Ostatnio zaczepiła mnie znajoma, której znajoma robiła ankietę dla celów naukowych (!?). Ankieta dotyczyła funkcjonowania rodzin w których są dzieci z zespołem Downa. Było kilka dośc oczywistych pytań. Kilka ogólników. No i to, które z lekka mnie rozlokowało na antypodach sensu.
"Czy gdybyś mogła poddac dziecko leczeniu które wyeliminowałoby negatywne skutki zespołu Downa to zrobiłabyś to?" Jakoś tak to szło.
No więc "tak" - jeśli kuracja mogłaby poprawic jakoś życia Zozo. "Tak" - jeśli zafunkcjonowałyby z Panną O w przyszłości w typowej relacji siostra-siostra. "Nie" jeśli byłaby to kuracja eksperymentalna.
Przeprowadzająca ankietę poprosiła bym zweryfikowała swoją wcześniejszą odpowiedź na pytanie czy jestem zadowolona ze swojego życia... Bo skoro chcę coś zmienic to chyba nie jestem. Cóż, rozmowa dalej potoczyła się lekko burzowo. Bo gdybym mogła wybrac czy chcę byc "piękna, młoda, zdrowa i bogata" to wybrałabym. Nie oznacza to jednak, że aktualnie jestem na dnie rozpaczy czy czegoś w tym guście.
W pełni zgadzam się z opinią pana Pieniaka w tym względzie. Link do materiału TUTAJ. I dodatkowo powiem, że nie sądzę aby wszczepienie brakujących genów do mózgu zmieniło moją córkę. Jej funkcjonalnośc TAK. Jej osobowośc NIE. Bo Zozo nie jest efektem zaburzen genetycznych, pomieszania chromosomów. Nie jest Zespołem Downa. Jest ZOJKĄ. Z charakterem swoim i genami rodziców, dziadków i pradziadków. Zwłaszcza babek i prababek. Charakternych. Upartych. Silnych. Nie zależnie od tego czy dzieci z zespołem Downa takie właśnie są.
Koniec ankiet.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz