Fotka miesiąca - grudzień

jA TYLko 
PilnUje tORtu siOSTRy.....

Skarbonka

Ale nie świnka-skarbonka, tylko taka z 1% albo i "z całkowicie dobrej woli". Aktualnie zbieramy z ZOZO na sprzęt ułatwiający komunikacje- widac go na fotkach poniżej. Pisałam o nim wcześniej TUTAJ. Dofinansowanie obejmie 85% kosztów prosimy więc gorąco o pomoc w uzbieraniu reszty.  

A zbieramy na Zdążyc z Pomocą i dane są wszystkie TUTAJ. Możemy na Was liczyc?

Ż jak Życzenia

Z całego serca, a to Zojka ma przepastne choc połatane:)....

Pełną piersią, a tą (klatkę piersiową) Zojka ma większą po operacji...

Radosnym uśmiechem, a ten Zojka ma najszczerszy pod słońcem (naszym słońcem).... 

I MY...z nią też mamy lepsze serca, płuca i uśmiechy:) choc sztywniejsze kręgosłupy :)

SKŁADAMY WAM ŻYCZENIA 

Dobrych (prawdziwie i do szpiku kości) 

Zdrowych (kompilacją probiotyczno-symbiotyczno-mineralno-witaminową)

Radosnych (radością dziecka gdy zobaczy pierwszy śnieg) 

ŚWIĄT BOŻEGONARODZENIA 

Ciała jak gwiazdy

Ciała jak gwiazdy tworzą konstelacje.....

Zozo i Panna O na warsztatach rodzinnych z ruchu, relacji i konstelacji prowadzonych przez Teatr 21 w Pałacu Kultury i Młodzieży. Genialna Justyna Wielgus (choreografka), Tymek Bryndal i Teo Olter (muzyka na żywo). 

Ty liczysz a ja się chowam!

Zabawa w chowanego:) Jest Coś lepszego?

Dentysta

Wizyta u jakiegokolwiek lekarza to dla Zojki bardzo ale to bardzo ważne wydarzenie. Ona uwielbia te "procedury". Pod choinką myślę, Święty Mikołaj jak nic zostawi jakiś zestaw lekarski:) 

A tutaj właśnie byłyśmy na Miodowej w Zakładzie Stomatologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak widac na zdjęciach poniżej świetnie ze sobą kooperowały: Zozo i Pani Studentka. 

A wynik wizyty? 

Zęby w stanie świetnym (dobry news z uwagi na nasze sercowe sprawy - bo zdrowe zęby to zdrowe serce). Szóstki już powoli się wyrzynają więc dziąsła bolą. A przednie, górne jedynki (te wybite) wyrosną bo zalążki są.Więc jak widac wszystko w należytym porządku.
No i tak dalej:)

ps. a o wybiciu jedynek pisałam? Jedna stracona w przedszkolu na drzwiach podczas zabawy z kolegą a druga na basenie, gdy bramka się nie chciała otworzyc....Jak widzicie ta dziewczyna mnie wykończy:) Czysta energia:)

Nanga parbat - nadwrażliwosc dźwiękowa

Nanga Parbat –  dziewiąty co do wysokości szczyt świata (8126 m n.p.m.). Nazwa góry wywodzi się z sanskrytu i znaczy „Naga Góra”. Był przedostatnim (obok K2) z niezdobytych zimą ośmiotysięczników.

Zozo potwornie boi się "głośnych" wydarzeń. Z tego powodu nie raz umykaliśmy z całkiem ciekawych imprez. Nie udała się wyprawa na pokaz fontann. Z pikniku szkolnego Panny O wyszło siedzenie w samochodzie. A wszelkie marsze solidarności z niepełnosprawnymi w sejmie czy czarne protesty kończyłyśmy, gdy liczba osób i dźwięków przekraczała średnią statystyczną. 

I pewnie żyłybyśmy w takim żałosnym przeświadczeniu, że się nie da inaczej gdyby nie K mama Z..która uświadomiła mi istnienie dziecięcych słuchawek izolacyjnych. Wiem co teraz pomyślicie na temat mojej indolencji jednak naprawdę ale to naprawdę nie wpadłam na to samodzielnie. 

Odkładałyśmy kasę sukcesywnie i proszę mamy teraz takie cacka w domu:) alpine-muffy. Suszyłyśmy w nich już włosy i moje i Zozo:) Tzn w obu przypadkach słuchawki miała ona. A do tego uśmiech na tym kochanym pyszczydle. A teraz szykujemy się na coś naprawdę WIELKIEGO...Idziemy na KONCERT Smykofonii!

Taneczne inspiracje

W mijającym miesiącu listopadzie filmem numer jeden jest Zozolek, któremu nagle w kawiarni-/przy- po/- basenie przypomniał się jakiś motyw muzyczno taneczny i ...voila "wykon" jak się patrzy, nieprawdaż?

ZOO

zWLEKłam SIę z kaNapy...na ekranie mojego telefonu wyświetliło się przypomnienie O POdaniu LicznikÓW do operatora prądu..No to ruchem posuwistym typowym dla osoby chorej przybliżam się DO LIczników. Taborecik wlokę za sobą robiąc przy tym okropny hałas. 

...uff...spisane...

Odwracam głowę...w drzwiach najpierw staje Polenta (górna częśc) a chwile potem widzę Odiego (dolna częśc). Same głowy, po wyrazie pysków widac, że machają przyjaźnie ogonami ("idziemy na spacer??!!"). Robię "strasznie złą minę" i rzucam poważnie: "na miejsce". Głowy psie znikają. Za chwilę słyszę, że do drzwi zbliża  się Zozo.
- "mama?" - rzuca zaczepnie i jej główka pojawia się dokładnie tak jak wcześniej psie. A na deserek dwa kocie pyszczki ("kiedy micha!!!"). Ech...Bez przekonania mówię:"do domu, mi sio"...

Wlekę się z powrotem... a w domu....

.......

.........

...........

Hm...chyba Klusinda bloga zaczęła pisac...

Koniec scenki rodzajowej...

Kurtyna opada

Kilka słów odnośnie celowości 1% do Pana Suchcińskiego

Normalnie mi się gratka trafiła...akurat przeglądając różne tematy o 1% wpadłam na artykuł na WP.PL  - całośc TUTAJ.

Pan Andrzej Suchcicki z "Bardziej Kochanych" podzielił się refleksją na temat owego 1% i zasadności jak zrozumiałam jego otrzymywania przez takie dzieci jak Zozo. "Takie" to znaczy nie wymagające nagłego ratowania życia dzięki funduszom pozyskanym od podatników. Cyt:

"- Patrzę na to z dwóch stron - jako rodzic, ojciec dziecka z niepełnosprawnością i pracownik organizacji pożytku publicznego. Niewątpliwie są takie sytuacje, gdzie rodzice są w trudnym położeniu i to, co zdobędą z jednego procenta, może pomóc w rehabilitacji ich dziecka. Ale takich dramatów jest stosunkowo niewiele - mówi w rozmowie z PAP. Jak dodaje, w jego stowarzyszeniu założonych jest kilkaset subkont i do tej pory były dwa takie przypadki.

- Reszta to taki życiowy, codzienny standard - na pieluszki, krople do nosa, chusteczki nawilżane, na turnus rehabilitacyjny. Ja się na to krzywię jako pracownik organizacji pożytku publicznego - tłumaczy. - Nasze stowarzyszenie dostaje przeciętnie ok. miliona złotych. Z tego 95 proc. trafia na subkonta. Gdybyśmy mieli te pieniądze, to wiedziałbym co z tym zrobić, z korzyścią i perspektywą dla wielu osób - powiedział. Według Suchcickiego przez to, że gros środków z jednego procenta trafia na subkonta, pieniądze się rozpraszają i nie służą większej grupie społeczeństwa."

No więc Szanowny Panie Andrzeju, Zozo ma 1% w Waszym Stowarzyszeniu i nie pamiętam abyśmy w ciągu tych 4 lat wydawały te pieniądze na coś co Pan określa jako "życiowy standard". Co więcej znam kilka innych rodzin, które również nie używają ich do owego standardu. 1% idzie na rehabilitacje, fizykoterapię, logopedów wszelakich technik, materiały do zajęc rehabilitacyjnych i turnusy. Te ostatnie to chyba mało się wpisują w "życiowy standard" bowiem, nie wiem czy 90% społeczeństwa nie obciążonego rodzinnie np. Zespołem Downa musi korzystac z owego standardu. Druga kwestia to myślę, że wprowadza Pan, mam nadzieję, że nie celowo, w błąd "czytaczy" WP.PL. Nie pamiętam aby w liście wydatków refundowanych znajdowały się: "pieluszki, chusteczki, krople do nosa". Użycie ich tutaj może tylko spowodowac, że każdy zwykły rodzic pomyśli sobie:" to ja na pieluchy, krople do nosa, chusteczki nawilżane muszę wydawac z pensji a CI (roszczeniowi rodzice niepełnosprawnych) sobie szaleją za moje 1% podatku! O niedoczekanie nie będę im wpłacała/wpłacał". Chyba, że to było założeniem Pana wypowiedzi.

Na zdjęciu powyżej Zozo cwiczy na zajęciach AAC na sprzęcie na który zbieram właśnie na 1% w tym roku.

Co to jest ciało?

18 listopada byliśmy (tzn TataZo nas zawiózł a warsztatowałyśmy się my: Zozo i MamaZo) na zajęciach rodzinnych w Muzeum Etnograficznym.  Justyna Wielgus, (tancerka i choreografka) oraz  aktorzy Teatr 21, którzy prowadzili te zajęcia pomagali nam zrozumiec: Czym jest ciało? 

Bardzo fajnie się najeżałam, rozciągałam i gdyby moje 2 nożne szczęście o imieniu Zo ciągle nie wyrzucało mnie z zajęc byłabym w 7 niebie. Swoją drogą nie wiem czemu mnie wyrzucała. Zapytana powiedziała, że "nie". No i tyle byłoby w temacie. 

Był jeden moment, gdy dostałam prawdziwie pawiego ogona... Na pytanie pani Justyny czy dzieciaki wiedzą co to jest ciało. Zozo szybko odpowiedziała, że wie. No i gdy miała zdefiniowac owo ciało...wystawiła palec. Łzy mi pociekły po policzkach. Moje małe, uparte i bardzo świadome Szczęście....

Nadmienię, że zajęcia nie są z założenia dla rodzin z trisomią i były tam dwie dziewczynki z ZD a pozostała szóstka z klasyczną ilością chromosomów w kodzie genetycznym.

Roztańczona Zozo (co widac na zdjeciu) kontynuowała zajęcia w domu.

W zdrowym ciele

Od połowy września na zmianę Zozo i ja jesteśmy chore. Czasem dołącza się Panna O. Na szczęście sporadycznie i krótkofalowo... Lekarka co chwile nam zmieniała leki i organizm Zozo nie nadążył. Wylądowałyśmy w szpitalu na Kopernika. Zwariowac można. W poszukiwaniu najlepszych suplementów i koncepcji zachowania bariery ochronnej przed wirusami, bakteriami, grzybami, hejterami spędzamy dni w które nie chorujemy. Teraz jest chyba już na prostej...tej pod górkę:) bo tej w dół nigdy:)

Powiem Wam najszczerzej "to bardzo męczące tak byc niedokońcazdrowym" 

Na szczęście  udaje nam się czasem "wpaśc" na zajęcia AAC do Przystani Szkraba, albo na rehabilitacje w wodzie do pani Oliwii. Ba! Nawet udało nam się byc na super warsztatach prowadzonych przez Teatr21. Możecie o nich poczytac TUTAJ. A nawet się zapisac, bo warto. Ja o naszej przygodzie z "ciałem" napiszę odrębnego posta. Teraz idę dmuchac nos, płukac gardło, zażywac leki i...Zozo to samo:( 

ŻYCZYMY WAM ZDROWIA!!!

 

Zmęczenie materiału

Bardzo, bardzo zmęczone. Wszystkie trzy plus zwierzęta też. Choroby wleką się za nami jak wszy za armią:(. Mimo przepięknej jesiennej pogody my wciąż, na zmianę lub w różnych konfiguracjach jesteśmy chore. 

I to jest ten moment gdy mówimy STOP!

Anginom. Zapaleniom gardła. Chorobom bostońskim czy warszawskim. Rota wirusom. 

Wszystkiemu !

Mamy jednak bardzo pozytywne wibracje:

"– Tak naprawdę potrzebujemy edukacji, miejsc pracy, możliwości, przyjaciół i trochę miłości. Tak jak każdy. Czy to są specjalne potrzeby? "



Znacie ten film? Obśmiałyśmy się do łez:)

11.11.18 - 21

Fotka miesiąca - listopad

BaRDZO dUŻY liśĆ

Czy śmierc w systemie to prawdziwa śmierc?

Czytam i ocieram łzy, ukradkiem. Artykuł w Onecie o sytuacji rodzin dorosłych niepełnosprawnych, których Państwo ma w głębokim niepoważaniu. Zwłaszcza słowa:  "Jesteśmy kompletnie niewidoczni. Społecznie umieramy, gdy nasze dzieci kończą 24 lat"...zabolały, przeraziły. Czy za 19 lat nam też to grozi? Czy znikniemy dla świata, Zojka i Ja? 

Naukowcy pracują nad materiałem, dzięki któremu staniemy się niewidzialni. Rewelacja. Może w zawodzie szpiega, złodzieja lub w jednostkach specjalnych. Nikt ze zwykłych ludzi nie chce byc nie widzialnym dłużej niż przez jedną czy dwie chwile. Co więcej chcemy...Chcemy by nas dostrzegano. Ileż głupich rzeczy zrobiono tylko z takiego powodu. Ileż wielkich odkryc dokonano z tego właśnie powodu. 

A tutaj właśnie Państwo odwraca się od mojej córki bo nie jest targetem wyborczym. Bo nie odkryje lekarstwa na raka. Bo ...bo co? Bzdury. Bzdury. Bzdury.

99% Zdrowej Populacji nie wynajdzie tego lekarstwa. Na wybory nie pójdzie również znaczna grupa Ludzi Widocznych. Jeśli ktoś ma wątpliwości, niech pomyśli, o słowach Margaret Mead:

Nie wątp nigdy, że mała grupa troskliwych ludzi mogłaby zmienić świat. Tak naprawdę to jedyna rzecz, która go kiedykolwiek zmieniła

A jeśli są jakieś wątpliwości jeszcze to proponuję obejrzec listę dziewięciu.  Dziewięciu osób z zespołem Downa, które zmieniają świat TERAZ. A co będzie za lat 19...to jeszcze zobaczycie!

Fotka miesiąca - październik

Bez komentarza.....

Aquaterapia

Rehabilitacja w wodzie (aquaterapia) na którą ZoZo uczęszcza od stycznia br daje efekty. Na tyle duże, że postanowiłam pozostawic jedynie tę formę terapii ruchowej (poza tym co na turnusach i w przedszkolu) od nowego roku szkolnego. Dużo różnych koncepcji terapeutycznych...i zaczęłam miec wrażenie, że się w tym gubię. ZoZo, jeszcze dawała radę...tylko jak długo? Tak więc stanęło na terapii metodą Halliwick, dedykowanej między innymi takim małym Zozolom z dodatkowymi chromosomami. Liczę, że dzięki niej Zojka nauczy się niezależnie i odpowiedzialnie poruszac w wodzie. Jej powiększona klatka piersiowa po zrośnięciu się mostka (po operacji serducha) wypukle będzie miała za to używanie i rozwinięte odpowiednio płuca...Tak, jestem rąbnięta po całości...widzę ją z medalami na olimpiadach pływackich... Nic na to nie poradzę, to genetyczne:) widzostwo.

Nasza Pani Rehabilitantka jest przeurocza i profesjonalna. Okiełznała żywiołaka w mojej córeczce już na drugich zajęciach. Polecam ją ...ale namiarów nie podam. Sorry Kochani, ma napięty grafik i jeszcze ją mi „ukradniecie”.... Samo życie.

Komunikatory

W nawiązaniu do poprzedniego posta o AAC. Jestem po wnikliwej obserwacji (właściwie ZoZo a nie ja) pań Mai i Natalii z Przystani Szkraba. 

Obie panie stwierdziły, że zasób pojęc ZoZo jest nie w dziesiątkach, nie w setkach ale idzie w kierunku tysięcy. W tej sytuacji bardzo poważnie zastanawiam się nad sensem zakładania książki ze znakami. Przecież jeśli ona nawet przeleci te tysiąc cierpliwie (w co wierze bo to charakterek po ciabci i prababce) to czy odbiorca komunikatu zapamięta co było ...10 minut wcześniej? 

Jestem lekko załamana. 

Dobrą. Jedyną dobrą alternatywą okazują się bowiem komunikatory. Czemu się ich obawiam? Może dlatego, że sama wychowałam się w świecie analogowym i boję się, atawistycznie, że ZoZo nie będzie chciała mówic skoro ma maszynę. Wiem. Wiem, racjonalnie jest to nie możliwe. Mowa, gdy już wystąpi jest szybsza i kompletna dla naszego gatunku.... Wiem. Widzę, że ZoZo chętnie powtarza słowa nagrane niż mówione do niej bezpośrednio. I do tego dokładniej je powtarza.

Zostaje jeszcze kwestia finansowa. Jak zawsze. 

Komunikatorów jest kilka, jednak Mówik odpada z uwagi na ograniczone jego używanie w placówkach edukacyjnych czy rehabilitacyjnych. Po co robic ZoZo bałagan wprowadzając dwa systemy AAC?  Dodatkowo poziom ZoZo wymaga czegoś bardziej ...hm...wyrafinowanego. Mam więc  opcje komunikatorów: GoTalk NOW, Indi i Grid. Ostatni odpada bo w podobnej cenie jest GoTalk Now, który jest w Przystani Szkraba... Lepsze znane i rozkminione, nieprawdaż? Indi, mimo, że dedykowany w całości (od projektu do obudowy) alternatywnej komunikacji jest po prostu za drogi.

Postanowiłam starac się o dofinansowania. Może się uda?

AAC

 Będąc na turnusie wakacyjnym, organizowanym przez warszawski oddział PSOUU, gdzie w czasach przed-przedszkolnych chodziłyśmy na terapię, ZoZo zetknęła się z AAC. Kochacie wszelakie skróty tak samo jak ja? Zjadliwie zajadle? Nie powiem, mignęło mi to już kiedyś jednak nie zatrzymało się na zbyt długo. Tym razem miałam możliwośc obserwowania pracy terapeutki, pani Ani a też i jej efektów u ZoZo. Byłam zauroczona. Nie spodziewałam się, że moja mała córeczka jest taka ..hm..poukładana. No dosłownie. Zacznę jednak od początku.

AAC od Augmentative and Alternative Communication to nic innego jak komunikacja alternatywna i wspomagająca. Czyli? Każde możliwe działania, które mają na celu   pomóc w komunikacji osobom nie mówiącym lub z trudności w porozumiewaniu się. Wspomaganie ma na celu wzmocnienie przekazu a alternatywą będą inne metody poza mową (znaki graficzne, gesty, przedmioty). Szczegółowo różne wersje opisane są na stronie Fundacji Avalon, więc ja już nie będę ich kopiowac. 

Zdolnośc komunikowania się jest najistotniejszą z możliwych zdolności w społeczeństwie. Nie komunikujesz się to zostajesz odrzucony, nie zauważony, pominięty. Niestety, trudno jest zrozumiec dorosłym, gdy mówię, że ZoZo świetnie rozumie mimo, że wg. nich bełkoce coś bez sensu. A co dopiero dzieciom... Chociaż, im czasem łatwiej. Gdy już zrozumieją to zaakceptują. Z dorosłymi niestety tak nie jest. Nie akceptują ale udają, że są mili.  

A ZoZo, jak się okazało na zajęciach ma bardzo wiele do powiedzenia. Dużo więcej niż nawet  ja mogę zrozumiec... I tak trafiłyśmy, z polecenia ww pani Ani do PRZYSTANI SZKRABA. Pod czujne rehabilitacyjne skrzydła pań: Mai i Natalii. Po dwóch spotkaniach z nimi i kilku zajęciach z ZoZo poczułam ulgę i ... gdzieś tam w tunelu małe światełko...Nawet jeśli okaże się ono światłami komunikacyjnego pendolino mojej córki, jestem gotowa by mnie rozjechało!

Szkolenie Rodzicu Nie Jesteś Sam!

Cieszę się, że teraz są takie właśnie strony i szkolenie jak to http://rodzicuniejestessam.pl/. Ja się nie "łapię" jednak fakt, że minęło zaledwie kilka lat i jest taka inicjatywa tylko mnie cieszy. Wiem co przechodziłam i wiem jak ważne by kolejnych ominęła chociaż częśc tych "doświadczeń".

Szkolenie dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną – 02.10.2018, godz. 16:00 – 20:00 w Krakowie. Zgłoszenia zbierano do 20 września może jednak uda się Wam dowiedziec więcej: 12 350 63 67 (infolinia projektu „Rodzicu, nie jesteś sam” czynna w godzinach: poniedziałek – piątek od 9.00 do 14.00).

Celem spotkań jest:

• przedstawienie specyfiki niepełnosprawności i jej wpływu na rozwój dziecka,
• omówienie ścieżek leczenia, rehabilitacji i terapii dzieci,
• wyjaśnienie prawnych aspektów wychowywania dziecka z niepełnosprawnością (orzeczenie o niepełnosprawności, potrzebie kształcenia specjalnego, wczesne wspomaganie, świadczenie pielęgnacyjne),
• wskazanie możliwych dróg do zrozumienia i odnalezienia się w nowej sytuacji życiowej.

Makalu - pomoc w pracach domowych

Makalu, ośmiotysięcznik położony na granicy Chin i Nepalu. Silnie zlodowacony – granica wiecznego śniegu powyżej 5700 m n.p.m. Wg. niektórych Góra ma stanowić tron bóstwa.

Wypełniałam przed wakacjami ankietę do przedszkola na temat prac domowych i udziału w nich ZoZo. Z zaskoczeniem odnotowałam iż czynności w których moja latorośl mogłaby brac czynny udział jest ...znaczna ilośc. I tu wyliczę co ZoZo robic by mogła:

• Wrzucać brudne ubrania do kosza na bieliznę
• Odkładać na miejsce zabawki
• Odkładać książeczki na półkę
• Pomagać w karmieniu czterołapnych
• Wyrzucać zużyte pieluszki do kosza
• Pomoc w nakrywaniu do stołu (i w sprzątnięciu po posiłku)
• Ścielić łóżka
• Podlewać kwiatki
• Pomaganie w rozpakowaniu zakupów
• Zamiatać
• Ścierać kurze
• Wybierać ubrania na następny dzień razem z rodzicem
• Sprzątać zabawki
• Myć zęby, ręce, buzie, siebie całą
• Nakrywać do stołu, przynosić część rzeczy na stół
• Sprzątać ze stołu 
• Pomagać przy rozkładaniu zmywarki przy udziale rodzica

 

ROBI Z TEGO ...CZĘŚC. A DLACZEGO CZEGOŚ NIE ROBI? BO MI SIĘ NIE CHCE (pilnować, tłumaczyć, poprawiać)... SMUTNA PRAWDA. 

Kiedy byłam dzieckiem oczywistą oczywistością było, że pomagam w tematach domowych. Stałam w kolejkach jak coś "rzucili". Robiłam obiady, bo mama brała nadgodziny a gotować nie lubiła:). Jako 5-latka też coś tam na pewno miałam. Jak znam swoją babkę i ojca to mi nie przepuścili tej pracy nad charakterem:). Zresztą każdy miał jakieś obowiązki. Dziś fakt, że starsze rodzeństwo ma się zajmować młodszym, znajoma skwitowała "Od tego są nianie. Chyba, że kogoś na to nie stać". Patologię jak zrozumiałam. I biedotę. Patologiczną jak domniemuję... I tak jej dzieciaki rosną bez żadnego współudziału w swoich światach. Szkoła, zajęcia poza szkolne i nianie. No ale nie o tym mowa!

Potem jednak naszła mnie refleksja i przez całe wakacje pilnie a może uważnie starałam się pilnować ...siebie a motywować ją. I po tym czasie...Skoro obowiązki domowe mają nauczyć ZoZo odpowiedzialności i współpracy to czemu nie? 

I dziś po kwartale z hakiem ZoZo bez problemu wrzuca brudne ubrania do kosza chociaż woli bezpośrednio do pralki. Wyrzuca zużyte pieluszki do kosza. Dopytując przy tym który z koszy jest im dedykowany. Pomaga karmic psy i koty, rozkładać naczynia ze zmywarki, wypakowywać zakupy, wybierać ubrania na następny dzień, nakrywać do stołu. Sama też woli się myć i o nadzór nad tą czynnością trzeba się "pokłócić". Muszę przyznać, że najgorzej idzie jej sprzątanie zabawek...chyba, że przy pomocy mamy lub siostry. 

Jestem z niej dumna! I z siebie też:)!

wYDArzenia tygodnia

W tym tygodniu miałyśmy pierwsze zajęcia AAC, pełno zebrań, mikro powódź w przedszkolu i również przedszkolne kiszenie ogórków. Mikro powódź wywołała Mała Zi, którą zainteresował jeden z kranów umieszczony gdzieś tam...Ciekawe, że nie zainspirował żadnego innego dziecięcia....

O zajęciach AAC napiszę, gdy coś sama więcej o nich będę wiedziała. Tzn dużo wiem ale jeszcze nie wiem jak do tego podchodzi Zozo. 

Fotka miesiąca - wrzesień

Opanowujemy
 trudną
 sztukę 
komunikacji...

Przegląd prasy na początku jesieni

Dużo pracy jak to na początku roku szkolnego. Nadal sprytnie próbuję spinac, zszywac, łatac co się da: czas, pieniądze, potrzeby i zajęcia naszego Stada:) jak każdy z Was, nieprawdaż?

Rozczuliło ....mnie spotkanie ojca z synem. Kogo nie rozczuliło? Mała Zi z równie ogromnym urokiem wita mnie i żegna każdego dnia:

- idąc do przedszkola

- wracając z przedszkola

- idąc na zajęcia rehabilitacyjne na basenie

- wracając z ww zajęc

- wsiadając na konia jadąc na hipoterapię

- zsiadając z owego konia

- idąc na zajęcia logopedyczne

- wychodząc z zajęc logopedycznych

- wstając rano

- kładac się spac...

Jestem mega szczęśliwą mamą, sądzę, że nie jedyną na tej planecie:) 

Rozczarowało...Chętnie czytam takie wiadomości, jak ta o adopcji dziecka z ZD. Sama się nad tym zastanawiałam i z całą stanowczością mogę stwierdzic, że przy tym co "proponuje" rodzinom z dziecmi niepełnosprawnymi nasz Kraj (Rząd, Sejm, Miasto, Placówki Zdrowia, Minister Zdrowia, PFRON, OPS, Kościół, Minister Finansów, Ministra Rodziny, Ministra Edukacji, Pani w kolejce w Biedronce i  Sąsiedzi)  to nie podjęłabym się takiej adopcji nie mając własnego dochodu w wysokości minimalnej 10 tys złotych. Nie chodzi tu o koszty jedzenia czy markowych ubranek. Chodzi o realne koszty rehabilitacji celowej. Celowej czyli takiej której realnie potrzebuje dziecko a nie tej którą uda się wyszarpac w ramach PFRON, NFZ, WWR, dofinansowań gminnych ect. A te realne koszty rehabilitacji to rocznie około 30000 tys. średnia wersja (logopeda lub neurologopeda, rehabilitant, fizykoterapeuta, IS, psycholog) plus więcej o 30% na leki (większa częstotliwośc chorowania), lekarzy (tak wiem ustawa za życiem ale życie życiem i nie raz szybko znaczy ...za 3 miesiące...wow ale super!). Pieluchy odstawiamy później niż zwykłe dziecko. Przedszkole integracyjne, specjalne jakie by nie było ma byc dobre a więc często dojazdy, paliwo.

Super jak Bóg daje dziecko to i daje na dziecko ale gdy adoptuję dziecko to sama muszę kasę na to znaleźc... Rozczarowanie nie wynika z artykułu ale z sytuacji, która jest w Moim Kraju. Z jednej strony pełne wsparcie rodzin z drugiej realne wykluczanie i olewanie. To mnie rozczarowuje.Nie to, że jest za mało "pięcsetplusów" ale to, że rehabilitacja nie jest dopasowana do potrzeb. Edukacja jest wykluczająca i idzie w kierunku getta a nie współistnienia. Rozumiem, że Ktoś może nie chciec aby jego dziecko przez moje miało utrudnioną edukację...Chociaż czy rodzice wybitnych dzieci lub tych "6" tkowych mówią na zebraniach, że chcą by uczniów miernych wykluczyc bo przez nich ich genialne latorośle nie mogą osiągac szczytów swojego geniuszu? Nie słyszałam o tym. A o tym, że przez dzieci z niepełnosprawnościami uczniowie "normalni" tracą lekcje już tak. W życiu nie jest "szkolnie" jednak jeśli w przedszkolu i szkole nie nauczymy dzieci współistniec w plemieniu gdzie są lepsi i gorsi. Niżsi i wyżsi. Słabsi i silniejsi. Sprytniejsi i mniej lotni. To...zabraknie im istotnych kompetencji do życia. Sama wiedza nie wystarczy. Pomoże zdobyc dobrą pracę. Bez kompetencji społecznych nie uda się tej pracy utrzymac. Wątpliwości? Proszę zajrzec do badań nad niezbędnymi kompetencjami w karierze. Nie. Nie podam linków. Trzeba samemu się nagimnastykowac, Moi drodzy (o zbawienny balsamie sarkazmu na rozczarowaną duszę autorki tego wpisu)

Wakacyjne foto podsumowanie

A poza tymi przyjemnościami....Zozo miała drugą mikropolaryzację mózgu o której już pisałam .. przy poprzedniej mikropolaryzacji mózgu. Byłyśmy też na turnusie rehabilitacyjnym ...na Żoliborzu:) w OREW Warszawskiego Koła PSOU. Tam też unaoczniłam sobie (o ile bardziej było możliwe...sama nie wiem) jak ważna jest możliwośc komunikacji. Właściwie za każdą cenę. Zozo miała zajęcia z AAC. Stąd też nagłe szaleństwo by zmienic wszystko co do tej pory było zaplanowane na nowy rok szkolny i ...zAACowac się:). Więcej o tym wkrótce.

Dwie małe sprawy

Przygotowania do nowego roku szkolnego i przedszkolno-terapeutycznego w toku. Napiszę coś jak się odnajdę w rzeczywistości...

Tylko dwie małe sprawy:

WIELKI ŻAL: KAWIARNIA ZAMKNIĘTA

Na stronie facebookowej kawiarni napisano:

"Jeśli Miasto, chce się nami chwalić i ocieplać swój wizerunek, mówiąc, że jest społecznie odpowiedzialne, to niech coś da od siebie, a my zrobimy dobrą robotę dla nas wszystkich i wszystkim nam się to opłaci społecznie oraz ekonomicznie! Pora to zrozumieć! BO MIASTO TO MY, bez względu na sprawność, wiek, płeć, wyznanie, orientację psychoseksualną, pochodzenie, wyznanie... Dla każdego z nas powinno znaleźć się miejsce w WOLNYM MIEŚCIE POZNAŃ!"

WIELKI ZACHWYT:  9 LATEK ZAŚPIEWAŁ

Skąd wziął się fenomen tego nagrania? Przede wszystkim Dan Miller porywa oglądających swoją szczerością i emocjami, które wkłada w wykonanie piosenki Whitney Houston.

Do przeczytania wkrótce!

Fotka sierpnia - Na plaży rządzę JA

Kto to ma?

Zajrzyjcie na stronę projektu "Mamy to jak nikt". Znajdziecie tam trzy fajne klipy przygotowane we współpracy pomiędzy twórcami kultury a osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Niech Was nie zniechęci możliwe skojarzenie "pochylania się nad niepełnosprawnościami". Nie ma tutaj relacji innych niż kreatywne porozumienie, spotkanie gdzieś po drodze obu stron. Warto zajrzec i dac sobie doświadczyc.

  LINK

Fotka lipca - Zozo pierwszy raz u Fryzjera

"Wystrzegaj się ludzi jednej książki" podpowiedział mi kiedyś Św. Tomasz z Akwinu

Mała Zi jak szalona przekręca kartki książeczki. Właśnie „czyta” kolejny tomik przygód Kici Koci. Peroruje zawzięcie. Moduluje głosem. Gestykuluje. Chyba dobrze rokuje. Panna O zaczynała podobnie. Gdzieś w tyle głowy...”Kiedy będzie czytać?...Kiedy będzie mówić?”...zagłuszam „ktosia”. 

Panna O, której problemy z nauką czytania z I klasy SP ("ona chyba nie zda w przyszłym roku" - opinia pani Wychowawczyni) pozostały już tylko mglistym wspomnieniem (target narzucony przez organizm "1 książka na 1 tydzień ..minimum").

Od czegoś trzeba zacząć. Ja zaczynałam od..właśnie. OD CZEGO JA ZACZYNAŁAM? HALO? TATO?!  Kubuś Puchatek czy Muminki? Czerwony Kapturek w wieku 5 lat znany na pamięć. Koziołek Matołek czytany przez dziadka na łąkach za FSO. Brzechwa, Tuwim, La Fontaine …. Tata „zjadał” fragmenty książek a gdy złościłam się o to na niego, śmiał się i mówił ”Naucz się czytać wtedy nikt nie będzie Tobą manipulować”.

Sobotnie wieczory z babcią i tatą. Podczas czytania „Trylogii” „zbyt mocne” fragmenty jak dla 5 latki, puentował „wsiadł na konia i odjechał”(pojedynek Kmicica i Wołodyjowskiego, porwanie  Basieńki przez Azję). Widziałam jaką ma władzę ten kto może czytać sam. To co chce, jak chce, kiedy chce.

Encyklopedia – „nie wiesz co to jest plankton? idź tom na literę p jest trzeci od lewej strony” Dowiedź się. Poszukaj. Znajdź. Wygraj.

Mam 6 lat i uwielbiam „Małą czarownicę”Otfrieda Preusslera , to jedna z ostatnich książek które czyta mi tata. I „Jednorożca” autorstwa Sandman-Lilius Irmelin . Koniec dzieciństwa.

W domu przenoszę się z dziecinnego pokoju, który z uwagi na kłopoty finansowe mama wynajmuje,  do dawnej sypialni rodziców (teraz to pokój mój i mamy). To niby mało literacko znaczące zdarzenie jest krokiem milowym w mojej literackiej edukacji. Tam, na półkach stali obok siebie Hemingway, London, Conrad, Twain, Cortazar, Vonegut, Marquez, Liosa, Druon, Wańkowicz, Kosiński, Stendal... Każdy z nich obiecywał cały świat. Ale to jeszcze nie teraz, dopiero za kolejne sześć lat sięgnę po pierwszą z nich. Edgara Allana Poe.

Mam 9 lat. Wyjeżdżam co roku na miesiąc wakacji z Babą Jagą nad morze. To czas „Dzieci Kapitana Granta”, „Małego Księcia”. Zamiast „Ani z Zielonego Wzgórza” wolę „Pięcioro dzieci i coś” Edit Nesbit.

Trzy lata później. Karwia. Wieczór. Ciotka (właściwie ciotka-babka) Maryla z fifką, układająca pasjansa i stosy kryminałów Agaty Christie. Podkradałam je i czytałam pod kołdrą. Dzięki nim pomorska Karwia zmieniała się w kornwalijską mieścinę po której krąży genialny detektyw Hercules Poirot.

„Cały zbudowany jestem z ran”, śpiewał poeta a ja cała zbudowana jestem z fragmentów książek:

- Może to i głupie, ale do dziś uważam dzieciństwo za najważniejszą część mojego życia. Byłem wtedy chyba zbyt szczęśliwy, obawiam się, że to nie jest najlepszy początek, człowiek potem za żadną cenę nie chce dorosnąć do długich spodni.- Julio Cortazar

- Według mnie dojrzałość polega na tym, że człowiek wie, gdzie kończą się jego możliwości. - Kurt Vonnegut

-  Kto się mógł cały oddać jednej idei - niech się tym nie chwali, bo musiał mieć niewiele do oddania. - Władysław Reymont

Mam nadzieję, a to ogromna siła, że moje córki też będą...