Warto zobaczyć

„Urodzenie się dziecka z zespołem Downa jest naturalnym zjawiskiem zmienności biologicznej człowieka. Nie jest temu winien ani tata ani mama”  - prof. Lejeune

Dopiero co narzekałam, że w TV nie ma normalnej normalności tylko same przepisy na geniuszy...a tu proszę niespodzianka: 

 We wtorki na kanale Lifetime od ostatniego wtorku o godzinie 22 emitowany jest serial dokumentalny "Taki się urodziłem" . Film opowiada o życiu młodych ludzi z ZD. Ich codzienności. Normalnej codzienności. Kamery są z nimi prawie zawsze: gdy pracują, jedzą posiłki z rodzinami, spotykają sie z przyjaciółmi. 

Kanału nie mam ale postaram się wyszukać w sieci....

Oto siódemka bohaterów i bohaterek (opis ze strony kanału Lifetime)

foto bohaterów i bohaterek ze strony Lifetime

1. Rachel - Pracuje w kancelarii firmy ubezpieczeniowej i ma być druhną na zbliżającym się ślubie swojego brata. Rachel też chciałaby wyjść za mąż, ale najpierw musi znaleźć właściwego faceta.
2. Sean - Doskonały golfista i zapalony sportowiec. Uważa się za kobieciarza i z wielką śmiałością przedstawia się każdej napotkanej kobiecie, która mu się podoba.
3. John - Od najwcześniejszych lat dawał rodzicom do zrozumienia, że pragnie być w centrum uwagi. Urodzony artysta, uwielbia muzykę i robi karierę rapera.
4. Steven - Pracuje na zmywaku w Anaheim oraz przy obsłudze klientów w lokalnym sklepie spożywczym. Jest wielkim kinomanem i zna tytuły wszystkich filmów nagrodzonych Oscarem.
5. Cristina - Kochająca i współczująca młoda kobieta, która pracuje w szkole. W wolnym czasie uwielbia rozmawiać przez telefon z Angelem, z którym spotyka się od czterech lat i za którego chce wyjść.
6. Megan - Początkująca bieznesmenka. Zaprojektowała własną serię ubrań, które sprzedaje pod marką Megology. Realizuje marzenie o tym, by zostać producentką filmową, i wszędzie głosi, że społeczeństwo nie powinno ograniczać dorosłych niepełnosprawnych.
7. Elena - Młoda kobieta z zacięciem dramatycznym. Uwielbia gotować, tańczyć i pisać wiersze, jest też bardzo dumna ze swojej niezależności.

Co się dzieje?

U nas tyle się dzieje, że nie ma kiedy o klawisze palców zaczepić...Jednak z najbardziej zmieniających przyszłość wydarzeń to: Zaczęłam studia podyplomowe. 

Dlaczego? 

Jakie? 

Po co? 

Pedagogika. Dokładnie studia nadające kwalifikacje pedagogiczne. Ponieważ za niecałe trzy lata Mała Zi staje przed kolejną komisją oceniającą jej niepełnosprawność, chciałam do tego czasu przygotować się na powrót do pracy. Pracować jednak tak jak do tej pory nie będę mogła. Z uwagi na obie dziewczynki...na zmiany jakie zaszły we mnie w tych ostatnich latach uznałam, że jedyną możliwą opcją będzie praca z dziećmi. "Wychowanie i nauczanie są także sztuką, wymagają bowiem szczególnego rodzaju wrażliwości, innowacyjności działań i twórczego zaangażowania".

Z oferty studiów, które rozpoczynają zajęcia w semestrze letnim, wybrałam te on-line z uwagi na komfort uczenia się w domu i w bibliotece, gdy dziewczynki są w "placówkach edukacji powszechnej". 

Co dalej? To zależy jak rozwinie się "temat" reformy edukacyjnej. Czy edukacja włączająca będzie na "straconej" pozycji czy nie:). Interesują mnie tezy pedagogiki inkluzyjnej.  Dlaczego? Chociażby z uwagi na to zdanie: "To świat współczesny powinien przystosowywać się do osób niepełnosprawnych, a nie na odwrót.

pedagogika inkluzyjna jest nową filozofię edukacji „edukacji dla wszystkich“, w ramach której każda osoba traktowana jest jak indywidualność ze swoimi specyficznymi potrzebami edukacyjnymi. Viktor Lechta

Zastanawiam się nad kilkoma kierunkami gdy za 1,5 roku skończę pierwszy etap w drodze do stania się pedagogiem. Najprostsza droga to Edukacja Wczesnoszkolna i Przedszkolna, idąc dalej Edukacja integracyjna i włączająca lub Edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną albo ..kto wie...

Na razie pilnie się uczę więc pisać trudno..o siedzę i czytam o strukturze osobowości i teoriach temu poświęconych....

Między narodowy dzien skarpetki

Dziś dzień "skarpetek nie do pary", jak mówi o nim Panna O. Czyli Międzynarodowy dzień Downa. Idealnie się dobrał z pierwszym dniem wiosny:). "21 marca po raz kolejny obchodzony będzie Światowy Dzień Zespołu Downa (ang. World Down Syndrome Day). Data obchodów 21.03. symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa."

Stowarzyszenie Bardziej Kochani,  dla nich serduszko na sąsiadującym z tekstem zdjęciu, promuje akcje   #LiniaProsta, którą na rzecz Stowarzyszenia Bardziej Kochani organizuje Telewizja Lifetime. Na projekt „Mieszkanie Chronione”, dzięki któremu możemy pomóc osobom z zespołem Downa zrealizować ich największe marzenie, czyli usamodzielnić się, zostanie przekazanych 20 tysięcy złotych.

Linia Prosta bo pojedyncza, prosta przecinająca dłoń linia to jedna z cech wyróżniających osoby z ZD. Napisali do mnie:

"Pomóżcie nam to osiągnąć! Wystarczy przekreślić swoją dłoń, zrobić jej zdjęcie i 21 marca wrzucić  je na swoje kanały społecznościowe razem z hashtagiem #LiniaProsta. Za każde umieszczenie swojego zdjęcia lub udostępnienie innej przekreślonej dłoni w mediach społecznościowych Lifetime przekaże 5 zł na rzecz Stowarzyszenia. Potrzebujemy więc 4 tysięcy pomocnych dłoni, żeby zebrać 20tys złotych! Możecie to zrobić do końca marca."

Najlepsze miejsce do mieszkania i inne takie

Lekarze...ech...co tu gadać. Ochrzan jaki dostałam od pani endokrynolog z Polikliniki "bezcenny". Tak jak ja powinnam wiedzieć jakie badania ma w obowiązku zlecać lekarz pierwszego kontaktu mojej córce z ZD lub tej bez ZD a za to z podejrzeniem problemów z tarczycą. Mam wrażenie, że lekarze w tym kraju "bujają" się między dwiema bojami: "Polacy to sami wiedzą co im dolega i co im trzeba przepisać" a "jak to pani nie wie? przecież ma pani chore dziecko więc powinna pani wiedzieć wszystko". 

Cóż, mogę tylko westchnąć i zostawić ten temat bo nie mam na to najmniejszego wpływu. Poza wyrażeniem, co też zrobiłam, wyraźnych podziękować za uświadomienie mnie co do moich obowiązków jako matki. Dopóki się nic nie będzie działo będę naciskać pediatrę na skierowania na badania i tyle. 

Dziś jednak chciałam napisać o czymś innym. 

Miejsce gdzie aktualnie mieszkamy po 2 blisko latach jawi mi się jako prawdziwa "pustynia" w temacie terapii i działań na rzecz dzieci niepełnosprawnych. Ponarzekałam znajomym. Uznałam, że do Stolicy mam niedaleko. Jednak dziś doszłam do wniosku, że tak nie można. Czy w Ł. naprawdę nie mieszkają ludzie z dziećmi niepełnosprawnymi wymagającymi szerokiego wachlarza rehabilitacji? Trudno mi w to uwierzyć:(. Zwłaszcza, że gdy pojechaliśmy na rekonesans do nowego hipoterapeutycznego miejsca to z biegu spotkaliśmy 2 dziewczyny z ... ZD. Postanowiłam więc napisać pismo do odpowiednich władz i postarać się dowiedzieć coś więcej w tym temacie zwłaszcza:

- Gdzie realizują WWR?

- Gdzie są specjalistyczne placówki edukacyjne? 

Na stronach Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie  (tego "mojego" lokalizacyjnie) jest zamieszczony program działania na rok...2010. Bez komentarza...

NAJLEPSZE MIEJSCE DO MIESZKANIA dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi to to nie jest. Właściwie powinno się w rankingach dzielnic czy miast takie tematy uwzględniać. I co? No i nic...przeprowadzam się do np. Pruszkowa bo tam mam "wszystko" na miejscu. Ideał co? A właściwie od czego to zależy? 

Muszę przydusić moją gminę... 

Idę pisać pismo do Pana Burmistrza, pa

Dawn-o dawn-o temu

Oj..nie pisałam już bardzo "dawno, dawno temu"... Składałam się kilka razy i...wszystkie tematy, które chciałam poruszyć wydały mi się jeszcze niekompletne a ja nie kompetentna aby o nich pisać. A też dużo się działo i dzieje w tematach terapeutycznych i lekarskich Małej Zi (o reszcie rodziny nie wspomnę..). 

 

Zaczęło się od podjęcia koniecznej decyzji o zmianie WWR. Po pierwsze to co wybieraliśmy w czerwcu (godziny!) okazały się po pół roku ni przypiął ni przyłatał. Zojka zmieniła ponownie godziny drzemek i zasypiania na noc. Okazało się więc, że 17-18.30 to już zbyt późno jak dla niej. Niestety cały plan terapeutyczny w poradni nie będzie ulegał zmianie każdorazowo gdy dziecko zmienia swoje obyczaje więc jakoś brnęliśmy te pierwsze tygodnie nowego roku. Jednak gdy kolejny raz a to zabrakło jednych zajęć (z trzech) bo terapeuta był nie obecny podjęłam poważną decyzję o odejściu z naszej bardzo cenionego w ubiegłym roku ośrodka. Podsumowałam bowiem, że owszem do wakacji ubiegłorycznych włącznie było super ale potem straciliśmy rehabilitacje w ramach ORD jak i nasze dotychczasowe terapeutki WWR i od września już nie było tak "super". Zaczęło się więc poszukiwanie w necie, wydzwanianie i weryfikowanie. 

Ze zdumieniem odkryłam, że na stronach MS. Warszawy podatne są ośrodki prowadzące WWR, które ich realnie nie mają albo są ograniczone np. tylko do dzieci z placówki przy której terapia jest prowadzona. Super, tylko czemu nie ma tych informacji na stronie? Postanowiłam więc napisać do "miasta". Miasto mi jeszcze nie odpisało...Zobaczymy.

 

Niestety wszystkie "państwowe" ośrodki działają w podobnym systemie (plany robi się w czerwcu i obowiązują na cały rok szkolny) więc od kwietnia postanowiłam wrócić na WWR realizowany w przychodni Konwaliowa. Na razie zaproponowano nam SI raz w tygodniu i obietnicę logopedy od "pierwszego wolnego terminu". Cóż... " wchodzimy w to". Jeśli nie będzie coś grało mam w zanadrzu jeszcze dwa miejsca do których zamierzam zgłosić się z "zapotrzebowaniem" na terapię na początku maja. 

 

Odkryłam również, że 15 minut od nas rowerem jest  nowe miejsce z hipoterapią. Właśnie jadę się rozejrzeć i ustalić jakie są możliwości dla mojej Małej Zi.

Co do lekarzy i innych tematów, które zajmowały mi mocno czas napiszę wkrótce.

Dobra zmiana w edukacji

Zmiany w oświacie, które dla wielu są wywróceniem do góry nogami kota albo i dwóch dotkną również dzieci niepełnosprawne. Ponieważ Mała Zi zaczęła dopiero ową ścieżkę bacznie się jej przyglądam. O tym jak istotne znaczenie w socjalizacji, rehabilitacji odgrywa nauka i praca dla osób z niepełnosprawnościami umysłowymi pisałam już na blogu..i będę nie raz pewnie pisac. 

Nauka i praca ma prymarne znaczenie dla każdego człowieka...bez niepełnosprawności intelektualnej również. Poczucie przynaleźności, bezpieczeństwo, poczucie bycia potrzebnym. Wyższe noty w samoocenie. To wszystko będzie możliwe przez przygotowanie odpowiedniej ścieżki edukacji naszych pociech. Umkniemy w ten sposób mocno znakującej stygmatyzacji oraz ułatwimy percepcję. Wszystkim stronom:)

Badania nad uczeniem się oraz motywacją osób niepełnosprawnych intelektualnie pokazują, że ich możliwości rozwojowe były źle "oszacowane". Systematyczność i konsekwencja w motywowaniu do samorozwoju w tym nauki daje efekty niespodziewanie pozytywne. Nie oszukujmy się ograniczenie dostępności do nauki, zamykanie w szkolnictwie specjalnym bez możliwości zastosowania edukacji włączającej tam gdzie była by dobrze postrzegana jest przejawem dyskryminacji. Niczym innym. Czemu tak wielu ludzi zakłada, że każda osoba niepełnosprawna intelektualnie nie jest w stanie świadomie decydować o własnym życiu? Oczywiście, że trzeba pomóc w uniknięciu sytuacji, gdy zostanie oszukana, skrzywdzona ale nie jest to tożsame z decydowaniem za nią co dla niej najlepsze. Wspierać, pomagać, czuwać ale nie ubezwłasnowolnić i wyjałowić decyzyjnośc. Troska nie może pozbawiać siły i woli. Ma wspierać, wspierać i wspierać.. a nie wypierać. Samodzielnośc może przeszkadzać nam rodzicom, opiekunom...bo przecież tak długo trwa dochodzenie do umiejętności. Guziki zapnę szybciej niż Mała Zi...tylko dlaczego  "szybkość" ich zapięcia ma być decydująca?

Tu niestety rodzi się pytanie czy jesteśmy w stanie systemowo rozwiązać problem "wrzucania" do jednego wora każdego niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej oraz stosowania nieadekwatnego podziału na trzy stopnie niepełnosprawnosci.

O tym jak nowa reforma ma się do dzieci niepełnosprawnych możecie przeczytać TUTAJ. Z istotnych informacji:

• Uczeń z niepełnosprawnością będzie miał możliwość odroczenia pójścia do szkoły podstawowej do 9. roku życia, a więc o rok lub dwa.
•  Decyzję o przedłużeniu nauki będzie trzeba podjąć do końca klasy III i klasy VIII w szkole podstawowej i do końca ostatniego roku nauki w szkole ponadpodstawowej.
• Powstaną szkoły branżowe - gdzie zawody pomocników dla uczniów w stopniu upośledzenia lekkiego będą to zawody: ślusarza, stolarza, mechanika, kucharza, krawca i fryzjera.
• Lekiem na wszelkie problemy w temacie edukacji tego typu osób ma się okazać wprowadzenie Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) dla uczniów ze specjalnymi potrzebami.  

 

Zobaczymy...A o tym leku na całe zło można poczytać TUTAJ.

 

Projekt rozporządzenia MEN w sprawie podstawy programowej wychowania przedszkolnego oraz podstawy programowej kształcenia ogólnego dla szkoły podstawowej, w tym dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym, kształcenia ogólnego dla branżowej szkoły I stopnia, kształcenia ogólnego dla szkoły specjalnej przysposabiającej do pracy oraz kształcenia ogólnego dla szkoły policealnej jest dostępny TUTAJ. 

 

T jak terapie stymulujące rozwój

Terapii "mnogośc" zalewa nas , gdy otworzymy Internet. Można by uznać, że przy tylu możliwościach nie ma opcji aby "nasze dzieci" czyli te z ZD nie "wyszły z TEGO". Cóż, jeśli wyjdą to dobrze bo umiejętność poruszania się jest ważna. Co do "TEGO" to Zespół Downa nie jest chorobą z której można wyjść. Uszczegóławiając: Zespół Downa nie jest chorobą i nie można się go zrzec, przepisać w spadku lub darowiźnie, porzucić, odesłać, zareklamować. Chociaż to ostatnie to nie wiem tak na 200%. 

Wchodząc w temat jakieś trzy lata temu (z hakiem) założyłam pokaźny zeszyt do którego wpisywałam wszystkie terapie i adresy, gdzie są realizowane. Koszty, opinie...I takie tam. Efekt był jeden udało mi się oswoić z ZD a co do terapii.. Cóż. Jesteśmy aktualnie w przerwie sezonowej w temacie hipoterapii. Pisałam o niej TUTAJ. Aktualnie mamy muzykoterapię na WWR. Niestety jest ona w aktualnych godzinach zapadania w sen Małej Zi i mam mnóstwo wątpliwości czy nie zrezygnować. Sama muzykoterapia ma sens w jej wypadku równiez ze względu na nadwrażliwość słuchową, niedawno potwierdzoną. Zajęcia z elementami muzykoterapii są prowadzone z przedszkolu do którego chodzi Mała Zi więc nie będę rozpaczać za tymi z WWR. Poszukam czegoś dodatkowo. Muzyka ma tu istotne znaczenie bowiem pozwala się wyzwolić emocjonalnie a do tego stanowi kolejną formę ekspresji i komunikacji dla dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Muzyka aktywuje mózg, poprawia kondycję psychofizyczną. Jak to się mówi "samo dobro". 

Po głębszej analizie tematu i rozmowami z kilkoma terapeutami i psychologami zrezygnowałam z metod Vojty i Domana. Z wykonywanych w domu poza prostym masażem relaksacyjnym ciała (uciski rąk i nóg) oraz masażem twarzy aby podstymulować "odpowiedzialność" za mimikę mamy Paluszkowe zabawy. Jest to metoda Szumana. Świetna zabawa którą gorąco polecam. Na każdych zajęciach ruchowych na które Mała Zi uczęszczała wykorzystywane były elementy Metody Ruchu Rozwijającego V. Sherborne. W naszym wypadku nie miała zastosowania Metoda Christophera Knilla.

Aktualnie wczytuje się w materiały odnośnie stymulacji mózgu wg. dr. Dennisona. 18 marca będzie ogólnoeuropejski Dzień Mózgu...mam nadzieję do tego czasu zakończyć analizę materiałów :) na jej temat. Cel "gimnastyki mózgu" jest prosty. Dzięki  ukierunkowanym ćwiczeniom ruchowym pobudzamy różne obszary mózgu, tak aby w efekcie powstało jak najwięcej połączeń między neuronami, co przyczynia się do większej plastyczności mózgu i zwiększenia możliwości uczenia się.

 “Mózg to niespełna półtora kilograma galaretki, z czego zaledwie 13 dekagramów to białko, a reszta to woda i trochę tłuszczu. Ta galaretka generuje prąd i stąd bierzemy się my, nasza psychika, nasze myślenie, nasze emocje, nasza pamięć” (Małgorzata Kossut).

Ciekawy i kompleksowy materiał na tema t roli stymulacji rozwoju u dzieci z Zespołem Downa znajdziecie TUTAJ. 

A o tym dlaczego tak ważne są terapie ruchowe mówi stwierdzenie :"Ruch jest łącznikiem pomiędzy myślą i czynem" - Maria Montessori