Protest przeciwko braku rozwiązań a nie za aborcją

Rozumiem głos "za" i "przeciw" w temacie aborcji. Mam jednak tylko jedno "ale" do jej przeciwników. Czemu życie dziecka dla Was "kończy się" w momencie urodzenia? Bo nigdzie nie znalazłam propozycji "co dalej". 

Jak zamierzacie pomóc/ wesprzec/ rozwiązac problemy związane z traumą urodzenia dziecka z gwałtu. Gdzie plany dotyczące prowadzenia/ opieki nad taką rodziną? Gdzie propozycja działań wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych? Nie sądzę, że wiecie jak one wyglądają w realnym świecie. Poza ideologiami są ludzie. Są dzieci w ośrodkach/ domach dziecka pozostawiane/ porzucane przez rodziców ...którzy mogli by tego nie zrobic / albo by się nad tym mocno zastanowili gdyby widzieli, że poza więzieniem za usunięcie ciąży mają możliwości aby ich dziecko było nie tylko człowiekiem z gatunku ale CZŁOWIEKIEM z szacunku. Ochrona życia poczętego, którą proponujecie nie ma wiele wspólnego z wartościami humanistycznymi. Z szacunkiem dla życia. 

Stwórzcie rozwiązania systemowe. Sprawny i szeroko dostępny mechanizm wczesnego wspomagania rozwoju i pomocy psychologicznej (dziś rodząc dziecko z zespołem Downa mało który szpital daje Ci wsparcie psychologa już na starcie. Nie każdy jest tak silny by nie poddac się otoczeniu). A jak to jest w tzw "otoczeniu"? Dlaczego placówki integracyjne dla niepełnosprawnych dają tylko 1;5 miejsc w grupach/klasach. Integracja powinna przebiegac 1;1. Dzieci niepełnosprawne nie powinny byc "jednorożcami" w grupach na których reszta uczy się "tolerancji". Ile razy wychodziliście z placu zabaw ze swoimi pociechami gdy pojawiło się dziecko niepełnosprawne intelektualnie? 

Zastanówcie się Szanowni Obrońcy, co możecie zrobic każdego dnia aby dzieci urodzone z gwałtu i niepełnosprawne, czuły się potrzebne w wieku 5,10 czy 15 lat tak samo jak "czują" się ważne dla Was gdy ich matki noszą je pod sercem 9 miesięcy.

Mama Zoji i całego jej Zespołu Downa

23.09.2013

Operacja serca małej Zi...

Trudno mu usiąśc było do tego posta. Nie umiem wracac do tego czasu pomiędzy jej urodzinami a operacją serca. W głowie mam klisze niewywołanych wspomnień. Pewnie wyrzuciłam to z siebie a raczej zakopałam bardzo w sobie głęboko. Przypominają mi o tym czasie jedynie pasma siwych włosów, które pojawiły się z dnia na dzień. Pomiędzy jednym szpitalem a drugiem. W poczekalni do kolejnego lekarza. 

Mała Zi miała wrodzoną wadę serca co bardzo często towarzyszy zespołowi Downa. W jej przypadku były to: ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) i ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD). Niestety badanie USG w połowie ciąży, które powinno zweryfikowac stan serca dziecka nic nie wykazało. Teraz wiem, że od razu powinno byc wykonane badanie dopplerowskie (ocena przepływu naczyniowego). 

Medycyna poszła tak daleko do przodu, że dziś większośc dzieci z wadami serca nawet skomplikowanymi jest do zoperowania. Profesor Karolczak, podczas spotkania przedoperacyjnego wyjaśniał mi co i jak będzie robił,  uświadomił mi, że jeszcze pięc lat temu nie byłby wstanie pomóc mojej córce. 

Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) to otwór/ otwory w przegrodzie oddzielającej lewą komorę od prawej komory. Z tego powodu krew nieprawidłowo przepływa bo zamiast płynąć z prawej komory do tętnicy płucnej i płuc, zaś z lewej do aorty i pozostałych narządów to przepływa z lewej do prawej komory. Jest też różnica ciśnień między komorami. 

Efektem było to, że Mała Zi z czasem coraz gorzej jadła z piersi i z butelki. Była osłabiona. Senna. A do tego dośc szybko oddychała.

Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD) tu też mamy różnice ciśnień pomiędzy lewą a prawą połową serca i tu też krew przepływa nieprawidłowo: z lewego do prawego przedsionka. 

Efektów tego u Zi nie było widac. Wpływało jednak na całośc. Coraz bardziej pogarszający się stan zdrowia małej.

Więcej i o innych wadach serca możecie poczytac TUTAJ. Ja nie czuję się na siłach by zrozumiale i bez straty dla jakości ten temat streszczac. 

PoradnikZdrowie.pl > Zdrowie > Układ krwionośny > WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Autor: Monika Majewska

Wady serca to wrodzone lub nabyte nieprawidłowości w budowie serca. U większości dzieci niewłaściwe połączenia jam serca czy wadliwa budowa zastawek serca są wykryte i rozpoznane zaraz po urodzeniu, w trakcie rutynowej wizyty u pediatry lub w przypadku nasilania się charakterystycznych dla wad serca objawów. Sprawdź, jakie objawy wskazują na wadę serca. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Wada serca to wrodzona lub nabyta nieprawidłowość anatomiczna budowy serca (jego ścian lub przegród), a także ujść tętniczych lub żylnych albo dużych naczyń w pobliżu serca. Skutkiem wady serca są zaburzenia przepływu krwi pomiędzy jamami serca, przedsionkami i komorami lub pomiędzy jamami a dużymi naczyniami, w wyniku których dochodzi do uszkodzenia serca i niewydolności krążenia.

Wrodzone wady serca u noworodków i niemowląt - objawy

Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:

• Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.

• Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).

• Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.htmlW większości, bo aż w 90% przypadków, przyczyna wystąpienia wady serca u dziecka nie jest znana. W pozostałych kilku procentach przypadków na wystąpienie wrodzonej wady serca u noworodka mogą mieć wpływ czynniki genetyczne, zwłaszcza nieprawidłowości chromosomalne (np. zespół Downa, zespół Edwardsa, zespół Patau) oraz choroby dziedziczne, takie jak zespół Marfana, Ehlersa-Danlosa, LEOPARD, Noonan i wiele innych. Częstokroć wady wrodzone serca u dzieci współistnieją z innymi zespołami wad wrodzonych np.: zespół „suszonej śliwki”, zespół Charge, zespół Klippela-Feila itd. Ponadto stwierdzono wyższe ryzyko wystąpienia wad serca u dzieci, których bliscy krewni (matka, ojciec lub rodzeństwo) również urodzili się z wadami serca lub z innymi patologiami układu krążenia. Z pozostałych czynników zwiększających ryzyko wystąpienia u noworodka wady wrodzonej serca należy wymienić:

• infekcje wirusowe matki w początkowych tygodniach ciąży (obserwuje się wyraźny związek między zakażeniem wirusem różyczki kobiet w pierwszym trymestrze ciąży, a występowaniem wad serca, najczęściej pod postacią drożnego przewodu tętniczego, u ich dzieci);
• niektóre leki zażywane przez matkę w czasie trwania ciąży (np. hydantoina, trymetadion, a nawet witamina A);
• alkohol, zwłaszcza spożywany w pierwszych miesiącach ciąży;
• cukrzyca u matki, zwłaszcza nieleczona lub źle wyrównana, która wiąże się z 3-5% ryzykiem wystąpienia wad serca u płodu.

Pierwszym skojarzeniem do operacji było Centrum Zdrowia Dziecka, kiedy próby dostania się tam spaliły na panewce (pierwsze wolne miejsca do kardiologa były za 9 miesięcy) pilnie przeszukiwaliśmy (prawie całą rodziną) Internet. Padła propozycja wyjazdu do Münster do profesora Edwarda Malca, który jest tam Kierownikiem Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej (więcej na ten temat TUTAJ). Niestety nie mieliśmy czas na zbieranie funduszy. Potem padła propozycja Śląska i wtedy Ciabcia (ciocio-babcia) zadzwoniła z hasłem "Mądry". Poszukiwania doktora Mądrego nie zajęły zbyt dużo czasu. Chwała Ci wujku Google. Doktor Mądry pracuje zawsze z profesorem Karolczakiem a w tamtym czasie obaj byli "dostępni" na Działdowskiej. Na Działdowską dostac można się było przez...Litewską. Istnym cudem zostaliśmy przyjęci po godzinach i ... prawie natychmiast (miesiąc czekania) trafiliśmy na Litewską. Potem to już z "górki". Operacja odbyła się w pierwszy dzień jesieni. Operacja ratująca życie dziewczynce, która urodziła się w pierwszy dzień wiosny... Tak. Wierzę w przeznaczenie. Tak. Uważam, że mamy wpływ na większośc rzeczy w naszym życiu. Wyróżnia nas wolna wola.

 

Dziś Działdowska i Litewska przeniosły się TUTAJ. Może dalej ale ważne, że jest gdzie.

Serce mi rośnie gdy czytam o nowym oddziale kardiochirurgii w Gdańsku otwarty dzięki funduszom z "WOŚP" więcej TUTAJ. Będę jak co roku wpłacac na ten prawdziwie dobry cel pomimo całemu hejtowi który się wylewa na Owsiaka. Mam to poprostu "gdzieś".

adania ultrasonograficzne, którego celem jest ocenienie serca płodu, wykonuje się ok. 20. tygodnia ciąży. Jest to tzw. połówkowe badanie USG. Dzięki niemu można określić m.in. położenie i wielkość serca, jego rytm (ilość uderzeń na minutę). Dzięki badaniu można uzyskać również obraz czterech jam serca, trzech naczyń w śródpiersiu płodu, także odejścia aorty i tętnicy płucnej.
WAŻNE! Lekarz powinien zlecić również badanie dopplerowskie - rodzaj badania ultrasonograficznego, pozwalającego oceniać przepływ naczyniowy.


http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/diagnostyka-prenatalna-wykrywa-wady-serca-jakie-badania_41961.html

Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:

• Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.

• Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).

• Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.html

Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:

• Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.

• Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).

• Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.htmlW szpitalu Mała Zi zyskała przyjaciółkę prawie od kołyski Wiktorię a ja cudownych znajomych, jej rodziców Ewę i Jacka. Zwłaszcza Ewę. Ale to temat na inny post.

PoradnikZdrowie.pl > Zdrowie > Układ krwionośny > WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Autor: Monika Majewska

Wady serca to wrodzone lub nabyte nieprawidłowości w budowie serca. U większości dzieci niewłaściwe połączenia jam serca czy wadliwa budowa zastawek serca są wykryte i rozpoznane zaraz po urodzeniu, w trakcie rutynowej wizyty u pediatry lub w przypadku nasilania się charakterystycznych dla wad serca objawów. Sprawdź, jakie objawy wskazują na wadę serca. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Wada serca to wrodzona lub nabyta nieprawidłowość anatomiczna budowy serca (jego ścian lub przegród), a także ujść tętniczych lub żylnych albo dużych naczyń w pobliżu serca. Skutkiem wady serca są zaburzenia przepływu krwi pomiędzy jamami serca, przedsionkami i komorami lub pomiędzy jamami a dużymi naczyniami, w wyniku których dochodzi do uszkodzenia serca i niewydolności krążenia.

Wrodzone wady serca u noworodków i niemowląt - objawy

Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:

• Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.

• Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).

• Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).

Narastanie objawów niewydolności krążenia w okresie niemowlęcym wskazuje na wady z przeciekami na poziomie komór lub wielkich tętnic (np. duży ubytek międzykomorowy, przetrwały przewód tętniczy).

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.html

PoradnikZdrowie.pl > Zdrowie > Układ krwionośny > WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Autor: Monika Majewska

Wady serca to wrodzone lub nabyte nieprawidłowości w budowie serca. U większości dzieci niewłaściwe połączenia jam serca czy wadliwa budowa zastawek serca są wykryte i rozpoznane zaraz po urodzeniu, w trakcie rutynowej wizyty u pediatry lub w przypadku nasilania się charakterystycznych dla wad serca objawów. Sprawdź, jakie objawy wskazują na wadę serca. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Wada serca to wrodzona lub nabyta nieprawidłowość anatomiczna budowy serca (jego ścian lub przegród), a także ujść tętniczych lub żylnych albo dużych naczyń w pobliżu serca. Skutkiem wady serca są zaburzenia przepływu krwi pomiędzy jamami serca, przedsionkami i komorami lub pomiędzy jamami a dużymi naczyniami, w wyniku których dochodzi do uszkodzenia serca i niewydolności krążenia.

Wrodzone wady serca u noworodków i niemowląt - objawy

Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:

• Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.

• Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).

• Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).

Narastanie objawów niewydolności krążenia w okresie niemowlęcym wskazuje na wady z przeciekami na poziomie komór lub wielkich tętnic (np. duży ubytek międzykomorowy, przetrwały przewód tętniczy).

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.html

H jak hipoterapia

TERAPEUTYCZNY aspekt konia? Tak. Zgadzam się. Jakie jednak ma on zastosowanie w terapii dzieci z Zespołem Downa? Cóż, przewertowałam masę artykułów w Internecie, rozmawiałam z dwoma terapeutami... Podjęliśmy decyzję, że spróbujemy. Wydzwoniłam kilka ośrodków w Warszawie i okolicach najlepiej wypadł Hej,Koniku i Hipoterapia na Nowoursynowskiej. Pierwsza prowadziła nawet program refundowany z PFRON-u ale niestety lista była zamknięta. Przyjmowano jedynie zapisy na listę rezerwową ale brak kompletu dokumentów (prześwietlenia kręgów szyjnych) i zaświadczenia lekarskiego o braku przeciwwskazań do zajęc, uniemożliwił zgłoszenie Małej Zi. A potem zaczęły się schody. 

Wizyta w przychodni u pani pediatry przeszła gładko. Ze skierowaniem do ortopedy wydzwoniłam kilka miejsc. Najbliższe wizyty za kilka miesięcy. W tym czasie zapisałam już małą do Stajni Jamajka w Dziekanowie. Pierwsze zajęcia miałby byc za tydzień... Ustaliłam z panią Magdą z Jamajki, że zaświadczenie doniosę jak najszybciej. Udało mi się ustali najbliższy termin w Carolina Center. Ucieszyło mnie to bo klinika ma bardzo dobre opinie. Opieka ortopedyczna i rehabilitacja dzieci jest możliwa w ramach NFZ. Gdyby nie było to tak daleko od nas skusiłabym się. Wizyta u doktora X mnie lekko rozczarowała. Z drugiej strony może przesadnie reaguję oczekując, że dziecko z ZD wymaga większej atencji ze strony świata medycyny. Zaświadczenie dostałam. Efekt osiągnięty. 

W późniejszej rozmowie z E. dowiedziałam się, że jej za to żaden z lekarzy u których była zaświadczenia wystawic nie chciał bez ... badań. Badania zrobiła jednak okazało się, że bardzo nie profesjonalnie i przez to ...lekarz nie chciał wystawic jej zaświadczenia. Wiadomo, dziecko z ZD "kręciło się" i "nie dało się"... Ech...

Podsumowując (szerzej pod tym LINKIEM) komunikacja z koniem odbywa się na najbardziej z pierwotnych poziomów - nie werbalnym. Konie rasy huculskiej (najczęściej pracujące z dziecmi) są łagodne i bardzo cierpliwe. Koń aktywizuje sensomotorykę: koń pachnie, ma miękką sierśc, specyficzną grzywę, porusza się w specyficzny sobie sposób. Stymuluje więc na wielu płaszczyznach. Patrząc na Małą Zi, widzę jak pomaga jej opanowac emocje, stabilizuje ją i uspokaja. Koń jest bardzo "precyzyjnym stymulatorem ruchu", jak określiła to jedna z terapeutek. Ilośc pozytywnych impulsów, które dostaje ciało podczas jazdy konnej, nie jest możliwe do osiągnięcia podczas żadnych innych zajęc rehabilitacyjnych.  Uczy orientacji własnego ciała i eliminuje wady postawy. Na zajęciach z panem Markiem Mała Zi ma również trening logopedyczny dzięki któremu usprawnia ruchomą częśc aparatu artykulacyjnego i co w jej wypadku bardzo ważne poprawia się napięcie mięśni okrężnych warg i języka.

Ponieważ udało mi się uzyskac informacje na temat niestabilności szczytowo-obrotowej, którą przytaczam poniżej, na kolejną wizytę u ortopedy spokojnie poczekam. Dowiedziałam się, że najbardziej wykwalifikowany w wykonywaniu prześwietleń jest personel szpitala na Niekłańskiej. Tam się wybierzemy.

"Bezobjawowa niestabilność szczytowo – obrotowa nie jest przeciwwskazaniem do hipoterapii. Jednak, szczególnie w przypadku młodszych dzieci, hipoterapeuta musi zachować pewną ostrożność w prowadzeniu zajęć. Należy unikać zbytniego wyprostu odcinka szyjnego. Nie stosujemy kłusa, dopóki dziecko nie osiągnie pełnej kontroli nad mięśniami posturalnymi. Unikamy gwałtownych zeskoków z konia."

Baza Ośrodków w całej Polsce dostępna jest na tej stronie. Poniżej polecane mnie ośrodki z Warszawy i okolic:

Stajnia Jamajka, Klub przy Szpitalu Dziecięcym Dziekanów Leśny
ul. M.Konopnickiej 65 blok XIII
tel.: 669 955 050, 512 393 313, 501 255 799

Ośrodek Hipoterapii HEJ, KONIKU! Fundacji Pomocy Młodzieży i Dzieciom Niepełnosprawnym

ul. Św. Wincentego 92

03-951 Warszawa

tel. (022)814 59 76, 0 500 202 476

fundacja@hejkoniku.org.pl

www.hejkoniku.org.pl

Ośrodek Hipoterapii Fundacji Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym HIPOTERAPIA

ul. Nowoursynowska 100

02-797 Warszawa

tel./faks (022) 59-31-901, 0 506 445 078

fundacja@hipoterapia.org

www.hipoterapia.org

Ośrodek Rehabilitacji i Hipoterapii

Stajnia KLUCZ

05-124 Skrzeszew 126, gm.Wieliszew
woj. mazowieckie

tel. (022) 784 47 07, 0 607 588 258, faks (022) 784 47 47

stajniaklucz@wp.pl

www.stajniaklucz.pl

Fundacja i Stowarzyszenie Jeździeckie Osób Niepełnosprawnych HIPPOLAND

Zagórze

05-410 Wiązowna

woj. mazowieckie

tel. (022) 671 51 77, 0 609 044 393

hippoland@hippoland.pl

www.hippoland.pl

Bycie potrzebnym w Pożytecznej

 Ostatnio zamieściłam na serwisie  ZOMATO - recenzję POŻYTECZNEJ, klubokawiarni

demotywatory.pl

współprowadzonej przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Podobna - DobraKawiarnia, działa w Poznaniu. To miejsca, gdzie pijąc kawę pomagamy ludziom normalnie pracowac. A praca daje poczucie przynależności, bycia potrzebnym, ważnym. Poprawia samoocenę. Daje satysfakcje z życia. Od kiedy urodziła się Mała Zi spotykam się z opiniami, że osobom z zespołem najgorzej jest po 18+. Gdy kończą się terapie i szkoła a zaczyna się bycie niepotrzebnym elementem kanapy przed telewizorem. Od trzech lat więc myślę co zrobic aby zmienic przyszłośc. Na szczęście nie jestem pierwsza. I będzie nas więcej. Teraz są klubokawiarnie, browar rzemieślniczy to wszystko w Polsce. O tym co dzieje się w Stanach Zjednoczonych nie wspomnę bo dla mnie to "ziemia obiecana". Tylko, że tam kult "You can do it!" w wersji dla ludzi z ZD, to prawdziwa manna z nieba. Manna pozytywnego myślenia. O Timie Harrisie i jego przytulastej knajpie słyszał chyba każdy rodzic dziecka z ZD. Dla mnie, gdy obejrzałam pierwszy filmik o nim, był objawieniem. Siedziałam wtedy w szpitalu przy łóżku Małej Zi nie śpiąc kolejną noc i starałam się nie myślec jak? będzie. A dzięki temu filmowi pomyślałam, że będzie po prostu dobrze.

Moja Recenzja Pożytecznej poniżej. A wizyta w tym miejscu.. obowiązkowa! 

  Jeśli mogę zrobić coś dobrego dla innych a sama przy tym mieć dużą przyjemność to ..nigdy się nie waham. Zwlaszcza gdy w drugim planie jest talerz soczystych pielmieni...

Do Pożytecznej wybrałysmy się z M. Przemiła kelnerka zaprowadziła nas na balkon, gdzie przy stoliku obserwowalysmy z gory (!) Nowy Świat. My w spokojnym zawieszeniu a on w pędzie.

Naturalne w smaku i przepyszne lemoniady (klasyczna i ogorkowa) koiły nasze spragnienie. Raz po raz wyrywalysmy sobie, grzecznie, widelec by nabić kolejnego pierożka i po subtelnym umaczaniu go w jogurcie i skropieniu cytryną pozrec rzeczonego z niemym mlaskaniem....

O wnętrzu poprzedni recenzent napisał tak wyczerpująco, że nawet nie próbuje nic dodawać. Pozwolę sobie jednak na małą dygresje. Niepełnosprawnosc trudna jest do umiejętnego zaakceptowania przez nas Normalsow. Jednak coraz lepiej nam to wychodzi, ale nie dzięki nam tylko niepełnosprawnym, którzy zaczęli "wychodzić". Zdobywać na Paraolimpiadach obrzydliwie więcej medali od tych Normalnych Olimpijczyków, mimo znacznie mniejszego wsparcia. O emeryturach sportowych nie wspomnę. Jednak niepełnosprawność intelektuala nadal stanowi kłopot. Żyjemy w świecie, gdzie Hawkins będzie zawsze lepszym niepełnosprawnym. Bo ma mózg i co to za mózg proszę państwa... Wstydliwy jest Zespół Downa. Wstydliwa intelektualna norma ponizej 80. Mam nadzieję, że te różnice tez znikną w ciągu najbliższych dwoch dekad. Docenimy nie tylko rozum i siłę ale i uśmiech nie wymuszony, nie podszyty interesem. Szczery uśmiech osób niepełnosprawnych intelektualnie, które światu mogą dać więcej niż on daje im.

Pierwszych 9 miesięcy

Wcześniej czy później pada pytanie: Czy wiedziałaś, że urodzisz dziecko z wadą genetyczną? 

No cóż. Nie wiedziałam. Byłam pod opieką prywatnego pana ginekologa, który robił mi USG co miesiąc albo i częściej. Miałam komplet badań wszelakich. Z uwagi na moją chorą tarczycę byłam również pod stałą opieką endokrynologa. Niestety a może "stety", dziś z perspektywy czasu nie da się tego ocenic racjonalnie, podczas żadnego z badań nie wyszło nic co by wskazywało czy to na Zespół Downa czy na dośc przecież znaczną wadę serca. Nie zrobiłam badań prenatalnych bo USG przezierności karku nie sugerowało by je robic. Tak, wiem, że wszędzie polecają je zrobic kobietom po 35 roku życia. Ale skoro nic nie sugerowało w tym i ginekolog prowadzący to czemu miałam dodawac sobie "tematów" do i tak zajętej kłopotami rodzinnymi głowy? Zwłaszcza, że bałam się konsekwencji inwazyjnych badań....

Tak wyszło.

Teraz wiem, że niezbędne są badania, diagnostyka opiera się przede wszystkim na badaniach USG, rezonansem magnetycznym (NMR), badaniach z krwi i badaniach DNA. Wg. statystyk u ok.2-4 % noworodków występują wady wrodzone. 

Najdokładniejszym i najwcześniej wykonywanym badaniem jest test PAPP-A, polegający na łącznej ocenie stężeń białek PAPP-A i wolnej beta-hCG w krwi matki i USG oceniające  przeziernośc karkową płodu. Test ten wykonuje się pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży. Wykrywalnośc wad oceniana jest na 90%. Koszt prywatnego wykonania tego testu to w Warszawie od 200 do 300 zł. Jednak trzeba pamiętac, że są wskazania do jego wykonania i w przypadku gdy znajdujemy się w grupie "ryzyka" (wiek 35 plus, osoby z wadami w najbliższej rodzinie) warto "przycisnąc" ginekologa o skierowanie. Jest jednak dużo wątpliwości...we mnie. Skoro ten test to rachunek prawdopodobieństwa to ... jednak prawda-podobieństwa a prawda-na mur beton jednak nie są tym samym. Czytałam w jednych z materiałów, że na 400-iles określonych prawdopodobieństw tylko w 30-kilku przypadkach była trisomia. Materiały co prawda za każdym razem pochodziły od producentów nowszych badań więc może powinnam traktowac je jako "tekst" marketingowy ale jednak wątpliwośc zasiały.

Badaniem najnowszej "generacji" jest test NIFTY. Podstawą badania jest krew żylna. Jego skutecznośc oceniają specjaliści nawet na 99%. Test ten kosztuje ponad 2000 zł.  Podobnie jak Harmony. 

Tylko gdzie jest prawda?

Zoja znaczy życie

Zoja po grecku znaczy "życie". I taka jest od pierwszego oddechu. Złapała to życie za rogi i nie puści łatwo.. 

Zojulincia, Zojulcia, Zojutek, Zojanulka, Zojanuś, Zojulineczka, Zoiśka, Zojul, Zojisia, Zojulina, Zojulka, Zojcia, Zojuńka, Zojuleczka, Zojunia, Zojusia, Zojanka, Zojanula, Zojka, Zojutka, Zojula, Zojuń, Zojuśka, Zojuś, Zojaneczka, Zojulinka...

Moja cioteczka na wieśc o imieniu dla dziecka zareagowała "dziwną miną". Zapytana o co chodzi, powiedziała, że w ZSRR była jedna Zoja. Zoja Kosmodiemianska. Czerwonoarmistka i pierwsza kobieta - bohater ZSRR. Poczytałam o niej co nie co...Niezłomna, jak moja mała silna córeczka. A potem jeszcze ojciec dorzucił Zoe Bizantyjską. Cesarzową. Też niezłe ziółko... 

Wiem, że dzieci z Zespołem Downa są uparte, radosne, mają problemy ze zrozumieniem i osądem... Ale trudno nie byc upartym z takim imieniem i z takiej rodziny. Podobnie z pozytywnym podejściem do życia. To geny nie dodatkowy chromosom. A kwestia problemów ze zrozumieniem i osądem? Cóż...jak na razie, bo Zi nie mówi, to ja nie rozumiem a ona cierpliwie tłumaczy i pokazuje. Osąd? Doskonale wie, kiedy robi źle i ewidentnie podejmuje decyzje patrząc na to co chce osiągnąc. Nie ja dziecko z ZD ale jak każde 3 letnie dziecko.

Oczekuję od niej ni mniej ni więcej niż od starszej córki w tym wieku. Jestem tylko bardziej plastyczna ale nie ze względu na Zespół Downa ale na fakt, że to drugie dziecko. Nauczyłam się wiele przy pierwszym odnośnie oczekiwań rodziców i realiów wychowania. 

Nie wiem jaki ma iloraz IQ żadna z moich córek. Wybitny intelekt, nie jest tym co poważam najbardziej. Inteligencja i Rozum pchają ten świat do przodu ale to wysokie umiejętności społeczne i empatia nie pozwalają mu się rozpaśc. A tego ostatniego mojej Małej Zi w najmniejszym stopniu nie brakuje. 

Trafiłam zresztą kiedyś na bardzo dobry tekst odnośnie inteligencji dzieci z ZD na stronach Stowarzyszenia Szansa:

"Opóźnienie umysłowe było źle rozumiane przez wieki. W wyniku tego społeczeństwo stale nie doceniało potencjału intelektualnego tkwiącego w dzieciach z zespołem Downa. Dzisiaj jednakże, wraz z odpowiednimi środkami medycznymi, wczesnym leczeniem dzieci, lepszą edukacją, większymi oczekiwaniami, osiągnięcia umysłowe wśród dzieci z zespołem Downa wzrastają. Wystarczy sprawdzić stare wyniki badań i statystki dotyczące zdolności umysłowych dzieci z zespołem Downa (zwykle zebrane od ludzi przebywających w instytutach w których nie było zbyt dobrej dydaktyki ani nie prowadzono wczesnego leczenia). Badania te wskazują na niższą inteligencję niż ma to miejsce współcześnie.

Dzieci z zespołem Downa od dawna cierpiały z powodu zbyt małych względem nich oczekiwań i samo spełniających się negatywnych przepowiedni. W przeszłości niższy iloraz inteligencji skazywał te dzieci na instytucje, w których będąc oddzielone od społeczeństwa, często ignorowane, nie były w stanie przezwyciężyć zbyt małych względem nich oczekiwań. Zbyt często małe oczekiwania prowadziły do słabych wyników. Dzisiaj wiemy, że to błędne koło jest i godne ubolewania i można je ominąć. Wraz z wczesnym leczeniem, zaawansowaną opieką medyczną, lepszą edukacją i większą społeczną akceptacją, dzieci z zespołem Downa funkcjonują na cały czas wzrastającym poziomie. Nie tylko wyniki IQ są coraz to lepsze ale też dzieci uczą się coraz to nowych umiejętności i ich życie jest coraz to pełniejsze"

Proste? Proste! 

2015

Mała Zi zaczyna chodzic, gdy ma dwa lata. Robi mi prezent urodzinowy i pierwsze poważne kroki wykonuje tuż przed 3 sierpnia. Potem już ... nie można jej zatrzymac.

My Rodzice, My Dorośli ... najpierw chcemy by dziecko chodziło, potem narzekamy, że za nim nie nadążamy. Chcemy by mówiło a potem je uciszamy "czy Ty musisz tyle gadac?". Chcemy by było samodzielne ale wkurza nas brudny stół po obiedzie. Chcemy by miało swoje zdanie a narzucamy im własne...Trudno byc idealnym rodzicem. Ba. Dobrym też nie łatwo. Może wystarczy byc Rodzicem. Starannym. Uważnym. Kochającym.