poniedziałek, 10 października 2016

D - jak Down

Mottem konferencji która odbyła się dwa lata temu w Radomiu przy okazji Międzynarodowego Dnia Zespołu Downa było: 
„Zespół Downa nie jest chorobą lecz częścią naszego bogatego i zróżnicowanego dziedzictwa biologicznego... Dziecko nim dotknięte nie jest upośledzone w swojej istocie, lecz tylko w zakresie wymagań, które stawia mu społeczeństwo w jakim żyje...” 


Zespół Downa to nie choroba.


Nareszcie coś mądrego...Wada genetyczna to nie choroba. Wyleczyc z leworęczności też próbowali. 

Zespół Downa to nie choroba to wada genetyczna. A odmiennośc genetyczna to odmienność biologiczna polegająca na dodatkowej "informacji genetycznej" 21 chromosomu. Ta dodatkowa informacje to jeden dodatkowy chromosom - 47 zamiast 46. Problemem dla rozwoju dziecka, wpływającym na jego mniejszą sprawnośc intelektualną , jest nadmiar białek w genach na chromosomie 21. W pełni demokratyczna sprawa bo dotyka wszystkie rasy, nacje, każdą klasę społeczną. Nie jest to jednak odmiennośc, która powoduje, że dziecko należy do "innej" grupy całościowo. Tak jak wśród populacji "normalsów" mamy rozrzut w wyglądzie czy inteligencji tak samo wśród ludzi z ZD. Różnią się więc tak samo wzrostem, zdolnościami, odcieniem koloru skóry, charakterem czy intelektem. Każde dziecko z ZD jest inne, bo każdy z nas jest inny.


A przede wszystkim Mała Zi jest moją i M córką. Odziedziczyła po nas mnóstwo mniej lub bardziej dobrych czy denerwujących cech. Dziedziczenie...Ach te geny. W książce Babies-Down-Syndrome-Parents-Collection piszą szczegółowo o genach, chromosomach i całym procesie wadliwego podziału komórki przez co rodzi się dziecko z ZD.  Fragmenty tej książki można przeczytac na stronach Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "SZANSA".

Wiele jest już obalonych lub obalanych przez kolejne dzieci z ZD i ich rodziny mitów dotyczących tej wady. Wiadomo, że rodzice nie mają czynnego wpływu na jej wystąpienie. Wiadomo, że kobiety w każdym wieku rodzą dzieci z ZD. Wiadomo, że tak jak wzrasta inteligencja "normalsów" każdego kolejnego pokolenia tak samo wzrasta wśród "downów". Można miec bardzo inteligentne dziecko, które przez niewłaściwe traktowanie, brak stymulacji i miłości nie rozwinie się odpowiednio do swojego potencjału.

Więcej można poczytac na biomedical.pl i na dzieci.pl.

2 komentarze:

  1. "Kochać kogoś-znaczy widzieć w nim cuda dla innych niedostrzegalne" François Mauriac

    OdpowiedzUsuń