czwartek, 26 września 2019

Opinia na maksa subiektywna

Jestem z lekka zniesmaczona swoim wczorajszym wkurzeniem na Mądrą Panią od Testu z Kajetan. Tak jak wczoraj była zła na nią, dziś jestem niezadowolona ze swojej postawy podczas rozmowy.

Zaczęło się standardowo od korków. Jak to w Warszawie korki są tam gdzie się tylko da. Wiadomo Stolica. Swoją drogą, tu mała dygresja, gdy rozmawiałam z mamami dzieciaków z ZD z innych miast słyszałam zachwyty nad faktem, że "w Warszawie to wy wszystko macie". Jak się temu przyjrzec to one też mają chociaż w innym mieście. Do którego dojazd zajmuje im np. 50 minut lub 1,5 godziny... Czyli tyle samo co mnie gdy mam dojechac do Kajetan, Polikliniki czy CZD. Wracając do korków. Były. Są. Pewnie jeszcze trochę pobędą. 

Wyjechaliśmy na tyle wcześniej, że dotarliśmy na czas. Niestety mimo pojawienia się pod gabinetem o 8.30 Mądra Pani od Testu zaprosiła nas do środka z 6 minutowym opóźnieniem bo rozstawiała sprzęt. Pewnie nie czepiałabym się owych 6 minut, gdyby nie fakt, że na wstępie gdy chciałam się o ów test dopytac poinformowała mnie, że mamy tylko 30 minut na wszystko (test, opisanie, zamknięcie drzwi) i już tworzy się kolejka (rzeczywiście gdy wchodziłam do gabinetu na korytarzu pojawiły się dwie mamy z dzieciakami). Cóż...informowanie kogoś o limicie czasu, gdy samemu się nie było "punktualnym" to lekka przesada. A potem było ... gorzej.Spytała o wiek i z niezadowoleniem malującym się na twarzy powiedziała, że zdrowe 6 latki mają problemy ze zrobieniem tego testu a co dopiero TE DZIECI. Chciałam spytac po co właściwie zdrowe dzieci robią ten test ale pomna limitu czasowego skupiłam się na wizycie odpowiadając, że na test skierował nas lekarz. Nastąpiła mina z unoszeniem oczu do nieba i komentarz, że lekarze to różne dziwne rzeczy robią bo się nie znają na JEJ pracy. Dodałam więc, że to nie jakiś tam lekarz tylko ICH lekarz z Kajetan. Oczy wzniosły się do nieba ponownie więc zaprzestałam dochodzenia prawdy o wiedzy lekarzy otolaryngologów na temat testów przetwarzania słuchowego. 

Pani zadawała mi pytania a gdy zaczynałam odpowiadac mówiła, żebym dała się jej dokończyc (!??). Nie spytała w jaki sposób dziecko się porozumiewa skoro nie mówi. Pytanie o zakres słownictwa było zadane w końcowej fazie wizyty. Gdy chciałam dopytac Zozo czy zrozumiała jej instrukcje, które były dośc długie nawet jak dla zdrowego 6 latka uciszyła mnie karcąco. Zaproponowałam aby odpowiedzi Zozo były w formie wyboru palców (ten palec znaczy "tak", a ten znaczy "nie") ect. Okazało się jednak, że pytania nie będą w uproszczonej formie systemu "0-1" po czym padło; "czy ten dźwięk jest cienki czy gruby"; "czy ten dźwięk jest cieńszy od poprzedniego czy taki sam", ect ect... 

W międzyczasie rosło moje zniecierpliwienie i niezadowolenie co nie uszło uwadze Mądrej Pani od Testów. Trzykrotnie zauważyła, że jestem jak widac zmęczona i niezadowolona ze swojego życia. Cóż, mając TE DZIECI, rodzice muszą się poświęcic. Więcej empatii i podejścia odpowiedniego..... Wyjaśniłam, że początek spotkania gdy poinformowała mnie, że test to raczej nie wyjdzie bo zdrowe dzieci ...(patrz akapit trzeci). Oraz fakt, że zamiast dwóch wizyt u specjalistów będzie jedna (o czym dowiedziałam się rano podczas rejestracji a nie wcześniej przez telefon). To wpływa na moje niezadowolenie bo uważam, że marnuje się mój czas. I tutaj dostałam ogromnym pseudopsychologicznym wywodem prosto w nos. Taki prawy sierpowy z psychologii ala Big Brother. Spasowałam i wyłączyłam się.

Zdaje sobie sprawę, że na pewnie setkę specjalistów trafiłam na jakiś tam margines
błędu. Jednak to nie doświadczenia z ostatniej tylko wizyty nastawiły mnie negatywnie do Kajetan. Za każdym razem było coś nie tak. A to pani robiąca badanie słuchu ustawiła Zozo dzwięk w słuchawkach aż ryknęło decybelami dzieciakowi po mózgu a w opisie nieudanego badania napisała : "Dziecko niespokojne. Badanie nie wyszło". A to pan robiący kolejnym razem badania ciągle pośpieszał, żeby uspokoic dziecko bo jest duża kolejka a my w gabinecie nie byłyśmy nawet i 5 minut. I mogłabym jeszcze dodac noszenie dziecko na badania nocne zamiast przyjazd z maszyną do pokoju lub usypianie dziecka w pokoju badania...Brak placu zabaw. Brak krzeseł w korytarzach przed pokojami badań na wszystkich piętrach. Szklane drzwi w pokoju badania, gdzie płacz dziecka na korytarzu czy rozmowa dwóch terapeutek nie pozwalały się Zozo skupic. Jedyne co tam jest na super poziomie to panie recepcjonistki.

Takie mam właśnie doświadczenia.

A Mądrej Pani od Testu, która jak nic należy do wielotysięcznego gatunku "Ciocia Dobra Rada" proponuję skupic się na racjonalizacji własnej pracy a nie życia innych osób. A TE DZIECI to są zwykłe dzieci tylko mają zespół Downa.

wtorek, 17 września 2019

Kim będę?

W wieku 4 lat Zozo chce byc lekarką.
W wieku 6 lat zmienia wizję przyszłości na taniec.

Co mnie zdziwiło bo jej ewidentne zamiłowanie do LECZENIA rodziny  czy pluszaków jak i fascynacja serialem "Klinika dla pluszaków" wcale nie przemija. No więc tłumaczę, że nie można byc lekarką i tancerką... Jednak zaraz, gdy słowa opuszczają mój narząd mowy nachodzi mnie refleksja. Właściwie czemu nie? Czas jednoznacznych specjalizacji podobno się kończy. 60 % dzieci w wieku 6-9 lat będzie pracowało w zawodach, które jeszcze nie istnieją. Jak wynikało z analizy, zasłyszanej w TokFm liczą się kompetencje społeczne i elastycznośc... 

Więc się poprawiam. Mówię Zozo, że jeśli będzie chciała będzie mogła swoim tańcem leczyc lub też tańczyc podczas leczenia. Kto wie? Moje małe szczęście się uśmiecha i z zapałem wertuje przeczytaną kilka dni wcześniej Kocię Kocię (temat o bibliotece). Pokazuje mi rysunki, gdzie Kicia Kocia dowiaduje się od Pani Bibliotekarki co można robic jeszcze poza wypożyczaniem książek w tym miejscu. 
Zozo prosi abym czytała.
Czytam.
W bibliotece można oglądac bajki na dużym ekranie, występowac w teatrzykach, brac udział w zajęciach plastycznych...

Zozo uśmiecha się tym uroczo diabelskim uśmieszkiem. Mówi: " Z..Ja te to" (Zoja chce to). Wskazuje na rysunek sali teatralnej...
Odpadłam...

wtorek, 10 września 2019

Nienormalna matka dziecka niepełnosprawnego


Nie chcę tu dyskutowac czy stereotypy są złe. Czy może niezbędne aby nasz mózg się nie przegrzał. Chcę tylko zaznaczyc, że powinniśmy do naszego życia zastosowac regułę prawną:
"Ignorantia legis non excusat"
Czyli niewiedza w pewnych obszarach nie jest błogosławieństwem a faktem, który powinien zawstydzic nas aż po same koniuszki palców u stóp.

Od kiedy jest na tym świecie Zozo, wielu rodziców dzieci z ZD, autyzmem, porażeniem mózgowym, niepełnosprawnością fizyczną pokazuje, że życie rodzin których owa niepełnosprawnośc dotknęła nie musi wyglądac jak z kart XIX wiecznej powieści grozy.

A jednak. 

Nadal spotyka się, i to dośc dużo, radosnych w swojej niewiedzy i chętnych, aby w niej pozostac (a to już wejście na wyższy lewel: głupota4D) sąsiadów, znajomych, panią w sklepie czy pana w parku. 

Bardzo boli mnie fakt, że ludzie (w różnym wieku) postrzegają Zozo jako głupią jedynie dlatego, że nie mówi i ma zespół Downa. Upośledzona. Nienormalna. Podobnie jak jej matka. Muszę więc spełniac ich fanaberyjną wizualizację. Brudne włosy. Spłowiałe ubrania. Bruzdy pod oczami. Biedna. W wymiarze moralnym i materialnym. Bieda powinna aż piszczec bowiem lekkim zboczeniem można nazwac rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jeżdżących Volvo. A przecież mąż pani D na to Volvo ciężko zarabił. Na wakacje jeżdżą. Tacy K czy W nawet zagranicę. Jak to możliwe? Przecież to rodzina upośledzona upośledzeniem jednego z ich dzieci. Ubrania ...no tu jest problem bo jak się jest eko i ma dużo dzieciaków w rodzinie to wiadomo, że targ wymiany odzieżowej funkcjonuje. Rodzice C i M mają wyższe wykształcenie. Te matki wcale nie urodziły dziecka po 40 roku życia. Ojcowie również "piękni i młodzi". No jak to? Przecież w prasie / internecie piszą, że .....

Zastanawiałam się nad tym dziwnym myśleniem i doszłam do jedynego, w mojej ocenie słusznego, wniosku. Ludzie nie wyobrażają sobie nie-biednej-i-nie-głupiej-rodziny-niepełnosprawnej bowiem W dawnych czasach dzieci "tego typu" oddawało się do dedykowanym im placówek. Tylko biedni ludzie, których na owe placówki nie było stac, wychowywali swoje niepełnosprawne potomstwo. No i oczywiście patologia.

Zdarza się też, że mówią do mnie bardzo głośno tak jak do Zozo. Tak jakby wolumen ich możliwości głosowych mógł zaważyc na zrozumieniu. Czasem wystarczyłoby popracowac nad logiką wypowiedzi. A fakt, że Zozo nie mówi a dużo rozumie zbudza w rozmówcy powątpiewanie połączone z litościwym zrozumieniem dla matki z klapkami na oczach. 

- "Proszę Pani ja się jej pytam i pytam i pytam a ona wogóle nie rozumie". 
- "Proponuję zapytac i nie komplikowac pytaniem, pytaniem i pytaniem. Zwykły 6 latek też by się pogubił."

No i obraza i foch. 

Jest też kwestia wychodzenia matki takowego niepełnosprawnego dziecka. Wychodzenia Gdzieś. Współczucia to nie budzi, że się taka baba szwenda po galeriach i nie koniecznie zakupowych. Po co jej Zachęta? A teatr? W TV jest. Może obejrzec jak zrobi wszystko w domu, przy dziecku. Bo przecież jest "przy dziecku". Dodatkiem bez aspiracji i potrzeb innych niż podstawowe. Kawiarnia? Po co? Porozmawiac z koleżankami mogą pod salą rehabilitacyjną jak czekają na swoje pociechy. Tam są te, które je zrozumieją najlepiej. Najlepiej jest przecież się nie wychylac...

środa, 4 września 2019

Plany przez mniejsze p

Ogarniamy się po wakacjach. Bardzo dokładnie. Wszystkie zajęcia mamy "zaklepane" lub domówione. Standardowy zestaw: psycholog, logopeda, zajęcia AAC, rehabilitant, fizykoterapeuta. 

Mamy już nawet zarezerwowany wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Zabajki 2 pod koniec października. Wcześniej nie dało się bowiem ani nie było miejsc (!) a też i ceny mnie zmroziły. Nawet jak na październik:) Chętnie poświęcę temu zagadnieniu odrębnego posta jeszcze w tym miesiącu.

Od pewnego czasu chodziło za mną znalezienie zajęc nie jednoznacznie rehabilitacyjnych dla Zozo. Bo czyż zajęcia taneczne, judo czy też nauka pływania nie mają wymiaru rehabilitacyjnego?  Mają. Mają. Wiadomo. Tak więc będziemy próbowały po troszku. W najbliższy poniedziałek idziemy do DKŚwit na zajęcia taneczne. W czerwcu rozmawiałam z instruktorką, która NIE WIDZIAŁA przeszkód w tym aby Zozo dołączyła do grupy. Sprawdzimy więc jak to wyjdzie.

Może was zdziwic, że się tak ekscytuję brakiem przeszkód u instruktorki...  Moje doświadczenie z wiosennej tury telefonów po klubach judo, teatrzykach czy zajęciach tanecznych nie było dobre. Trenerzy woleli nie ryzykowac lub poczekac aż będzie starsza (i chodziłaby wtedy do grup dziecięcych....) z uwagi na fakt, że dzieci z ZD są opóźnione intelektualnie. Szczerze nikt nawet mi nie zaproponował spotkania i "obejrzenia" możliwości Zozo a kontaktowałam się z kilkunastoma miejscami. Na szczęście w Montowni Marzeń polecono mi DKŚwit. No więc zobaczymy:)