niedziela, 29 grudnia 2019

Trudne prezenty

O tym jaką trudność może sprawić zakup prezentu dziecku z niepełnosprawnościami przekonałam się podczas ostatniej akcji świątecznej w przedszkolu Zozo. Podobnie jak w roku ubiegłym Rada Rodziców poprosiła pobliską parafię o podanie listy rodzin, które potrzebują pomocy. Poza produktami pierwszej potrzeby rodzice "przedszkolni" mogli zgłosić się do organizacji prezentów dla członków tych, że rodzin. Po tygodniu na listach "prezentowych" pozostały tylko dzieci z niepełnosprawnościami... Czemu? Po pierwsze nie znaliśmy powodu niepełnosprawności i każdy z nas miał oczywisty problem. Ale poza tym ...BARDZO TRUDNO KUPIĆ PREZENT DEDYKOWANY DZIECIAKOM Z DYSFUNKCJAMI. 

No bo właściwie nie jest łatwo. Wiem sama. Mamy kuchnię i Zozo chętnie gotuje:). Zestawem małego lekarza leczy misie. Tylko co dalej??  Książki z ulubionych serii niedługo się skończą (Basia, Kicia Kocia, Pucio, Mama Mu) a Zozo słabo akceptuje bohaterów, których nie zna. Woli realistyczne historie choć są wyjątki (co widać w poprzednim nawiasie). Niemieckie serie o Zuzi, tłumaczące życie w najdrobniejszych szczegółach w określonym temacie (szpital, stomatolog, zakupy, podróż pociągiem) i te poświęcone różnym zawodom to sprawdzony temat. Poza książkami popularnymi prezentami są gry planszowe. Tutaj mam największy problem. Gry kupowane dla dzieci 4+ mogą okazać się zbyt trudne przez brak mowy czynnej. Zniechęca mnie to okropnie. Przydałyby się gry dla dzieci niemówiących:)

Dużo prezentów to różne materiały rehabilitacyjne. Mam jednak wrażenie, że to ta jakby kupić Pannie O na urodziny podręcznik do chemii... Pełne szczęście. 

Nie jestem zwolenniczką 30 lalek, zwłaszcza, że Zozo odziedziczyła po starszej siostrze mnóstwo pluszaków, figurek zwierzątek i lalek właśnie. 

Często zatrzymuje się przy klockach tylko, że znów mam problem. Bo co jeśli nie będą dla Zojki odpowiednio łatwe i dostatecznie trudne? Ech... czemu nie ma gdzieś informacji na ten temat??

wtorek, 24 grudnia 2019

Zozo życzy...


Co roku spędza mi z powiek temat składania życzeń. 
Bowiem nie mogą być ogólnie oklepane jednak zbyt wymyślne też nie. Spersonalizowane ale z drugiej strony czy znamy naszych bliskich tak dobrze jak nam się wydaje, że powinni otrzymać w darze to czy tamto przez nas zażyczone...

ZOZO ŻYCZY WAM UŚMIECHU. EMPATII. POWROTU KARMY !!
 


czwartek, 19 grudnia 2019

Krowa na sankach

Dziś w przedszkolu Zozo był Mikołaj. Taty Ho-Ho - jak nazywa go Zojka - nie widzieliśmy był jednak worek z prezentami a w nim prezent marzeń dla mojej młodszej "córky" : kolejny tom przygód Mamy Mu. Znacie tą historię? Mama Mu jest niesamowicie nieszablonową krową. Lubi robić to czego krowy zazwyczaj nie robią. Ba, o czym nawet nie pomyślą. Zojka ją uwielbia. Kupiliśmy w poprzednie wakacje pierwszą książkę z przygodami tej ekscentrycznej krowy i .. wsiąkłyśmy. Zoja i Ja. 

Nie jestem mistrzem zabawy z dziećmi jedno jednak jest moją bardzo mocną stroną. CZYTANIE. Uwielbiam i robię to zawsze. Serio. Na palcach obu rąk mogę policzyć sytuacje, gdy Zozo nie czytałam przed snem. Podobnie było z Panną O. Czytałam jej jeszcze .... dwa lata temu. Potem ona zaczęła czytać mnie. A teraz się kłócimy która będzie czytała.

czwartek, 12 grudnia 2019

NIE Jadę na Kanary

Jadę na Kanary? A może jednak nie... Może jednak robimy Tomatisa?

O co chodzi? - spytacie.

 Cóż. Miałam ostatnio rozmowę w tonie żartobliwym, co jest jednym ze sposobów przemycenia lęków i wątpliwości mojego rozmówcy. Zaczęło się od rozmowy o wszelkiego typu zbiórkach na portalach dedykowanych. My taką mamy TUTAJ. I bardzo dziękujemy za wpłaty.

Mój rozmówca spytał: "A jaką mam gwarancję, że nie pojedziesz za to na Kanary?" - nerwowy śmiech. 

Zdziwiło mnie to pytanie? Sama nie wiem. Każdy ma prawo wiedziec co się dzieje z jego pieniędzmi. 
 Na pytanie o Kanary odpowiedź jest tylko jedna: "Nie pojadę bo priorytetem jest uruchomienie mowy Zojki". 

Kwestia czy nie dopuszczę się "malwersacji" to już kwestia zaufania. Do mnie jako człowieka i matki. Na pewno większe zaufanie można mieć, gdy wpłaca się na konta bezpośrednie w fundacjach taki jak w przypadku Zdążyć z Pomocą:  ZOZO jest TUTAJ.

poniedziałek, 9 grudnia 2019

Lęk podstawowy

I znów inspiracja do rozważań ze strony zespołdowna.info.pl. Jak dla mnie to mega inspirujące miejsce. Rozmawiałam zresztą na ten temat w listopadzie (wiadomo, przy okazji jakich świąt) z ciotką. 

NAJ większe lęki jakie pojawiły się jak "schorzenie" współistniejące do zespołu Downa. Takie współistniejące lęki, których nie miałam wcześniej. Czasem budzą mnie o 3 w nocy (ciekawe czemu właśnie o tej godzinie). Czasem nie dają zapalić silnika w samochodzie. Czasem...

Największy z nich to śmierć. Dziwnie to brzmi, bo śmierć jest oczywistą oczywistością. Jednak zakładamy, że w chwili naszej śmierci dzieci już są dorosłe albo, że rodzina nimi się zajmie, gdyby jednak kostucha nie chciała czekać kolejnych 20 lat. 

W przypadku dziecka z zespołem Downa to czy jest 36 czy 6 latkiem w zetknięciu z tematem śmierci rodzica problem urasta do rozmiarów wieży Babel. Pominę skojarzenia biblijne czy religijne (choć może profesor Bralczyk miałby tu dużo do powiedzenia). Chodzi o wielkość tego zagadnienia. Miałam kiedyś kilka snów w których wiedząc, że umieram pozbawiałam (przeraża mnie nawet napisanie tego) życia moją młodszą córkę bojąc się jej przyszłości. Inwestycja w leki długowieczności? Wampiryzm? Nie uważam Zojki za ciężar jednakże po rozmowie z ciotką i niektórym artykułom prasowym zaczęłam się zastanawiać czy inni tak samo o niej myślą. A może pomyślą tak, gdy przyjdzie im zaopiekować się Zozo? Co kolejne pytanie to głupsze, lub beznadziejna odpowiedź mi się nasuwa.
Tak to prawdziwy lęk. Porażający. O ile strach przed pójściem do szkoły i umiejętnością poradzenia sobie w placówce edukacyjnej nawet specjalnej jest do ogarnięcia to powyższe nie. Okropna ze mnie egocentryczka.

Na wyżej wymienionej stronie były podane jeszcze inne lęki rodziców dzieci z zespołem Downa. Ja ich nie doświadczyłam. Jestem pewna, że Zozo znajdzie przyjaciół a jej niezależność można odpowiednio wytrenować. Zdrowe dzieci rodzące się u moich przyjaciół dają mi radość a gdy rodzi się chore po prostu zgłaszam im chęć niesienia pomocy...hm....czasem nawet chyba się za bardzo wpie....am. Ble...




sobota, 7 grudnia 2019

Pierwszy Mikołaj w tym roku

Bardzo dziękujemy Stowarzyszeniu "Bardziej Kochani" za ich coroczną inicjatywę kulturalno-mikołajkową. Przedstawienie o Plastusiu na pierwszy rzut oka wydawało mi się zbyt dorosłe dla Zozo. Okazało się jednak świetnie zrobione. Było rzeczywiście "za dorosłe" ale czy ja nie byłam "za mała" do "Halki" w Teatrze Wielkim w 1983? Coś tam jednak zostało:).

Zwłaszcza to czekanie na "Tatę ho, ho, ho" (tak Zozo nazywa Mikołaja). Tak to było coś. Najpierw usiadła w ostatnim rzędzie a następnie przesuwała się dość skutecznie na sam przód. Tuż pod Mikołaja. Na koniec lekko przesuwała dzieci (na wysokości łydek), które prezenty już otrzymały. Cóż. Z nią to rodzina nie zginie:)




Sezon na Mikołaja rozpoczęty:)!!


środa, 4 grudnia 2019

Dziękuję!!!


Przyjmijcie proszę nasze podziękowania za Wasz 1%. 

To sumiennie przeznaczane na rehabilitacje Zozo fundusze. 

W mijającym roku stanowiły 50% wydatków na ten cel. 

Dzięki Waszej pomocy Zojka rozwija się tak dobrze.  

Dziękujemy WAM!!!