Ostatni wpis

 Ostatni wpis na zozolowym blogu zrobiłam prawie 13 miesiący  temu. Minęło dużo czasu choć czasem mam wrażenie, że nic nie minęło. Może przez pewną powtarzalność życia? 

Woda z cytryną ok.10 minut po przebudzeniu (o ile nie zapomnę). 

Karmienie trzech (stan wykocenia domu na dziś) kotów i jednego psa (nie udałoby się zapomnieć, nawet gdybym się bardzo starała). 

Zozo informująca przebudzenie radosnym choć intensywnym: "Mamo. Tato!" (wstaje często po 5 jednak dopiero pierwsze odgłosy domu dają jej znać, że można zacząć nawoływania rodziców). 

Poranna kawa nr.1 (tego nie da się zapomnieć). 

Potem jest już znacznie szybciej: mycie zębów, pogoń za Zozo aby się ubierała a nie goniła koty, budzenie Panny O., która od trzech lat więcej jest na edukacji zdalnej niż w realu, śniadanie (dłuuugooo), zestaw witamin i mikroelementów (Zozo zawsze pyta po co jest każda z pigułek), ubieranie, malowanie (tak, tak, trzeba upudrować również Zozola bo inaczej sama to zrobi i będzie drama), wychodzenie. 

Tata Niedźwiedź do tego dwa razy wychodzi na papierosa więc zalicza "ochrzan" od córki, że to niezdrowe. Musi się gęsto tłumaczyć... i jedziemy. Najczęściej ja do pracy a Zozo z tatą na rehabilitacje lub do przedszkola... 

 

Dziwi Was, że nadal tkwimy w przedszkolu? 

Mnie też. 

Dwa lata temu, a raczej w roku poprzedzającym pandemię Zojka chodziła do "kolorowej zerówki". Byłam zaskoczona propozycją jej wychowawczyń jednak z nieukrywanym zachwytem ("ależ ona jest genialna") zgodziłam się. Złożyliśmy dokumenty w dwóch szkołach specjalnych (dlaczego specjalne a nie inne to temat na odrębny post), poszliśmy na dni otwarte, na spotkania z psychologami i nauczycielami i Kim-Tam-Było-Trzeba. A potem "ups". Zoja ma jeszcze czas, nie była odraczana. Przedszkole jeszcze ją wesprze i ... NIE DOSTALIŚCIE SIĘ BO NIE MA MIEJSC. Ok. W kolejnym roku wszyscy (poradnia PP, przedszkole, terapeuci) są zgodni. Zojka jest już w 100% gotowa na edukację wczesnoszkolną. W sumie dwa razy robiła zerówkę. Składamy papiery. Ponieważ jest czas pandemiczny już nigdzie nie chodzimy i nikt nas nie chce oglądać. Potem niespodzianka. Nie dostaliśmy się (nieprawdaż, że gdy są dzieci to cała rodzina dostaje się do szkoły,do reprezentacji czy na studia?). NIE MA MIEJSC. Sugestie Pań-Ze-Szkoł aby poszerzyć obszar potencjalnych placówek geograficznie zainspirowały mntie do poszukiwań. W szale myślenia emocjonalnego ogarniać zaczęłam Ursynów, Józefów... Przeprowadzka do Trójmiasta? 

Na szczęście Tata Niedźwiedź i aplikacja google maps pomogły mi wrócić do logicznej wersji mojej osobowości. Nie da rady, dojazdy to drugi najważniejszy punkt decydujący o wyborze szkoły. To może szkoły prywatne? To może integracja? A wersja z nauczycielem wspomagającym w szkole rejonowej, jak chce pan Przemysław z Ministerstwa Magii? 

 

Zwariować można... Zozo trzeci raz robi materiał zerówki. Mam tak samo dość jak ona. Znów złożyliśmy papiery. Czekamy na telefon ze szkoły. Mają nas zaprosić na spotkanie. 7 marca mają ogłosić wyniki więc pewnie mamy dwa tygodnie czekania na ten telefon. Pisałam już, że można zwariować? 

 

Wróciłam więc do pisania bloga. To bardziej blog mój niż Zozo. Zawsze tak było. Samoleczenie. Autoterapia. Jak zwał tak zwał. Za oknem szaleje Eunice. W głowie nie jest lepiej. To pewnie przez wiatr.

Całusek od Zozo, dla Was wszystkich! Najlepszych Świąt jakie można sobie wyobrazić zaraz po zakończeniu tego pandemicznego szaleństwa a te najbliższe niech będą tak dobre jak się tylko da!

K2 - mowa

/>

wHAt??

 Nie wiem co się dzieje na "tym" świecie. Myślę oczywiście o moim kochanym kraju, i piszę to bez nawet grama sarkazmu. 

Jestem patriotką. Segreguję śmieci. Podnoszę papierki na ulicy. Staram się oszczędzać wodę. Kupować minimum rzeczy. Uczę dzieci odpowiedzialności, empatii i solidarności. Poza historią nasyconą martyrologią czytamy o wielkich polskich podróżnikach, naukowcach. Historia i patriotyzm to churchilowskie "krew, znój, pot i łzy" jedynie w czasie wojny. W czasie pokoju ... no właśnie nie wiem czy teraz mamy czasy pokoju... Jednak, jeśli mamy właśnie czasy pokoju to brak hejtu w necie, uśmiech i pomoc sąsiadowi, nie oszukiwanie w kolejce na poczcie, rozliczanie podatków w kraju a nie raju podatkowym. To jest ok.

Więc nie rozumiem tego co się dzieje. Jest XXI wiek. Teorię wielu ma opanowaną. Robią przeglądy auta. Myją ręce przed jedzeniem i po toalecie. Więc czemu nie myślą? Kiedy w historii ludzkości cokolwiek zakazami i karami udało się zmienić na dobre? 

Jakieś propozycje?  

By rodzice chcieli być rodzicami dziecka z niepełnosprawnościami, takiego jakie właśnie chronić stara się aktualna Władza powinni mieć:

- pełną wiedzę tego co ich może spotkać,

- opiekę psychologiczną przed porodem a pełen pakiet lekarsko-rehabilitacyjny po,

- łatwy dostęp do edukacji specjalnej (a może wreszcie czas na włączającą?),

- pakiet ochrony ich pracy i ich zdrowia....

Pisała o tym pani Agata Komorowska. Pisało o tym wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami takimi własnymi i przysposobionymi. Jednak jak widać myśleć empatycznie się nie da. W Polsce trzeba cierpieć. Cierpienie mamy przecież we krwi. Jak za długo jest dobrze to ciach walnijmy coś by sobie pocierpieli te polki i te polaki. Trzeba "nieść swój krzyż", "być mesjaszem narodów", być przez kogoś napadanym, podtapianym, rozbieranym. 

Wystarczyłoby zadbać o komfort "normalności" życia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami. Świadomość i edukacja. Włączanie w codzienność młodych ludzi z zespołem Downa a nie trzymanie ich poza życiem społecznym (szkoła, studia, dom, rodzina, praca).  Promocja sportu osób z zespołem Downa. Promocja normalności. Empatii a nie tylko obojętnej tolerancji. Gorzej...zazdrości, że się "dostaje" jakieś świadczenie zamiast pracować. Jakieś "miliony monet" (tych żółtych chyba) jako dodatek na edukację dziecka z niepełnosprawnością.

I potem, kiedy będzie normalnie, kiedy będzie przepięknie... Wtedy zaproponować swoim obywatelkom i obywatelom zmianę prawa.

 

Myśli rozczochrane... myśli potargane

Co mnie czeka jeszcze? - to podstawowe pytanie, które zadawałam sobie w 2013 roku i 2014 i 2015 i 2017.... Czarna seria. Szukałam w pamięci kawałków rozbitego lustra próbując ocenić kiedy minie felerne siedem lat. Spowiedź z samą sobą kogo skrzywdziłam, komu coś zniszczyłam... Trudno się nam nastawić, że w życiu czasem "taktojest", chcemy wierzyć w celowość i uporządkowanie przy jednoczesnym uwzględnieniu funkcjonowania systemu "karma-come-back".

To chyba oczywiste. Chcemy nadać naszemu życiu jakiś sens a cierpieniu już szczególny. Stąd tak dużo osób, uważa, że urodzenie dziecka z niepełnosprawnością to wyróżnienie od Boga. Bowiem "tylko Ty mogłaś dać temu radę". Co jest ogromnie nie śmiesznym żartem. A tak poza tym...każdy dałby radę.

Teraz czasem nachodzą mnie takie myśli potargane przez wiatr, może nie dziejowy ale życiowy. Kiedy będzie następny trudny moment? Czy wtedy gdy Zojka spyta czemu jest inna niż reszta? Bo, że jest wie już dziś. Tylko ten moment świadomego dostrzeżenie swojej odrębności i (oby nie!) gorszości. Czy będę umiała jej to wyjaśnić z empatią bez etosu i gadce o "wyróżnieniu"? Czy będzie to przy okazji odrzucenia towarzyskiego przez rówieśników? A może złamane serce pierwszej miłości?

A co będzie gdy, nawiązując do tej miłości, będzie chciała mieć chłopaka? Męża? Dzieci? Życie seksualne? Już mam nowy siwy włos na skroni...

A praca? A samodzielne mieszkanie? Tych dwóch ostatnich się nie boję. Robimy wszystko by miała takie możliwości....Dziękuję Wam za wsparcie Panno O i Panie Niedźwiedziu.

Anapurna - ciągłe "nie"

Annapurna  dziesiąty co do wysokości szczyt Ziemi (8091 m n.p.m.).

Jest to pierwszy szczyt 8000 zdobyty przez człowieka. Jego zdobywcy niestety ulegli poważnym odmrożeniom i ślepocie śnieżnej. Maurice Herzog, późniejszy minister sportu, w swojej książce „Annapurna – pierwszy ośmiotysięcznik” napisał, że są inne Annapurny w życiu człowieka.

Zoja operowanie słowem "nie" doprowadziła do perfekcji. Nawet to w języku angielskim brzmi idealnie "no" z mega brytyjskim akcentem rodem z Oxfordu. Niestety ja nie opanowałam opanowania jakie powinnam zachować w odpowiedzi na owe "nie". Po prostu nie byłam na nie gotowa. Zadawałam pytania będące stwierdzeniami w założeniu mimo pytajnika na końcu. Coś w typie:"Zozo, chce Ci się siusiu. Może pójdziesz do łazienki?". Nie był to, przyznam, popis mojej inteligencji ani intelektualnej ani emocjonalnej. Wszak gdzież by miała moja latorośl pójść? W róg pokoju? Pod lodówkę? Cóż. Myślenie myśleniowe (wersja odmienna od roszczeniowego) nie włącza się w opcji matka-polka czy matka-wariatka ani nawet matka-basic.

Długo dochodziłam do prawdy, że istotnym elementem prośby jest otwartość na odmowę. Gotowość nie tylko do usłyszenia ale i zaakceptowania słowa "nie". W jakimkolwiek by ono języku nie zostało nadane.

* albański: jo; nuk
* angielski: no;
* bułgarski: не
* chorwacki: ne; ne
* czeski: ne
* dolnołużycki: ně
* duński: nej, ikke; u
* esperanto: ne
* fiński: ei
* francuski: non,
* górnołużycki: ně
* grecki: όχι,
* hebrajski: לא (lo)
* hiszpański: no
* islandzki: nei,
* litewski: ne
* łacina: non
* jidysz: ניין (nejn);
* niemiecki: nein;
* portugalski: não
* pruski: ni
* rosyjski: нет,
* słowacki: nie
* szwedzki: nej,
* tagalski: hindi
* węgierski: nem
* włoski: no

A przecież to  podstawa w przypadku prośby. No chyba, że ta prośba jest tak na prawdę zawoalowanym żądaniem. Chciałam pomocy, współpracy. Bez manipulacji (przecież mamę bolą plecy), bez transakcji ja-tobie-ty-mnie, bez groźby (b

o nie będzie bajki!). Tylko jak zmotywować takiego małego stwora z dodatkowym chromosomem skoro bez dodatkowego jest to dość trudne... I gdy doszłam do otwartości na owo "nie". A powiem szczerze, że odbyło się to w trudzie i znoju bo czym skorupka za młodu nasiąknie tym grozi, manipuluje i straszy jako rodzic. No więc, gdy już byłam gotowa na odmowę. Zrozumiałam potrzebę autonomii mojej młodszej córki mimo jej całkiem świeżych 7 lat. Jej gorącą chęć do bycia samodzielną i samowystarczalną właśnie w tym momencie. Jej gorącą potrzebę zabawy właśnie w tym momencie. Jej ogromną ciekawość innego tematu właśnie w tym momencie.... To usłyszałam:"Mami, tak", "Mami, przetasam"...

No i ech....nie dogonię jej nigdy.

Ich, bo i Panny O...mam nadzieję, że dam radę dotrzymać im kroku...Zawsze. Każdą chwilą. Tu. Dziś. Jutro. I nawet, gdy mnie nie będzie.

1. Niektóre dzieci są z natury skłonne do współpracy, gdy słyszą „nie”. Inne nie chodzą na żadne ustępstwa. Od czego to zależy? Okazuje się, że upór u dzieci (zresztą u dorosłych też) powodują: bezpośrednie polecenia, które nie pozostawiają wyboru i stawiają dziecko pod murem (niektóre dzieci są na nie szczególnie wrażliwe) – zamiast „ubieramy się” lepiej powiedzieć: „chcesz założyć spodnie czy spódnice”, „Musimy iść dzisiaj do trzech sklepów. Do którego idziemy teraz?” zamiast „Wychodzimy na zakupy”. komunikaty, które uzmysławiają dziecku stratę są tak skonstruowane, że pokazują, że dziecko ma niewiele do powiedzenia i postępując zgodnie z zamysłem rodzica, pozostaje bez czegoś, na czym mu bardzo zależy. niespójne i niejasne granice – jednego dnia dziecko może więcej, innego mniej. Wszystko zależy od samopoczucia rodzica. Nie ma jednoznacznych granic. Odwróć uwagę Jeśli wiesz, że dana sytuacja może przynieść problemy, dobrze się do niej przygotuj, zawczasu wymyślając, jak odciągnąć uwagę dziecka od tego, co mu bardzo się nie podoba. Rozmawiaj, słuchaj, nazywaj uczucia Dzieci, które są wysłuchiwane, czują się rozumiane przez rodziców są bardziej skłonne do współpracy. Mniej się buntują a ich upór jest mniej „bolesny”. Warto pokazać maluchowi, że rozumiemy jego uczucia. Ich potwierdzenie, zauważenie, sprawia, że często stają się one mniejsze i łatwiejsze w opanowaniu. Dziecko wie, że ma do nich prawo, czuje się zrozumiane, kochane, szybciej się uspokaja. Trudno jest usłyszeć „nie”… Gdy słyszysz „nie”, chcesz od razu walczyć, prawda? Lubisz podejmować własne decyzje. Rozumiem to. Naucz dziecko dawać i brać Często upór dziecka wynika z braku umiejętności dzielenia. Warto popracować nad tym. Więcej na ten temat. Zauważaj dobre zachowanie Wielu rodziców nie widzi dziecka, gdy jest ono „grzeczne”. Są dostatecznie zmęczeni uporem, który staje się normą przez większość dnia, by pochwalić zachowanie malucha, kiedy nastaje spokój. Te krótkie chwile, gdy dziecko jest skłonne do współpracy, wydają im się zasłużonym odpoczynkiem. Tymczasem to jeden z głównych błędów. Zamiast tego warto wyrobić sobie nawyk opisywania rzeczywistości: „widzę, że dobrze się bawisz. Podałeś zabawkę siostrze. Teraz razem możecie miło spędzić czas. Bardzo mi się to podoba”. Pozwól dziecku uwierzyć, że jest dobre! Ono chce być takie. Zwłaszcza w Twoich oczach. Nie rozmawiaj z twierdzą Gdy Twoje dziecko zatyka uszy, obraża się, wyraźnie manifestuje, że nie interesuje go, co masz do powiedzenia, nie dyskutuj z nim, nie próbuj do niego dotrzeć słowem. To strata czasu. Pozwól dziecku ochłonąć…i szanuj swój głos i własne nerwy. Poczekaj aż dziecko się uspokoi i będzie gotowe słuchać. Wtedy jest odpowiedni czas na rozmowę. Obserwuj dziecko i zaproponuj rozmowę, gdy nadejdzie ku temu odpowiednia chwila. Niestety musisz wykazać się ogromną cierpliwością i opanowaniem, a to nie jest proste i wymaga ciągłej pracy nad sobą. Pozwól się uczyć przez doświadczenie Pamiętam, że gdy byłam mała, lubiłam doświadczać rzeczywistości empirycznie. Nie wierzyłam na słowo. Chciałam wszystkiego dotknąć, posmakować, sprawdzić, czy jest rzeczywiście gorące, zimne, niesmaczne lub surowe… Warto pozwolić dziecku na uczenie się przez doświadczenie. Oczywiście wszędzie tam, gdzie nie zagraża to jego zdrowiu. Uparte dziecko będzie właśnie w ten sposób testować postawione mu granice. Nie wystarczą mu słowa „nie wolno”, będzie chciało sprawdzić je w praktyce – co się stanie, gdy jednak to zrobię – czy rzeczywiście podłoga po umyciu jest mokra, czy woda jest zimna….co się stanie, gdy włożę palec do surowego ciasta. Czasami dziecko potrzebuje nawet kilkunastu prób, by przekonać się, że „nie wolno” naprawdę oznacza, że nie można. Nie bądź wrogiem Jeśli dziecko wyczuje, że z rodzica stajesz się wrogiem, stroną konfliktu, która stara się wygrać starcie, udowodnić, że ma rację, szybko jego zaciekłość wzrośnie. Będzie robić wszystko, by wyjść z sytuacji z twarzą, a jego przekór będzie rósł. Przecież tak samo reagujemy, my dorośli. Konflikt się sam nakręca, a problem nie znika. Poza tym dziecko, któremu nie pozwolisz na manifestowanie swoich uczuć bardzo szybko będzie pokazywać swój upór w inny sposób, na przykład mocząc łóżku długo po czasie, w którym nauczyło się używać pieluszek, swój gniew skieruje na siebie – obgryzając paznokcie, czy na złość „odmrażając sobie uszy”, zdejmując czapkę na spacerze. Spójrz na sytuację z jego punktu widzenia Dziecko może upierać się przy pewnym rozwiązaniu, bo jest ono dla niego wygodniejsze, korzystniejsze. Może wybrać określoną bluzkę, bo ta, którą Ty mu wskazałaś, jest dla niego niewygodna. Może upierać się przy samodzielnym ubieraniu, bo zwyczajnie chce się nauczyć tej umiejętności, zwłaszcza gdy widzi, że starsza siostra opanowała tę sztukę całkiem nieźle.
   
   Czytaj więcej: https://www.sosrodzice.pl/sposoby-uparte-dziecko/

Być jak każdy, być sobą

Kiedyś Ktoś zapytał, czego oczekuję od systemu edukacji dla mojej młodszej córki, tej z dodatkowym chromosomem. Pytanie to jak kamyczek lawinę, wywołało we mnie wielowątkową gonitwę myśli. Właściwie co jakiś czas zastanawiam się nad odpowiedzią.

Jedno co udało mi się ustalić z samą sobą to to, że chciałabym aby pomogła jej stać się zwyczajnie niezwyczajną pełnoprawną osobą. Wiem, że przy dzisiejszym stanie prawa będzie to bardzo trudne. Podobnie przy dzisiejszym stanie świadomości i podejścia do ludzi z niepełnosprawnościami. Widząc co się dzieje w konwencjonalnych szkołach mam ciarki na plecach myśląc o szkołach specjalnie dedykowanych dzieciom takim jak Zozo....

Z drugiej strony... Zmiany w społeczeństwie zachodzą bardzo szybko. Widzę, jak demony wyłaniają się z otchłani naszych umysłów wyciągane niczym króliki z kapelusza na potrzeby cynicznych polityków. Dziś pan Przemek Kossakowski jedną podróżą z samochodem pełnym dodatkowych chromosomów otworzył ludziom serca i oczy. Może i umysły. Co będzie, gdy pojadą w drugą trasę? Albo i trzecią? Może w kolejnych edycjach pojawią się koleżanki Zojki: Wiktoria? Maja? Zosia? Albo koledzy Adaś? Filip? A gdy kolejne dzieciaki z zespołem Downa pojawią się w życiu aktorów, celebrytów, muzyków?

Dodatkowy chromosom przy 21 parze nie będzie opisywany jako choroba a osoba z zespołem Downa nie będzie na niego "cierpiała"? Świat przyszłości jest niesamowicie elektryzujący. Jestem przewrażliwioną optymistką. Wiem, że nawet, gdy ogłoszą obowiązkowe szkoły zamknięte dla osób z niepełnosprawnościami lub jakieś inne restrykcje wykluczające ich z życia społecznego to będę stała na barykadach. Co mi tam. Stara jestem. Warszawka bądź co bądź z babki. Mazowszaneczka z prababki. I kundel wszystkiego z czego moja Ojczyzna może być dumna i zawstydzona.

A miało być o edukacji....na rzesz jeżu kolczasty...To chyba początki demencji...

 

Down in the road

Długo zbierałam się do recenzji programu prowadzonego przez Przemka Kossakowskiego. "Down in the road" bo o tym oczywiście piszę podoba mi się. Zarówno sposób w jaki pan Kossakowski....

Nie. nie tak. 

Profesjonalizm i empatia nie podszyte litością ani pogonią za sensacją. To z jakim....

Też nie tak.

Droga w którą zabiera Przemek Kossakowski młodych ludzi z zespołem Downa...

A może to oni zabierają jego?

-----------------------------------------------

 道 (dao, tao) chińskie słowo oznaczające "ścieżkę", "drogę" także "klucz" a interpretowane jest również jako "nauka".  W szerszym rozumieniu, filozoficznym, tao jest wiedzą o życiu, której trudno się nauczyć gdyż jest intuicyjna. Tak więc będąc w drodze, doświadczając pewnych zdarzeń, dotykając swoich emocji, dochodzimy do właściwej prawdy o życiu. To najbardziej prawdopodobne zrozumienie przeze mnie przesłania programu "Down in the road". Wiem, że dość enigmatyczne (dla niektórych może rozlazłe) jednak tao jest

niedefiniowalne z natury rzeczy (zdefiniowane zmienia swoją naturę). Mając córkę z zespołem Downa inaczej oglądałam ten program niż Ci co nie mają styczności z trisomią 21 na co dzień.

Tam, gdzie moja znajoma K widziała "ludzie z ZD uczą nas by cieszyć się z oczywistych oczywistości: możliwości stanowienia o sobie, samodzielności w prostych tematach" albo co pisała na FB A "szczerość wypowiadania własnych uczuć bez kalkulacji co mi to da, wow, przydałoby się nam wszystkim" ja widziałam Małą Zi, gdy dorośnie.

Już dziś umie uruchomić pralkę w odpowiednim programie...

Robi ciasto na naleśniki coraz doskonalsze...

Czy będzie mogła znaleźć pracę?

Czy będzie mogła założyć rodzinę?

Czy będzie traktowana jak inna ale jednak część społeczeństwa?

Tao Te Ching

Droga wody

Podobno wielkie dobro jest jak woda,
podtrzymująca życie bez świadomego wysiłku,
płynąca naturalnym prądem, zapewniająca pożywienie,
odnajdywana nawet w miejscach odrzucanych przez zachłannego człowieka.
Tak właśnie wygląda droga tao.

Niczym woda, mędrzec pozostaje pokorny,
jego umysł płynie w medytacji, nie posiada pragnień,
jest głęboki w zamyśleniu, w swych czynach delikatny i taktowny.
W mowie szczerość prowadzi mędrca,
który jako przywódca po prostu jest kim jest.
W rządzeniu, kompetencja jest jego celem, co zapewnia poprawność jego kroków.

Ponieważ nie działa dla własnej korzyści,
ani nie tworzy zbędnych konfliktów,
jest poprawny w swych czynach w stosunku do wszystkich ludzi.

 

Codzienność, przytłaczająca i męcząca

Nie mam ochoty kolejny raz komentować tego co się dzieje w naszym życiu społecznym. Dyskutowanie w sejmie o tematach aborcji czy seksualizacji dzieci akurat dziś, gdy siedzimy uziemieni w domach jest tak karykaturalne, że brak mi słów. 

Zresztą wszystko co chciałabym w temacie powiedzieć ujęła wprost idealnie pani Agata Komorowska w swoim poście TUTAJ. Mogę jedynie dodać, że nasze państwo nie oferuje wsparcia, które mogłoby mnie zachęcić do zmiany postawy wobec aborcji. Nie ma wsparcia na poziomie rehabilitacji, edukacji, integracji o psychologu czy asystencie rodziny nie wspomnę.

Mam nadzieję na znormalnienie naszego życia tak szybko jak będzie to możliwe i właściwe. A teraz idziemy z Zozo bawić się w malowanie buziek..... 

 

Kwestia dyskomfortu

Czuję ogromny dyskomfort, gdy ludzie nie myślą. Nie wiem co mam z tym zrobić. Lekarz pierwszego kontaktu nie chciał skierować mnie do specjalistów twierdząc, że nie da się z tym nic zrobić. Pozostaje mi mieć pretensję do świata, siły wyższej i moich pobratymców....

Nie rozumiem, czemu ludzie posyłają dzieci do przedszkola integracyjnego i mają kłopot z zaakceptowaniem faktu, że w grupie są dzieci z różnymi niepełnosprawnościami (jest ich jedynie 1/5!). 

Nie wiem, po co przychodzą do kawiarni integracyjnej i mają dyskomfort, że obsługuje ich osoba z zespołem Downa... CZYTAJCIE TUTAJ.

Wyobrażam sobie "bekę" (jak to mówi Panna O), gdyby ktoś wszedł do Harlemu a potem wrzucił na "insta" relację jak bardzo się niekomfortowo czuje, że tam tylu "murzynów" (wiem, celowo użyłam tego określenia). O oburzeniach narodowców zwiedzających meczet nie będę pisała bo to chyba już zbyt przejaskrawione....

Ludzie!! Nie chodźcie do miejsc, gdzie na 100% są osoby, przy których czujecie dyskomfort bo mają inny kolor skóry, wyznają inną religię, ich niepełnosprawność Was peszy. Zostańcie w domach lub sprawdzajcie w necie, gdzie idziecie. 

LUDZIE Z ZESPOŁEM DOWNA STANOWIĄ W POLSCE GRUPĘ OKOŁO 60 TYS OSÓB (RÓŻNE SĄ SZACUNKI). NIE WIEM CZEMU NIE ZGŁASZAJĄ, ŻE CZUJĄ SIĘ NIE KOMFORTOWO WŚRÓD WAS LUDZI Z IQ POWYŻEJ 90... 

A MOŻE WIEM? BO MAJĄ POZIOM EQ WYŻSZY NIŻ WASZ?

Trudne prezenty

O tym jaką trudność może sprawić zakup prezentu dziecku z niepełnosprawnościami przekonałam się podczas ostatniej akcji świątecznej w przedszkolu Zozo. Podobnie jak w roku ubiegłym Rada Rodziców poprosiła pobliską parafię o podanie listy rodzin, które potrzebują pomocy. Poza produktami pierwszej potrzeby rodzice "przedszkolni" mogli zgłosić się do organizacji prezentów dla członków tych, że rodzin. Po tygodniu na listach "prezentowych" pozostały tylko dzieci z niepełnosprawnościami... Czemu? Po pierwsze nie znaliśmy powodu niepełnosprawności i każdy z nas miał oczywisty problem. Ale poza tym ...BARDZO TRUDNO KUPIĆ PREZENT DEDYKOWANY DZIECIAKOM Z DYSFUNKCJAMI. 

No bo właściwie nie jest łatwo. Wiem sama. Mamy kuchnię i Zozo chętnie gotuje:). Zestawem małego lekarza leczy misie. Tylko co dalej??  Książki z ulubionych serii niedługo się skończą (Basia, Kicia Kocia, Pucio, Mama Mu) a Zozo słabo akceptuje bohaterów, których nie zna. Woli realistyczne historie choć są wyjątki (co widać w poprzednim nawiasie). Niemieckie serie o Zuzi, tłumaczące życie w najdrobniejszych szczegółach w określonym temacie (szpital, stomatolog, zakupy, podróż pociągiem) i te poświęcone różnym zawodom to sprawdzony temat. Poza książkami popularnymi prezentami są gry planszowe. Tutaj mam największy problem. Gry kupowane dla dzieci 4+ mogą okazać się zbyt trudne przez brak mowy czynnej. Zniechęca mnie to okropnie. Przydałyby się gry dla dzieci niemówiących:)

Dużo prezentów to różne materiały rehabilitacyjne. Mam jednak wrażenie, że to ta jakby kupić Pannie O na urodziny podręcznik do chemii... Pełne szczęście. 

Nie jestem zwolenniczką 30 lalek, zwłaszcza, że Zozo odziedziczyła po starszej siostrze mnóstwo pluszaków, figurek zwierzątek i lalek właśnie. 

Często zatrzymuje się przy klockach tylko, że znów mam problem. Bo co jeśli nie będą dla Zojki odpowiednio łatwe i dostatecznie trudne? Ech... czemu nie ma gdzieś informacji na ten temat??

NIE Jadę na Kanary

Jadę na Kanary? A może jednak nie... Może jednak robimy Tomatisa?

O co chodzi? - spytacie.

 Cóż. Miałam ostatnio rozmowę w tonie żartobliwym, co jest jednym ze sposobów przemycenia lęków i wątpliwości mojego rozmówcy. Zaczęło się od rozmowy o wszelkiego typu zbiórkach na portalach dedykowanych. My taką mamy TUTAJ. I bardzo dziękujemy za wpłaty.

Mój rozmówca spytał: "A jaką mam gwarancję, że nie pojedziesz za to na Kanary?" - nerwowy śmiech. 

Zdziwiło mnie to pytanie? Sama nie wiem. Każdy ma prawo wiedziec co się dzieje z jego pieniędzmi. 
 Na pytanie o Kanary odpowiedź jest tylko jedna: "Nie pojadę bo priorytetem jest uruchomienie mowy Zojki". 

Kwestia czy nie dopuszczę się "malwersacji" to już kwestia zaufania. Do mnie jako człowieka i matki. Na pewno większe zaufanie można mieć, gdy wpłaca się na konta bezpośrednie w fundacjach taki jak w przypadku Zdążyć z Pomocą:  ZOZO jest TUTAJ.

Optymalna zawartość cukru w cukrze

SZKOŁA DLA ZOZO - ROZDZIAŁ PIERWSZY 

Dostałam kiedyś na urodziny koszulkę z napisem: „Urodziłaś się by być prawdziwa a nie idealna”. Motto to idealne. Do zastosowania w każdej sytuacji. Tak mi się skojarzyło, że sprawdza się również w kwestii przedszkola czy szkoły. Dla Małej Zi.

Pomyślicie, że nie wierzę w możliwość stworzenia idealnych koncepcji Nie. Skąd. Wierzę jak najbardziej. Tylko zacznijmy od tego, że do idealnego przedszkola z idealnymi nauczycielami będą chodziły zwykłe-nie zwykłe dzieci z „garbem” w postaci rodziców, mniej lub bardziej sympatycznych, ale na pewno nie idealnych. Tak, więc ideały tu nie spełnią swoich zadań. A przedszkole ma przecież swoje zadania do wykonania.  

Mając córkę z niepełnosprawnością intelektualną (młodszą) i dyslektyczkę ze skrzyżowaną laternizacją (starszą) uważam, że przedszkola i szkoły z zasady powinny być w 100% integrujące z uwzględnieniem wszelkich inności: rasowych, religijnych, niepełnosprawnych ruchowo, intelektualnie. I integracja ta nie powinna przebiegać wg. Sztywnego podziału 3: 1 jak to aktualnie funkcjonuje, bo w tym podziale jest ogromna wada „inność” staje się „rarogiem”, gdzie to niepełnosprawne dziecko jest polem do nauki tolerancji dzieci pełnosprawne. IPET Inaczej to połączenie haseł przewodnich Integracja + Pasja + Empatia + Tworzenie.

 

Rozwijanie tego co przydatne w przyszłej Przyszłości to wg mnie:

• empatia (50% dziedziczy się kolejne można wypracować im wcześniej tym głębiej się je zakorzeni),
• przeciwdziałanie agresji (droga, która prowadzi donikąd) i rywalizacji (rywalizujemy sami ze sobą a nie z innymi),
• asertywnośc (widziana, jako umiejętność wyrażania własnego zdania, uczuć, postaw nie naruszając praw, granic innych i własnego a nie, jako przeinterpretowana postmodernistycznie umiejętność mówienia „nie”),
• poszukiwanie odpowiedzi i uczenie się na błędach (T.Edison – nie miałem 1000 porażek, ale 1000 lekcji, które były opracowaniem materiał do sukcesu),
• aktywne słuchanie i komunikowanie o własnych potrzebach i przeżyciach (T.Gordon),
• samodzielnośc i samostanowienie w powiązaniu z konsekwencjami, jakie za sobą pociągają: wolność wyboru, samodzielność w myśleniu i formułowaniu myśli.

Dziecko uczy się całym sobą poprzez doświadczenie własne i aktywność (pracę). Jego rozwój zakłada holistyczne podejście do intelektu, ducha, ciała, motoryki, emocji, społeczeństwa. To stanowi punkt wyjścia do stania się pełnowartościowym człowiekiem. Korczak uważał, że „nie takie ważne, aby dużo wiedział, ale żeby dobrze widział. Nie żeby umiał na pamięć, ale żeby rozumiał. Nie żeby go wszystko obchodziło, ale żeby go coś naprawdę zajmowało”. Takiego 6-latka powinno ukształtować Nasze Przedszkole.

Świat nie jest czarno-biały ani biało-czarny. Politycy! Ogarnicie się

No i tak. Rozmowa posłanki Wandy Nowickiej z posłem Jakubem Kuleszą odnośnie kandydatów PIS do Trybunału Konstytucyjnego w Polsat News zeszła nagle na dzieci z zespołem Downa. Fajnie jak się o niepełnosprawnościach mówi. Szkoda, gdy są to rozmowy tego typu.

Czy naprawdę istnieje tylko "białe" i "czarne"? 

Czy tak trudno zrozumieć, że poznanie tematu niepełnosprawności, oswojenie się z tym "Zespołem" może ułatwić decyzję rodziców na "tak"? 

Czy zapewnienie grup wsparcia, szkoleń i konsultacji dla rodziców czy opiekunów zamiast  poszukiwania wiadomości net-dżungli nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy umożliwienie rodzicom, którzy rezygnują z pracy zawodowej by dopilnować rehabilitacji i funkcjonowania niepełnosprawnego dziecka, zatrudnienia jako opiekuna czy pracy w domu bez obraźliwego zasiłku i zakazu pracy, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy zapewnienie każdemu dziecku z niepełnosprawnością intelektualną edukacji w najzwyklejszym środowisku szkolnym, z perspektywą pracy, nauki funkcjonowania i normalnego życia, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy stworzenie szpitala, sieci klinik, oddziałów, dedykowanych dzieciom z niepełnosprawnościami intelektualnymi, gdzie byliby dostępni specjaliści znający tą tematykę, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy zapewnienie opiekuna takiej rodziny, który pomoże przebrnąć przez formalności w tym pierwszym najtrudniejszym okresie i później, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

NIE. Łatwiej jest przerzucać się w emocjonalnych uwagach i jedynych słusznych opiniach. Kłamać, że to jest tak samo jak przy zwykłych dzieciach. Albo demonizować (rozpad rodziny, drastyczne obniżenie stopy życiowej, wykluczanie przez tych co mają 22 pary chromosomów).

Skoro mamy prawa wyborcze to może zakładając, że promujecie Państwo opiekujące się i empatyczne, pozwolicie nam wybrać mniejsze zło. Chyba nie wybierzemy gorzej niż podczas głosowań nad urną. CO?

I właściwie z całej tej rozmowy jedno zdanie pani Nowickiej jest dla mnie sensowne: "O urodzonych dzieciach nie mówimy, urodzone dzieci wymagają opieki". A reszta to zabawa w piaskownicy rozwydrzonych dzieciaków, które chcą udowodnić czyj tatuś ma lepsze auto.

W mojej ocenie gorszym koszmarem niż nazistowska eugenika jest  wykorzystywanie mojej córki i innych dzieciaków z zespołem Downa do rozgrywek politycznych bez realnego wsparcia ich edukacji, rehabilitacji i motywacji rodziców do wychowywania  dzieci z trisomią 21.

 

Co byś zrobiła?

Ostatnio zaczepiła mnie znajoma, której znajoma robiła ankietę dla celów naukowych (!?). Ankieta dotyczyła funkcjonowania rodzin w których są dzieci z zespołem Downa. Było kilka dośc oczywistych pytań. Kilka ogólników. No i to, które z lekka mnie rozlokowało na antypodach sensu.

"Czy gdybyś mogła poddac dziecko leczeniu które wyeliminowałoby negatywne skutki zespołu Downa to zrobiłabyś to?" Jakoś tak to szło. 

No więc "tak" - jeśli kuracja mogłaby poprawic jakoś życia Zozo. "Tak" - jeśli zafunkcjonowałyby z Panną O w przyszłości w typowej relacji siostra-siostra. "Nie" jeśli byłaby to kuracja eksperymentalna. 

Przeprowadzająca ankietę poprosiła bym zweryfikowała swoją wcześniejszą odpowiedź na pytanie czy jestem zadowolona ze swojego życia... Bo skoro chcę coś zmienic to chyba nie jestem. Cóż, rozmowa dalej potoczyła się lekko burzowo. Bo gdybym mogła wybrac czy chcę byc "piękna, młoda, zdrowa i bogata" to wybrałabym. Nie oznacza to jednak, że aktualnie jestem na dnie rozpaczy czy czegoś w tym guście. 

W pełni zgadzam się z opinią pana Pieniaka w tym względzie. Link do materiału TUTAJ. I dodatkowo powiem, że nie sądzę aby wszczepienie brakujących genów do mózgu zmieniło moją córkę. Jej funkcjonalnośc TAK. Jej osobowośc NIE. Bo Zozo nie jest efektem zaburzen genetycznych, pomieszania chromosomów. Nie jest Zespołem Downa. Jest ZOJKĄ. Z charakterem swoim i genami rodziców, dziadków i pradziadków. Zwłaszcza babek i prababek. Charakternych. Upartych. Silnych. Nie zależnie od tego czy dzieci z zespołem Downa takie właśnie są. 

Koniec ankiet.

Czy na pewno wiedział co robi?

"Bóg wiedział co robi dając to dzieciątko właśnie Tobie", "Zostałaś wybrana", "...normalnie czuję się jak Madonna...i to nie ta piosenkarka. Chociaż też bym tą drugą wersją nie pogardziła (siła charakteru godna pozazdroszczenia).

Nie wiem czemu świat "czarno-biały" jest tak pożądaną wersją. Czy to kwestia medialnego przekazu? Siła 4 władzy?  Łatwiejszy odbiór na poziomie skrajnych emocji, gdy patrzymy na to co się dzieje wokół nas i to co nam pokazują w TV. Dobry-zły. Wybrany-odrzucony. Wiadomo, albo jesteś nieszczęśliwa bo masz "dziecko z downem" albo jesteś wybrana przez Boga. Świat czarno-biały. Swoją drogą odbiorniki telewizyjne wolimy jednak kolorowe. 

Polaryzacja świata. 

Nie wiem czy Bóg wiedział co robi. Wychodząc z założenia o jego nieomylności to tak. Czy mnie wybrał? Ważniejsze pytanie czemu mnie? Alinę? Kaśkę? Baśkę? i te miliony innych. 

Panna O, która jest na etapie nastoletniego egzystencjalizmu i zadaje różne pytania. Dochodzi też do różnych wniosków. Wczoraj powiedziała, że to jednak nie jej Bóg wpada na takie pomysły. Albo ma bardzo specyficzne poczucie humoru. I na tym drugim się koncentrujemy.

Nienormalna matka dziecka niepełnosprawnego

Nie chcę tu dyskutowac czy stereotypy są złe. Czy może niezbędne aby nasz mózg się nie przegrzał. Chcę tylko zaznaczyc, że powinniśmy do naszego życia zastosowac regułę prawną:

"Ignorantia legis non excusat"

Czyli niewiedza w pewnych obszarach nie jest błogosławieństwem a faktem, który powinien zawstydzic nas aż po same koniuszki palców u stóp.

Od kiedy jest na tym świecie Zozo, wielu rodziców dzieci z ZD, autyzmem, porażeniem mózgowym, niepełnosprawnością fizyczną pokazuje, że życie rodzin których owa niepełnosprawnośc dotknęła nie musi wyglądac jak z kart XIX wiecznej powieści grozy.

A jednak. 

Nadal spotyka się, i to dośc dużo, radosnych w swojej niewiedzy i chętnych, aby w niej pozostac (a to już wejście na wyższy lewel: głupota4D) sąsiadów, znajomych, panią w sklepie czy pana w parku. 

Bardzo boli mnie fakt, że ludzie (w różnym wieku) postrzegają Zozo jako głupią jedynie dlatego, że nie mówi i ma zespół Downa. Upośledzona. Nienormalna. Podobnie jak jej matka. Muszę więc spełniac ich fanaberyjną wizualizację. Brudne włosy. Spłowiałe ubrania. Bruzdy pod oczami. Biedna. W wymiarze moralnym i materialnym. Bieda powinna aż piszczec bowiem lekkim zboczeniem można nazwac rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jeżdżących Volvo. A przecież mąż pani D na to Volvo ciężko zarabił. Na wakacje jeżdżą. Tacy K czy W nawet zagranicę. Jak to możliwe? Przecież to rodzina upośledzona upośledzeniem jednego z ich dzieci. Ubrania ...no tu jest problem bo jak się jest eko i ma dużo dzieciaków w rodzinie to wiadomo, że targ wymiany odzieżowej funkcjonuje. Rodzice C i M mają wyższe wykształcenie. Te matki wcale nie urodziły dziecka po 40 roku życia. Ojcowie również "piękni i młodzi". No jak to? Przecież w prasie / internecie piszą, że .....

Zastanawiałam się nad tym dziwnym myśleniem i doszłam do jedynego, w mojej ocenie słusznego, wniosku. Ludzie nie wyobrażają sobie nie-biednej-i-nie-głupiej-rodziny-niepełnosprawnej bowiem W dawnych czasach dzieci "tego typu" oddawało się do dedykowanym im placówek. Tylko biedni ludzie, których na owe placówki nie było stac, wychowywali swoje niepełnosprawne potomstwo. No i oczywiście patologia.

Zdarza się też, że mówią do mnie bardzo głośno tak jak do Zozo. Tak jakby wolumen ich możliwości głosowych mógł zaważyc na zrozumieniu. Czasem wystarczyłoby popracowac nad logiką wypowiedzi. A fakt, że Zozo nie mówi a dużo rozumie zbudza w rozmówcy powątpiewanie połączone z litościwym zrozumieniem dla matki z klapkami na oczach. 

- "Proszę Pani ja się jej pytam i pytam i pytam a ona wogóle nie rozumie". 

- "Proponuję zapytac i nie komplikowac pytaniem, pytaniem i pytaniem. Zwykły 6 latek też by się pogubił."

No i obraza i foch. 

Jest też kwestia wychodzenia matki takowego niepełnosprawnego dziecka. Wychodzenia Gdzieś. Współczucia to nie budzi, że się taka baba szwenda po galeriach i nie koniecznie zakupowych. Po co jej Zachęta? A teatr? W TV jest. Może obejrzec jak zrobi wszystko w domu, przy dziecku. Bo przecież jest "przy dziecku". Dodatkiem bez aspiracji i potrzeb innych niż podstawowe. Kawiarnia? Po co? Porozmawiac z koleżankami mogą pod salą rehabilitacyjną jak czekają na swoje pociechy. Tam są te, które je zrozumieją najlepiej. Najlepiej jest przecież się nie wychylac...

Czy Kubus Puchatek "ma downa"?

Jadę sobie autobusem linii 114 z pętli pod UKSW. Pasażerowie to w większości studenci tej uczelni. Siedzę sobie, pracuję nad komunikatorem Zozo i nagle dociera do mnie fragment wypowiedzi:

".....ten cały Kubuś to ma downa na maksa"

Zaczynam się więc wsłuchiwac o kim rozmawia trójka studentów stojącym obok mnie. Okazuje się, że nie "obgadują" kolegi tylko dyskutują o bohaterze książki dla dzieci autorstwa pana Milne. Znanym chyba każdemu z nas. Argumentacja jest wręcz "porażająca" więc nawet jej nie przytoczę. Przez moment chciałam nawet zadzwonic na tą wyższą uczelnię, która bądź co bądź ma chrześcijańskie podejście wpisane w swoją strukturę, jednak zrezygnowałam. Różni "głupole" kończą różne szkoły i dopóki nie będą robic z owej głupoty napisu na transparenty nie będę zwracała na nich uwagi. 

Wróciłam do domu i myśl o Kubusiu Puchatku z zespołem Downa żyła własnym życiem w mojej głowie... Właściwie... może miał tego "downa"? Sam Krzyś uważał go za Misia o Bardzo Małym Rozumku. A gdy mu się przyjrzec z bliska:

"Puchatek spojrzał na obydwie łapki. Wiedział, że jedna z nich jest prawa, i wiedział jeszcze, że kiedy już się ustaliło, która z nich jest prawa, to druga była lewą, ale nigdy nie wiedział, jak zacząć."

 albo to:

"Myślenie nie jest łatwe, ale można się do niego przyzwyczaić."

Puchatek ma w sobie wiele cech ludzi z zespołem Downa. Empatia na maksa. Upór w sprawach dla nich istotnych. Pozytywne nastawienie do każdego niezależnie od jego pozycji społecznej czy statusu majątkowego bo liczy się uśmiech. 

"Ciekawe, co robi Prosiaczek - pomyślał Puchatek. Chciałbym być tam razem z nim, by móc robić to samo."

Okazuje się, że nawet specjaliści od rozwoju neurologicznego :) zajmowali się interpretacją dysfuncji rozwojowych wśród mieszkańców Stumilowego Lasu. Im wyszło, że nasz mały miś to "sztandarowymprzykład współistnienia różnych zaburzeń". Wymieniają wśród nich ADHD, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne,  syndrom Tourette’a. Nie mogę się z nimi jednak zgodzic. Kubuś nie zauważa czy ktoś go lubi czy nie lubi, czy kpi z niego czy nie kpi. Dla niego liczy się szczęście tych na którym mu zależy i otacza ich miłością. Jego przyjaciele to jego cały świat. Cieszy się drobiazgami, które dla nas są bezwartościowe.

– Powiedz, Puchatku – rzekł wreszcie Prosiaczek – co ty mówisz, jak się budzisz z samego rana?
– Mówię: „Co też dziś będzie na śniadanie?” – odpowiedział Puchatek. – A co ty mówisz, Prosiaczku?
– Ja mówię: „Ciekaw jestem, co się dzisiaj wydarzy ciekawego”.
Puchatek skinął łebkiem w zamyśleniu.
– To na jedno wychodzi – powiedział.

Ewidentnie optuję za koncepcją, że Kubuś Puchatek MA ZESPÓŁ DOWNA!

Siła kontra lęk NA DZIEŃ matki takie kwiatki

"Bycie mamą 

okazało się, że mam siłę o jakiej nie śniłam

mam moc z jakiej nie zdawała sobie sprawy

czuję emocje, których w sobie nie odnajdywałam

....

i są Lęk i Strach, które tylko czekają by wpleśc się w moje sny"

A po prawej "laurka" od Panny O.

O:)

Dzieci Zespołu

"Kobiety z zespołem Downa najczęściej rodzą zdrowe dzieci. 

Mężczyźni zaś są zazwyczaj niepłodni."

Taaak. A co jeśli nie rodzą? Cóż. Jest słowo "furtka": najczęściej. 

Piszę o tym bowiem zafrapowała mnie informacja w kariotypie Zozo. Pani Genetyk z Instytutu TrutuTutu (Najmądrzejsi na Świecie i Nie Musimy Nic Ci Tłumaczyc Bo I Tak Nie Zrozumiesz), powiedziała, że to nie istotne (= ta informacja, dla mnie) więc zaczęłam szukac. Szukaj. Szukaj. To się doszukasz. Można  by tak rzec. 

Dużo ciekawych informacji otrzepujących z mitów można przeczytac jak zawsze u pana Jarka Pieniaka. Polecam: LINK. Czy pary z ZD mogą miec dzieci?

A ta nie-istotna informacja, która mnie pogoniła do wujka Google? Otóż, Zozo ma inwersję chromosomu 9.  Więcej na ten temat pod tym LINKIEM. 

Krótko: 
1. Chromosomy znajdują się w każdej komórce naszego organizmu. 
2. Zawierają one informację genetyczną znaną jako DNA.
3. DNA to "instrukcje" funkcjonowania organizmu.
4. Jedna komórka ciała człowieka zawiera 46 chromosomów (23 pary chromosomów).
5. Jeśli zawiera więcej to patrz pkt.3 instrukcje nie są poprawne.
6.  Każdy chromosom ma tzw. ramiona (krótkie oznaczone literką "p", długie literką "q"). 
7.  Mutacje to nieprawidłowe zmiany. 
8.  Inwersja to mutacja, gdzie chromosom jest przerwany w dwóch miejscach, a powstały wolny fragment zostaje odwrócony o 180 stopni i ponownie wbudowany.
9.  U nosicielki tej inwersji zazwyczaj nie "widac" żadnych problemów w codziennym funkcjonowaniu. Są one dopiero (podobno), gdy zachodzi się w ciążę. 

"Warto zapamiętać, że nosiciele aberracji zrównoważonej są zdrowi, ale mogą doświadczać niepowodzeń rozrodu w postaci np. poronień samoistnych, trudności z zajściem w ciążę, martwych płodów, poczęcia dzieci z zespołami wad i niepełnosprawnością intelektualną."

Po lekturze materiału jak sami rozumiecie doszłam do wniosku, że jest więcej niż prawdopodobne urodzenie dziecka chorego lub jego nie urodzenie przez Zozo. Tylko czemu Pani Genetyk uznała to za informację nie ważną? Bo ...? Sama nie wiem. Nie umiem wymyślic strategii owej Pani. 

Może sam fakt, że dziewczyna z ZD może chciec miec dzieci a rodzice mogą do tego dopuścic nie mieścił się w jej mądrej głowie ? A może ja siedzę i wymyślam problemy? Może...