niedziela, 22 października 2017

Bóg tak chciał

Gotuję się słysząc komentarze, że "Bóg tak chciał" bo to "wielka tajemnica", której mnie / nam ludziom nie jest dane poznać bo ...co za głupia jestem? Dziwne, przecież "na obraz i podobieństwo" podobno "stworzona a nie zrodzona". 

Nie mówcie mi że "Bóg tak chciał" bo już wolę aby miał mnie w ... Nie napiszę gdzie bo to brzydkie słowo. Bo co miał powiedzieć? "Ups, trochę mnie poniosło"?? Wolę już wersje z wolną wolą. Dał nam wolną wolę, mamy wybory, podejmujemy decyzje, ponosimy konsekwencje...

Chociaż z tymi wyborami to też tak "od czapy" czasem można mieć wrażenie, że nie ma wolnej woli. Przypomnę definicje "Wolna wola – hipotetyczna cecha ludzkiego umysłu, pozwalająca człowiekowi świadomie decydować o swoich czynach i nie być całkowicie zdeterminowanym czynnikami zewnętrznymi."

Może ma do nas podejście jak my do robaków i innej drobnicy? Nie lubimy pająków to je zadepczemy. Muchy "zagazujemy" muchozolem czy jakimś najmodniejszym likwidatorem.  Czasem uratujemy ślimaczka w deszczu  na drodze ale żeby tam stać i całą ulewę zbierać chmary ślimaków pędzących przez asfalt A2 to chyba przegięcie.
I tak...ciężki mam intelektualnie, emocjonalnie i duchowo ten wrzesień i październik więc już się zamykam...w sobie i nic nie piszę.


środa, 18 października 2017

Diagnostyka prenatalna


Diagnostyka prenatalna istotny temat, gdy jesteśmy w ciąży. Po co je robić? Czy robić? Dlaczego robić? Może nie robić? Zresztą jak zaostrzą przepisy to po co robić?

Ja bym zrobiła ....bo w ciąży o podwyższonym ryzyku genetycznym  uspokoją mnie, że  wada rozwojowa lub choroba genetycznie uwarunkowana nie występuje u dziecka. A jeśli występuje to lekarze mogą zainterweniować już  w okresie życia wewnątrzmacicznego lub bezpośrednio po urodzeniu.Przynajmniej w teorii to brzmi nieźle nie sądzicie? 

A REALIA DNIA DZISIEJSZEGO?

Pani A. dowiaduje się, że jest w ciąży w klasyczny sposób. Brak menstruacji, test ciążowy, kolejny dla weryfikacji. Ok. Teraz czas udać się do Ginekologa. Cóż, dowiaduje się, że "jej" dotychczasowy ginekolog nie przyjmie jej bowiem nie ma "miejsca" na prowadzenie ciąży. Za dużo ciężarnych. Zaskoczona A pyta :"Co mam zrobić?" i dowiaduje się, iż ma sobie poszukać "gdzieś". "Gdzieś" sprawdzając w dwóch poleconych miejscach dowiaduje się iż tam mają ją właśnie  "gdzieś". Nie prowadzą ciąż kobiet, które nie są ich pacjentkami. Oczywiście może zgłosić się do lekarza prywatnie. No tak, jednak prowadzenie ciąży to nie jednorazowa wizyta i koszt minimum średniej krajowej jest dla niej nie do "przełknięcia". Lituje się nad nią ostatnia Panienka z Recepcji i poleca udanie się do Szpitala. Pani A. myśli sobie: "No oczywiście! Przecież będę tam rodzić". Idzie więc czym prędzej do Szpitala o dobrej reputacji we wszystkich możliwych rankingach. Recepcjonistka gasi uśmiech na jej twarzy stwierdzeniem, że pierwsze wolne miejsca są za miesiąc. To eliminuje ją z grona osób objętych różnymi "fajnymi sprawami" chociażby becikowym, jednak chodzi przecież o dziecko a nie o becikowe. Tu jednak znów problem bo musi jednak być przyjęta na pierwszą wizytę przed końcem 10 tygodnia ciąży. Łzy lecą same po policzkach...I nagle, Cud Empatii, Recepcjonistka zapisuje ją na "dokładkę". "Dokładka" to zapisanie na godzinę pomiędzy godzinami wizyt. I tak mamy ludzi w kolejkach do lekarza "na godzinę" 10.00, 10.05, 10.10....Ważne żeby przyjęli nawet jeśli ta 10.05 wypadnie o 11.05 z uwagi na fakt, że nawet Speedy Gonzalez jako ginekolog nie byłby w stanie zbadać pacjentki w 5 minut.

Nadchodzi dzień wizyty w Szpitalu. A. przychodzi na swoją "godzinę" i wchodzi do gabinetu zaledwie 40 minut po "czasie". Lekarz przypomina starszej generacji androida bez opcji: "empatia" i "odpowiedzi na pytania". Daje jednak skierowania na USG i test PAPPA do Kliniki M.

A teraz TEORIA:
Możemy zrobić:
  • USG płodu jest najpopularniejszą metodą diagnostyki prenatalnej. Powinno się je wykonać minimum 3-krotnie podczas trwania całej ciąży ( 11-14 tydz, ok. 20 tyg, ok. 30 tygodnia ciąży). Istotne jest tutaj to by wykonać badanie u dobrego (doświadczonego) lekarza i na dobrym sprzęcie. W temacie wad genetycznych najważniejsze jest pierwsze badanie z zalecanych czyli ocena przezierności fałdu karkowego,no tylko jak wcześniej pisałam dobry spec od USG jest chyba tu kluczowy. Ja w ciąży z Zozo miałam badania co miesiąc prawie i nic a nic nie wykryto. 

    Można zrobić badania  przesiewowe w I trymestrze ciąży (test PAPP-A)  i w  II trymestr ciąży (test potrójny). Mnie lekarz powiedział, że z uwagi na wiek powinnam ale nie powiedział, że mam je za darmo. Wychodząc z gabinetu spytałam pani na recepcji o cenę i mnie to "powaliło". Oczywiście mogłam poszukać w Internecie, dopytać, wydzwonić Ministerstwo Zdrowia...ale takie informacje powinny wisieć w każdym gabinecie ginekologicznym (!!)

A REALNIE:
A. dzwoni natychmiast po wyjściu ze Szpitala do Kliniki M. Okazuje się, że wskazana klinika już nie robi badań na NFZ. Kieruje za to do infolinii tegoż w celu dopytania "gdzie". Pani A. dzwoni. Biurokratyczny Pan wyjaśnia, że nie jest w ich gestii wskazać kolejną placówkę ale w gestii lekarza. Bowiem, gdyby A. poszła do innej (wskazanej) to musiałaby zapłacić a tak lekarz da nowe skierowanie do Innej Kliniki. A. wraca więc do Lekarza. Grzecznie odczekuje dwie osoby aż trzecia łaskawie wpuszcza ją na "minutkę" . Dowiaduje się od Lekarza, że on jest od wypisania skierowania a nie wskazywania klinik. Kieruje ją do Położnych. Położne wzdychając ciężko mówią, że one nie są od tego ALE MOGĄ z internetu dać kliniki robiące owe badania na NFZ. Pani A. tłumaczy co się dowiedziała od Biurokratycznego Pana. Położne wzruszają ramionami i mówią, że nic nie poradzą i kierują znów do Lekarza. A. postanawia podzwonić po owych 8 Placówkach współpracujących z NFZ. Ups. Położne skreślają Dwa Miejsca z listy bo wiedzą, że "tam już nie". Przypomnę, że dane drukują ze strony NFZ. A. siada przed Szpitalem i dzwoni. Pierwszy numer ...nie istnieje podobnie jak przed ostatni. Pod trzecim i czwartym proponują jej terminy w 18 i 22 tygodniu ciąży. Jak czytaliście TEORIĘ to wiecie, że to nie jest dobre rozwiązanie. A. przypomina sobie, że urodziwszy poprzednio dziecko z wadą genetyczną dowiedziała się w Szpitalu X, że priorytetowo będą jej robić badania prenatalne jeśli chciałaby w przyszłości zajść w ciążę. Dzwoni tam więc i dowiaduje się, że możliwa byłaby tylko AMNIOPUNKCJA. 

TEORIA:

Mam też coś co się nazywa "inwazyjne metody":
  • Amniopunkcja wykonywana jest między 15-18 tygodniem ciąży poprzez pobranie 15-20 ml płynu owodniowego na wyniki czeka się od 10 do 20 dni. Istnieje ok.1% ryzyko poronienia w wypadku tego badania. Jednak jeśli istnieje ryzyko urodzenia dziecka z aberracją chromosomową zaleca się to badanie. Zazwyczaj brane są pod uwagę: wiek matki powyżej 35 lat, wynik badań przesiewowych, wcześniejsze urodzenie lub poronienie dziecka z wadą a też nosicielstwo rodziców i zły wynik badania USG. 
  • Biopsja kosmówki inaczej biopsja trofoblastu robiona między 10-14 tygodniem ciąż. Czas oczekiwania podobny jak przy poprzedniej. Do badania pobiera się ok. 5-10 g tkanki. Tu ryzko poronienia rośnie do 2%. 
  • Kordocenteza czyli pobieranie krwi płodowej ze sznura pępowinowego wykonywana od 17 tygodnia ciąży do momentu porodu. Pobiera się 0,5-1,0 ml krwi płodu z żyły pępowinowe. Tu też jest ryzyko poronienia ok. 1,0-1,5% ale też otrzymania błędnego wyniku kariotypu płodu przez zanieczyszczenie krwią matki. Jeśli w USG po 18 tygodniu ciąży wykryto wady sugerujących możliwość aberracji chromosomowych powinno się ją wykonać. 

REALIA:
Jest możliwość, że A. załapie się na odpowiedni termin musiałaby jednak "załatwić" skierowanie od Ginekologa z datą najpóźniej "wczorajszą". A. przypomina sobie obie nie wgrane funkcje do jej Lekarza Androida i z rezygnacją żegna się z Paniami. Zostały jeszcze dwa numery. Jeden z adresów jest "niedaleko". Jedzie więc dzwoniąc non stop na ten drugi numer. Po 50 minutach jest na etapie: "ostatniej deski ratunku" do której dodzwonić się nie może. Obiecuje sobie w duchu, że 13 razy zadzwoni i jeśli nie uda się to "niech się dzieje co chce". 1, 2 wybieranie...zajęte....Na PAPPY i inne ją i tak nie stać. 3,4,5 wybieranie.....Uda się jej jedynie na to USG odłożyć. 6,7,8 wybieranie.. Dzwoni do poleconego Specjalisty. Terminów zatrzęsienie. Rezerwuje w 12 tygodniu. Ale przypomina sobie o obietnicy. A. jest przesądna więc dzwoni ...9 wybieranie...10 wybieranie...11 wybieranie...JEST! Dodzwoniła się. Terminów nie ma. Płacz łamie jej głos gdy odkłada słuchawkę...i znów Cud Empatii....Recepcjonistka oddzwania (!!) mówi, że nie trzeba płakać i daje termin "pomiędzy" innymi terminami. Znów będą co 5 minut ale przecież Dwa Cuda Empatii ...tego, nie można zmarnować...

CIĄG DALSZY NASTĄPI...

TEORIA:
Mamy jeszcze :



Lekarz ma obowiązek skierowania kobiety na badania prenatalne i preimplantacyjne, jeśli istnieją do tego wskazania medyczne. Wymagane jest skierowanie zawierające informacje o wskazaniach do objęcia programem, wraz z opisem nieprawidłowości i dołączonymi wynikami badań potwierdzającymi zasadność skierowania do programu, wystawione przez lekarza prowadzącego ciążę - pierwsza wizyta wskazana jest w 12. tygodniu ciąży.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/niezbednik-pacjenta/badania-prenatalne-obowiazki-lekarza-i-prawa-pacjenta_41621.html
Lekarz ma obowiązek skierowania kobiety na badania prenatalne i preimplantacyjne, jeśli istnieją do tego wskazania medyczne. Wymagane jest skierowanie zawierające informacje o wskazaniach do objęcia programem, wraz z opisem nieprawidłowości i dołączonymi wynikami badań potwierdzającymi zasadność skierowania do programu, wystawione przez lekarza prowadzącego ciążę - pierwsza wizyta wskazana jest w 12. tygodniu ciąży.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/niezbednik-pacjenta/badania-prenatalne-obowiazki-lekarza-i-prawa-pacjenta_41621.html

sobota, 14 października 2017

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - sobota - inne blogi

Dziś inne down-blogi:) czytam je bo lubię i polecam:)

 https://zakatek21.pl/portal/
Zwłaszcza forum, gdzie, choć to  czasochłonne, można wygrzebać mnóstwo istotnych informacji. 


http://agatakomorowska.pl/

"No więc co to jest ten zespół Downa? Jaki jest mój syn Krystian? Jest uparty i  zawzięty. Jeśli byłby zwykłym dzieckiem, nazywałoby się to „pewnością siebie” i „zdecydowaniem”, „silnym charakterem”. Jego silny charakter zdecydowanie utrudnia życie. Odmawia wykonywania zadań i poleceń, które go nie interesują, które nie mają dla niego sensu. On naprawdę ma to gdzieś, że dla mnie mają sens. Dla niego moje postrzeganie rzeczywistości jest prawdopodobnie równie upośledzone jak dla „normalnego” człowieka, jego. Z jedną małą różnicą: on nie ocenia, nie przykleja etykietek, nie kataloguje i nie dyskryminuje. Nie obchodzi go, czy ktoś jest wysoki czy niski, ładny czy brzydki, bogaty czy biedny, gruby czy chudy, wykształcony wysoko czy nisko, jeździ furgonetką czy SUVem. Obchodzi go to, czy ma czyste serce, jest dobrym człowiekiem, czy jego intencje są prawdziwe, czy też ma jakieś ukryte motywy swojego działania. O tak, on wie. Nie musi pytać. On wie. A jak już wie, to żaden cukierek, prezent, czy naklejka go nie przekupi. Tak samo jak nie przekupi go żadna z tych rzeczy, gdy ma pobieraną krew, czy ktoś grzebie mu w zębach. A jeśli dodatkowo ktoś będzie go przekonywał, że to nie boli, to tym gorzej, bo to boli jak skurczybyk i nikt nie powinien mówić inaczej.  Zawsze muszę najpierw ostrzegać pielęgniarki i dentystki, żeby nie wciskały Krystianowi tego kitu, tylko zrobiły co do nich należy, bo to boli i powinno trwać krótko. Ci co nas znają, wiedzą i darują sobie te głupoty."

Zaglądam czasem do:


www.zespółdowna.pl

" Chyba przyszedł czas by to napisać jednoznacznie: KAŻDE DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MOŻE OSIĄGNĄĆ COŚ INNEGO, OD SWOICH RÓWIEŚNIKÓW Z ZESPOŁEM DOWNA, KAŻDE RÓŻNI SIĘ, TAK JAK MY ICH RODZICE SIĘ RÓŻNIĄ.
Po ostatnich wpisach zrozumiałem jedno: wszyscy oczekują czegoś wspólnie dobrego, jakiegoś dobrego sukcesu, nadziei…
Niestety nie jest to prawdziwe i nie będzie. To że dzięki namowom Miłki pokazuję jak wiele dobrego osiągają osoby z zespołem Downa i staram się odmienić perspektywę “ciążących” historycznie stygmatów to jedno. Drugie to każdy z nas jest “zaprogramowany” do innych “sukcesów’ i z humanisty nie zrobimy matematyka i vice versa. .
Popatrzmy na mojego Jaśka. Uzdolniony językowo po mamie, sportowo po ojcu. My jego rodzice daliśmy mu te preferencje, podświadomie je “szlifujemy” by mógł więcej i więcej. Z drugiej Jasiek Miłki ukierunkowany na matematykę, pisanie. To jest też preferencja “ściągnięta” z genów rodziców. Jak to Miła powiedziała: jej Jasiek nigdy nie będzie “lingwinistą” a mój matematykiem, bo my ich rodzice też tacy jesteśmy.
I tak jest z każdym dzieckiem. Naszym zadaniem jest znalezienie tych silnych stron naszych dzieci i pielęgnować to co lubią, to co im po prostu idzie łatwiej. Budowanie motywacji w tych kierunkach daje dzieciom cele, które chcą osiągnąć i stają się lepsze i lepsze."


No i to by było na tyle do sobotniej lektury:)

wtorek, 10 października 2017

Lepszy autystyk niż down

Jestem tego września ogromnie gniewna, na szczęście wewnętrznie. Doprowadzają mnie do szału zakazy pracy przy świadczeniu pielęgnacyjnym, podniesione czynsze, wysokość AC/OC na poziomie ośmiu 500+ i... zasady rządzące wysokością kwot jakie idą za dzieckiem do przedszkola.
 
Albo to co pisze Jarek TUTAJ . Mnie to też czeka...Przecież to można tylko iśc na dłuuugi spacer aby nie udusić następnej wkurzającej biurwy czy pani doktór...

Jednak wrócę....Klasyfikacja tych dotacji skąd ten debilizm???

Dlaczego na Zozo z upośledzeniem lekkim przedszkole dostanie nie wiele więcej niż na każde inne zwyczajne dziecko? Czemu autystyk ma tą kwotę na poziomie tak wysokim? Mojej córki do prywatnego przedszkola z takim dofinansowaniem nie przyjęto. Proponowano abym sobie może załatwiła sprzężone bo to też duże pieniądze. Czy to nie powinno rządzić się innymi prawami? 

Czasem mam wrażenie, że lepiej postrzegany jest człowiek z niepełnosprawnością ruchową lub sensoryczną niż intelektualną. Gdy napotykam się na wyjaśnienia czym jest autyzm i dostaje koktail skrótów w typie "Oglądałeś Rain Mena - to takie właśnie zamknięty geniusz" to mnie serce pęka. Zozo to w tej koncepcji wyjaśniania świata tylko "pocieszny Down, który jest miły dla wszystkich". 

Ponieważ tu miałoby nastąpić morze słów nie wartych wylewania zakończę ten wpis. 





czwartek, 5 października 2017

Foch na każdy dzień tygodnia

Foch sobotni, przy pomocy świnki M.Chruma












 Foch Niedzielny, gdy się chce tylko pod kocem leżeć i oglądać bajki

 





Foch Poniedziałkowy, gdy trzeba zacząć tydzień "pracy" przedszkolnej.
Foch Wtorkowy, gdy na zajęciach nie mamy już ochoty ćwiczyć i chowamy się za chusteczką do nosa....
Foch Środowy, gdy mama odbiera z przedszkola a wcale się nie chce iśc do domu...













 Foch Czwartkowy, który zaowocował różnymi figurami geometrycznymi...



 Foch Piątkowy, który jest bo jest choć Zojki jak widać...nie widać:)