Pomysły na pomaganie i sztab ekspertów

Kilka dni temu pani Premier kolejny raz obiecała szeroko zakrojony program pomocy czyli "trzy zobowiązania rządu ws. ochrony życia". Mamy więc otrzymac wsparcie "na starcie" gdy zgodzimy się urodzic dziecko "problematyczne zdrowotnie", że tak to eufemistycznie nazwę. Ale też i te matki, c'est moi, które już wychowują dzieci niepełnosprawne otrzymają "pomocną dłoń". Mam nadzieję, że nie będzie to kolejne "jakaś-kasa+". W najmniejszym stopniu nie pomoże ona tak jak pomóc mógłby zaplanowany z głową program kompleksowy wsparcia dla rodzin-niepełnosprawnych. Wiem, że program nad którym pracuje rząd i sztab specjalistów ma do końca roku temat przygotowac zarówno w temacie opieki zdrowotnej, prenatalnej czy późniejszej. Niestety dotychczasowe propozycje rozwiązań jakichkolwiek problemów tego czy poprzednich rządów w temacie niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin nie sprawdziły się jako całośc. Przemyślana. Długookresowa. Kompleksowa. 

Po pierwsze, gdzie jest opieka psychologiczna w szpitalach, gdy rodzi się dziecko z podejrzeniem chociażby, nadmiernie przywoływanego teraz, zespołu Downa. Jak będę w stanie to opiszę jak to wyglądało w moim przypadku. Teraz jeszcze tego z siebie nie "wypluję". Oczywiście wcześniej powinna byc interwencja psychologa, gdy na etapie badań podczas ciąży wychodzi możliwośc wystąpienia wady genetycznej.  W mojej ocenie decyzję powinni podejmowac oboje rodzice. Swoją drogą czemu wciąż tak łatwo wyklucza (zwalnia od odpowiedzialności) się ojców? Wiem, że wg. statystyk 8 na 10 odchodzi.... ale... może...dałoby się temat "ogarnąc"? Uważam, że rodzice którym ma się urodzic dziecko z wadą genetyczną powinni móc zobaczyc jak takie dziecko funkcjonuje w życiu codziennym. W domu dziecka. Tam trafi, gdy oni z niego zrezygnują a zostaną zmuszeni do urodzenia. W zwykłej rodzinie, gdzie rodzice nie robią z niepełnosprawności "krzyża, który trzeba nieśc". 

Po drugie, gdzie jest siec placówek rehabilitacyjnych obejmująca cały kraj a nie tylko miasta. W zasadzie w większości większe i największe. Dlaczego nie można zrobic czegoś na "kształt" objazdowych centrów terapeutycznych, gdzie we wsi X w każdy poniedziałek pojawiał by się autobus z terapeutami? Albo autobusy gminne dowożące z okolicy miasta Y na terapie wszystkich chętnych w określone dni?

Po trzecie, czemu nie ma szczegółowych klasyfikacji niepełnosprawności? Dlaczego w jeden "worek" wrzucane są osoby niepełnosprawne ruchowo i intelektualnie oraz miks tych dwóch? Czy na prawdę rozgraniczenie na "lekkie", "umiarkowane" i "znaczne" załatwia wszystko? 

Po czwarte, gdzie jest grupa opiekunów zastępczych, którzy w razie choroby czy nagłego wypadku zaopiekowali by się profesjonalnie dzieckiem?

Po piąte, czy ktoś u władzy jest tak nie życiowy, że sądzi iż za 1300 zł świadczenia pielęgnacyjnego zamiast pensji rodzina jest w stanie nie popaśc na skraj ubóstwa?

Po szóste, czy dyskusja i prace nad systemem edukacji dzieci niepełnosprawnych zakończą się na kosmetycznych zmianach w nazwie - nie specjalne a specjalistyczne? Czy może zlikwidowane zostaną placówki integracyjne aby nie przeszkadzac dzieciom zdrowym w ich rozwoju? Bo takie głosy już też się zdarzyły. Czemu nie mogą powstac prawdziwie integracyjne miejsca, bo skoro ilośc dzieci z Zespołem Downa jest tak duża to dlaczego nie może byc grup w przedszkolach czy klas w szkołach integrujących w stosunku 1:1? 10 osób z lekkim downem i 10 osób zwykłych? 

Po siódme, co za pomysł że za dodatek rehabilitacyjny jesteśmy w stanie załatwic rehabilitacje w wymiarze większym niż 30 minut w miesiącu, podczas gdy nasze dzieci wymagają terapii każdego dnia.

Po ósme, co za baran (ups,miałam byc kulturalna i rzeczowa) wycenił, że Mała Zi mając orzeczenie o konieczności kształcenia specjalnego z określonym stopniem lekkim, powinna dostawac z funduszy odgórnych (przedszkole nie ona) na jej dodatkowe zajęcia kwotę wyższą o 200 zł od dzieci zwykłych. Czy fakt, że jej upośledzenie w stopniu lekkim na starcie nie powinno zmotywowac do włożenia w nią większego wysiłku tak by w niedalekiej przyszłości gdy osiągnie "dojrzałośc"  nie była potencjalnym pacjentem ośrodków terapii dziennej, zajęciowej tylko w miarę możliwosci pracującym, pełnoprawnym członkiem społeczeństwa?

Po ósme, gdzie jest pomysł na włączenie do życia dorosłego (czytaj: pracy) całą rzeszę osób niepełnosprawnych? Gdzie rozwiązania na poziomie rządowych ulg, dotacji, kooperacji z organizacjami non-profit podobnych do tych robionych na Świecie (chociażby down-shop)? Gdzie uświadamianie pracodawców co do możliwości osób niepełnosprawnych takie jak te zrobione w Rosji (!!).

Po dziewiąte....dlaczego czas, który spędzamy z niepełnosprawnym nie może nam się wliczac do i tak głodowej emerytury? Nie leżymy w tym czasie na kanapie. Nie siedzimy w SPA. Wykonujemy pracę za którą osoba na etacie w ośrodku opieki dostaje większą niż my pensje i której czas 8 godzin dziennie wlicza się do emerytury. My pracujemy 24 godziny na dobę. Gdzie te pomysły na wyrównanie szans i możliwości?

Po dziesiąte....

Pod koniec ubiegłego miesiąca odbyło się inauguracyjne posiedzenie zespołu ds. Opracowania Rozwiązań w Zakresie Poprawy Sytuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków Ich Rodzin. Zadanie tego zespołu to "przeprowadzenie gruntownej analizy sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce i wypracowanie kompleksowego programu poprawy sytuacji tej grupy obywateli". Co do sztabu specjalistów...hm...zdaję sobie sprawę, że profesorowie, psychologowie, etycy, biolodzy, genetycy, pediatrzy i fakirzy wszelkich maści są bardzo ważni. Myślę jednak, że powinny znaleźc tam się nade wszystko osoby najbardziej zainteresowane... Matki i ojcowie. Nie w ilościach śladowych tylko co najmniej w połowie. Matki dzieci z ZD i innymi wadami genetycznymi powodującymi niepełnosprawnośc umysłową lub ruchowo-umysłową. Na poziomie lekkim, umiarkowanym i ciężkim. Z dużych aglomeracji miejskich przez mniejsze miasta po wsie. Dzieci 2-3 letnich, nastoletnich i dorosłych niepełnosprawnych. Wtedy porozmawiamy o zapewnieniu odpowiednio przygotowanego składu "specjalistów"...