Fotka miesiąca - maj

TRUDNO SIĘ ZDECYDOWAC, KTÓRY KOT WYGODNIEJSZY DO DRZEMKI....

Maj - pod znakiem protestu w Sejmie

Tak, maj 2018 pozostanie miesiącem pod znakiem protestu dorosłych osób z niepełnosprawnościami i ich rodziców. Ważne tematy warte odnotowania to pani Traczyk Stawska w Faktach po Faktach TUTAJ i szokująca informacje o tym, że nie wpuszczą jej do Sejmu TUTAJ. Potem już lista osób NIE WPUSZCZANYCH do Sejmu, nie szokowała, nawet gdy była to pani Ochojska TUTAJ. Podtrzymujące na duchu (są jeszcze normalni ludzie po prawicy i w Kościele) były słowa biskupa Pieronka TUTAJ. Fakt, że protestujący "objadali Sejm" był dla mnie mniej bulwersujący niż dla Marszałka owego Sejmu. Może dlatego, że od 5 lat jestem mamą dziecka niepełnosprawnego i bulwersowałam się wcześniej częściej niż teraz. Pocieszająca więc wydała mi się propozycja dołożenia się do jedzenia dla protestujących przez niektórych posłów TUTAJ.

Oglądając TVP miałam pewne problemy z ustawieniem wspólnej czasoprzestrzeni dla tego co widziałam na innych kanałach i pod Sejmem. Jak chociażby apel księdza Jurczuka TUTAJ albo news o zachowaniu posła Niesiołowskiego TUTAJ. Dziwne, że nie zauważyli wypowiedzi tak chętnie prezentowanej poseł Pawłowicz o tym jak jej "śmierdzi w Sejmie". Zresztą jeśli ktoś chciałby wybrac "złoty środek" w wiadomościach to raczej nie miałby szans porównując to co na TVP, Polsacie czy TVN podawane było na ten temat. Oto przykład TVP TUTAJ I TVN TUTAJ. Abstrakcja, nieprawdaż? 

Nie będę pisała o oburzających manipulacjach w TVP czy TVN nadmienię tylko (to do tej pierwszej tv), że będąc pod Sejmem trzykrotnie nie protestowałam ani razu „przeciwko organizacjom osób niepełnosprawnych”, co mogłam przeczytac potem na tzw "paskach".

zeba znaleźć jakieś sposoby współpracy ze wszystkimi, którzy mogą ten problem rozwiązać - podkreślił biskup Pieronek. W jego ocenie "Kościół, który domaga się tego, by rodzić dzieci, które mają wady genetyczne", powinien zaangażować się w tę sprawę i szukać możliwości instytucjonalnych, stałych, by te dzieci mogły otrzymać pomoc. - Trzeba się społecznie dogadać, co do tej sprawy. Całe społeczeństwo powinno wyczuć potrzebę wsparcia tych ludzi. Tak się zawsze mówi: po tym, jak się traktuje najsłabszych, ocenia się państwo, ocenia się społeczeństwo - dodał były sekretarz generalny Episkopatu Polski. (http://www.tvn24.pl)

A zbulwersowana matka TUTAJ, hm...spłynęła po mnie jak po przysłowiowej "kaczce". Swoją drogą Rząd ustanowił nową definicję "dialogu": „protestujący w Sejmie odrzucili porozumienie – rząd kontynuuje dialog”.

Biskup Pieronek powiedział, że rodzicom osób niepełnosprawnych "potrzebne są pieniądze, żeby mogli nimi odpowiednio zarządzać, a nie datki rzeczowe, które mogą się okazać niepotrzebne". Ocenił, że protest to "manifestacja słabości przeciwko manifestacji siły". - Ci najsłabsi nie mają innego wyjścia, muszą w ten sposób domagać się swego, bo - chociaż nie mogą pracować - to są w naszym społeczeństwie taką częścią wspólnoty, którą my pracujący powinniśmy się zająć - podkreślił biskup. Pieronek dodał, że instytucjami, które mają to zrobić, są państwo i Kościół. - Trzeba znaleźć jakieś sposoby współpracy ze wszystkimi, którzy mogą ten problem rozwiązać - podkreślił biskup Pieronek. (http://www.tvn24.pl)

Dawniej myślałam, że dialog to rozmowa co najmniej dwóch interlokutorów a tutaj proszę można dialogowac samodzielnie. 

WIEM JEDNO, JESTEM PRZEŚWIADCZONA, ŻE TEN PROTEST ZMIENIŁ (CZASEM NIEDOSTRZEGALNIE) WRAŻENIE ODBIORU OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE. Tutaj zgadzam się z panem Jaki, trzeba zmienic system orzekania i dostosowac go do rzeczywistości i potrzeb. Osób z niepełnosprawnościami a nie jakiegoś Rządu. Czy z prawa, czy z lewa....
 

Biskup Pieronek powiedział, że rodzicom osób niepełnosprawnych "potrzebne są pieniądze, żeby mogli nimi odpowiednio zarządzać, a nie datki rzeczowe, które mogą się okazać niepotrzebne". Ocenił, że protest to "manifestacja słabości przeciwko manifestacji siły". - Ci najsłabsi nie mają innego wyjścia, muszą w ten sposób domagać się swego, bo - chociaż nie mogą pracować - to są w naszym społeczeństwie taką częścią wspólnoty, którą my pracujący powinniśmy się zająć - podkreślił biskup. Pieronek dodał, że instytucjami, które mają to zrobić, są państwo i Kościół. - Trzeba znaleźć jakieś sposoby współpracy ze wszystkimi, którzy mogą ten problem rozwiązać - podkreślił biskup Pieronek. (http://www.tvn24.pl

(http://www.tvn24.

(http://www.tvn24.pl)

(http://www.tvn24.pl)

Monut Everest - odpieluchowanie

Mount Everest (Czomolungma) - zbudowany z granitów, wapieni, łupków i gnejsów. Potężny masyw, z trzech stron podcięty lodowcami. Wysokość szczytu względem podnóży góry wynosi około 3700 metrów. 

Przez miejscową ludność uważany za siedzibę bogów. Odkryty i po raz pierwszy zmierzony przez geodetów brytyjskich w połowie XIX wieku, po raz pierwszy zdobyty 29 maja 1953 roku.

29.05.2018

Zojkowy Mount Everest zdobyty. Czym jest? Świadomym, rzeczowym i nakierowanym działaniem mającym na celu wyeliminowanie pieluch z życia tej małej osóbki. Czyli w skrócie robimy na nocnik (tzn.ona) i tylko nocą mamy pieluchę. Również przy krótszych podróżach (do godziny) nie jest Zozole upieluchowiona. Już w długi weekend majowy zrobiła ten mały krok dla ludzkości a wielki dla niej. A kolejne dni weryfikowały prawdę o odpieluchowaniu. Będę ją zresztą weryfikowały kolejne tygodnie i miesiące aż do całkowitego umajtkowienia mojej młodszej córy. 

Jednak DZIŚ jest ten dzień, gdy widzę i wiem. 

zozo nie zgodziła się na foto na nocniku więc jest foto Zozo-bezpieluchy

 

Skąd? 

Po pierwsze: wstała rano z suchą pieluszką, zażądała pomocy w jej zdjęciu by popędzić na nocnik. 

Po drugie: z przedszkola dostaję o połowę mniejszą siatkę obsiusianych ubrań.

Po trzecie: no…po prostu wiem. W sumie jestem, supermatką, co nie?

Gdy wrzucicie w Google, hasło „odpiechowywanie dziecka” to dostaniecie około 14 tys. wyników w pierwsze 10 sekund. Jak widać nośny temat, znaczy się? Jako klasyczny rodzic ery Internetu wchodzę na: rodzicielstwo oparte na „miłości”, na „dowodach naukowych”, „wychowanie behawioralne”. Głowa puchnie. Orientacja na dziecko czy orientacja na rodzica w technice? Złote zasady czy złote metody? Może ta przebadana stricte naukowo? Metoda Azrin i Foxx, o niej mowa. Podobno w cztery godziny niespełna dwuletnie dziecko zdobywa ten „szczyt”.  Ale lepsza jest metoda Brazeltona…ech…

Zojkę wysadzaliśmy „klasycznie” jak każde inne dziecko czyli w 2015. Całkiem zgrabnie nam szło ale.. No właśnie. Najgorsze w takich zadaniach są „alesy”. Dlaczego? Od reguł może są wyjątki ale nie ma odstępstw od zadań. Niestety sytuacja rodzinna i częste wędrówki na rehabilitacje i …było mi po prostu łatwo. Zbyt łatwo wsadzac ją w tą pieluchę. Wiem, że specjaliści okres gotowości do porzucenia pieluch określają na moment, gdy dziecko chodzi naprzemiennie (nie dostawia nogi) po schodach. U Zozo był to okres bardzo wydłużony. Czasem stawiała, potem przestała i znów. Czasem mam wrażenie, że rozwój dziecka z niepełnosprawnościami takimi jak jej to taniec. Dokładnie tango. Krok do przodu. Dwa kroki w tył.

Byłam niemal pewna, że jest już gotowa po mikropolaryzacji, jednak potrzebowałam sprzymierzeńców w przedszkolu. Tu dostałam zielone światło dopiero, gdy zrobiło się ciepło. Zakup majtek treningowych dla niej był nie realny w cenie „normalnej”. Wszystkie majtasy tego typu dla jej rozmiaru były zagraniczne i bardzo drogie. Porównując majtki treningowe polskiej firmy dla dziecka w wieku od 2 do 3 lat do majtek dla dziecka 5 letniego (zagraniczne): 29:59. Trzeba mieć ich ok.10 par.. Rachunek prosty, choć nie akceptowalny. Łatwiej było poczekać te dwa miesiące i „puszczać” ją w klasycznych gatkach.

Wsłuchanie się w swoje dziecko jest dobre nie tylko przy odpieluchowywaniu. Zresztą truizmem będzie stwierdzenie, że wsłuchanie się w samego siebie jest niezwykle ważne. Zawsze. Wszędzie. W każdych okolicznościach no może, gdy goni Was sfora dzikich psów warto działać instynktownie. Z drugiej strony czyż działanie instynktowne nie jest właśnie „wsłuchaniem się w siebie”?

Zojka na nocniku nie chciała siadać, aby się z nim oswoić. Ani w ubraniu ani z gołym pupskiem. Wkładanie pieluchy do nocnika zaowocowało tym samym w jej wykonaniu. Pewnie domyślicie się, czym zaowocowało wkładanie kup-encji do nocnika (bez pieluchy).. No serio? Widzę Wasze uśmieszki i słyszę rechocik? Ubaw mieliśmy po pachy. Zwłaszcza o 5.40 rano. Albo radosny poranek sobotnio-niedzielny… Oszczędzę Wam szczegółów ufając Waszej inteligencji i wyobraźni.

Wiem, że nie wolno karać, krzyczeć, wściekać się …Nie karać, nie krzyczeć, nie upokarzać, nie naciskać – no, co ty powiesz? Serio?

Wędrówki mające na celu schłodzenie irytacji to prawdziwa mapa „kluczenia” po naszych 54 metrach.

Jednak widzę, że jej też zależy. Stąd potrzeba sprzątania po sobie. Natychmiast. Zaraz. Albo smutna minka, gdy się zabawi lub zapatrzy i zapomni…, Ponieważ jestem supermamą to cały czas się poprawiam. Mam nadzieję, że Zozo, że obie moje córy to docenią.

Tylko tak wiele znaczy

Film o Wojtku polecam gorąco. Zwłaszcza, gdy w tle okupują Sejm osoby z niepełnosprawnościami, bezskutecznie walcząc o 500 zł. Dziękuję im za to, że z każdym dniem niepełnosprawności NORMALNIEJĄ dla zwykłego Polaka. 

Zwykły Kowalski w BMW, którego spotykam w korku na moście Grota z komórką przy uchu i Standardowy Malinowski, siedzący przy oknie 132, ze wzrokiem utkwionym w komórkę. Przeciętna Nowakówna, która żuje gumę i wpatruje się w niebo, pod wiatą przystanku PKP Toruńska. Zwyczajna Wiśniewska, popijająca parującą kawę z kubka modnej kawiarni. Tuzinkowa Dąbrowska, ze słuchawkami, na rowerze....

Oni Wszyscy, patrzą i choc sobie tego nie uświadamiają to ich mózg rejestruje NORMALNOŚC, ZWYKŁOŚC, STANDARDOWOŚC, TUZINKOWOŚC osób z niepełnosprawnościami. Dostrzegają ich człowieczeństwo. Podskórnie. Podświadomie. 

To się powoli rozszerza. Nie da się tego cofnąc. Tak jak gender. Tak jak zmian klimatu. Tak jak tęczy po burzy.

ZOJKA! BĘDZIESZ ŻYŁA W ZUPEŁNIE INNYM ŚWIECIE. WIDZĘ. WIEM. CZUJĘ.

Niepełnosprawność intelektualna

Warto poznac "savoir vivre" również w odniesieniu do kontaktów z Innością, która nas otacza:)

Mała dziewczynka

Jestem już bardzo, BARDZO duża. Przecież chodzę do przedszkola! Umiem założyć sama buta, tylko sznurowadła mi przeszkadzają. I umiem trzymać kredkę, ale nie lubię, bo to mnie męczy. Tak samo jak trzymanie nożyczek. Ale sama umiem jeść, chociaż czasem mi się nie chce… Bycie taką dużą dziewczynką jest super. Ja jestem Super. Chociaż czasem, ech….

NIE! 

Chcę być Twoją małą córeczką chcę byś mnie utuliła i nosiła na rękach… Może marudzę, ale tylko troszkę. Może strzelam fochy, …ale to takie foszki… Chcę byś wzięła mnie na kolana i utuliła jak Bobuu (dzidzia) przy piersi. Żebyś ze mną poszła spać i opowiedziała mi znów tą samą bajkę. O hrrum, hrummm i „auu” „ffuu” „huu” …nie ważne, że słucham jej codziennie od 5 tygodni. Gdy jesteś obok, czuję twój zapach. Powietrze z twojego oddechu dotyka mojej szyjki, gdy wilk „dmucha i chucha na domek świnki”.  Chcę rano zobaczyć, co masz pod powieką, gdy śpisz. Jak wygląda sen zanim ucieknie, gdy otworzysz oczy…

Mamo, ooooo….Ciiii….

E jak esencja

Gdy urodziła się Panna O. Wszyscy Mądrzy Ludzie z otoczenia, z blogów, książek i TV zasypywali mnie swoimi Mądrościami. Dobre Rady mają to do siebie, że są dobre dla tych, którzy radzą. Pozwalają im poczuć się Mądrymi i Pożytecznymi. Mnie, jako Świeżej Matce raczej jedynie mieszały w głowie… Dużo więcej zaufania do samej siebie miałam przy Małej Zi. Mimo, że…no właśnie. Mimo, że urodziła się „chora”. A może właśnie, dlatego? Z dużo większą starannością selekcjonowałam informacje docierające do mnie od Specjalistów, Lekarzy. Z mediów i od ludzi wokół. 

Instynktownie skupiałam się na wyrównywaniu mojego oddechu do jej rytmu, gdy spała. Ciepło policzków opartych, gdzieś na moim obojczyku miało w sobie więcej sensu niż opracowania naukowców z Uniwersytetu Of WiemWszysto. Wtedy zaczęłam więcej łamać zasad, które zabierały mi chwile wspólnego mikro-szczęścia. Jak choćby wspólne spanie?  Podobno dzieci, które nie śpią samodzielnie w swoich pokojach nie będą nigdy umiały być samodzielne. Zależność od innych wyśpią razem ze snem matki, można by było rzec. Ciekawe… A Ci ludzie sprzed 100 czy 200 lat, co spali w jednej izbie po 12 osób to też tacy mało samodzielni byli?  Nie chce mi się, ale gdyby mi się chciało to bym prześledziła losy Znanych Bardzo Osób z wielodzietnych, biednych domów.  Może się wtedy by okazało, że badania Naukowców z drugiej połowy XX wieku są na wskroś …przemądrzałe? 

Swoją drogą te czytanie przed snem, zasypianie razem czy rozmowy pomiędzy zdaniami lektury (to już z Panną O.) Dają nam poczucie bezpieczeństwa i bliskości, której nie zapewniłoby żadne inne zaplanowane i przemyślane działanie.

Zwierzęta z zespołem Downa

Pamiętacie jak pisałam o kocie z ZD? Okazuje się, że w tym roku przypada 10 rocznica śmierci innego zwierzaka, którego określano jako "downa" -  tygrysa Kennego. Niestety jego dodatkowy chromosom w 21 parze nie został potwierdzony bowiem tygrysy mają ich 19 par... Jednak jego fenotyp przypomina osoby z ZD.Zobaczcie sami:

 Trzeba jednak pamiętac, że zespół Downa jest genetyczną przypadłością homo sapiens. Jednak zwierzęta mają sekwencje genetyczne, mają też uporządkowane chromosomy (pary chromosomów, które zależą od każdego gatunku), dzięki czemu mogą miec problemy z dodatkowym chromosomem dające w konsekwencji efekty podobne do zespołu Downa (trudności poznawcze i fizjologiczne, zmiany anatomiczne). Tak jest z myszami laboratoryjnymi. Trisomia występuje u nich w 16 parze.