Pomysły na pomaganie i sztab ekspertów

Kilka dni temu pani Premier kolejny raz obiecała szeroko zakrojony program pomocy czyli "trzy zobowiązania rządu ws. ochrony życia". Mamy więc otrzymac wsparcie "na starcie" gdy zgodzimy się urodzic dziecko "problematyczne zdrowotnie", że tak to eufemistycznie nazwę. Ale też i te matki, c'est moi, które już wychowują dzieci niepełnosprawne otrzymają "pomocną dłoń". Mam nadzieję, że nie będzie to kolejne "jakaś-kasa+". W najmniejszym stopniu nie pomoże ona tak jak pomóc mógłby zaplanowany z głową program kompleksowy wsparcia dla rodzin-niepełnosprawnych. Wiem, że program nad którym pracuje rząd i sztab specjalistów ma do końca roku temat przygotowac zarówno w temacie opieki zdrowotnej, prenatalnej czy późniejszej. Niestety dotychczasowe propozycje rozwiązań jakichkolwiek problemów tego czy poprzednich rządów w temacie niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin nie sprawdziły się jako całośc. Przemyślana. Długookresowa. Kompleksowa. 

Po pierwsze, gdzie jest opieka psychologiczna w szpitalach, gdy rodzi się dziecko z podejrzeniem chociażby, nadmiernie przywoływanego teraz, zespołu Downa. Jak będę w stanie to opiszę jak to wyglądało w moim przypadku. Teraz jeszcze tego z siebie nie "wypluję". Oczywiście wcześniej powinna byc interwencja psychologa, gdy na etapie badań podczas ciąży wychodzi możliwośc wystąpienia wady genetycznej.  W mojej ocenie decyzję powinni podejmowac oboje rodzice. Swoją drogą czemu wciąż tak łatwo wyklucza (zwalnia od odpowiedzialności) się ojców? Wiem, że wg. statystyk 8 na 10 odchodzi.... ale... może...dałoby się temat "ogarnąc"? Uważam, że rodzice którym ma się urodzic dziecko z wadą genetyczną powinni móc zobaczyc jak takie dziecko funkcjonuje w życiu codziennym. W domu dziecka. Tam trafi, gdy oni z niego zrezygnują a zostaną zmuszeni do urodzenia. W zwykłej rodzinie, gdzie rodzice nie robią z niepełnosprawności "krzyża, który trzeba nieśc". 

Po drugie, gdzie jest siec placówek rehabilitacyjnych obejmująca cały kraj a nie tylko miasta. W zasadzie w większości większe i największe. Dlaczego nie można zrobic czegoś na "kształt" objazdowych centrów terapeutycznych, gdzie we wsi X w każdy poniedziałek pojawiał by się autobus z terapeutami? Albo autobusy gminne dowożące z okolicy miasta Y na terapie wszystkich chętnych w określone dni?

Po trzecie, czemu nie ma szczegółowych klasyfikacji niepełnosprawności? Dlaczego w jeden "worek" wrzucane są osoby niepełnosprawne ruchowo i intelektualnie oraz miks tych dwóch? Czy na prawdę rozgraniczenie na "lekkie", "umiarkowane" i "znaczne" załatwia wszystko? 

Po czwarte, gdzie jest grupa opiekunów zastępczych, którzy w razie choroby czy nagłego wypadku zaopiekowali by się profesjonalnie dzieckiem?

Po piąte, czy ktoś u władzy jest tak nie życiowy, że sądzi iż za 1300 zł świadczenia pielęgnacyjnego zamiast pensji rodzina jest w stanie nie popaśc na skraj ubóstwa?

Po szóste, czy dyskusja i prace nad systemem edukacji dzieci niepełnosprawnych zakończą się na kosmetycznych zmianach w nazwie - nie specjalne a specjalistyczne? Czy może zlikwidowane zostaną placówki integracyjne aby nie przeszkadzac dzieciom zdrowym w ich rozwoju? Bo takie głosy już też się zdarzyły. Czemu nie mogą powstac prawdziwie integracyjne miejsca, bo skoro ilośc dzieci z Zespołem Downa jest tak duża to dlaczego nie może byc grup w przedszkolach czy klas w szkołach integrujących w stosunku 1:1? 10 osób z lekkim downem i 10 osób zwykłych? 

Po siódme, co za pomysł że za dodatek rehabilitacyjny jesteśmy w stanie załatwic rehabilitacje w wymiarze większym niż 30 minut w miesiącu, podczas gdy nasze dzieci wymagają terapii każdego dnia.

Po ósme, co za baran (ups,miałam byc kulturalna i rzeczowa) wycenił, że Mała Zi mając orzeczenie o konieczności kształcenia specjalnego z określonym stopniem lekkim, powinna dostawac z funduszy odgórnych (przedszkole nie ona) na jej dodatkowe zajęcia kwotę wyższą o 200 zł od dzieci zwykłych. Czy fakt, że jej upośledzenie w stopniu lekkim na starcie nie powinno zmotywowac do włożenia w nią większego wysiłku tak by w niedalekiej przyszłości gdy osiągnie "dojrzałośc"  nie była potencjalnym pacjentem ośrodków terapii dziennej, zajęciowej tylko w miarę możliwosci pracującym, pełnoprawnym członkiem społeczeństwa?

Po ósme, gdzie jest pomysł na włączenie do życia dorosłego (czytaj: pracy) całą rzeszę osób niepełnosprawnych? Gdzie rozwiązania na poziomie rządowych ulg, dotacji, kooperacji z organizacjami non-profit podobnych do tych robionych na Świecie (chociażby down-shop)? Gdzie uświadamianie pracodawców co do możliwości osób niepełnosprawnych takie jak te zrobione w Rosji (!!).

Po dziewiąte....dlaczego czas, który spędzamy z niepełnosprawnym nie może nam się wliczac do i tak głodowej emerytury? Nie leżymy w tym czasie na kanapie. Nie siedzimy w SPA. Wykonujemy pracę za którą osoba na etacie w ośrodku opieki dostaje większą niż my pensje i której czas 8 godzin dziennie wlicza się do emerytury. My pracujemy 24 godziny na dobę. Gdzie te pomysły na wyrównanie szans i możliwości?

Po dziesiąte....

Pod koniec ubiegłego miesiąca odbyło się inauguracyjne posiedzenie zespołu ds. Opracowania Rozwiązań w Zakresie Poprawy Sytuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków Ich Rodzin. Zadanie tego zespołu to "przeprowadzenie gruntownej analizy sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce i wypracowanie kompleksowego programu poprawy sytuacji tej grupy obywateli". Co do sztabu specjalistów...hm...zdaję sobie sprawę, że profesorowie, psychologowie, etycy, biolodzy, genetycy, pediatrzy i fakirzy wszelkich maści są bardzo ważni. Myślę jednak, że powinny znaleźc tam się nade wszystko osoby najbardziej zainteresowane... Matki i ojcowie. Nie w ilościach śladowych tylko co najmniej w połowie. Matki dzieci z ZD i innymi wadami genetycznymi powodującymi niepełnosprawnośc umysłową lub ruchowo-umysłową. Na poziomie lekkim, umiarkowanym i ciężkim. Z dużych aglomeracji miejskich przez mniejsze miasta po wsie. Dzieci 2-3 letnich, nastoletnich i dorosłych niepełnosprawnych. Wtedy porozmawiamy o zapewnieniu odpowiednio przygotowanego składu "specjalistów"...

Odpowiedzialnośc za słowa

Czy powinno wyciągac się odpowiedzialnośc za słowa? Za wrzucenie na swój profil na portalu społecznościowy opinii "dnia"? Przecież każdy ma prawo skomentowac "rzeczywistośc"... Żyjemy w wolnym kraju... Słuchając wypowiedzi w radio czy telewizja. Czytając prasę lub serwisy informacyjne. Na każdym kroku zastanawiam się czemu nie ma opcji "każącej ręki" z kosmosu czy z nieba. W zależności od opcji wiary. Z drugiej strony sama pewnie dostałabym nie raz odgórnego "kopa" za wypowiadane bezrefleksyjnie "złe" słowa. Jest jednak pewien poziom wypowiedzi, poruszany temat, sposób wyrażania opinii, po którego osiągnięciu nie ma odwrotu. Powinno się za owe słowa odpowiedziec. Nie istotne czy jest się osobą publiczną czy prywatną, która przez upublicznienie swoich opinii straciła swoją prywatnośc. Do takich spraw należy chociażby "afera" panów Szumskich.Jak nie pamiętacie to wrzucam TUTAJ  małe przypomnienie. Pamiętam jak bardzo wściekłam się czytając najpierw o zachowaniu "taty" Szumskiego a potem "synka"....

Więc w tej sytuacji powinnam się postąpic następująco:

Pozew o naruszenie dóbr osobistych

Niniejszym, na podstawie art. 23 i 24 ustawy z dnia 23 kwietnia 1964 r. - Kodeks cywilny (Dz.U. 1964 nr 16 poz. 93) wnosimy o:

„Ja …...... składam wyrazy ubolewania z powodu bezprawnego naruszenia w dniu ------- roku.... dóbr osobistych pani Ewy Szafranowicz, wówczas gdy nakazałem jej i innym kobietom cytuję” dawajcie swoim facetom tylko w dupę. Unikniecie wtedy niechcianych ciąż ze swoimi bękartami. Taki niepełnosprawnymi, daunami i całą resztą cholery bez rączek”. Jednocześnie zobowiązuje się nie dokonywać takiego naruszenia dóbr osobistych jakiejkolwiek kobiety w przyszłości";

W odpowiedzi na „szum” medialny wokół opinii „warszawskiego drukarza” jego syn Krzysztof Szatan Szumski wyraził swoją aprobatę co do wyrażonego przez ojca bezsensu rodzenia „takich dzieci” (niepełnosprawnych). Pan ten słowami „ dawajcie swoim facetom tylko w dupę. Unikniecie wtedy niechcianych ciąż ze swoimi bękartami. Taki niepełnosprawnymi, daunami i całą resztą cholery bez rączek”, obraził nie tylko mnie ale i wszystkie kobiety. W tym swoją matkę, babkę i jeśli ma żonę, dziewczynę czy też córkę. Kolejnych pokoleń wstecz wymieniac nie będę. 
 

Taka wypowiedź z ust cywilizowanego człowieka jest niedopuszczalna i dalece niebezpieczna. Tymi słowami upokorzył, nas matki dzieci niepełnosprawnych, ,naruszając naszą osobistą godność, a ponadto zachwiał naszym poczuciem bezpieczeństwa. Jeszcze nie tak dawno osoby niepełnosprawne były napiętnowane i dyskryminowane a najstarsze pokolenie pamięta czasy, gdy były też masowo skazywani byli na eksterminację.
 

W Polsce jest fatalna tradycja podejścia do kobiet tj przerzucania na nie odpowiedzialności za gwałt („za krótka spódniczka”), przemoc („zupa była za słona”) i urodzenie niepełnosprawnego dziecka ("bo geny po matce"). Postawa taka jak obu panów jeśli nie zostanie restrykcyjnie napiętnowana obywatelsko ale i sądownie będzie przyzwoleniem społecznym na kolejne podobne a także  bardziej negatywne postawy i opinie, głoszone bez zastanowienia.

Większośc z nas, matek dzieci niepełnosprawnych nie płodzi ich rozmyślnie. Dla większości z nas decyzja o urodzeniu i wychowaniu dziecka niepełnosprawnego oznacza ostarcyzm społeczny, negację we własnej rodzinie („za stara na dzieci”, „nie dbała o siebie w ciąży”, „ma złe geny”). Dla wielu z nas to niespodzianka, za którą idzie koniecznośc rezygnacji z dobrze płatnej pracy lub prowadzenia firmy a w konsekwencji obniżenie statusu ekonomicznego do poziomu niższej krajowej. Również obniża się dla wielu z nas status społeczny i poczucie własnej godności gdy musimy korzystac z pomocy społecznej, walczyc o każdą godzinę rehabilitacji i każde leczenie wychodzące poza wąskie ramy NFZ. Często też urodzenie i wychowanie dziecka niepełnosprawnego oznacza samotne jego wychowanie.

Za nasze podejście, poświęcenie należy nam się szacunek. Mogłybyśmy oddac nasze niepełnosprawne dzieci, co też nieliczne z nas czynią, ale dla tego lepszego sortu społeczeństwa szybko staną się „wyrodnymi matkami”. Nikt nie zastanowi się jak ogromną traumą staje się to dla tych z nas.

Takie opinie nie naruszają naszej godności osobistej bo jest ona niezbywalna ale przyzwalają do pogłębiania się podziału społeczeństwa na tych „lepszych” i „gorszych”. Swoboda wypowiedzi nie ma charakteru nieograniczonego i każda napastliwa, naruszająca dobra osobiste, przepełniona nienawiścią i wulgaryzmami powinna być karana.

Uważam, że takie osoby powinny być karane nie finansowo ale zasądzane byc powinny prace społeczne na rzecz fundacji czy stowarzyszeń osób niepełnosprawnych.

Mając powyższe na uwadze, moje powództwo należy uznać za uzasadnione

Ewa mama całego Zespołu

Jak oswajałam Downa

Zaczęło się od słów Roberta Graczyńskiego, na które natknęłam się którejś z kolejnych średnio sennych nocy:

"Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.

Gdy człowiek spojrzy w jego oczy, może w nich ujrzeć świat, w którym każdy chciałby żyć.Takie osoby bardzo rzadko są świadome swojego upośledzenia, ponieważ myślą innymi kategoriami niż my. Uszczęśliwia je okazywanie bliskości, akceptacja i uczucie. Właśnie to powinniśmy im ofiarować, gdyż nie jest ważne co ktoś może osiągnąć, ale by mógł żyć, czerpiąc z życia radość." 

Potem była lektura  artykułów takich jak Ten z ofeminin.pl z cytatem

"Tego nauczyłem się od syna. Niepełnosprawność to kwestia postrzegania".

Lub rozmowa z Jarosławem Pieniakiem na Onecie. Śledzenie postów na blogach takich jak: motherwithson.blox.pl, kosmitek.blox.pl/ .

Analiza zagranicznych materiałów mniej lub bardziej medycznych we współpracy z Google Translator i Drogą L. Ale tak naprawdę przestałam patrzec na moją córkę z ZD z miłością wtedy gdy zaczęłam patrzec na swoją córkę z miłością bez downa w mojej głowie. Oswoiłam? Ogarnęłam? 

Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé - powiedział Lis do Małego Księcia.....Jestem odpowiedzialna za to co oswoję....

D - jak Down

Mottem konferencji która odbyła się dwa lata temu w Radomiu przy okazji Międzynarodowego Dnia Zespołu Downa było: 

„Zespół Downa nie jest chorobą lecz częścią naszego bogatego i zróżnicowanego dziedzictwa biologicznego... Dziecko nim dotknięte nie jest upośledzone w swojej istocie, lecz tylko w zakresie wymagań, które stawia mu społeczeństwo w jakim żyje...” 

Zespół Downa to nie choroba.

Nareszcie coś mądrego...Wada genetyczna to nie choroba. Wyleczyc z leworęczności też próbowali. 

Zespół Downa to nie choroba to wada genetyczna. A odmiennośc genetyczna to odmienność biologiczna polegająca na dodatkowej "informacji genetycznej" 21 chromosomu. Ta dodatkowa informacje to jeden dodatkowy chromosom - 47 zamiast 46. Problemem dla rozwoju dziecka, wpływającym na jego mniejszą sprawnośc intelektualną , jest nadmiar białek w genach na chromosomie 21. W pełni demokratyczna sprawa bo dotyka wszystkie rasy, nacje, każdą klasę społeczną. Nie jest to jednak odmiennośc, która powoduje, że dziecko należy do "innej" grupy całościowo. Tak jak wśród populacji "normalsów" mamy rozrzut w wyglądzie czy inteligencji tak samo wśród ludzi z ZD. Różnią się więc tak samo wzrostem, zdolnościami, odcieniem koloru skóry, charakterem czy intelektem. Każde dziecko z ZD jest inne, bo każdy z nas jest inny.

A przede wszystkim Mała Zi jest moją i M córką. Odziedziczyła po nas mnóstwo mniej lub bardziej dobrych czy denerwujących cech. Dziedziczenie...Ach te geny. W książce Babies-Down-Syndrome-Parents-Collection piszą szczegółowo o genach, chromosomach i całym procesie wadliwego podziału komórki przez co rodzi się dziecko z ZD.  Fragmenty tej książki można przeczytac na stronach Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "SZANSA".

Wiele jest już obalonych lub obalanych przez kolejne dzieci z ZD i ich rodziny mitów dotyczących tej wady. Wiadomo, że rodzice nie mają czynnego wpływu na jej wystąpienie. Wiadomo, że kobiety w każdym wieku rodzą dzieci z ZD. Wiadomo, że tak jak wzrasta inteligencja "normalsów" każdego kolejnego pokolenia tak samo wzrasta wśród "downów". Można miec bardzo inteligentne dziecko, które przez niewłaściwe traktowanie, brak stymulacji i miłości nie rozwinie się odpowiednio do swojego potencjału.

Więcej można poczytac na biomedical.pl i na dzieci.pl.

I jak inspiracje do zycia

Inspirują mnie przede wszystkim newsy z USA. Nic nie poradzę, że nie z lokalnego podwórka. Niestety nasza polska tendencja do narzekania w przypadku kontaktu z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie osiąga szczyt. Przy niepełnosprawnościach fizycznych "zawsze przecież można powiedziec, taka / taki ładny/ ładna lub mądry/ mądra biedactwo, że na wózku ale daje radę..." a tutaj klops. Przecież ładny / ładna to nie jest. Dziwny / dziwna raczej. Mądry / mądra też nie, to oczywiste bo ma downa. 

Obserwując moją córkę i inne dzieci z ZD mam wrażenie, że może mają downa ale down nie ma ich. Często niestety down ma ich rodziców, dziadków, sąsiadów. Stają się zakładnikami tej "choroby". Chociaż ZD chorobą nie jest. Ale to już temat na inny post (D jak Down). Słyszałam już i czytałam jak to dziecko "cierpi" na zespół downa. Mała Zi nie cierpi. Nie choruje na downa. Ona po prostu go ma. Tak jak ktoś jest lewostronny albo ma inny kolor skóry. Czy afrykanin cierpi na "murzyńskośc"? Dopóki będziemy podchodzic do niepełnosprawności intelektualnej w ten sposób to nie będziemy szanowac innych-inności. Bo tak samo mówi Pablo Pineda: "zespół Downa to inny rodzaj osobowości". 

Panna O powiedziała kiedyś do koleżanki że może jej siostra ma Downa ale nie jest głupia. Bardzo słuszne. 

Dlatego, wracając do USA, mam wrażenie, że pewne zachowania czy rozwiązania możliwe są tylko w kraju, którego klasycznym mottem jest "You can do it!". A poniżej przykład, takiego "you can do it!"..... Przyznacie sami.

P jak przyszłośc

Każdy rodzic czy to dziecka zwykłego czy z ZD zastanawia się kim będzie jego dziecko w przyszłości. Ja wiem, że Mała Zi może byc:

projektantką mody jak Isabella:

Gimnastyczką jak Bibi:

Reżyserką i scenarzystką jak Sam i Mattie:

Aktorką:

Trenowac psy jak Arianna. Byc jak Pablo Pineda (urzędnik w Maladze, ukończył studia, aktor). Zrobi prawo jazdy jak Francesco. Modelką jak Madeline. Życ 75 lat jak Frances, pokonując w międzyczasie raka. 

Może przepłynąc kanał La Manche i otrzymac honorowy doktorat jak Karen:

Walczyc w MMA :

Lub grac w punk rockowej kapeli takiej jak Punk Syndrom. Albo byc fryzjerką, pracowac w kawiarni,  prowadzic własny small biznes jak Troy, miec satysfakcjonującą pracę w budżetówce jak Emma, lub w Macdonaldzie dożyc emerytury jak Frey, uczyc dzieci jak ta dziewczyna z Gazy....

Może wszystko choc będzie to ją dużo kosztowac. Jak zawsze kosztuje spełnianie marzeń. Pamiętam, że ograniczenia są we mnie nie w moich dzieciach. Będą w nich wtedy, gdy ja je im zaszczepię!

Dla każdej przyszłej mamy

Nie ma opcji, ten film jest wszystkim tym co powinna wiedziec - na początku - mama dziecka z ZD. Wybrałam go bo genialnie pokazuje realia ale w jak cudownej formie. Bez dwóch zdań jeden z lepszych materiałów na ten temat.