Teatr 21

Moja córka wraz z przedszkolem idzie 28 lutego na SUPER  spektakl:

Ja jestem ja - teatru 21 więcej tutaj.

Spektakl, którego bohaterem jest mały kolorowy zwierz. Co to za zwierzak? Trudno powiedzieć. Dowiedzą się za miesiąc. Może mi Zozo opowie, ba na pewno mi opowie a ja muszę się skupic aby wszystko "wyłapac":)

Nie znacie teatru 21? Polecam gorąco. Teatr 21 istnieje 13 lat. Aktorami są młode osoby z zespołem Downa i autyzmem. Spektakle Teatru 21 można było oglądać w warszawskich teatrach (Dramatyczny, Studio, Powszechny, Nowy, Baj, Soho), Muzeum Historii Żydów Polskich POLIN oraz Instytucie Teatralnym im. Zbigniewa Raszewskiego.

Aktualnie teatr wystawia wspomniany wyżej "Ja jestem Ja" przeznaczone dla widzów od 5 roku życia oraz "Superspektakl" od lat 13. Tu punktem wyjścia jest temat superbohaterów. Jak dobrze pójdzie pójdziemy na niego z Panną O:). Wy też idzcie, warto zobaczyc ludzi "niecierpiących na zespół Downa"...

 

Lhotse - badanie okulistyczne

Lhotse - ośmiotysięcznik o wysokości 8516 m. n.p.m. Czwarty co do wysokości szczyt na świecie. Południowa ściana Lhotse, licząca sobie 3200 metrów, jest jednym z największych urwisk ścianowych w Himalajach.

Grudzień 2015 

To nasza pierwsza wizyta u okulisty poza "systemem szpitalnym". Osiem miesięcy wcześniej przeglądam portale społecznościowe, wysyłam smsy do znajomych w poszukiwaniu dobrego okulisty. Dla mnie "dobry" lekarz to w pierwszej kolejności ten, który na wstępie nie mówi "o oczywistościach zespołu Downa": 

- No wie Pani, ona ma zespoł Downa oczywiście nie może Pani oczekiwac, że będzie wszystko w porządku.

- O, przecież ona ma zespoł Downa oczywiście, że będzie nosiła okulary. Wada wzroku to typowe.

Niestety, trafiamy może do dobrej Pani Doktor ale ze Złym Nastawieniem. Za to z dużymi zdolnościami paranormalnymi. Wadę wzroku wykrywa przed badaniem. Wow, szacun ALE JEDNAK NIE. 

Wrzesień  2016 

Drugie podejście. Inne miejsce. Inna lekarka. Tym razem czuję, że może byc dobrze. Od progu nie słyszę o "oczywistościach zespołu Downa". Pod koniec wizyty mam wrażenie, że może jakaś "nie dowidząca" bo nie wspomniała o Downie. Może nie zauważyła? Podkreślam więc sama "Bo z tym Downem", "A czy to typowe dla Downa". Pani Doktor obrzuca mnie spojrzeniem po którym robię się czerwona jak rak w trakcie kulinarnej obróbki. Więcej o Downie nie mówimy. Na odchodne rzuca:

- Może następnym razem uda się zbadac wzrok "klasycznie". Zojka powie co widzi na tablicy.

Patrzę na nią z zaskoczeniem. Wow...to się da?

Luty 2017

Niestety, nie dało się.  Zojka przecież nie mówi. Zakrapiane są krople. Badane dno oka. Mijam dziecięcą tablicę do badania wzroku (O, kaczka, samolot, dom, koń, O, samolot, koń, O, kaczka, ....).

Pani Doktor z uśmiechem rzuca: "Następnym razem bez kropelek". Oby...oby.

Sierpień 2017

Kropelki. 

Wkurzająca tablica. Durny samolocik. Durna kaczka. Co za kretyn te znaki powymyślał? 

Styczeń 2018

Wchodzimy z mocnym postanowieniem. Przed gabinetem o tym rozmawiałyśmy. Podchodzimy w pierwszej kolejności do tablicy. Ustalamy z Zozo jak będzie nazywała znaczki. 

O-O 

kaczka - kwa kwa

samolot -uuu

koń - iha

dom- 

hm...pokażesz Zozo dach? 

Nie...

A co powiesz?

DOOOM

1:0 dla ZOZO. 

Moja łza szczęścia bezcenna wtarta w policzek na wysokości 4 centymetrów poniżej oka.

Badanie wyszło bardzo dobrze. W najniższym wersie koń został zinterpretowany jako MUU. Powiem jednak szczerze, że ja już nic nie widziałam mimo okularów. Ale, że zwierze uchwyciła to WZROK NA 5.

Pierwszy ośmio-down-tysięcznik pokonany!

1% to baaardzo dużo!

Może się wydawac, że 1% to nie jest dużo, myślałam tak jeszcze 5 lat temu, gdy przekazywałam swój 1% dochodu jako darczyńca...Jednak punkt widzenia zmienia się diametralnie, gdy to nam ten 1% ma byc podarowany. 

Za 1% minimalnej krajowej od 5 osób mogę zapewnic Zojce godzinę zajęc logopedii krakowskiej. 

Za 1% minimalnej krajowej od 50 osób mogę zapewnic Zojce  3 miesięczną rehabilitacje raz w tygodniu: 8 zajęc Integracji Sensorycznej, 4 zajęcia logopedyczne, 4 zajęcia z psychologiem.

Za 1% minimalnej krajowej od 75 osób mogę zapewnic Zojce zajęcia na basenie z rehabilitantem przez pół roku.

Za 1% minimalnej krajowej od 100 osób mogę zapewnic Zojce  mikropolaryzację. 

Kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro, które dajemy, zatacza koło i wraca do nas.
– Flora Edwards

Wiem, że są bardziej potrzebujący. Mogę więc tylko miec nadzieję, że uśmiech mojej córki Was przekona. A jak wiadomo, nadzieja nie umiera nigdy:) 

Link do wpłat jest TUTAJ 

Można również wpłacic "klasycznie"


W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904


W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
29186 Szafranowicz-Skonieczna Zoja

Tygodniowy przegląd prasy - Wscieklizna

W tym tygodniu panuje ogólnopolska wścieklizna. Temat aborcji znów powrócił a co za tym idzie  dzieci z Zespołem Downa są wyciągane na tapetę i z prawa i z lewa. Zwłaszcza z prawa...Oczywiście. Nie ma nic bardziej celnego w miękką tkankę ludzkiego sumienia niż pytania pani Godek czy pana Jakiego w typie "Czy moje dziecko też chcecie Państwo zabic?"

Ponieważ nie żyjemy z Zozo na innej planecie i chcąc nie chcąc temat nas dotyczy przegląd tygodniowy poświęcam w całości WŚCIEKLIŹNIE, która zapanowała w mediach. 

W ubiegłą niedzielę, w programie "Kawa na ławę", Patryk Jaki zaatakował WOŚP. Zdaniem pana Jakiego pieniądze zebrane przez orkiestrę są przekazywane na działania niezgodne z tymi o których mówi się oficjalnie... Czyli np. na szerzenie wartości cywilizacji śmierci a także na sponsorowanie Przystanku Woodstock. Pan Owsiak powiedział w pierwszym momencie aby pan Jaki zauważył, że Orkiestra gra również dla jego syna (w materiale dziennikarskim jest błąd bo piszą o córce). Niestety jak zwykle pokojowa odpowiedź wywołała jeszcze ostrzejsze reakcje i zwiększenie informacji w mediach o synu pana wiceministra. Potem Owsiak już tylko wydał oświadczenie:

 "Panie ministrze Patryku Jaki! Pańskie słowa wypowiedziane dzisiaj na antenie TVN24, skierowane w stronę Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, były krzywdzące, niesprawiedliwe i absolutnie niedopuszczalne. Uraził pan setki tysięcy osób, które zaangażowały się w tegoroczny finał, mający na celu pozyskanie środków na wyrównanie szans w leczeniu noworodków. Nikt nie zmuszał pana do tego, żeby wspierał pan działania Orkiestry, nikt panu nie nakazuje wsparcia celu 26. Finału. Nie ma pan jednak prawa krzywdzić tych, którzy poświęcają swój czas i energię, by pomóc potrzebującym. Jako Fundacja WOŚP będziemy się domagali, żeby przeprosił pan za swoje słowa. One nigdy nie powinny paść z ust człowieka, który reprezentuje ważny, państwowy urząd, mający w nazwie słowo sprawiedliwość. To, co pan zrobił, nie ma ze sprawiedliwością nic wspólnego".

Tak się zaczęłam zastanawiac...czy nagle się okaże, że sprzęt tak naprawdę kupił nie Owsiak ale ktoś inny a serduszka WOŚP naklejają na nich bojówki z szeregów cywilizacji śmierci? Od pewnego czasu muszę dziecku (starszej, Pannie O) wyjaśniac, że białe róże nie są oznaką zła. Teraz mam dodac do nich serduszka?

Każdy kto tylko mógł starał się wypowiadac. Zamieszania było dużo. Burza w necie. Hejty. Fejki. Lajki. Do sprawy odnieśli się również niektórzy blogerzy. Np. pan Matka Kurka napisał na Titterze jakim to jest bydlakiem pan Owsiak odpowiadając tak a nie inaczej. Cóż. Ja się nie poczułam obrażona. Co więcej cały czas mam w pamięci maszyny, które podtrzymywały Małą Zi po urodzeniu a potem po operacji przy życiu. Zamiast dawac w pysk, jak to sugeruje Matka Kurka (nie nie pozwolę sobie na uwagę typu" A może i sam Kurek), dałabym Owsiakowi całusa. Ogromnego! Wracając do dalszego przebiegu, który śledziłam dośc pobieżnie bo nie ukrywam, że nic nowego nie wnosił do życia i debaty publicznej. Wracając więc pan Marcin Ręczmin, szef newsroomu WP, zalecił szacunek jako sposób na rozmowę. Cóż, pełna kulturka tylko, że chyba bardziej skierowana w próżnię. 

Pan Wiceminister poszedł na całośc pisząc:

"Żądam od proaborcyjnych Owsiaka i Wyborczej, aby się odczepili od mojego dziecka! Hipokryci! Gdyby stosować Waszą ideologię z czarnych marszów, moje dziecko nigdy by się nie urodziło"

Co zdziwiło nie tylko mnie ale pewnie i tysiące ludzi, którzy to przeczytali i jak celnie skwitowała to inna blogerka, Kataryna: "Dlaczego by się nie urodziło? Przecież to ciągle Pana i żony decyzja".

Rozumiem pana Jakiego, bo we mnie też buzuje mnóstwo emocji, chodzi przecież o nasze dzieci. Jednak rozczarował mnie okropnie, gdy stwierdził z pełnym przekonaniem, że na Świecie przerwano badania nad ZD. Dobrze, że są ludzie czujni i logiczni. Wystarczy poczytac, samemu lub poprosic o pomoc w tłumaczeniu, zagraniczne materiały na ten temat. Badania są i będą. I jest ich znacznie więcej niż 50 lat temu. Dobił mnie jednak pan Jaki mówiąc w Polsat News:

"Jakie my mamy prawo człowiekowi, który ma zdolność do samodzielnego życia, odbierać to prawo do szczęścia, nawet jeżeli nie chcemy ich sami wychować?"

Nie wiem jaką definicję "szczęścia" ma na myśli pan Wiceminister. Chętnie bym się dowiedziała. Jak również tego jakie ma plany aktualny rząd aby te szczęście zapewnic. 

Uff...na szczęście koniec tej polityki. Teraz tylko wypowiedź profesora Jakubowskiego odnośnie ZD jako głównej przyczyny aborcji. Pozwolę sobie przytoczyc fagment:

"To mit, że zespół Downa to główna przyczyna aborcji. W kierowanym przeze mnie Zakładzie Genetyki Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki przeprowadzono dotychczas 10,6 tys. badań w różnych grupach wskazań do badań składu chromosomów płodu w ramach diagnostyki przedurodzeniowej. Prawie 89 proc. badanych otrzymało wynik prawidłowy. W ponad tysiącu przypadków wynik był nieprawidłowy, ale zespół Downa wykryto tylko w 41 proc. ciąż. Tak więc nie stanowi nawet połowy przypadków rozpoznawanych aberracji chromosomowych. Odsetek ten będzie jeszcze mniejszy, jeśli weźmiemy pod uwagę, że poważne wady rozwojowe u płodu, często śmiertelne lub nieuleczalne, stwierdza się także podczas rutynowych badań ultrasonograficznych."

Jak wiadomo, nie przekona to ani pana Patryka Jakiego ani pani Kai Godek. A czołowym argumentem na poziomie graniczącym z terroryzmem będzie pytanie "czy ich dzieci nie mają prawa żyć?". I jak tu dyskutowac? 

Na szczęście wypowiedź żony pana Jakiego odebrałam bardzo pozytywnie. Co więcej w kwestii tego co może i czego nie może człowiek z Downem zgadzam się z nią prawie w zupełności.

Czy tak trudno zrozumiec, że wychowywanie dzieci z niepełnosprawnością to naprawdę mniejszy lub większy heroizm. Z podziwem patrzę na matki w Amicusie. Tam warto zobaczyc czym jest poświęcenie i miłośc. Ja z Małą Zi mam prawdziwy "raj" w porównaniu z bardziej trudnymi przypadkami chorób genetycznych czy wywołanych około porodowo. Tylko to decyzja każdej rodziny osobista. Nie lekarza. Nie polityka. Nie księdza. Nie dziennikarza. Nie pani sąsiadki. Zmuszanie do miłości i poświęcenia za wszelką cenę to niszczenie rodziny. Czy ktoś się zastanawiał jak funkcjonuje rodzina po rewolucji jaką jest decyzja o wychowaniu dziecka niepełnosprawnego? Jak to pięknie napisano w Wysokich Obcasach:

"Wolność wyboru w tej kwestii powinna być absolutnie nienaruszalna i każda próba wpływania na osobę, która dokonuje wyboru (w jedną czy drugą stronę) jest czymś nagannym."

Na koniec mam pozytywny news z Gościa.pl (! ) Co mnie cieszy bo prawica i kościół katolicki do tej pory raczej nie opierali się na pozytywnym przesłaniu życia z ZD tylko na  foto aborcyjnych płodów. Tym razem zamieszczają artykuł z BBC, o Johnie Croninie, który w 2016 roku otworzył sklep internetowy z "crazy socks". Zabawnymi, kreatywnymi skarpetkami. Sklep zarobił w ciągu roku 1,4 milionów dolarów, z czego 30 tysięcy John przeznaczył na cele charytatywne. John oczywiście ma zespół Downa ale jak mówi: nie zatrzyma mnie on. I tak trzymac! Dobrze, że ma rodziców, którzy go nie zatrzymują, również!

Fotka miesiąca - styczeń

Zaprzyjaźnimy się?

B - jak bzdury

Dostałam mail "cierpisz na choroby pęcherza? Ulzyj sobie w cierpieniu..." (tu nastąpiły propozycje owego ulżenia). Czemu piszę o chorobach cierpienia na blogu Małej Zi? Cóż, tak mi się jakoś skojarzyło w aspekcie często stosowanego innego "cierpienia" - na Zespół Downa. 
Ludzie! 
Dziennikarze! 
Lekarze! 
Pedagodzy! 

Błagam Was nie używajcie tego określenia. 

Na Zespół Downa się nie cierpi tylko się go MA. Ja cierpię, gdy czytam lub słyszę taką bzdurę. Chociażby tutaj widac przeuroczą buźkę syna pana Jakiego. Przy "cierpieniu" uśmiech tak szczery  nie występuje. Bo na cierpienie można "sobie ulżyc" a na Zespół Downa sobie ulzyc nie można. Cierpiec mogą jedynie rodziny, które nie przygotuje nikt na to co je czeka w przypadku urodzenia dziecka z dysfunkcjami albo których się nie "przytuli" pozytywną i wspierającą opieką/ uwagą.

Druga sprawa to Faktowe "pogrążenie przeciwników aborcji", cóż tak to wygląda jak dyskusję uda się przesunąc nie na meritum sprawy a na wygodne dla którejś ze stron "obrzeża". Tu punkt dla przeciwników, bezsporny. Ciekawe czy równie chętnie pokażą w kolejnym numerze  fotki dzieciaków z ZD pozostawianych w szpitalach przez rodziców, którzy cierpieli na Zespół Downa (tak tu jest to odpowiednio ujęte). Albo z pogotowia opiekunczego, gdzie sobie czekają na MałoMożliwePrzyszłości.

Podziękowanie

Najlepszym lekarstwem,
którego nie sposób przedawkować to...
życzliwość dla drugiego człowieka.

Chciałabym podziękowac w imieniu Zojki wszystkim tym, którzy myślą o nas ciepło. Wszystkim tym, którzy wspierają nas słowami i pomocą. Wszystkim tym, którzy oddając dla Zojki 1% swoich dochodów zagwarantowali jej w tym roku: 20 zajęc intensywnie logopedycznych  :) 

Wszystkim Wam ogromnie dziękujemy ! 

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - niedziela

Bezdyskusyjnie muszę podac link do info o uroczych córeczkach muzyka Bartka Królika. Sama wspierałam go w komentarzu do jego wpisu, gdy urodziła się młodsza z ZD. Jak widac, pozytywna energia setek wpisów działa:) Nie jest mi po drodze ani do linii politycznej ani do sposobu zachowania pana Jakiego jednak zawsze uśmiecham się na myśl o jego synku. A ze słowami żony Jakiego kończącymi artykuł trudno mi się nie zgodzic.

Z zupełnie innej "półki": mieszane uczucia wzbudza we mnie artykuł z Gazety Lekarskiej, może nie sam artykuł a rewelacje tam podane. Mogę uwierzyc, że suplementacja może obniżyc ryzyko ale czy w pełni wyeliminowac...cóż. Temat wart obserwacji, więc mu się przyjrzę.

Rok 2017 - w fotografiach

 Zojka odkrywa radośc gotowania:

Zojka rehabilituje się na wszystkie sposoby:

Zojka uwielbia rysowac i uczyc się:

Zozo odkrywa smak waty cukrowej, wątpliwą przyjemnośc inhalacji, przyjemnośc zabawy w basenie z kulkami i zastanawia się nad karierą chirurga: 

cały rok w 21 spojrzeniach...

Z całego serca

Wchodzę na siepomaga.pl. 

Zawsze będzie Ktoś komu pomoc jest niezbędna. Ratujemy życie, wzrok, słuch, dajemy każdy kolejny dzień...... W przypadku mojej córki nie jest to jednoznaczne ratowanie przez duże R. Cztery lata i sześc miesięcy temu czuwały nade mną dobre anioły. Operacja dziurawego jak durszlak serducha udała się w jej trzecim miesiącu życia. Potem było już tylko zwykłe "ratowanie". Codziennośc składająca się z niekończącego się ciągu rehabilitacji wszelakiej, częstszych wizyt kontrolnych u całej "gamy" lekarzy specjalistów. Tylko, w sumie tyle... Zdaję sobie sprawę, że największe szanse na uwagę mają ci chorzy, którym potrzebna jest konkretna, szybka pomoc. To oczywiste, sama wpłacam na operacje, leki to co chroni przed kalectwem i śmiercią. Wiem, co czują ich rodziny, pamiętam te pierwsze trzy miesiące życia mojej córki.

Gorzej dla Zojki, że z powodu swojej niepełnosprawności potrzebuje wsparcia przez całe życie. No i ta kwestia, która bardzo mnie boli. To o czym pisałam na Zojkowym Blogu: "Czasem mam wrażenie, że lepiej postrzegany jest człowiek z niepełnosprawnością ruchową lub sensoryczną niż intelektualną. Gdy napotykam się na wyjaśnienia czym jest autyzm i dostaje koktail skrótów w typie "Oglądałeś Rain Mena - to takie właśnie zamknięty geniusz" to mnie serce pęka. Zozo to w tej koncepcji wyjaśniania świata tylko "pocieszny Down, który jest miły dla wszystkich". "  Wg. raportu dotyczącego "dobrej woli pomagania" to największe szanse mają ładniejsze dzieci niż te niepełnosprawne intelektualnie. Czy to znaczy, że zdjęcie mojej córki skośnookiej córki przegra ze zdjęciem dziecka, o pięknych oczach? Po co więc daje zdjęcie, gdzie Zojka się dodatkowo uśmiecha i bawi? Przecież nie będzie nikt skory by pomóc skoro się uśmiecha to nie jest źle...

Bo nie jest. Nie jest źle. Nigdy nie było. Bo ja nigdy się nie poddaję. Zaratustra powiedział: „Przyszłość należy do lwów, które umieją się śmiać”. Uśmiechałam się do Zojki nawet, gdy leżała podłączona do kilku rurek na SOR. Uśmiechałam się i ona się uśmiecha. Ma boski uśmiech. Nie nieśmiały. To uśmiech pełną gębą pełen życzenia dobrych dni. Kiedyś Ktoś podrzucił mi myśl Regana, o tym że każdemu nie pomożemy ale każdy z nas może pomóc komuś. Proste. Właściwie tak. Pomaganie jest prostsze niż proszenie o pomoc. Zwłaszcza u lwów... proszenie ujawnia  nasze słabości, bowiem skoro proszę to znaczy, że sobie nie radzę. A do tego jest mi wstyd. Wstyd, że proszę gdy są Inni Bardziej Potrzebujący. Wstyd, że nie umiem sama zagwarantowac Wszystkiego Co Potrzeba. 

Otrzymałam, na szczęście nie zbyt dużo, krytyki. Skoro zdecydowałam się wychowywac chore dziecko to jak mogę teraz prosic?  Skoro proszę o dofinansowanie rehabilitacji to czemu pozwalam sobie na kawę w kawiarni? Na szczęście jest niesamowita satysfakcja z  pracy sztabu terapeutów i mój udział w niej. Daje mi to siłę do każdego kolejnego dnia. Zespół Downa nie jest chorobą. Rehabilitacje czynią drobne cuda. Wystarczy spojrzec na "zachód". Tam, młodzi ludzie z Zespołem Downa pracują, zdarza się, coraz częściej, że studiują. Realizują marzenia sportowe i artystyczne. Trudniej im ale łatwiej bo od dziecka są rehabilitowani w każdą możliwą "stronę". A wygląd...cóż... Kwestia gustu. Jest już pierwsza modelka z Downem, pierwsza uczestniczka konkursu piękności w Minnesocie, również z Downem. Jest pierwsza osoba z Downem na okładce Vogue'a w tym wypadku to 3 letni syn byłej amerykańskiej modelki, którego mama pokutnego worka nie włożyła, ojciec nie ma depresji i alkoholizmu. Nikt się nie wstydzi. Bo nie ma czego. Bo jak mawiała pani Hepburn: "Lepiej, żebyś był tym jedynym w swetrze pośród garniturów, a nie jedynym w garniturze wśród koszul i swetrów." 

Zojka to dziewczynka której codziennością jest rehabilitacja. To wokół niej i wokół jak najlepszego przygotowania do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie kręci się całe Zojkowe życie. Terapie mające na celu poprawienie komunikacji, koordynacji psycho-ruchowej, rozwoju psychicznego, wspierania rozwoju mowy. Dzień po dniu.

Moje życie zaczyna się od słów..Dawn-o, dawn-o temu.

i proszę z całego serca o dofinansowanie na rehabilitacje Zojki. Przed nami w przyszłym roku możliwa mikropolaryzacja mózgu, jeśli uzbieramy 4 000 zł. Zajęcia logopedyczne, które pomogą Zojce w komunikacji ze światem zewnętrznym, miesięczny koszt 400 zł. Turnus rehabilitacyjny, wielospecjalistyczny, dedykowany osobom z Zespołem Downa, o ile będziemy miec "wolne" 7 000 zł, na naszym subkoncie Fundacji "Zdąrzyc z pomocą".