Czy śmierc w systemie to prawdziwa śmierc?

Czytam i ocieram łzy, ukradkiem. Artykuł w Onecie o sytuacji rodzin dorosłych niepełnosprawnych, których Państwo ma w głębokim niepoważaniu. Zwłaszcza słowa:  "Jesteśmy kompletnie niewidoczni. Społecznie umieramy, gdy nasze dzieci kończą 24 lat"...zabolały, przeraziły. Czy za 19 lat nam też to grozi? Czy znikniemy dla świata, Zojka i Ja? 

Naukowcy pracują nad materiałem, dzięki któremu staniemy się niewidzialni. Rewelacja. Może w zawodzie szpiega, złodzieja lub w jednostkach specjalnych. Nikt ze zwykłych ludzi nie chce byc nie widzialnym dłużej niż przez jedną czy dwie chwile. Co więcej chcemy...Chcemy by nas dostrzegano. Ileż głupich rzeczy zrobiono tylko z takiego powodu. Ileż wielkich odkryc dokonano z tego właśnie powodu. 

A tutaj właśnie Państwo odwraca się od mojej córki bo nie jest targetem wyborczym. Bo nie odkryje lekarstwa na raka. Bo ...bo co? Bzdury. Bzdury. Bzdury.

99% Zdrowej Populacji nie wynajdzie tego lekarstwa. Na wybory nie pójdzie również znaczna grupa Ludzi Widocznych. Jeśli ktoś ma wątpliwości, niech pomyśli, o słowach Margaret Mead:

Nie wątp nigdy, że mała grupa troskliwych ludzi mogłaby zmienić świat. Tak naprawdę to jedyna rzecz, która go kiedykolwiek zmieniła

A jeśli są jakieś wątpliwości jeszcze to proponuję obejrzec listę dziewięciu.  Dziewięciu osób z zespołem Downa, które zmieniają świat TERAZ. A co będzie za lat 19...to jeszcze zobaczycie!

Fotka miesiąca - październik

Bez komentarza.....

Aquaterapia

Rehabilitacja w wodzie (aquaterapia) na którą ZoZo uczęszcza od stycznia br daje efekty. Na tyle duże, że postanowiłam pozostawic jedynie tę formę terapii ruchowej (poza tym co na turnusach i w przedszkolu) od nowego roku szkolnego. Dużo różnych koncepcji terapeutycznych...i zaczęłam miec wrażenie, że się w tym gubię. ZoZo, jeszcze dawała radę...tylko jak długo? Tak więc stanęło na terapii metodą Halliwick, dedykowanej między innymi takim małym Zozolom z dodatkowymi chromosomami. Liczę, że dzięki niej Zojka nauczy się niezależnie i odpowiedzialnie poruszac w wodzie. Jej powiększona klatka piersiowa po zrośnięciu się mostka (po operacji serducha) wypukle będzie miała za to używanie i rozwinięte odpowiednio płuca...Tak, jestem rąbnięta po całości...widzę ją z medalami na olimpiadach pływackich... Nic na to nie poradzę, to genetyczne:) widzostwo.

Nasza Pani Rehabilitantka jest przeurocza i profesjonalna. Okiełznała żywiołaka w mojej córeczce już na drugich zajęciach. Polecam ją ...ale namiarów nie podam. Sorry Kochani, ma napięty grafik i jeszcze ją mi „ukradniecie”.... Samo życie.

Komunikatory

W nawiązaniu do poprzedniego posta o AAC. Jestem po wnikliwej obserwacji (właściwie ZoZo a nie ja) pań Mai i Natalii z Przystani Szkraba. 

Obie panie stwierdziły, że zasób pojęc ZoZo jest nie w dziesiątkach, nie w setkach ale idzie w kierunku tysięcy. W tej sytuacji bardzo poważnie zastanawiam się nad sensem zakładania książki ze znakami. Przecież jeśli ona nawet przeleci te tysiąc cierpliwie (w co wierze bo to charakterek po ciabci i prababce) to czy odbiorca komunikatu zapamięta co było ...10 minut wcześniej? 

Jestem lekko załamana. 

Dobrą. Jedyną dobrą alternatywą okazują się bowiem komunikatory. Czemu się ich obawiam? Może dlatego, że sama wychowałam się w świecie analogowym i boję się, atawistycznie, że ZoZo nie będzie chciała mówic skoro ma maszynę. Wiem. Wiem, racjonalnie jest to nie możliwe. Mowa, gdy już wystąpi jest szybsza i kompletna dla naszego gatunku.... Wiem. Widzę, że ZoZo chętnie powtarza słowa nagrane niż mówione do niej bezpośrednio. I do tego dokładniej je powtarza.

Zostaje jeszcze kwestia finansowa. Jak zawsze. 

Komunikatorów jest kilka, jednak Mówik odpada z uwagi na ograniczone jego używanie w placówkach edukacyjnych czy rehabilitacyjnych. Po co robic ZoZo bałagan wprowadzając dwa systemy AAC?  Dodatkowo poziom ZoZo wymaga czegoś bardziej ...hm...wyrafinowanego. Mam więc  opcje komunikatorów: GoTalk NOW, Indi i Grid. Ostatni odpada bo w podobnej cenie jest GoTalk Now, który jest w Przystani Szkraba... Lepsze znane i rozkminione, nieprawdaż? Indi, mimo, że dedykowany w całości (od projektu do obudowy) alternatywnej komunikacji jest po prostu za drogi.

Postanowiłam starac się o dofinansowania. Może się uda?

AAC

 Będąc na turnusie wakacyjnym, organizowanym przez warszawski oddział PSOUU, gdzie w czasach przed-przedszkolnych chodziłyśmy na terapię, ZoZo zetknęła się z AAC. Kochacie wszelakie skróty tak samo jak ja? Zjadliwie zajadle? Nie powiem, mignęło mi to już kiedyś jednak nie zatrzymało się na zbyt długo. Tym razem miałam możliwośc obserwowania pracy terapeutki, pani Ani a też i jej efektów u ZoZo. Byłam zauroczona. Nie spodziewałam się, że moja mała córeczka jest taka ..hm..poukładana. No dosłownie. Zacznę jednak od początku.

AAC od Augmentative and Alternative Communication to nic innego jak komunikacja alternatywna i wspomagająca. Czyli? Każde możliwe działania, które mają na celu   pomóc w komunikacji osobom nie mówiącym lub z trudności w porozumiewaniu się. Wspomaganie ma na celu wzmocnienie przekazu a alternatywą będą inne metody poza mową (znaki graficzne, gesty, przedmioty). Szczegółowo różne wersje opisane są na stronie Fundacji Avalon, więc ja już nie będę ich kopiowac. 

Zdolnośc komunikowania się jest najistotniejszą z możliwych zdolności w społeczeństwie. Nie komunikujesz się to zostajesz odrzucony, nie zauważony, pominięty. Niestety, trudno jest zrozumiec dorosłym, gdy mówię, że ZoZo świetnie rozumie mimo, że wg. nich bełkoce coś bez sensu. A co dopiero dzieciom... Chociaż, im czasem łatwiej. Gdy już zrozumieją to zaakceptują. Z dorosłymi niestety tak nie jest. Nie akceptują ale udają, że są mili.  

A ZoZo, jak się okazało na zajęciach ma bardzo wiele do powiedzenia. Dużo więcej niż nawet  ja mogę zrozumiec... I tak trafiłyśmy, z polecenia ww pani Ani do PRZYSTANI SZKRABA. Pod czujne rehabilitacyjne skrzydła pań: Mai i Natalii. Po dwóch spotkaniach z nimi i kilku zajęciach z ZoZo poczułam ulgę i ... gdzieś tam w tunelu małe światełko...Nawet jeśli okaże się ono światłami komunikacyjnego pendolino mojej córki, jestem gotowa by mnie rozjechało!