2014

Odkrywam, że Mała Zi jest bardzo silnym maluchem. Wstaje gdy ma 10 miesięcy i ..... nie chodzi do końca 2014... euforia początkowego szczęścia ("Wow, będzie jak z Panną O pójdzie jak burza...") przez zniechęcenie zmiksowane z rozczarowaniem ("ech...") aż do świadomej wiary we własną córkę ("pójdzie jak będzie gotowa..a jak pójdzie...").....

Zajęcia terapeutyczne kilka razy w tygodniu. Miotam się i plączę. Na szczęście Mała Zi nie jest tak "nienormalna" jak jej matka i zawsze wyprowadzi mnie na prostą.

Wizyty lekarskie ? Co tydzień jakiś specjalista... Co tydzień dobre rady i uwagi odnośnie urodzenia dziecka z ZD. Nauczyłam się przez ten rok, że jeśli słyszę od lekarza: "czego się Pani spodziewa, przecież to dziecko z zespołem Downa" ...to więcej do niego nie wracam:)

O terapiach, rehabilitacjach i lekarzach ...odrębny post jak to wszystko uporządkuję:)

Lepiej późno niz później

Właściwie dlaczego zaczęłam pisac teraz a nie trzy lata temu. Albo dwa. Rok? Nie mam pojęcia. Bladego. Opalonego. Zielonego. Jakiegokolwiek. Wypełniało się we mnie to wszystko po brzegi. Po granice. Aż zaczęło ciurkac każdą szczeliną, wylewac się pęknięciami. 

Zrozumiałam, że to co mnie buduje to moje córki. To tak jak mówił Antoine de Saint-Exupery "A życ możesz tylko dzięki temu, za co mógłbyś umrzec". To dla nich mogę walczyc do samego końca. Umrzec? Ba...dla nich chcę życ jak najlepiej. 

Mała Zi jest pełną siły wewnętrznej, dynamiczną osóbką. "Niepełnosprawnośc" jest słowem, które wymaga w dzisiejszych czasach przedefiniowania. Systemowego, bo wrzucanie do jednej szuflady dziecka na wózku z tym z zespołem Downa jest wysoce nie wskazane. Redefinicja dałaby możliwośc napisania innej przyszłości dla naszych niepełnosprawnych dzieci. Społecznego, bowiem niepełnosprawne dzieci intelektualnie czy fizycznie, nakreślą reszcie inny a przez to bogatszy świat. Wierzę w to, że jeśli poddamy w wątpliwośc najwyższą wartośc rozumu i intelektu, odnajdziemy dziecięcą radośc w zwykłym przytuleniu. Kiedyś ten gest może uratowac komuś życie. Podszyte banałem ale bardzo prawdziwe. A Mała Zi i cała "zgraja" jej podobnych dzieci urodzonych z dodatkowym chromosomem miłości już czeka by poprawic nasz świat. Tylko im pozwólmy. Bez głupich uśmieszków. Speszenia prostotą prawdziwych gestów...

Pierwsze 6 miesięcy

Mała Zi ... pierwsze sześc miesięcy życia to koktajl strachu, miłości, niepewności i bezsilności...Przerażająca samotnośc "w problemie"...poszukiwanie wyjścia...bezdusznośc systemu opieki zdrowotnej......

Byłam jak szczur w wielopoziomowej klatce....Myślałam o najgorszym jak o równoległej rzeczywistości... Nie może się wydarzyc. 

Operacja serca... Mała Zi z dnia na dzień pochłaniała energię z otoczenia. Szybkośc z jaką "odżywała" zaskakiwała i cieszyła. Mając pół roku przekręcała się się z pleców na brzuch i łapała za stopy....

Czasem myślę, że napis z koszulki dziewczyny widzianej na spacerze tuż przed operacją małej jest mottem życiowym mojej córki:

"jak czegoś nie można to nie można ale jak się bardzo chce to można..." 

17.07.2013

Wynik badania ...jeszcze go nie znam ..ale on juz jest... 

Wyrok? 

Stwierdzenie faktu? 

Wschód słońca: 4:35     

Zachód słońca: 20:49

Dzień trwa 16 godz. 14 min i jest krótszy od najdłuższego o 32 min oraz dłuższy od najkrótszego o 8 godz. i 31 min

198 dzień roku, do końca pozostaje 167 dni  

Do końca astronomicznego lata pozostaje 66 dni

Imieniny między innymi Żywisławy. To byłby polski odpowiednik imienia Zoi? Możliwe. Dziś laboratorium na Sobieskiego po przebadaniu próbek dna mojej córki wypisuje coś co można uznac za swoisty "wyrok". Dziś wiem, że to nic nie znaczy....

ale 17 lipca 2013 roku...95 rocznica mordu na rodzinie carskiej....

47,XX,inv(9)(p12q13)+21

W sumie inwersja chormosomu 9 to mały "pikuś" bo nie nosi znamion konsekwencji fenotypowych...A no to "spoko"....

Błysk w głowie jakby strzał wewnątrz czaszki. Mauser? Makarov? Raczej chińskie działo z dynastii Yuan...