piątek, 26 czerwca 2020

Down in the road


Długo zbierałam się do recenzji programu prowadzonego przez Przemka Kossakowskiego. "Down in the road" bo o tym oczywiście piszę podoba mi się. Zarówno sposób w jaki pan Kossakowski....

Nie. nie tak. 

Profesjonalizm i empatia nie podszyte litością ani pogonią za sensacją. To z jakim....

Też nie tak.

Droga w którą zabiera Przemek Kossakowski młodych ludzi z zespołem Downa...

A może to oni zabierają jego?

-----------------------------------------------

 道 (dao, tao) chińskie słowo oznaczające "ścieżkę", "drogę" także "klucz" a interpretowane jest również jako "nauka".  W szerszym rozumieniu, filozoficznym, tao jest wiedzą o życiu, której trudno się nauczyć gdyż jest intuicyjna. Tak więc będąc w drodze, doświadczając pewnych zdarzeń, dotykając swoich emocji, dochodzimy do właściwej prawdy o życiu. To najbardziej prawdopodobne zrozumienie przeze mnie przesłania programu "Down in the road". Wiem, że dość enigmatyczne (dla niektórych może rozlazłe) jednak tao jest

niedefiniowalne z natury rzeczy (zdefiniowane zmienia swoją naturę). Mając córkę z zespołem Downa inaczej oglądałam ten program niż Ci co nie mają styczności z trisomią 21 na co dzień.

Tam, gdzie moja znajoma K widziała "ludzie z ZD uczą nas by cieszyć się z oczywistych oczywistości: możliwości stanowienia o sobie, samodzielności w prostych tematach" albo co pisała na FB A "szczerość wypowiadania własnych uczuć bez kalkulacji co mi to da, wow, przydałoby się nam wszystkim" ja widziałam Małą Zi, gdy dorośnie.

Już dziś umie uruchomić pralkę w odpowiednim programie...
Robi ciasto na naleśniki coraz doskonalsze...

Czy będzie mogła znaleźć pracę?
Czy będzie mogła założyć rodzinę?
Czy będzie traktowana jak inna ale jednak część społeczeństwa?

Tao Te Ching

Droga wody

Podobno wielkie dobro jest jak woda,
podtrzymująca życie bez świadomego wysiłku,
płynąca naturalnym prądem, zapewniająca pożywienie,
odnajdywana nawet w miejscach odrzucanych przez zachłannego człowieka.
Tak właśnie wygląda droga tao.

Niczym woda, mędrzec pozostaje pokorny,
jego umysł płynie w medytacji, nie posiada pragnień,
jest głęboki w zamyśleniu, w swych czynach delikatny i taktowny.
W mowie szczerość prowadzi mędrca,
który jako przywódca po prostu jest kim jest.
W rządzeniu, kompetencja jest jego celem, co zapewnia poprawność jego kroków.

Ponieważ nie działa dla własnej korzyści,
ani nie tworzy zbędnych konfliktów,
jest poprawny w swych czynach w stosunku do wszystkich ludzi.

 

poniedziałek, 22 czerwca 2020

Parasport i koniec sezonu piłkarskiego Zozo

Wczoraj zakończył się sezon piłkarski w Barca Academy, gdzie Zozo miała przyjemność uczestniczyć w zajęciach dla dzieciaków z niepełnosprawnościami od stycznia tego roku. Sezon był dość krótki przez Covid19 jednak bardzo efektywny. Czekamy na koniec wakacji by dalej kopać bramki:) na boisku. A do tego czasu na ogródku i pod blokiem. Jak widzicie temat sportu mocno mnie wciągnął dzięki Zozo (już widzę ją na olimpiadzie za 10 lat) i temat parasportu stał się jednym z ważniejszych. No i tutaj właśnie lekki zgryz: "para-sport".

Jako, że jestem świeżo po odsłuchaniu on-line wykładu profesora Bralczyka zacznę "polonistycznie". Przedrostek "para" znaczy tyle co niby, prawie choć patrząc na jego greckie pochodzenie również obok. Wyraża jednak tak czy inaczej zaprzeczenie czy nawet osłabienie tego co jest drugą częścią składową słowa. Tak więc mamy "paramedycynę", "paramilitarny", "parapsychologię" czy "paranormalność". Mamy też "parasport".

I tutaj odzywa się we mnie wściekłość niczym u wkurzonej gzami krowy. Jaka "para-"? Jakie osłabienie? Jakie zaprzeczenie? Czy ktoś oglądał zawody sportowe z udziałem osób z niepełnosprawnościami? Ktoś widział ich zmagania z samym sobą? Ktoś wreszcie widział ich wyniki? Zwłaszcza po olimpiadach ...

Na tle "normalnych" sportowców, którzy to parają się sportem. Albo nieraz partaczą. Łatwo mi mówić z perspektywy kanapy jednak nie chodzi mi tu o dawanie dobrych rad lub ubolewanie nad słabymi wynikami zawodowych sportowców co jest typowe dla wielu kanapowo-sezonowych  kibiców.  Chodzi mi o docenienie na właściwym poziomie doceniania pracy jaką osoby z niepełnosprawnościami wkładają w sport. Czym jest sport?

sport,- wg. PWN z założenia pokojowe współzawodnictwo, którego istotę stanowi indywidualna bądź zespołowa rywalizacja (wg określonych reguł) prowadzona zgodnie z zasadami fair play oraz dążenie do osiągania jak najlepszych wyników, podejmowane także m.in. w celu rekreacji i doskonalenia własnych cech fizycznych.

Czy jest jakaś różnica w sporcie zwykłym a sporcie osób z niepełnosprawnościami patrząc na powyższą definicję. Więc czemu dodajemy im lekko lekceważące "para-"? Czy mam rozumieć, że sport kobiecy podobnie był kiedyś traktowany i trzeba po prostu czasu aby wszystko się znormalizowało?

Jeśli tak. To poczekam. Oby tylko czas się pośpieszył. Sport osób z niepełnosprawnościami różni się jedynie dostosowaniem zasad i sprzętu do ich ograniczonej sprawności. Różni się też faktem, że gdyby takie osiągnięcia jak te sportowców z niepełnosprawnościami mieli sportowcy "zdrowi" i "normalni" to newsy były by we wszystkich mediach. Kręcono by o nich co najmniej jeden materiał w tygodniu. O funduszach, które byłyby pewne i chętnie kierowane od rządzących, biznesu ect nie wspominając. Chcę doczekać czasów, gdy niepełnosprawni złoci olimpijczycy będą mieli zagwarantowane emerytury. Chcę doczekać czasów, gdy aby wyjechać na Światowe Igrzyska osób z zespołem Downa nie będzie trzeba organizować zbiórki w necie a sponsorzy będą ustawiali się w kolejkach do nich.  Brak systemowego wsparcia mnie oburza. Słowa pani Pauliny Gadomskiej-Dzięcioł (Fundacja SONI), iż "sport osób z zespołem Downa rozwija się bardzo prężnie pomimo braku systemowego wsparcia dla tej dziedziny. Jego rozwój wynika głównie ze sprawczej siły rodziców, którzy wierząc w możliwości swoich niepełnosprawnych dzieci, kierunkują je w stronę sportu, motywując do codziennych ćwiczeń i treningów. Pokonują przy tym liczne bariery, zarówno organizacyjno-logistyczne, jak i te wynikające z niewłaściwego postrzegania osób z zespołem Downa przez otoczenie. Często bowiem, chcąc zapisać dziecko na zajęcia sportowe, spotykamy się z odmową uzasadnianą „specjalnymi potrzebami osób niepełnosprawnych”, którym nie są w stanie sprostać „zwykli” instruktorzy i trenerzy, nieposiadający dodatkowego kierunkowego wykształcenia w obszarze pedagogiki specjalnej czy fizjoterapii osób niepełnosprawnych."  zasmucają. Więc ja jako osoba niewykształcona w fizykoterapii osób z niepełnosprawnościami, logopedii, integracji sensorycznej, komunikacji alternatywnej, globalnym czytaniu, terapii ręki ect, ect. powinnam jak najszybciej zaniechać pracy z moją córką. Wszak nie mam "uprawnień".

Gęby pełne frazesów jak to "w zdrowym ciele zdrowy duch" i utyskiwania jak to młodzież "unika lekcji WF" doprowadzają mnie do białej gorączki. Zozo ma w sobie "powera" jak wiele mi znanych dzieciaków z dodatkowym chromosomem. Zamiast nastawić rodziców na pro-sportowe formy rehabilitacji dajemy złudne wrażenie, że tylko przestrzeń szpitalno-senatoryjna jest dla nich. Mała Zi jest koszmarnie upartym stworzeniem i nie ma dla niej wersji "nie da się". To przecież dwie istotne cechy dobrego sportowca. Znów ograniczenia są w nas: normalsach.
 
Dla zainteresowanych rozmowa z panią Pauliną Gadomską-Dzięcioł o sytuacji sportu osób z zespołem Downa TUTAJ oraz o dofinansowaniu przez MS TUTAJ.

 

piątek, 12 czerwca 2020

Rodzina 2020

W moim mieście - Chcą abyśmy wybierali komunikację miejską ale do SKM już na 4 stacji się człowieku nie wepchniesz no i te "standardowe" opóźnienia. 

W mojej dzielnicy - Promują dojazd do nowego metra ale zlikwidowali linię która bezpośrednio jeździła do Centrum. Teraz mam 2 przesiadki.

Ale zaraz, zaraz... po co o tym  piszę na blogu Zozo? Bo tak samo jest z niepełnosprawnymi dzieciakami. Rodzicie i ...co? I jajco.

A teraz jeszcze mi tutaj machają kartą Rodzina 2020....


Szanowny Panie Prezydencie,


Łatwo się na plakacie wyborczym umieszcza hasło o pomocy dla rodzin niepełnosprawnych bo przecież co to kosztuje. Tyle co praca osoby projektującej plakat no i druk. To co dla polityka jest chwytliwym tekstem dla mnie to codzienność. Dziękuję za kolejne "szmal plus" bo nie chodzi mi o pomoc tylko o wsparcie. Rzeczywiste i kompleksowe. Żeby się chciało bardziej: wstać, uśmiechać i żyć.

Gdy przez Sejm, media i społeczeństwo przetaczała się dyskusja o programie "Za życiem" pani Agata Komorowska wysłała do prezesa Kaczyńskiego list z postulatami. Postulaty te kompleksowo obejmowały w mojej ocenie nasze, rodzin z niepełnosprawnością na pokładzie, potrzeby. Partia rządząca miała się przyjrzeć temu dokumentowi. Nie wiem czy długo jeszcze przyglądać się będzie bo chyba nie skończyła. Wszak na nic z tego co postulatach podane liczyć w realu nie można.

Panie Prezydencie może warto by porządnie zabrać się za weryfikacje tego co się napisało? W programie "Za życiem" jest przecież tak dużo zadań, które warto by na serio wpisać do realizacji.

Dlaczego nie można by po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością np. z zespołem Downa zrobić koniecznych i szczegółowych badań diagnostycznych na podstawie, których opracowany będzie plan leczenia i rehabilitacji? Zamiast odgórnych trzech na krzyż rodzajów terapii dla wszystkich. Zamiast nerwowego przeglądania forów rodzicielskich w poszukiwaniu odpowiedzi na dręczące nas - rodziców - pytania.

Dlaczego nie można zatrudnić tych z rodziców, którzy rezygnują z pracy zawodowej by opiekować się dzieckiem niepełnosprawnym, na normalnej umowie dając im pensję, świadczenia a nie odbierające godność zasiłki i dołujący zakaz pracy. Przecież emeryci mogą "sobie" dorobić. I to z naszego punktu widzenia kwotę niebotyczną. A my? Czy wbicie nas w poczucie bezsilności i obniżenie naszego standardu życia do "poniżej" jest pomocą lub wsparciem? Przecież tak wiele mamy pomysłów i umiemy pogodzić ogrom spraw.

Walka o miejsce w przedszkolu po to by walczyć o miejsce w szkole. Czy nie można zastosować dla każdego dziecka niepełnosprawnego, które tego wymaga, nauczania indywidualnego? Dobrze przeszkolona kadra, empatia na dzień dobry od każdego z uczestników procesu edukacyjnego. Po co wydzielać i wykluczać? Oczywiście są dzieci, które wymagają placówek specjalnych jednak tych z upośledzeniem w stopniu znacznych i głębokim nie ma wcale tak dużo. Więcej jest tych dla których integracja w społeczeństwie "normalnych" jest niezbędnym elementem socjalizacji. Ta integracja przyda się "normalnym" bo pomaganie słabszym, akceptowanie inności nigdy nikomu nie przyniosło ujmy. Nauka nie pójdzie w las w przyszłości będą lepszymi ludźmi jako przełożeni, pracodawcy, rodzice.

Panie Prezydencie, wiem, że Pan tego nie przeczyta. Piszę to by wyrzucić z siebie całą gorycz jaką zastałam w swoich ustach po zobaczeniu programu Rodzina 2020.


niedziela, 7 czerwca 2020

Szpital

Tak "pandemiczny" problem wyrósł jak na drożdżach z epidemii Covid19, problem z rehabilitacjami czy wizytami lekarskimi. Wiem, że każdy z nas ma problemy logistyczno-administracyjne tylko w przypadku tak szczegółowo zaplanowanego kalendarza wyjęcie czterech miesięcy z życiorysu całkowicie się sypie.

A w przypadku dzieciaków takich jak Zozo trzeba być czujnym. Stąd do kalendarza wprowadzamy w trakcie roku wizyty u okulisty, kardiologa, lekarza rehabilitacji, psychologa, laryngologa, stomatologa, ortodonty, endokrynologa,ortopedy, surdologopedy a od zeszłego roku niestety też gastroenterologa. Z jednej strony twierdzę, że posiadanie dzieciaka z zespołem Downa ma ten plus, że można "spodziewając się niespodziewanego" dzięki trzymaniu przysłowiowej ręki na pulsie wykluczyć mnóstwo problemów.

Stąd wypadnięcie z systemu tak mnie smuci. Przepadły nam właśnie wizyty u czterech specjalistów a dodatkowo niestety cała diagnostyka (laryngologiczna) w szpitalu (Centrum Zdrowia Dziecka). Ech....