. Samo podejrzenie jest już wyrokiem śmierci". Nie chcę jednak odnosić się do tego faktu, ale do Pana stwierdzenia, iż" gdybyśmy z żoną mieli lewackie podejście, to skończyłoby się to jak w wielu wypadkach - aborcją”. 

Jestem zasmucona faktem, iż Pan, Poseł na Sejm, nie uważa prawa dostępu do informacji za istotną wartość. Pan otarł się o temat "niepełnosprawności" ja żyję w nim od 5 blisko lat. Poznałam ludzi, którzy dzięki wiedzy o obciążeniu chorobą genetyczną mogli lepiej przygotować się na przyjście swojego dziecka. Przygotować w sferze emocjonalnej: siebie, swój związek, swoje rodziny i znajomych. Poszerzyć swoją wiedzę na temat danej wady czy schorzenia. Przygotować organizacyjnie dom i dostosować, jeśli była taka możliwość pracę. Poszukać odpowiedniej fundacji, specjalistów, lekarzy, terapeutów. A co najważniejsze przeżyć „żałobę” po idealnym dziecku, które się nie urodzi. Znam też osoby, choć nikt z nich mi tego nie powiedział, ale skoro statystyki podawane przez aktualny Rząd są prawdziwe, to muszę znać, które dokonały aborcji. Myślę, że droga, przez którą przeszły to koszmar decyzji, samo obwiniania, poczucia nigdy nieutulonego bólu i koszmarna rozpacz. A też nie możliwość wykrzyczenia tego światu. Mogli jednak dojść do wniosku, że nie są w stanie zapewnić dziecku niepełnosprawnemu odpowiedniej opieki i atencji. Zarówno w wymiarze emocjonalnym jak i finansowym.  A jednocześnie nie mieli zaufania do „systemu”. Bo czy wiem naprawdę jak wygląda realna adopcja dziecka niepełnosprawnego? Lub jak funkcjonuje, jak się rozwija w Domu Dziecka?

Nie wiem czy to „lewackie”, ale jak dla mnie to odpowiedzialne rodzicielstwo. W obu przypadkach.

Z poważaniem,

Ewa Szafranowicz

Fotka miesiąca - marzec

A po co to takie włochate??

M jak Mikropolaryzacja

"Przezczaszkowa stymulacja prądem stałym tDCS (ang. transcranial direct current stimulation) jest metodą wykorzystującą zjawisko plastyczności mózgu – wspomaga proces odbudowy i tworzenia nowych połączeń nerwowych, umożliwia przywrócenie integralności centralnego układu nerwowego. Jest również metodą wspomagającą proces terapeutyczny – obserwuje się wyższą skuteczność i efektywność terapii aż o 44%."

czyli MIKROPOLARYZACJA MÓZGU. 

Ze wszystkich "złotych" rozwiązań odsiewałam przesadę, bzdurę i egzaltację w podejściu do terapii. Mikropolaryzacja mnie do siebie przekonała. Wzięłam kredyt i ... Zozo poszła na konsultacje weryfikujące czy może byc ów zojkowy mózg polaryzowany w skali mikro:)

okazało się, że może...

i ...jesteśmy już po pierwszej sesji. Minął prawie miesiąc. Widzę poprawę w zakresie rozumienia powiązań "przyczyna-skutek" (nie dotyczy oczywiście grzeczności:)

"Przezczaszkowa stymulacja prądem stałym tDCS polega na przyłożeniu dwóch elektrod do głowy (anoda, katoda) oraz podaniu prądu o wartości nie przekraczającej zazwyczaj 1mA. Dochodzi wówczas do polaryzacji komórek piramidowych na ich błonie podstawowej w warstwach korowych mózgu. Stymulacja mózgu jest zabiegiem nieinwazyjnym, podczas którego pacjent nie odczuwa żadnego dyskomfortu.

Cykl terapeutyczny polega na 10 codziennych sesjach stymulujących z nie więcej niż 2 dniami przerwy. Mózg poddawany jest od kilku do kilkunastominutowej stymulacji prądem stałym, która odbywa się o stałej porze dnia (co 24 godziny). Podczas podpięcia zaleca się wykonywanie aktywności przyjemnych dla pacjenta, a neurorehabilitacja powinna odbyć się w czasie do 2 godzin po stymulacji prądem. Efekty obserwuje się po około 1-2 miesiącach po zakończonej serii zabiegów stymulujących. W celu uzyskania lepszych rezultatów zaleca się powtórzenie zabiegu, jednak nie wcześniej niż po 2-3 miesiącach. W tym czasie powinna być prowadzona systematyczna neurorehabilitacja."

Tak więc poprawa widoczna (potwierdzona przez terapeutów Zojki z przedszkola, Amicusa i Konwaliowej) w zakresie rozumienia, usprawnienie procesów poznawczych: uwagi, pamięci długotrwałej, pamięci roboczej, wspieranie procesu uczenia się oraz usprawnianie zdolności podejmowania decyzji i planowania. W tym większa świadomości "pieluszkowości" i konieczności rezygnacji z owej:)

To na czym nam tak baaardzoooo zależy czyli rozwój mowy czynnej w progresie choc nie mówi jeszcze płynnie w trzech językach...poczekam. 

 

Przegląd tygodnia - Dzień Downa

 Dawno się nie odzywałam... spadła na mnie "karma" jak nic. Nabroiłam i walczę z wirusami od Dnia Kobiet do dziś. A dziś mamy Dzień Downa. Trzeci dodatkowy chromosom w 21 parze... 21 marca. Znaczy się:) Dobrze, się składa, że to również pierwszy dzień Wiosny. Bo choc w życiu z trzecim chromosomem nie jest różowo to jest na pewno zielono :)

Z okazji Dnia Downa zrobię przegląd prasy. Tyle to dam radę z siebie wykrzesac:)

Nie będę pochylała się nad panią Kają Godek i jej wypowiedziami bo empatia jak widac nie jest wcale powiązana z faktem posiadania dziecka niepełnosprawnego. Wg. naukowców dziedziczy się ją po matce aż w 50%. Dobra wiadomośc dla pani Kai i innych osób z niedoborem empatii dziedzicznej: pozostałe 50% można wypracowac. 

Nie będę również roztrząsać wypowiedzi posła PiS pana Pięty o grupie lewaków, demonstrujących za prawem do aborcji. Bo rzeczywistośc trzeba zmieniac a nie zakłamywac. Niestety większośc większa w Sejmie i Senacie nie rozróżnia tych dwóch pojęc w mojej ocenie. 

I po raz ostatni: nie będę analizowała wywiadu z Gazety. Miałam możliwośc wyczerpującej rozmowy z panem Suchcickim i wiem, że mamy zupełnie inne sposoby patrzenia na życie.  I mimo całego tego wspierania się profesorami, doświadczeniami, publikacjami...mam niejasne wrażenie, że podczas tych 28 lat zmieniło się więcej niż zauważył pan Suchciński. Może więc warto przy pisaniu takich tekstów porozmawiac też z ludźmi młodszych dzieciaków z ZD?  Dla pełniejszego obrazu sytuacji.

Podziwiam Bartka Królika za szczerośc w tekscie dla VIVY. Zgadzam się z nim w pełni, że nikt (nie tylko lekarze) nie pokazuje tego co jest po "stronie życia". Informacje dla lekarzy opracowywane były jakiś czas temu na warsztatach teatru 21 w Polinie. Zastanawiam się na czym stanęło i .. postaram się dowiedziec.

W pełni zgadzam się z byłą Panią Premier by nie ograniczac się do zakładania skarpetek czy rysowania kreski na dłoni. Jednak, gdy dowiaduję się w sklepie medycznym o zmniejszeniu dofinansowania do pieluch przez NFZ (pisałam o pieluchomajtkach TUTAJ.) trafia mnie "szlag". Albo, gdy próbuję bezskutecznie umówic Zozo do kardiologa na cito (mam skierowanie) ... 2020. A mam przecież papierek "ustawy za życiem"... Jak widac nie tylko celebryci się "ograniczają do skarpetek". 

Proponuję posłuchac całkiem zgrabnej piosenki napisanej z okazji tej okazji.

i obejrzec boskie zdjęcia Madeline:) 



mnie inspiruje...Tak może byc "po stronie życia" bez zakłamywania rzeczywistości, próżnego gadania i skupiania się na deficytach. 


Może od razu zacznijmy wzmacniac mocne strony naszych dzieci a nie eliminowac ich słabości... 

I dotyczy to nie tylko dzieciaków z ZD....

Miłego tygodnia:)

Przegląd nie prasowy

Cenię sobie publikacje "Bardziej Kochanych". Tym razem (tzn pod koniec ub roku) wydali rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci pt. "Lista obecności 2017". 

Dobrze, że niepełnosprawnośc dzieciaków nie jest pierwszoplanowa. Dzięki temu nie widzimy życia ludzi, gdzie w rodzinach ta niepełnosprawnośc występuje, jako naznaczonego NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ.  Bo takie podejście  - Piętno. Krzyż. ect..ect. - drażni mnie okropnie. 

Dobrze, że tym razem rozmowy prowadzą  zawodowe dziennikarki. Nadaje to książce lekkości pozbawionej przeintelektualizowania.

 Wśród ojców dzieci z ZD, którzy "rozmawiają" są:

• Bartek Królik – muzyk, wokalista, aranżer, dwukrotny laureat nagrody Fryderyk.
• Zbigniew Izdebski – pedagog, seksuolog, jeden z bardziej rozpoznawalnych polskich naukowców.
•  Bogusław Kotula – biznesmen, prezes Zarządu firmy Mokate.
•  Arkadiusz Bis – pomysłodawca i realizator internetowej Encyklopedii Pomorza Zachodniego.
• Kobas Laksa – artysta sztuk wizualnych, fotograf, filmowiec, scenarzysta.
• Tomasz Karasiński – Sekretarz Generalny Polskiego Związku Piłki Siatkowej.
• Stanisław Sulenta – strażak, były prorektor SGSP.
• Jacek Zalewski – niegdyś biznesmen, obecnie prezes Stowarzyszenia Dobra Wola, były doradca Ministra Pracy i Polityki Społecznej.
• i tata Staszka Fistaszka :)

W tym samym wydawnictwie jest też pozycja: „Zrozum mnie i szanuj. Refleksje o niepełnosprawności intelektualnej”. Znajdziemy tu dziesięc tekstów próbujących opisac zjawisko niepełnosprawności intelektualnej w różnych aspektach: kulturowym, socjologicznym, etycznym, psychologicznym a także z punktu widzenia  teatrologii, filmoznawstwa, reklamy i religioznawstwa.Brzmi interesująco, nieprawdaż? Sięgnę po nią przy "wolnych środkach płatniczych":)

Inwestycja z ogromną stopą zwrotu

1% waszego podatku to wcale NIE JEST MAŁO

DLA MNIE TO BARDZO DUŻO!

Darowizna 1 % podatku to inwestycja z ogromną stopą zwrotu!

Dzień kobiet

KOBIETĄ SIĘ JEST!

Przegląd prasy - Down-Modeling

W naszej prasie temat modelingu dzieciaków z zespołem Downa wciąż jest "na topie'. Po wygranej przez małego Lucasa konkursu na Twarz Gerbera pojawił się temat dwóch dziecięcych modeli marki River Island: chłopca  i dziewczynki. Trzymam kciuki za ich "karierę" bo pod powierzchnią płaskiego modelingu przemyci się do świadomości ludzi akceptacja inności takiej jak Zespół Downa. 

Wiem, że nic nie piszę ale poza chorowaniem i studiowaniem zajmujemy się mikropolaryzacją mózgu  Małej Zi, co skrzętnie opiszę już niedługo...mam nadzieję.