ZOO

zWLEKłam SIę z kaNapy...na ekranie mojego telefonu wyświetliło się przypomnienie O POdaniu LicznikÓW do operatora prądu..No to ruchem posuwistym typowym dla osoby chorej przybliżam się DO LIczników. Taborecik wlokę za sobą robiąc przy tym okropny hałas. 

...uff...spisane...

Odwracam głowę...w drzwiach najpierw staje Polenta (górna częśc) a chwile potem widzę Odiego (dolna częśc). Same głowy, po wyrazie pysków widac, że machają przyjaźnie ogonami ("idziemy na spacer??!!"). Robię "strasznie złą minę" i rzucam poważnie: "na miejsce". Głowy psie znikają. Za chwilę słyszę, że do drzwi zbliża  się Zozo.
- "mama?" - rzuca zaczepnie i jej główka pojawia się dokładnie tak jak wcześniej psie. A na deserek dwa kocie pyszczki ("kiedy micha!!!"). Ech...Bez przekonania mówię:"do domu, mi sio"...

Wlekę się z powrotem... a w domu....

.......

.........

...........

Hm...chyba Klusinda bloga zaczęła pisac...

Koniec scenki rodzajowej...

Kurtyna opada

Kilka słów odnośnie celowości 1% do Pana Suchcińskiego

Normalnie mi się gratka trafiła...akurat przeglądając różne tematy o 1% wpadłam na artykuł na WP.PL  - całośc TUTAJ.

Pan Andrzej Suchcicki z "Bardziej Kochanych" podzielił się refleksją na temat owego 1% i zasadności jak zrozumiałam jego otrzymywania przez takie dzieci jak Zozo. "Takie" to znaczy nie wymagające nagłego ratowania życia dzięki funduszom pozyskanym od podatników. Cyt:

"- Patrzę na to z dwóch stron - jako rodzic, ojciec dziecka z niepełnosprawnością i pracownik organizacji pożytku publicznego. Niewątpliwie są takie sytuacje, gdzie rodzice są w trudnym położeniu i to, co zdobędą z jednego procenta, może pomóc w rehabilitacji ich dziecka. Ale takich dramatów jest stosunkowo niewiele - mówi w rozmowie z PAP. Jak dodaje, w jego stowarzyszeniu założonych jest kilkaset subkont i do tej pory były dwa takie przypadki.

- Reszta to taki życiowy, codzienny standard - na pieluszki, krople do nosa, chusteczki nawilżane, na turnus rehabilitacyjny. Ja się na to krzywię jako pracownik organizacji pożytku publicznego - tłumaczy. - Nasze stowarzyszenie dostaje przeciętnie ok. miliona złotych. Z tego 95 proc. trafia na subkonta. Gdybyśmy mieli te pieniądze, to wiedziałbym co z tym zrobić, z korzyścią i perspektywą dla wielu osób - powiedział. Według Suchcickiego przez to, że gros środków z jednego procenta trafia na subkonta, pieniądze się rozpraszają i nie służą większej grupie społeczeństwa."

No więc Szanowny Panie Andrzeju, Zozo ma 1% w Waszym Stowarzyszeniu i nie pamiętam abyśmy w ciągu tych 4 lat wydawały te pieniądze na coś co Pan określa jako "życiowy standard". Co więcej znam kilka innych rodzin, które również nie używają ich do owego standardu. 1% idzie na rehabilitacje, fizykoterapię, logopedów wszelakich technik, materiały do zajęc rehabilitacyjnych i turnusy. Te ostatnie to chyba mało się wpisują w "życiowy standard" bowiem, nie wiem czy 90% społeczeństwa nie obciążonego rodzinnie np. Zespołem Downa musi korzystac z owego standardu. Druga kwestia to myślę, że wprowadza Pan, mam nadzieję, że nie celowo, w błąd "czytaczy" WP.PL. Nie pamiętam aby w liście wydatków refundowanych znajdowały się: "pieluszki, chusteczki, krople do nosa". Użycie ich tutaj może tylko spowodowac, że każdy zwykły rodzic pomyśli sobie:" to ja na pieluchy, krople do nosa, chusteczki nawilżane muszę wydawac z pensji a CI (roszczeniowi rodzice niepełnosprawnych) sobie szaleją za moje 1% podatku! O niedoczekanie nie będę im wpłacała/wpłacał". Chyba, że to było założeniem Pana wypowiedzi.

Na zdjęciu powyżej Zozo cwiczy na zajęciach AAC na sprzęcie na który zbieram właśnie na 1% w tym roku.

Co to jest ciało?

18 listopada byliśmy (tzn TataZo nas zawiózł a warsztatowałyśmy się my: Zozo i MamaZo) na zajęciach rodzinnych w Muzeum Etnograficznym.  Justyna Wielgus, (tancerka i choreografka) oraz  aktorzy Teatr 21, którzy prowadzili te zajęcia pomagali nam zrozumiec: Czym jest ciało? 

Bardzo fajnie się najeżałam, rozciągałam i gdyby moje 2 nożne szczęście o imieniu Zo ciągle nie wyrzucało mnie z zajęc byłabym w 7 niebie. Swoją drogą nie wiem czemu mnie wyrzucała. Zapytana powiedziała, że "nie". No i tyle byłoby w temacie. 

Był jeden moment, gdy dostałam prawdziwie pawiego ogona... Na pytanie pani Justyny czy dzieciaki wiedzą co to jest ciało. Zozo szybko odpowiedziała, że wie. No i gdy miała zdefiniowac owo ciało...wystawiła palec. Łzy mi pociekły po policzkach. Moje małe, uparte i bardzo świadome Szczęście....

Nadmienię, że zajęcia nie są z założenia dla rodzin z trisomią i były tam dwie dziewczynki z ZD a pozostała szóstka z klasyczną ilością chromosomów w kodzie genetycznym.

Roztańczona Zozo (co widac na zdjeciu) kontynuowała zajęcia w domu.

W zdrowym ciele

Od połowy września na zmianę Zozo i ja jesteśmy chore. Czasem dołącza się Panna O. Na szczęście sporadycznie i krótkofalowo... Lekarka co chwile nam zmieniała leki i organizm Zozo nie nadążył. Wylądowałyśmy w szpitalu na Kopernika. Zwariowac można. W poszukiwaniu najlepszych suplementów i koncepcji zachowania bariery ochronnej przed wirusami, bakteriami, grzybami, hejterami spędzamy dni w które nie chorujemy. Teraz jest chyba już na prostej...tej pod górkę:) bo tej w dół nigdy:)

Powiem Wam najszczerzej "to bardzo męczące tak byc niedokońcazdrowym" 

Na szczęście  udaje nam się czasem "wpaśc" na zajęcia AAC do Przystani Szkraba, albo na rehabilitacje w wodzie do pani Oliwii. Ba! Nawet udało nam się byc na super warsztatach prowadzonych przez Teatr21. Możecie o nich poczytac TUTAJ. A nawet się zapisac, bo warto. Ja o naszej przygodzie z "ciałem" napiszę odrębnego posta. Teraz idę dmuchac nos, płukac gardło, zażywac leki i...Zozo to samo:( 

ŻYCZYMY WAM ZDROWIA!!!

 

Zmęczenie materiału

Bardzo, bardzo zmęczone. Wszystkie trzy plus zwierzęta też. Choroby wleką się za nami jak wszy za armią:(. Mimo przepięknej jesiennej pogody my wciąż, na zmianę lub w różnych konfiguracjach jesteśmy chore. 

I to jest ten moment gdy mówimy STOP!

Anginom. Zapaleniom gardła. Chorobom bostońskim czy warszawskim. Rota wirusom. 

Wszystkiemu !

Mamy jednak bardzo pozytywne wibracje:

"– Tak naprawdę potrzebujemy edukacji, miejsc pracy, możliwości, przyjaciół i trochę miłości. Tak jak każdy. Czy to są specjalne potrzeby? "



Znacie ten film? Obśmiałyśmy się do łez:)

11.11.18 - 21

Fotka miesiąca - listopad

BaRDZO dUŻY liśĆ