Orzeczenie o potrzebie kształcenie specjalnego

Orzeczenie  o potrzebie kształcenie specjalnego jest niezbędne jeśli chcecie uzyskać:

• dodatkowe godziny rehabilitacji w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju,
• dostać się do przedszkola integracyjnego / specjalnego / terapeutycznego,
• w przypadku, gdy wybierzecie przedszkole prywatne lub społeczne to pieniądze z Gminy / Dzielnicy "idą" za Wami a mogą to być istotne kwoty (czytaj TUTAJ),

Orzeczenie o którym w tym poście pisze to dokument administracyjny - decyzja - regulowana odpowiednimi przepisami kodeksu ( Podstawa prawna: par. 5 ust. 1 Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z dnia 18 września 2008 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz. U. 2008 nr 173 poz. 1072).) Jak widać to prymarny dokumentem w edukacji dziecka niepełnosprawnego.

Wnioskujecie o jego wydanie w  poradni psychologiczno-pedagogicznej w rejonie waszego miejsca zamieszkania a w przypadku dzieci starszych w rejonie szkoły do której dziecko uczęszcza. Mam nadzieję, że tak długo czekać nie będziecie... Do wniosku o wydanie orzeczenia załączacie zaświadczenie od lekarza, stwierdzające  niepełnosprawność a także wynik badania kariotypu. Pamiętajcie, czy chcecie tego czy nie to dziecko z zespołem Downa ma specjalne potrzeby edukacyjne. Trzeba mu te potrzeby zapewnić aby rozwijało się odpowiednio. Jeśli macie opinię lekarza neurologopedy, psychologa czy innego pracującego z dzieckiem regularnie lub znającego je od jakiegoś czasu, opinię na temat jakie zajęcia powinno dziecko mieć realizowane to warto dołączyć do wniosku. Warto te opinie mieć. Poradnie boją się zapisów, które będą generować koszty samorządom a jeśli odrzucą w części lub w całości załączone opinie to mamy powód do odwołania się od ich decyzji!  Podobnie, gdy w zespole orzekającym nie zasiada lekarz specjalista zajmujący się dziećmi z daną niepełnosprawnością też możecie się od opinii przez komisję wydaną odwoływać. Odwołanie kieruje się do właściwego kuratora oświaty, za pośrednictwem poradni, która wydała orzeczenie, w terminie 14 dni od momentu jego otrzymania. Nie zapominajcie o dodatkowych dokumentach i opiniach lekarskich. Bo jeśli dziecko ma problemy z rozwojem ruchowym lub możliwą wadę słuchu to komisja powinna zwrócic na ten fakt uwagę i może uznać, że jest to niepełnosprawnośc sprzężona. A wtedy do przedszkola za dzieckiem trafiają dużo większe pieniądze niż za upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim czy umiarkowanym. 

Powołany zespół w poradni psychologiczno-pedagogicznej zapoznaje się z wnioskiem i  dokumentami oraz przeprowadza wywiad z rodzicami i stawia diagnozę dziecka. Diagnoza to ocena rozwoju intelektualnego, poznawczego, ruchowego, emocjonalnego, społecznego. Diagnozę stawiają na podstawie zapisów spotkań  specjalistów: pedagog, psycholog, logopeda czy rehabilitant. Może się zdarzyć, że całe te spotkania i przeprowadzenie testów okaże się niewypałem bo Wasze dziecko nie będzie chciało współpracować z danym człowiekiem lub danego dnia. Wtedy albo zmieniacie termin albo lobbujecie w temacie własnej pociechy. To zresztą zawsze..lobbing.

Musicie uważać aby zapisy, które są tam naniesione przez komisję były precyzyjne, miarodajne i realistyczne. Najważniejszą częścią orzeczenia są zalecenia, ponieważ placówka edukacyjna do której uczęszcza dziecko  ma obowiązek ich realizacji.W zaleceniach macie też podaną formę kształcenia. To znaczy czy zaleca się np. w przypadku Małej Zi przedszkole ogólnodostępne, integracyjne czy specjalne. Istotne też są formy stymulacji, rewalidacji, terapii, usprawniania, pomocy psychologiczno-pedagogicznej to znaczy wskazane konkretne zajęcia typu muzykoterapia, logopeda, bajkoterapia...No i na koniec metody i formy pracy z dzieckiem.

Bardzo kompleksowy opis tematyki ucznia niepełnosprawnego i jego praw znajdziecie na Wszystko Jasne.

 

Dla dzieci z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim orzeczenie wydaje się na każdy etap edukacyjny. Etapy te w rozumieniu prawa oświatowego to: edukacja przedszkolna, nauczanie początkowe, nauka w klasach 4-8 i ...zobaczymy jak to będzie realnie po reformie. Myślę tu o szkołach branżowych.

Integracja Sensoryczna

SI, si...dwie nieszczęsne literki prześladowały mnie w natłoku informacji co do możliwych/niezbędnych terapii nad którymi powinnam pomyśleć. Wiem, że to mało śmieszne ale dojście do utożsamienia SI z Is czyli integracją sensoryczną zajęło mi dobre dwa tygodnie. Cóż, lotnośc umysłu nie zależy od cyferek na teście IQ ale...ilości danych, które aktualnie przetwarza nasz przepracowany komputer pokładowy czyli mózg. Dzięki
szanowna dr. Jean Ayres za skomplikowanie mi życia:) To oczywiście żart. Raczej dzięki Pani Doktor za pochylenie się nad tematem.  Terapia SI w pierwszym momencie wyglądała dla mnie jak "zabawa mianowana naukowo".  Zojek się bujała, chodziła po bieżni, huśtała w hamaku, rolowała w beczce, naleśnikowała w kocu (wiecie jak się składa naleśnika? no...to tak samo). Mało to było poważne więc wgryzłam się w temat. Bo skoro Mała Zi nie potrzebuje już rehabilitacji strikte ruchowych to po co jej SI? Mamy przecież skupic się na pracy nad mową czynną... A tu się okazało, że jedno z drugim bardzo się łączy bowiem "przez zabawę przyjemną i interesującą dla dziecka dokonuje się integracja bodźców zmysłowych oraz doświadczeń płynących do ośrodkowego układu nerwowego, co pozwala na lepszą organizację działań."

I kto by pomyślał, że zabawa ma tak istotne znaczenie. 

Pamiętajcie, że SI nie uczy / nie poprawia jakiejś wybranej umiejętności, poprostu za jej pomocą usprawnia pracę systemów sensorycznych i procesów układu nerwowego (mała i duża motoryka, koordynacja wzrokowo-ruchowa), które są podstawą do rozwoju tych umiejętności. SI to forma uporządkowywania zabałaganionego w dziecku systemu odczuwania, rozumienia czy adaptowania informacji, które dostarczają zmysły płynących z otoczenia lub obserwacji własnego organizmu.

Bardzo fajnie i zrozumiale a do tego kompleksowo w mojej skromniej ocenie o integracji sensorycznej piszą TUTAJ. 

Bardzo fajne "domowe" ćwiczenia z zakresu SI można znaleźć na tych stronach: dziecisawazne.pl, fundacjaokno.pl, pracowniasi.pl - filmy. 

Bardzo dobre zajęcia z SI oferują http://www.centrum-terapii.pl.

Dobre opinie od znajomych mam też o Brombie z Żoliborza, mokotowskiej Sensorii, białołęckiej Konwaliowej, jednak wiele placówek z WWR czy ORD mają zajęcia z SI w swoich programach. Zoja uczęszczała wcześniej na SI i w Legionowie i na Krasińskiego. Sama się zamierzam wybrać na "przegląd" łomiankowskiej Trampoliny, w najbliższym czasie.  Dam znac jak to widzę:). Warto jednak pamiętać, że terapia SI to coś co możemy zrobić sami w domu. Miska z ciastem do wygniecienia. Jajko do roztrzepania aby w nim obtoczyc ktolet. Koc do rolowania dziecka. Plac zabaw pod blokiem. Piaskownica. Nie przesadzajmy z "terapiami", które sami jesteśmy w stanie na pewnym poziomie po prowadzic. A to wszystko w ramach rodzinnej zabawy...:)

F jak formalności

Aby nie pogubić myśli w sytuacji, gdy stajesz nad przepaścią najlepiej skupić się na rzeczach tak przyziemnych, że aż żwir chrzęści pod stopami... Przynajmniej w moim wypadku. Czytałam kiedyś o geniuszu Johnie Forbesie Nash'u, grał go w filmie "Piękny umysł" Russell Crowe. No więc pan Nash "odpłynął" w chorobę psychiczną bo jego umysł nie dał rady "przetworzyć danych" w jego badaniach naukowych. Ja stosuję odwrotną metodę aby nie popaśc w obłęd czy depresję (jak zwał tak zwał) skupiam się na punktach, cyferkach, celach. Do tej pory działa. Gdy nagromadzenie hiobizmów w wakacje 2013 osiągnęło niepokojący poziom a ja poczułam się bardzo ale to bardzo samotna i malutka uciekłam na "wieś" i ... wypisałam sobie krok po kroku czym mam się zająć w kwestiach związanych z Małą Zi. Internet rwał się przeraźliwie, dzięki czemu moje myśli spowolniły i w pewnym momencie wróciły na właściwe tory. A plan działania w 10 krokach był gotowy. Oto on dla osób potrzebujących podpowiedzi:

1. Badania genetyczne 

Nie wahajcie się  naciskać na szpital aby to oni już na starcie zlecili badanie kariotypu. Takie rozwiązanie przyśpiesza całą procedurę ma jednak jeden minus. To szpital jest stroną w kontaktach z ośrodkiem, któremu zlecił badanie więc musicie kontaktować się ze szpitalem. Mój zgubił oryginał wyników. Dostałam kserokopię faksu (!) nawet nie poświadczoną. Mimo pisma z prośbą o wydanie czegoś bardziej miarodajnego nie otrzymałam. Wcześniej jakoś mi to wystarczało teraz muszę przycisnąć Bielański o profesjonalne podejście. 

Jeśli nie uda się Wam skłonić szpitala to musicie dopilnować aby przy wypisie otrzymac skierowanie do lekarza – genetyka. Lekarz genetyk poza ogólnym padaniem (obejrzeniem dziecka) MUSI skierować je na badanie krwi. Bez dyskusyjnie. Kariotyp poda możliwe informacje o jakichś aberracjach ważnych dla jego przyszłości. Na badanie się czeka, tak jak na wizytę u genetyka, jednak noworodki mają pierwszeństwo. Nie dajcie się wrzucić do kolejki. Jak nie w tej to szukajcie w innej przychodni genetycznej. Wynik kariotypu jest niezbędny do dalszych działań. Wynik powinien być do odebrania po około miesiącu maksymalnie do 6 tygodni. Z nim idziecie do genetyka, zapisując się mówicie że to wizyta konsultacyjna po odebraniu wyników. 

Gdy w wynikach wyjdzie translokacja, bądźcie gotowi na zrobienie sobie badań kariotypu bo jest więcej niż prawdopodobne, że któreś z Was jest nosicielem translokacji. Nie ma co się bać i obwiniać. Tak bywa, a lepiej wiedzieć to od razu niż przy kolejnej ciąży...

2. Badania serca, głowy i układu pokarmowego

Trzeba wykluczyć lub potwierdzic wady wrodzone serca, przewodu pokarmowego lub dodatkowe zmiany w mózgu.  Nie ma na co czekać. Dobrze dopilnować szpital aby zrobili kompleksowa badania już w ciągu pierwszego tygodnia po porodzie. A co za tym idzie z wynikami pokierowali Was dalej. NIE DAJCIE się odesłać z przysłowiowym kwitkiem. "Niech pani pójdzie do kardiologa w ciągu miesiąca" taką dostałam uwagę ustnie i adnotację na wypisie. Nikt mnie nie uprzedził, że dostanie się do kardiologa dziecięcego graniczy z cudem. Nie serwujcie sobie dodatkowego stresu. TUTAJ więcej pisałam o badaniach i lekarzach.

3. Ośrodek Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju

Bez dwóch zdań i nie bacząc na kolejki to w pierwszej kolejności skierujcie się na Pilicką w Warszawie lub do najbliższego Wam Ośrodka Wczesnej Interwencji. Dlaczego, pisałam TUTAJ. To dobry punkt na start. Jak traficie na pasujących sobie lekarzy to może nawet i nie będziecie szukać dalej:) Na pewno podpowiedzą Wam "co, jak i gdzie" w Waszym Mieście. Coś zasugerują. Może miła mama z sąsiedniego stołka też będzie miała "niusy".

4. Stowarzyszenie lub Fundacja 

Potrzebny Wam stoicki spokój i psycholog. A nawet jeśli nie to myśl, że porada czy pomoc ze wsparciem się znajdą. Warto zapukać do stowarzyszeń i / lub fundacji dedykowanych ZD lub dzieciom z niepełnosprawnościami. Pisałam TUTAJ, czym kierować się przy wyborze tego rodzaju wsparcia.

5. Orzeczenie o niepełnosprawności i legitymacja 

Po ww orzeczenie zgłaszamy się w Gminnym lub Miejskim  Ośrodku ds. Orzekania o Niepełnosprawności. DZwonimy lub się zjawiamy i ustalamy dokumentację, którą potrzebują (w Internecie zlnalazłam co powinnam przynieść a na miejscu mało uprzejma kobitka kazała mi donosić jeszcze coś innego). Przynosimy dokumentację i czekamy grzecznie na określenie terminu spotkania z komisją orzekającą. Nie oczekujcie cudów. Na pierwszej komisji miałam nie pediatrę tylko internistkę...to była cała komisja. Nie robiłam z dziecka inwalidy ale pałałam entuzjazmem i optymizmem...wyszłam z orzeczeniem na 2 lata a przyjaciółka Małej Zi, bez zbędnego zachwycania się przyszłością dostała 5 lat. Nie oszukujmy się, po dwóch latach zespół Downa Zojce się nie "cofnął" ani nie nastąpiły zmiany na tyle istotne żeby trzeba było "komisję szacowną" powtarzac. 5 lub 7 lat to okres bardziej sensowny do oceny rozwojowej dziecka. 

Standardowo wymagana dokumentacja to:  wynik badania genetycznego, opinia pediatry oraz wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Przy kolejnej komisji musiałam zgromadzić pełną dokumentację medyczną i rehabilitacyjną (!) oraz opinię kilku lekarzy. Najlepsze jest to, że opinie są ważne przez miesiąc. Chciałabym poznać tego geniusza logistyki i przewidywalności, który tak sobie owych fachowców z NFZ poustawia:) 

Zaraz po otrzymaniu informacji, że mogę przyjść po opinię (około 2 tygodnie od komisji) złożyłam wniosek o legitymację osoby niepełnosprawnej. Dzięki niej mamy darmowe przejazdy komunikacją miejską, zniżki i ulgi (zawsze sprawdzajcie jakie i ile na www danej firmy, instytucji).  Od 1 sierpnia 2017 r. będą obowiązywały nowe legitymacje osoby z niepełnosprawnością. Okres ich ważności nie będzie mógł być dłuższy niż 5 lat w przypadku legitymacji dokumentujących niepełnosprawność.  Będą one wydawane bezpłatnie i nie będzie konieczne ponowne orzekanie się. Będą inaczej wyglądać i dzięki temu mają być bardziej użyteczne.

6.  1% dla dziecka 

 Dlaczego warto zbierać pieniądze na pokrycie kosztów rehabilitacji, pisałam TUTAJ. Warto jak ogarniecie "całokształt" tematu zastanowic się nad apelami i innego typu zbiórkami. To pieniądze dla Waszego dziecka na naprawdę niezbędne działania.

7. Zasiłki, świadczenia 

Wizyta w MOPS lub OPS niezbędna. Po pierwsze dla  załatwienia zasiłku pielęgnacyjnego.  Nie myśl, że to tylko 153 zł. Ciułajcie tą drobnicę chociaż może Was  to wkurzać i stresować. Z czasem zobaczycie, że to nie TYLKO 153 zł ale jedne zajęcia logopedyczne i 1 hipoterapia w miesiącu więcej. W tym samy miejscu załatwicie świadczenie pielęgnacyjne gdy okaże się to niezbędne. O zasiłkach i świadczeniach wszelkiej maści TUTAJ. A także TUTAJ i TUTAJ no i TUTAJ:) Należy się też Waszemu dziecku dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego.

Pamiętajcie w ciąży o świadczeniu rodzicielskim, a potem o becikowym i becikowym plus (gdy wasze zarobki są niskie). Warto sobie przeglądać komunikaty na stronach ministerstwa.

8. Karta parkingowa 

Kośc niezgody. Wyróbcie jak najszybciej bo potem mogą powiedzieć, jak mnie gdy Zi miała dwa lata, że przecież nauczy się wreszcie chodzic i już nam nie będzie potrzebna. Nikt nie bierze pod uwagę faktu, że ta nauka to może być i 3 i 5 lat... Albo tego, że  trzeba jeszcze dojechać na rehabilitacje czy do lekarza i opłacić postój. Miesięcznie wychodzi to dodatkowe od 10 do 30 nawet złotych. Nie wszędzie i nie zawsze da się skorzystać z komunikacji miejskiej (np. zimą albo gdy leje). Żałuję, że odpuściłam temat. Potem wyróbcie sobie N+ w Warszawie, bo to pozwala stawac nie tylko w miejscach wyznaczonych. Ilośc kilometrów zrobionych od najbliższej "koperty" drogocennie bezcenna....

9. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego 

O tym orzeczeniu będę pisać jeszcze w lutym szerzej. Aby je uzyskać trzeba  udać do rejonowej Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej i  będziemy mogli na jego podstawie skorzystać z dodatkowych zajęć rehabilitacyjnych w "systemie" WWR.

10. Wczesne Wspomaganie Rozwoju

 Pisałam o tym TUTAJ.Nie rezygnujcie. To już ostatni z punktów a zawsze to od 4 do 8 godzin dodatkowych w miesiącu terapii. 

O zmianach, które nas obejmą, proponowanych przez nowy rząd możecie poczytać TUTAJ i TUTAJ. Nie będę ich komentować bo nie są one na etapie realizacji tylko chwalenia. Jak to politycy... Zrobią wtedy zobaczymy. 

Sanatorium a turnus rehabilitacyjny

 Na początku wogóle nie mogłam się w temacie połapać:( 

Utożsamiałam jedno z drugim i nie mogłam odnaleźć się w wyszukiwarkach internetowych co do wyboru miejsca i ośrodka. 

Różnica jest dośc prosta, jak się okazało. Sanatorium jest świadczeniem finansowanym przez NFZ a turnus rehabilitacyjny dofinansowywanym przez PFRON. Do obu wyjazdów można poprosic o dofinansowanie jeszcze z PCPR...I jeszcze jednak istotna różnica: czas. Sanatorium to 21 dnia a turnus 14.

Już rozszerzam temat:) 

SANATORIUM 

Pobieramy z Internetu wzór zaświadczenia lekarskiego i z tym (częściowo przez nas wypełnionym) udajemy się do naszego rodzinnego pediatry. Po jego wpisach dotyczących dziecka składamy (osobiście czy poczta to bez znaczenia) odpowiedni wniosek w oddziale NFZ, a następnie czekamy na przydzielenie leczenia sanatoryjnego. Czas oczekiwania nie jest mi znany bowiem robię to po raz pierwszy w tym roku (dziecko musiało mieć skończone 3 lata) ale z informacji od znajomych i krewnych królika wiem, że w przypadku dzieci nie jest to jakiś koszmar (minimum jednak 3 miesiące). 

Niestety nie mamy wpływu na to jakie miejsce i w jakim terminie przyznają nam sanatorium. Mamy jednak nadzieję, że będą trzymać się sugestii pediatry i pokierują nas w odpowiednie miejsce (kardiologiczne i endokrynologiczne). Koszt pobytu Małej Zi będzie pokrywał fundusz więc opłatę za pobyt będę ponosiła ja, jako opiekun. Nadal nie będą to jednak koszty tak wysokie jak przy wyjeździe prywatnym(podobno mam się zamknąc w kwocie do 80 zł za dzień pobytu). Ponieważ opiekun może jeździć z dzieckiem do 6 roku życia zamierzam składać wnioski co roku. Niestety przeciwskazaniem do leczenia uzdrowiskowego może być upośledzenie umysłowe (w tym ZD) w stopniu już umiarkowanym. Nie wiem więc jakie będę możliwości na przyszłośc. 

Na stronie lokalnego NFZ (podaję ją poniżej) znalazłam wykaz sanatoriów .. 28 miejsc. Szału nie ma, jak to się zwykło mawiac. Teraz siedzę i "ryję" w necie informacje na ich temat. Nad morzem jest kilka miejsc ale najlepiej wyglądają: Susmed w Dąbkach, Dukat też w Dąbkach, nie nad morzem to  Krasnobród, Rymanów Zdrój.

Więcej informacji i bardziej szczegółowo możecie znaleźć TUTAJ.

WAŻNE: po operacji serca nikt z lekarzy nie wpadł na pomysł aby poinformowac mnie o skorzystaniu z wyjazdu do sanantorium MIMO, że osoby dorosłe po operacji wady kardiologicznej takie sanatorium "dostają" od ręki. Proszę nie zapomnijcie się upomniec!

TURNUS REHABILITACYJNY 

 Z turnusu rehabilitacyjnego mogą skorzystać tylko osoby z niepełnosprawnością, tj. takie, które posiadają ważne jedno z niżej wymienionych orzeczeń:

• o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stopni niepełnosprawności (znacznego, umiarkowanego, lekkiego),
• o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy na podstawie odrębnych przepisów,
• o niepełnosprawności, wydane przed ukończeniem 16. roku życia,
• o grupie inwalidzkiej.

 Mała Zi była już na dwóch turnusach. Stacjonarnym w Amicusie i wyjazdowym z Bardziej Kochanymi w Rowach. Oba były finansowane z 1%. Pierwszy skupiał się na intensywnej terapii drugi podążał w kierunku integracji i wypoczynku. Moim celem-marzeniem jest wyjazd do którejś z Zabajek o których to słyszałam same "ochy-i-achy". Na razie jest to poza naszymi możliwościami finansowymi. Przyjaciółka Zojki, Viki jedzie w tym roku do Polaniki, bardzo jestem ciekawa ich opinii.  Może w przyszłym roku my też skorzystamy z tej oferty. Wygląda profesjonalnie. Dużo, nawet powiedziałabym, że za dużo, różnych informacji jest na tematy turnusów na Zakątku 21. Trzeba przewertowac kilkadziesiąt postów aby wyrobic sobie jakąś opinię. Ale jak mus to mus. Dla mnie interesujące wydają się jeszcze: Dąbki a także ośrodki Caritasu Rusinowice i Jadowniki,

W przypadku turnusów płacimy z własnej kieszeni, z 1% lub mamy dofinansowanie z PFRON. Wniosek o dofinansowanie do udziału w turnusie rehabilitacyjnym składamy w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR), właściwym ze względu na miejsce zamieszkania. Wniosek najlepiej złożyć na początku roku a PCPR ma 30 dni od daty złożenia wniosku na udzielenie zgody bądź odrzucenie.

 W PCPR dowiecie się wszystkiego co do dokumentacji do złożenia, kryteriów dochodowych, formalności, wysokości dofinansowania, warunków uczestnictwa opiekuna.