Raport z lata

Intensywnie rehabilitacyjnie spędzamy to lato. Codziennie jeździmy do Amicusa i raz w tygodniu na Konwaliową. Niestety na Konwaliowej na ostatnich zajęciach wręczono mi list z informacją, iż z powodu zmian w prawie oświatowym ulegają od września zmniejszeniu godziny terapii  w ramach WWR. Już nie 8 w miesiącu a 4 będą obowiązywały. No jak sami rozumiecie "radość moja nie ma granic".

Wyliczyłam, iż dokupując te 4 godziny w miesiącu aby utrzymać poziom zajęć dla Małej Zi muszę wydać z "500 plus" - 240 zł minimum. Zostaje mi 260 zł. No nadal jednak plus.

Oczywiście, Konwaliowa zachowała się bardzo "fair" i zaproponowała zniżki na owe dodatkowe godziny za co ich gorąco chwalę. Jednak w Amicusie też czekała mnie "nowina". Ponieważ kończyłam opłacony z 1% turnus a zaczynałam zajęcia z PFRON na które zresztą czekałam w kolejce dowiedziałam się, że od kolejnego roku już nie będzie możliwości zajęć z PFRON odbywać co roku. Tym razem "Ustawodawca" łaskawie dał co dwa lata. Znów obliczyłam, że jest to minimum 3000 zł rocznie z "kieszeni". 

3000 zł dzielone na 12 miesięcy daje nam 250 zł miesięcznie z "budżetu" 500 plus. Czyli wykorzystuje 490 zł z "500 plus" ... zostaje 10 zł. W sumie nadal plus...

Zastanawiam się czy nie napisać do pani Ministry Elżbiety Rafalskiej i poprosić o komentarz. Trochę to nie licuje z cudownym projektem ochrony życia od pożycia czyli "Ustawy za życiem" i całego pakietu cudowności jakie to miało za sobą pociągać. Wiem, że nie powinnam tak pisać ani myśleć ale ciśnie mi się na usta: "Czemu sąsiadka A ma mieć 500 zł na ratę samochodu. Sąsiad B na wyjście z dzieciakami do kina. A ja mam zapłacić za rehabilitacje, które do tej pory bez ustaw "pro" życiu były finansowane z budżetów wszelakich?

..................

Chyba napiszę...tylko wywietrzeje mi gorycz z ust i głowy....

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - piątek

Przegląd down-newsów zaczynam od:

Francja - Paryż - pamiętacie jak zamazano reklam z uśmiechniętymi dzieciakami z ZD? TUTAJ. 

"Według CSA takie postawienie sprawy powoduje, że cel przekazu „może się wydać dwuznaczny”. W domyśle – może być odebrany nie tylko jako „success story” o dobrej integracji pokazanych w filmie upośledzonych, ale również jako emocjonalny, wzbudzający poczucie winy nacisk na kobiety, które dowiedziawszy się, że urodzą dziecko z zespołem Downa, decydują się na przerwanie ciąży."

Swoją drogą już wtedy mnie fascynowało jak "zwykłe kobiety", które przerwały "zwykłą ciążę" mogą znieść "zwykłe reklamy z uśmiechniętymi zwykłymi dziećmi"... Tylko pewnie bałyby się napisać, żeby je hejt nie zalał.... 

A po dwóch prawie latach w Paryżu w  Saint-Nicholas-des-Champes (kościół Św. Mikołaja) udzielono komunii czterem dziewczynkom z ZD. Oceniono, że są świadome, gotowe sercem ... bo głową w sumie Boga się nie przyjmuje. Mój ojciec mówi, że to pewnik płynący z serca a nie pole do rozumowania. Coś w tym jest przyznaję.

Polska - Media Katolickie - namiętnie i sukcesywnie przedstawiane są artykuły ze świata o sukcesach ludzi z ZD, których by nie było gdyby dopuszczono do aborcji. Mało niestety w tym szczegółów o cholernie ciężkiej drodze, wyzwaniach i sile rodziny no i ...konieczności wsparcia "od górnego" (nie , nie chodzi mi o Boga). U nas niestety pokutuje pogląd, że Bóg dał dziecko to Bóg da na dziecko a jak nie da to krzyż trzeba nieść. Z drugiej strony, tak to te nasze skrajności słowiańskie, "jakoś-to-będzie". Jakiś czas temu, zresztą, porównano w Newsweeku lub Polityce trend Hygge (styl życia z Danii) do właśnie naszego stylu bycia szczęśliwym zawierającego się w tych trzech słowach: "JAKOS TO BĘDZIE".  

TUTAJ np. pani Karen Gaffney (będąca dla mnie inspiracją) przekonuje by "nie zabijać". Najtrudniejsze to, że matka czy zrobi "to" czy nie zrobi zostanie wypalona wewnętrznie swoją decyzją. O tym jednak się nie mówi a my jesteśmy "nagie wśród ciemności"...

Polska  - Instagram - Fotka muzyka Pawła Królika (Spoken Love) z córeczką o prześlicznie skośnych oczkach wywołała wiele komentarzy. Pozytywnych. Wspierających. Mała jest spod lwa...Będzie wymiatać :) A rodzicom GRATULACJE!!!

Ustawa za życiem a życie

No więc idę do pani pediatry z wydrukiem ze stron NFZ dotyczącym praw przysługujących już urodzonym dzieciom z nieodwracalnym upośledzeniem. Jakby na to nie patrzeć nie określa owa ustawa żadnych stopni owego nieodwracalnego upośledzenia. A Zespół Downa z samej swojej natury jest nieodwracalnym upośledzeniem. I tak zaczyna się ..akcja z karteczką ustawy za życiem.

Pani Pediatra tematu nie zgłębiła bo nie miała jeszcze czasu. Nie dostała też informacji. Skąd? Od kogo? W sumie co mnie to interesuje?! Pokazuje jej zaświadczenie do wypełnienia ale temat pozostaje nie załatwiony a zaświadczenie nie wypełnione. Ja mam dowiedzieć się w NFZ czy na pewno dotyczy to wszystkich dzieci z ZD i czy tych już urodzonych też. A ona ma uzupełnić swoją wiedzę jak dedukuję z krótkiego "doczytam" rzuconego mi przy wyjściu. 

Dwa tygodnie później jestem u neurologa w L, który kieruje mnie na badanie  EEG. Mam "podbić" pieczątką skierowanie w rejestracji. W rejestracji nie podbiję bowiem tym zajmuje się sekretariat. Sekretariat działa jednak do 16 a jest 18.40. Wyszłyśmy z gabinetu po 20 minutach ale...weszłyśmy opóźnione prawie o 1,5 godziny.  Wkurzona koszmarnie stoję w holu lecznicy i pytam pani recepcjonistki jaki w tym sens. Wzrusza ramionami bo to "dyrektywa odgórna". Dziwi się, że wybrałam lekarza w L skoro muszę przejechać 30 km i most...Fakt, że tutaj była najkrótsza kolejka do neurologa dziecięcego jakoś jej nie przekonuje. Muszę więc przyjechać kolejnego dnia rano i podbić skierowanie w sekretariacie. Ponieważ od razu chcę umówić się na kolejną wizytę u neurologa pytam czy w związku z ustawą "za życiem" czas oczekiwania na wizytę będę miała krótszy. Pani recepcjonistka nie jest "w temacie" a poza tym do końca roku "numerków" już nie ma.

Kolejnego dnia, z przespaną wściekłością na poziomie constans, stawiam się w sekretariacie lecznicy w L. Dostaję pieczątkę w ciągu 1 minuty, a moja wyrażona dezaprobata dla tej procedury pozostaje bez echa. Zaczynam więc temat uprawnień jakie przysługują na podstawie ustawy "za życiem". Pani Sekretarka ustawę zna, sama ją zamieszczała na stronie przychodni. Tam też sugeruje szukać jak ma wyglądać zaświadczenie dzięki któremu "kolejki" do specjalistów mają być krótsze. Niestety o dostępnośc neurologa każe pytać w recepcji. 

Uzbrojona w cierpliwość po zęby idę z wydrukowanym zaświadczeniem do Pani Pediatry. Veni. Vidi. Vici. Powołanie się na rozmowę w NFZ owocuje wystawieniem mi owego zaświadczenia "od ręki".

Czas sprawdzania "działania" owego papierka czas zacząć:

1. U okulisty nie ma miejsc do końca roku, zaświadczenie mam dostarczyć w oryginale.... Gdy odmawiam pozostawienia go sugerują abym wzięła "kilka" albo zrobiła kopie potwierdzone przez notariusza (ok.15 zł od kopii!).

2. U laryngologa mają obowiązek przyjąć mnie w ciągu 3 miesięcy o ile mam skierowanie od pediatry na cito. Nie ważne, że jestem w trakcie leczenia i nie potrzeba było dotąd nowego skierowania skoro mam  już wystawione w ciągu tego roku. 

3. U alergologa recepcjonistka zastanawia się czy nie powinnam mieć tego zaświadczenia potwierdzonego w NFZ...

Wiem, zdaję sobie sprawę, że to trzy indywidualne przypadki. Może jeśli podzwonię będzie inaczej, lepiej, szybciej. Będę dzwonić, oczywiście. Jednak nie zawsze jest cukierkowo. Pozytywne nastawienie do codzienności nie oznacza, że owa codzienność nie ma mnie w d....

Ustawa Za Życiem / 2016 - informacja ze strony Ministerstwa Zdrowia:

Podstawą do skorzystania z uprawnień jest zaświadczenie, które potwierdza ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Zaświadczenie o chorobie, powstałej w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, możesz otrzymać od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego[1], który:

• posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.

 Ponadto, zaświadczenie wydane przez:

• lekarza podstawowej opieki zdrowotnej,
• lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii,
• specjalistę w dziedzinie pediatrii,

uprawnia dzieci do 18 r. ż.[2] do:

• skorzystania z wyrobów medycznych, na zasadach określonych w ustawie „Za życiem”,
• korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.

EEG i spać się chce

Byliśmy z Małą Zi na badaniu EEG w bardzo ładnym Chotomowie. Tam skierował nas Uczynny Pan Neurolog. I chwała mu za to. Badanie powinniśmy wykonać w śnie stąd też Miła Pani od Badania uczuliła nas na odpowiedni poziom zmęczenia dziecka. Tak więc po przedszkolu i zajęciach WWR pojechaliśmy na spacer i małe lody (tak wiem..cukier) a potem do Chotomowa.

 Badanie EEG powinno być wykonane, jeśli u pacjenta zaobserwowano znaczne problemy z pamięcią i koncentracją. Wskazaniem do wykonania badania EEG są również zaburzenia wzroku, jąkanie się, pojawiające się bóle głowy, problemy ze snem, nadpobudliwość, omdlenia oraz utrata przytomności. Jeżeli u pacjenta pojawiają się drgawki, to też jest to wskazanie do wykonania EEG. U dzieci zaleca się badanie EEG, gdy zostaną u nich zaobserwowane kłopoty z nauką, opóźnienie mowy, problemy z rozwojem psychoruchowym.

Okazało się, że Mała Zi jest genialnym dzieckiem, które od razu wie o co chodzi. Nie dość, że grzecznie dała się ubrać w cały sprzęt do badania to jeszcze zasnęła na brzuszku w pozycji na żabę aby ułatwić badanie. Boska. Byłam z niej tak dumna jak mama Mozarta po pierwszym koncercie. A może i bardziej...Niestety nie mogłam zrobić zdjęcia bojąc się, że ją obudzę:( bowiem utulałam ją do tego snu. Wyglądałam jak gruby serdelek okręcony wokół małego kotka...

We wrześniu idziemy do Uczynnego Pana Neurologa i dowiemy się czy wszystko jest ok i będziemy mogli brać udział w terapii Johansena. 

 Program terapeutyczny w formie indywidualnie filtrowanej muzyki instrumentalnej nagrywany jest na płyty CD. Dziecko otrzymuje płytę do domu i słucha jej codziennie przez 10 minut przez słuchawki. Postępy terapii kontrolowane są co 4 do 8 tygodni (zależnie od wieku), za każdym razem dziecko otrzymuje nową specjalnie dla niego przygotowaną płytę CD z programem terapeutycznym. Program stymulacji trwa 6-10 miesięcy. (...) Stymulacja słuchowa wg dr Kjelda Johansena poprawia przetwarzanie bodźców słuchowych.

http://www.johansen-ias.pl/

Elektroencefalografia (elektroencefalogram, EEG) to badanie elektrofizjologiczne, które wykorzystuje fakt, że komórki mózgowe komunikują się ze sobą przy pomocy impulsów elektrycznych o niewielkim napięciu i natężeniu. Jego celem jest bowiem ocena, czy proces ten zachodzi prawidłowo.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektroencefalografia-eeg-badanie-rozpoznajace-choroby-mozgu_34290.html

Elektroencefalografia (elektroencefalogram, EEG) to badanie elektrofizjologiczne, które wykorzystuje fakt, że komórki mózgowe komunikują się ze sobą przy pomocy impulsów elektrycznych o niewielkim napięciu i natężeniu. Jego celem jest bowiem ocena, czy proces ten zachodzi prawidłowo.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektroencefalografia-eeg-badanie-rozpoznajace-choroby-mozgu_34290.html

 

Elektroencefalografia (elektroencefalogram, EEG) to badanie elektrofizjologiczne, które wykorzystuje fakt, że komórki mózgowe komunikują się ze sobą przy pomocy impulsów elektrycznych o niewielkim napięciu i natężeniu. Jego celem jest bowiem ocena, czy proces ten zachodzi prawidłowo.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektroencefalografia-eeg-badanie-rozpoznajace-choroby-mozgu_34290.html

Elektroencefalografia (elektroencefalogram, EEG) to badanie elektrofizjologiczne, które wykorzystuje fakt, że komórki mózgowe komunikują się ze sobą przy pomocy impulsów elektrycznych o niewielkim napięciu i natężeniu. Jego celem jest bowiem ocena, czy proces ten zachodzi prawidłowo.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektroencefalografia-eeg-badanie-rozpoznajace-choroby-mozgu_34290.html

Pielucho-dyseja

Chyba wiem co czuł Odyseusz próbując usilnie wrócic do domu...i bez skutecznie. Ja z iście odyseuszowskim szczęściem załatwiam pieluchomajtki dla Małej Zi. 

Gdy pojawiłam się w NFZ z nowym skierowaniem od lekarza i z wyrazem pełnego tryumfu zerknęłam na wyświetlacz (tylko 13 numerków przede mną, wow), nie wiedziałam, że nie osiągnę swojej Itaki....

Tym razem lekarz pediatra źle wystawił miesiąc na który mi się pieluchomajtki "należą". Co prawda pytałam Pani doktor czy nie będzie problemem, że wystawia mi na miesiąc na który już miałam zlecenie. Ta odrzekła, że inaczej się nie da bo w lipcu może wystawic zlecenie tylko na lipiec..... Innego zdania była Pani z Okienka (oczywiście ta sama). Wystawic można w lipcu i na grudzień. Kwestia, że dostępne będzie dopiero w grudniu to co innego... Niby proste. Łatwe. Logiczne...

Pojechałam do lekarki. Niestety na urlopie. Na szczęście odegrałam "cyrk" (nie nie chcę tego opisywac, grunt, że byłam jak najmożliwiej miła). Pozwolono mi więc iśc do lekarki, która właśnie kończyła dyżur...

Ważne, że po kwadransie wyjaśniania, przekonywania, powoływania się na ustawy ect wyszłam z nowym dokumentem...i jutro jadę do NFZ...Mam nadzieję, że nie spotkam Polifema...

Coś straciłaś?

Wakacje? Jak to wakacje? -  Patrzą na mnie z lekkim politowaniem wymieszanym z wyższością Ci, którzy nie znali mnie przed "erą" MDN (skrót: matka dziecka niepełnosprawnego). No to przecież oczywiste, że na Seszele nie pojadę. Odległości, ceny, organizacja i potrzeby. Bo po co mi właściwie takie Seszele? Przecież nie zostawię dzieci zwłaszcza niepełnosprawnego pod opieką mniej lub bardziej obcej rodziny czy znajomych. To skrajna nieodpowiedzialność. Taki wyjazd bez dzieci. A z dziećmi? Kto by słyszał brać je w tak długą i męczącą drogę dla własnej przyjemności! Wstyd wogóle tak myśleć! Poza tym skoro byłoby mnie stać (choć na szczęście nie stać) na TAKI drogi wyjazd to jak śmiem zbierać 1% na rehabilitacje dziecka?!! Żenada! 

Są wyjazdy rehabilitacyjne (już raz byłam) dofinansowane z PFRON (już raz miałam) więc teraz kolejne dofinansowanie za dwa lata o ile będą na to fundusze. Z nimi coś dość krucho, mimo, że miało być więcej pieniędzy na tego typu cele. Zawsze mogę sobie z 500 plus dołożyć. Po to przecież je dostaję...cóż. MDN (skrót powyżej rozwinięty) może je sobie dołożyć do rehabilitacji a rodzice zdrowych będą mieć na kino i zajęcia taneczne. No, jest fajnie. Tylko bez złośliwości! Taka karma MDN (skrót wyżej powyżej rozwinięty). No przecież sama chciałaś! (tu pojawiają się wszech-wkurzające uśmieszki).

A poza tym postaraj się o sanatorium. No staram się. Jestem 317 w kolejce. Za 5-6 miesięcy powinnam "coś" dostać. Akurat będzie zima. Nie ma to jak 4 latka w zimę nad polskim morzem. Już się nie mogę doczekać tego ubierania, rozbierania, upocenia, upie...enia. Tego kaszlu i kataru i może zapalenia oskrzeli. Przecież z okazji chorób dróg oddechowych nas nad to morze wysyłają. Muszę dowiedzieć się co zrobić aby przesunąć się w kolejce dalej..na chociażby wiosnę jakąś. Ale to już temat na inny post.

Pueblos Blancos czyli białe miasteczka to cała grupa większych i mniejszych miast i miasteczek w Andaluzji. W okolicach Malagi jest ich prawdziwy "wysyp".

Białe ściany domów pomalowane wapnem odbijają promienie słońca do bólu rozrywając oczy. Jest koszmarny upał. Siesta. Lokalesi śpią, odpoczywają, bawią się lub kochają. Tylko turyści są na tyle szaleni by zwiedzać. Ruta de los pueblos blancos wiedzie nas od białego miasteczka do równie białego miasta. Słońce nie pozwala oddychać. Marzymy o kilku łykach wina i ... hamaku. 

Wreszcie koniec siesty. Przed nami kolejne miasteczko. Powoli ożywa. Rolety podnoszą się leniwie odsłaniając proste wnętrze i ladę z tapasami. Nie ma mowy byśmy jechali dalej bez zaspokojenia małego głodu. W dużym upale jest miejsce jedynie na mały...ale bardzo wilczy głód.

Zimna cerveza i ośmiorniczki z oliwą i wędzoną papryką. Potem empanadillas z tuńczykiem i oliwkami. Tortilla klasyczna. Oliwki, wielkie jak śliwki i pyszne jak miłość. Kolejne piwo? A może Malaga z wodą? Oreja i Tortillitas de Camarones. Morcilla Frita i Gildas... Kolejne piwo. Kieliszek Malagi...

Właściwie to gdzie jesteśmy? Olvera ? Arcos de la Frontera ? Wait?

Wszędzie jest biało i pysznie....

No nie możliwe, że tak wyglądało moje życie 8 lat temu. Sama w to nie wierzę. Ba już nawet chyba nie pamiętam. Dobrze, że są zdjęcia. Mogę sobie samej udowodnić, że to nie w równoległym wymiarze inna E wiedzie inne życie. Teraz na pewno się zastanawiacie, czy żałuję? Czy może dumnie wypnę pierś i jak prawdziwa Matka Polka podrzucę na plecach krzyż i zakrzyknę bojowo "Nie!". No więc...nie. Nie wypnę piersi. Nie jestem MP. Nie podrzucę krzyża bo raczej go wlokę za sobą niż niosę raźno... Mogę jedynie z uśmiechem, to jedno czego głupie uśmieszki i politowane dziubki mi nie zepsują. Mogę więc, ż uśmiechem powiedzieć: "Nie". Bez tłumaczenia. Wyjaśniania. Litanii. Wypracowania.

Błędne kółko graniaste

No więc wszystko (na ziemi i niebie)  ma pomagać tym biednym matkom dzieci niepełnosprawnych skoro już podjęły się tego trudnego trudy i znoju i krzyża i co tam się komu idiotycznego na ślinę wciska. Mamy ustawy, konsultacje, specjalistów i ... mój dzień. Tak opiszę Wam ten dzień kiedy to jak każda matka DN (dziecko niepełnosprawne w skrócie) "siedzę sobie w domu".

Jak pamiętacie z poprzedniego wpisu udało mi się uzyskać zlecenie na pieluchy. Jednak to dopiero początek teraz trzeba je zarejestrować...

Zamiast więc jechać na rehabilitacje własne (tak, mnie też siadł kręgosłup jak większości z nas matek DN)  na które czekałam kilka miesięcy (oj nie bądźmy drobiazgowi i złośliwi) wstałam o 6.01 (leniąc się całą minutę). Przygotowałam "dom" na moje wyjście do kolejki w NFZ. Placówkę otwierają co prawda o 8.00 jednak ostatnio gdy dojechałam na 12 miałam numerek 303, jak ten nasz dywizjon i jak dywizjon się czułam, gdy obliczyłam za pomocą Panny O i kalkulatora, że przy średnim czaso- okresie obsługi przy okienku pomnożonym przez liczbę numerków które dzielą osobę obsługiwaną akuratnie a mną a podzieloną przez liczbę okienek zajmujących się kategorią tematów "A", moja kolej nadejdzie za 3 godziny i 28 minut. Niestety do odbioru Małej Zi zostało mi 2 godziny więc zrezygnowałam. Podejście drugie zaplanowałam w najdrobniejszych szczegółach. 

Przesiadka z auta do metra w kalkulacji czasowo-finansowej tańsza niż parkowanie w okolicach Chałubińskiego. Na miejscu jestem 8.23. Mam numerek nomen omen 23 (!) Aktualnie obsługiwana jest osoba nr. 12. Do okienka podchodzę w ciągu zaledwie 15 minut. Okazuje się, że ktoś niechcący naciskał na podajnik do numerków zbyt intensywnie i "wystukał" sobie sześc czy siedem numerków z rzędu. Moje szczęście jak sami rozumiecie nie ma granic. Widzę wyświetlone "23" podchodzę do okienka nr. X. Obdarzam siedzącą tam panią najpiękniejszym z moich uśmiechów. Zero udawania bo szczęście jak sami rozumiecie mnie rozpiera... A tu się okazuje, że po pierwsze lekarz zapisał zły kod choroby (P-101 a nie P-100) przecież powinnam była sprawdzic co mi wypisywał i od razu zweryfikować. A ja głupia radośnie zaćwierkałam i poleciałam. Na szczęście Pani po Drugiej Stronie okazała się być współczesnym wcieleniem Kobiety Za Ladą (pamiętacie ten kultowy dla mnie czeski serial?) i poprawiła odpowiednią urzędniczą adnotacją błąd lekarski. Ale jak to mawiała moja babka ze strony ojca "nie mów hop nawet jak przeskoczysz bo nie wiesz w co wskoczyłeś" ...Miała rację jak zawsze moje babki. Okazuje się, że Małej Zi nie ma w bazie NFZ. Jako osoby ubezpieczonej. Była, pewnie, że była. Do października 2016. Jednak gdy się przeprowadzałyśmy to została wyrejestrowana i już nie zarejestrowana powtórnie. Szybko sprawdziła Uprzejma Urzędniczka moją skromną osobę. No więc ja jestem ubezpieczona. Przecież jestem opiekunem osoby niepełnosprawnej i pobieram odpowiednie apanaże. Tylko osoby owej, której to zawdzięczam, w bazie NFZ brak. Widząc moją totalnie głupią i pogubioną minę Pani po Drugiej Stronie versus Uprzejma Urzędniczka wystawia mi "zgodę" na pieluchomajtki na jeden miesiąc, polecając sprawę jak najszybciej wyjaśnić.

Jadę więc metrem a potem autem (cholera czemu nie pojechałam bezpośrednio byłoby szybciej) do "mojego" OPS -u. Gdzie dowiaduję się, że przecież dzieci do 18 roku życia są objęte bezpłatną opieką medyczną ale skoro chcę to można je ("je"- bo Pannę O też wyrejestrowano) zarejestrować. Dostaję odpowiedni druk do wypełnienia. Teraz muszę "jedynie" iść do lekarza i dostać kolejne zapotrzebowanie w środki medyczne... Gdy sobie przypominam moją poprzednią z tym "katorgę" już zaczyna boleć mnie głowa i brzuch....

W zmęczeniu hartuję się i dojrzewam - powiedział Janusz Korczak, tylko jak bardzo mam być dojrzała i zahartowana? Jest jakaś skala? Jakiś "odlew hartu i dojrzewania" przechowywany  w Międzynarodowym Biurze Miar i Wag w Sèvres koło Paryża? 

Dobra...teraz do pediatry. I tym razem nie dam się zbyć niczyją niewiedzą a za brak czyichś kompetencji przepraszać nie będę....

..........................................................No i tak sobie "posiedziałam" w domu....

Za życiem i co z tego?

Co do ustawy "za życiem", o której niedawno pisałam odsyłam do strony zespółdowna, gdzie toczy się na ten temat dyskusja od ubiegłego tygodnia.  Osobiście postanowiłam wypowiedzieć się za pomocą nowych technologii i ze strony http://www.zazyciem.mrpips.gov.pl/konsultuj-projekt, chciałąm ściągnąć projekt i wnikliwie go przeczytać.

Prześlij propozycje zmian w projekcie

Konsultacja dotyczy: Projektu ustawy z dnia 27 marca 2017r., o zmianie niektórych ustaw w związku z realizacją programu "Za życiem" wraz z uzasadnieniem POBIERZ

 

Niestety próba pobrania się nie powiodła. Dostałam komunikat. 

Error 404

Woops. Looks like this page doesn't exist.

No właśnie...nie egzystuje opcja wypowiedzi dla "zwykłych ludzi", można by mieć takie podejrzenie. Zostaje mi poczytać zgłoszone już uwagi tutaj: http://www.zazyciem.mrpips.gov.pl/zgloszone-uwagi 

Z wieloma się zgadzam. Odnośnie kryterium dochodowego czy możliwości "odsapnięcia" rodziców. Warto czytać, szkoda tylko, że się wypowiadać nie da i na spotkania umówic się też nie da...ech...

Ustawa a sprawa pieluchomajtek

Moja przyjaciółka E, mama małej Vi przysłała mi jakiś czas temu artykuł mówiący, że tzw "ustawa za życiem" daje już urodzonym dzieciom z wadami genetycznymi pewne "udogodnienia". Informacje można sobie poczytać TUTAJ. Niestety w przychodniach nie zawsze "ktoś coś wie". Jeszcze się nad tematem popastwię w niedalekiej przyszłości. Ważne, że odkryłam, iż z uwagi na osłabienie mięśni i niemożliwośc koncentracji na trzymaniu moczu (wyrażenie pana doktora) Mała Zi ma prawo do pieluchomajtek. Ma je właściwie od czerwca ub roku, gdyż ustawa poprzednia obejmuje niepełnosprawne dzieci już w tym wieku. Cóż. Szkoda, że pani pediatra nie zwróciła na to uwagi. Ale to nic. Odmówiła mi nawet tych 60 szt bowiem Zoja "nie leży" i "nie robi pod siebie". 

Analiza szczegółowa ustawy wyjaśniła mi, że nie dotyczy to tylko dzieci leżących ale mojej córki też. Drugie podejście do pediatry. Powołuję się na ustawę "Za życiem". Trafiam na podmokły teren jak nazwę ten brak wiedzy. Cóż. Wyjaśniam. Pokazuje wydruki z internetu, stron Ministerstwa. Jest postęp... staje na tym, że mam zadzwonić i sprawdzić z NFZ... http://www.dziennikustaw.gov.pl/du/2016/1860/1. Mam tutaj  Art.18, pkt 1. Niestety nie jest to wiedza ogólnie znana ...w przychodniach, aptekach ect.

Zrezygnowana, postanawiam temat poruszyć podczas wizyty u neurologa, którą akurat mam w najbliższym czasie. Neurolog, kwituje moje pytanie stwierdzeniem: "pewnie, neurolog jest od wszystkiego, wystawię Pani to zapotrzebowanie". Wystawia z limitem "60 sztuk". Tak było kiedyś TUTAJ INFO i tego się kurczowo trzymała pediatra Małej Zi.  Okazuje się jednak , że w jej wypadku i innych "genetycznych" schorzeniach, które ustawa objęła nie ma limitu pieluch. Cóż, zostaje mi to wyjaśnić w NFZ bo nie mam na to siły u lekarzy...może zacznę nosić ze sobą wydrukowaną ustawę i podkreślone akapity, prezentować lekarzom? 

Teraz tylko muszę jechać do NFZ i do apteki. Czyli z górki, tak? 

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - środa

Nie mówcie mi, że się "nie pogodziłam" z niepełnosprawnością mojej młodszej córki i z "ograniczeniami " jakie niesie za sobą jej "choroba". Ograniczenia mamy wszyscy. Finansowe. Lokalizacyjne. Z wychowania. Z urodzenia. Z zamieszkania. Z kodu genetycznego, który dostaliśmy na starcie.

Inspirujące jest to, że jeśli w życiu masz pod górkę to warto pomyśleć, że później będę piękniejsze widoki...z tej górki.

Inspiruje się Briną. Patrzcie sami:

Bo jak się nie inspirować takimi historiami?



Jak westchnąć i powiedzieć "ale to nie u nas"?

Kiedy wystarczy (i ciężko będzie jak cholera i pod górkę i będzie boleć głowa i tyłek) powiedzieć, że się da i można. Jak się chce. Mała Zi przekonuje mnie każdego dnia, że jej motto życiowe nr.2*  to "Jak nie można ale się bardzo chce to można!". 

*Motto nr. 1 to "Dziś jest dobry dzień na dobry dzień". 

Ś jak ściana

Czasem natrafiam na ścianę. Zero chęci, zero siły, jest ból kręgosłupa za to i poczucie winy, że podniosłam głos... ściana moich możliwości.... ból miesza się z poczuciem winy...narasta.

Patrzę na ściane, gdzie wiszą foto portrety : Alberta Einsteina, Audrey Hepburn i Salvadora Daliego.

Nie mam opcji ...natrafiam na ścianę ale wiem, że:"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby: albo tak, jakby nic nie było cudem, albo tak, jakby cudem było wszystko" co powiedział Einstein i co jest prawdą nad prawdami .

Staram się pamiętać, że miał rację Dali "Błędy są prawie zawsze rzeczą świętą. Nigdy nie próbuj ich naprawiać. Co więcej: uzasadnij je racjonalnie, staraj się w pełni je zrozumieć. A wtedy będziesz mógł je uszlachetnić" .

No tak, spytacie a co z mądrościami pani Hepburn? No więc jak dla mnie zawsze jedna: "Lepiej, żebyś był tym jedynym w swetrze pośród garniturów, a nie jedynym w garniturze wśród koszul i swetrów."  Czytana w wymiarze dosłownym i symbolicznym sprawdza się w 100%.