film stycznia: do czego ten dżem?

Dostałyśmy maila od Przyjaciółek

Od: Ewa i Wiki

Polanika 

 Do: Zozo i Ewa

Warszawa

Temat: Nasz turnus rehabilitacyjny

Sobota, z samego rana wyjazd. Gnamy pod Kielce. Zaczynamy pobyt w Ośrodku obiadem. W niedzielę odbywają się konsultacje z lekarzem. Ustalamy z Panią doktor jakie mam potrzeby, z czym trudności i co mi dolega. Mamuśka zachwycona. Chyba. W poniedziałek już od 6 rano Mamuśka leci do gabinetu po zlecenie na zabiegi i terapie. Wow..Super mam 6 zajęć dziennie. Super. Mamuśka zachwycona. Chyba. Na razie siedzi i robi na kartce jakiś strzałki na mapce i dodaje jakieś minuty. Jak pytam CO TO? To mówi, że dedukuje, w którym „między czasie” uda się nam zjeśc śniadanie i obiad. Bo wiesz, mamy tu nie są na wakacjach. Na zajęcia zaprowadza i odbiera z nich zawsze rodzic, więc mówi,  że musi być w ciągłej gotowości. Dobrze, że wzięła taki kubek nie-na-raz to sobie kawkę będzie piła w tej gotowości. Swoją drogą, czy wiesz czemu dorośli mówią, że „kawa to tylko w locie”? Bo Mamuśka tak do innej powiedziała a ja nie widzę aby one latały. Raczej strasznie szybko chodzą. Swoją drogą, tym razem w drugą stronę, to i tak są za wolne. Uciekamy im wszyscy bez problemu. O patrz to ten grafik: 9:00-10:00 logopedia (10x) 10:00-10:30 zajęcia grupowe muzyczne ( 8 x) 11:00-11:30 terapia kraniosakralna (2x) lub odruchy posturalne (3x) 12:00-12:30 zajęcia z psychologiem (5x) lub sensoplastyka (2x) 14:00-14:30 zajęcia grupowe ogólnorozwojowe (5x) lub terapia ręki (5x) 16:00-16:45 zajęcia na basenie (10x)  Mamuśka dzwoni do Tatuśka; „Należy pamiętać jeszcze o posiłkach. No ciekawe…”. Ciekawe co ciekawe? Chyba jej chodzi o to czy będą dobre desery.            No i się zaczyna. Biegiem na śniadanie, bo 8:30 już pierwsze zajęcia. Z tego co Mamuśka się zorientowała zajęcia prowadzone są w dwóch skrzydłach budynku na różnych kondygnacjach. OO…widzisz, znów coś z lataniem – skrzydła – a budynek obiegłam dwa razy, skrzydeł nie było. II piętro-logopedia- Godzina zajęć z nową panią dość ciekawe, inne niż w przedszkolu. Może coś mi pomogą, nauczą czegoś. To mówią Mamuśki na korytarzu. Dla mnie jest fajnie się pobawic, tylko Pani Nowa i Miejsce Nowe. Po godzinie Mamuśka stoi już pod drzwiami zerkając na zegarek i jednocześnie na kartkę. Wymieniają z panią kilka zdań. Mamuśka szybko dziękuje, łapie mnie na swoje ręce i pędzi. Szybciej windą, bo to do najniższej części budynku.  Hmm… jednak zostają schody..winda zajęta. Tak na dole czekają już kolejne zajęcia, tym razem grupowe. Tak, tak kochana śpiewamy, kołyszemy się, ćwiczymy - to zajęcia muzyczne. Tuż po nich kolejne, jedne się kończą inne już zaczynają – terapia kraniosakralna, 30min. Nic z tego nie rozumiem. Mamuśka Twojej kazała wrzucic sobie na Google i się śmiały. Dziwne są czasem. Prawda? Nie wiem czemu Ona nie odpocznie sobie pod tą salą tylko gada z Innymi. A to o rozwiązaniach nowych, badaniach, terapiach. Takie robią wiesz narady jak menadżerowie. Tak się śmieją Panie Terapeutki. To wcale nie śmieszne!  To dla Niej bardzo ważne, by znaleźć nowe ciekawe sposoby na pomoc, wspomaganie mojego rozwoju. Jak się będą Te Panie śmiały to którąś kopnę. Moja Mamuśka ciężko pracuje a nie bawi się z dziecmi jak One! Kolejne zajęcia już na I piętrze..czyli biegiem..Nie wiem czemu nie mogę biec tylko znowu bierze na ręce. Niby szybciej będzie, bo czeka już na mnie Pani Psycholog. No i tu nie lada wyzwanie. I tu m.in. zadania do wykonania, naśladowanie, nauka przemienności. Rany, nie lubię tego Teraz. Raz w tygodniu mamy świetne zajęcia. Po prostu je uwielbiam, choć mama średnio. Sensoplastyka. To taka zabawa  m. in. z mąką, wodą, barwnikami, makaronem, ryżem. Taka babranina. Jestem od głów do stóp szczęśliwa czyli upaplana w tej niesamowitej nie-niutonowskiej cieczy z dodatkami. Znowu zmierzę się z przeciwnościami, znowu doznam nowych bodźców, nie zawsze miłych i przyjaznych dla mnie. Ale daje radę, bo Ona jest ze mnie dumna. I tu wyzwanie dla Mamuśki, chce być dalej dumna to szybciutko musi mnie zabrać pod prysznic, ubrać i na obiad, bo o 14 znowu zajęcia.  Zajęcia ogólnorozwojowe to też jakaś zabawa…tor przeszkód, tunele, układanie zamków z klocków itp. To pół godziny spędzone z koleżankami i kolegami. Uuu.. po nich chwila wytchnienia.. Trochę mi się spac chce ale później szykowanie się na basen. Idziemy szczęśliwe. Nasze emocje, kręgosłupy i głowy odpoczną chwilę w ciepłej wodzie, hydromasaż i cała reszta rekompensuje dzień, trudny dzień pełen wrażeń i nerwów. Kończymy kolacją. Później już nawet nie mamy ochoty na nic. Odpoczywamy, wyciszamy się do spania. Generalnie dzień podobny do kolejnego. A i zapomniałam dodać, ze na siusiu czasem czasu braknie. A podobno w pieluchę już nie robię. Od Mamuśki do Twojej Mamuśki: Większości wydaje się, ze turnus to wakacje. Nic bardziej mylnego. Dzieci z zaburzeniami psychoruchowymi, ogólnorozwojowymi bardzo ciężko pracują. Niektórzy powiedzą „a co tam taka zabawa w grupce, tańczą, pani im tylko coś tam naciska, pomaga. Na terapii ręki coś tam wygniatają, malują, normalne”. Nie. Nie. Nie. To nie tak.  Może dla dzieci bezproblemowych tak, ale dla w/w to ogromne doświadczenia, nauka, strach, czasem ból i smutek. Dla mamy czasem rozterka co dalej, czy to coś pomoże, czy da radę. Do tego ciągle myśli jak zdążyć no i ten ból kręgosłupa. Wyobraźcie sobie, że są dzieci na wózkach, siedzące, leżące, dzieci z trudnymi zachowaniami, niesłyszące. Opieka poza domem jest bardziej wzmożona, wymagająca dodatkowego wsparcia, bo to z czym spotykają się w nowym miejscu jest w ich mniemaniu ogromnym zagrożeniem. I my rodzice borykamy się z tym razem z dziećmi całe 14 dni bez wytchnienia. Kto nie wierzy niech spróbuje. To co kochana odkładasz na Kanary czy pod Kielce? Wasze Wiki i Ewa ps. Od Ewy do Ewy: TURNUS MOJA DROGA TO NIE SĄ WAKACJE. TO HARD CORE za który słono płacisz. Pobyt na 14dniowym turnusie z zakwaterowaniem, wyżywieniem i 60 zabiegami to koszt 6100zł

Ori-Zozo-Gami

Zozo uwielbia robic origami-kota. Serio. Gdy M, pani z przedszkola, siada z torbą papierków "origamicznych" Zozo już przy niej czuwa. Sama składa takiego kota. Uwierzycie? JA tego nie ogarniam. Muszę jednak chyba się w temacie podciągnąc:) 

Origami-koty w ilościach hurtowych trafiają co tydzień - w piątek - do domu wraz z oczyszczaniem szufladki zojkowej w przedszkolu. Mamy koty żółte, zielone, szarawe, we wzorki, w kropki, w kółka, czerwone... Origami-Koci Raj.

Mój Mały Downie

Słowa nas określają. Słowa nas szufladkują. Słowa zamykają nas w więzieniu znaczeń. Wiele możliwości, aby mózgowi było łatwiej. Bez kategoryzacji przegrzałby się biedak i …. jadacie móżdżek? To wiecie jak to jest ze ściętym białkiem.

Jednak skoro używamy jedynie znikomego (od 15 do 30%) naszego mózgu to dlaczego pozwolić mu na uogólnianie i skrótowość tak daleko idące? Może warto go przetrenować? To mięsień, zacznijmy spokojnie. Nie od razu bieżnia na 60 minut i opcja: bieg.

Nie mam nic przeciwko szufladkom. Robią porządek w otoczeniu i pojmowaniu. Zacznijmy jednak od uzupełniania i multiplikowania już istniejących.

Słowa nas determinują. Nie „jesteś zły” a „zrobiłeś źle”. Nie „jesteś głupia” a „popełniłaś głupstwo”. Nie generalizujmy bo Ci do których się tak zwracamy staną się „źli i głupi”. I durnowaci. I downowaci.

„Ty downie” - powiedziałam pewnie nie raz do kogoś ze swoich kolegów i koleżanek. Powiedziałam, stało się. Mój rozmówca nie dostał Trisomii 21. Takiej mocy sprawczej nie mam. Na szczęście.

„Ale z Ciebie down” - usłyszałam. Zabolało. Miałam wtedy 8 lat. On niewiele więcej. Postanowiłam nigdy się do niego nie odezwać. Stało się. Moja wspaniała babka (a miałam ich dwie, obie genialne w wymiarze babciowości i obie diametralnie różne), gdy powiedziałam jej z jaką niegodziwością z ust kolegi miałam do czynienia uśmiechnęła się. Kazała przynieść encyklopedię i przeczytać definicję „zespołu Downa”. Zapamiętałam tyle, że nie jest właściwe tak mówić. Równie niedobrze by było powiedzieć, że ktoś ma raka lub jest kuternogą.

Tylko, hm...Kuternoga to przecież mógł być pirat lub bohaterski żołnierz, który stacił ową kończynę w walce. O chorobie nowotworowej ...nie no proszę, przecież włos się jeży na głowie. A „down” to down. Głupek. Idiota. Dziwak. Nienormalny. Kretyn. Debil. Prymityw. Patologia. Tak wiem, wystarczy. Jednak, czy nie łatwiej zaakceptować inwektywy wobec ludzi, gdy chodzi o ich dysfunkcje intelektualne a nie fizyczne?

Z drugiej strony dlaczego mam w ramach ułatwienia pracy mózgu pana A i pani E mówić lub pozwolić mówić o mojej córce „nasz mały down”? Co więcej nie sądzę abym była w stanie, dziś, zaakceptować fakt, że mówią tak też o swoim dziecku. Jak usłyszę matkę, która mówi do dziecka: ty czarnuchu, ty żydku, ty pedale, ty katolu…. To mam przymknąć na to uszy? Bo co? Stwierdza fakt? Etykietki to są dla ubrań co celnie wykorzystało River Island w swojej kampanii. 

Język nas determinuje. Język nas buduje. Język nas ukształtowuje.

Nie daję przyzwolenia na wyżej opisaną skrótowość. Zojka ma zespół Downa. Nie choruje na niego. Nie cierpi na niego. Po prostu go ma. Sprawa jest prosta. Może wyjaśnię tym co w tej chwili wykrzywiają usta w grymasie irytującego poczucia wyższości. Całkowita ilość informacji genetycznej zawartej w genomie człowieka jest mniejsza niż 800 MB. Mamy 23 pary chromosomów. Od małpy różni nas jedna para mniej. Powstała najprawdopodobniej z połączenia dwóch par. W dwudziestej pierwszej pozycji chromosomów moja córka ma nie dwa a trzy chromosomy. Opisał to w 1959 Jerome Lejeune. Dzięki niemu wiadomo, że to 21 pierwsza nie-para odpowiada za wadę wrodzoną odkryta przez John L.Downa prawie 100 lat wcześniej.

Chyba jasne?

Jeśli jeszcze nie to sprawdźcie sobie co to jest stygmat. 

Już?  

To teraz odpowiedzcie mi czemu miałabym znakować moje dziecko? Pozwolić na „wypalanie” jak w starożytnym Rzymie znaku definiującego jakiekolwiek dziecko? Żeby było łatwiej Waszym mózgom? Wolne żarty. To mięśnie. Poćwiczcie je. Przyda się w perspektywie jako zabezpieczenie przed chorobą Altzhaimera. 

 

Nie definiujcie mojej córki bo jej nie znacie. Nie jest „downem” tak jak nie są przyjaciółka Zozo - Wiki czy Wojtek z przedszkola. Nie jest downem Kate Grant, miss świata Ultimate Beauty of the World. Oni mają zespół Downa. 

Zojka jest Zojką. Ma swoje własne cechy, osobowość, charakterek, zainteresowania, sympatie i antypatie. Tak jak Twoje dzieci i dzieci Twoich sąsiadów. I te o innym kolorze skóry i te chodzące do innego kościoła niż Ty. A my jesteśmy jednocześnie różni i tacy podobni co świetnie oddaje ten filmik :


 

Zespół Downa jest. A Zoja nie jest jego częścią. To on jest częścią jej. Tak, wiem co powie pan A i pani E, że zakłamuję rzeczywistość. Uciekam przed prawdą. Żyję mrzonkami z Youtuba. Zespół Downa ogranicza moją córkę i definiuje jej życie. A dokładnie choroby, dysfunkcje, niepełnosprawność. Tylko czy na pewno? Nie nie zakłamuje rzeczywistości. Jestem mega racjonalna. Realna jak ospa, odra czy grypa. Ograniczają mnie i moje córki: kłopoty finansowe, infekcja dróg oddechowych, awaria samochodu nie pozwalam by ograniczały nas definicje. A Was ograniczają WASZE SŁOWA. Bo słowa kreują rzeczywistość. Oceniamy siebie w ILE sekund ? (pierwsze wrażenie). To oczywista oczywistość. Bo prawdą jest, że nie zrobimy nigdy drugi raz „pierwszego wrażenia”. Ważne aby było drugie i trzecie wrażenie. Niech mózg się spoci, przegrzeje ale nie ugotuje.

Popieram inicjatywę „More Alike Than Different”!

Bardzo pozytywne wibracje

Mimo początkowych problemów (samochód+mróz=kłopot) udało mi się byc obecną i ciałem i duchem na spotkaniu w Montowni Marzen. 

Co to jest?

Montownia Marzeń to energetyczne miejsce i energetyczne kobiety. Przede wszystkim to drugie. 

Spotkanie w tym miesiącu poświęcone było żywieniu (dietom, suplementacji) dzieci z ZD. Naszych dzieci więc od razu teoria mierzyła się z naszymi doświadczeniami, koncepcjami i uprzedzeniami. Dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy, zweryfikowałam jeden czy dwa poglądy :) Było dobrze.

Potrzebujecie miejsca, gdzie można z sensem pogadac o "zespołowych" tematach? Bez narzekania dla narzekania? Myślę, że to jest dobry adres. W przyszłym miesiącu będziemy rozmawiac o edukacji naszych dzieci.

Apel 1% - POPRAWIŁAM LINK!!!

Można zaczerpnąc ze stron Fundacji czy Stowarzyszenia krótki poradnik o tworzeniu apeli, próśb, plakatów, ulotek w temacie 1%. Przydatne i sensowne. Można podejrzec jak robią to inni potrzebujący. 

Tu zazwyczaj zaczynają się schody. Czy mam prawo prosic o 1% dla Zozo, gdy jest Kasia zbierająca na operacje ratującą życie? Albo Antek o niebo więcej potrzebujący dofinansowania rehabilitacji niż my...Ech. Podobno szczytem próżności jest nie poprosic o pomoc, gdy się jej potrzebuje. I jak to wszystko pogodzic?

Wiem, że bez 1% nie byłabym w stanie zapewnic Zozo dobrego logopedy. Metody ACC czy krakowska nie są w wersji WWR standardem. Fizykoterapia na basenie przynosi znacznie lepsze efekty niż te klasyczna na sali. Tu też nie mogę tego załatwi inaczej niż "prywatnie". Metody znane na świecie, u nas często postrzegane jako "wymysły" (patrz: mikropolaryzacja mózgu) są poza zasięgiem dofinansowanego od górnie systemu rehabilitacji. Słyszałam, że ludzie próbują (a może im się też udaje) z 1% dofinansowac sobie zwykły wózek czy zwykły fotelik samochodowy. Nie będę poświęcac temu dziś uwagi. Z założenia 1% ma trafic tam, gdzie jest potrzeba od tego kto ma dochód i chęc oddania 1% właśnie na taki a nie inny cel. 

Więc wychodząc z takiego właśnie założenia proszę i przypominam w imieniu Zojki podaruj nam swój 1% za 2018. Obiecujemy wydac go w słusznej sprawie. W tym roku mamy nadzieję na zakup komunikatora aby łatwiej było się Zojce dogadac. Zbieramy na mikropolaryzację mózgu, były efekty po dwóch poprzednich więc chcemy to powtórzyc. Może uda się też uzbierac na turnus rehabilitacyjny? O Zabajce nie marzę (trzy płace minimalne to bardzo dużo) ale kto wie może na Polanikę się uda:)

Różne wersje do wpłaty masz TUTAJ. A my dziękując przesyłamy mega pozytywne wibracje i uśmiech zojkowy:) niezwykle cenny z uwagi na jego właściwości lecznicze dla serca i umysłu (potwierdzam osobiście!).

A tutaj jest link skrót do PituPitu: ) dedykowanego Zojce:)

https://www.pitax.pl/rozlicz/?krs=0000037904&cel=29186%20Szafranowicz-Skonieczna%20Zoja

List do innej koleżanki z klasy i całej reszty

W ubiegłym roku napisałam list do koleżanki z klasy, która negowała fakt "zwyczajności" naszego życia, po urodzeniu Zojki. Narzucenie martyrologicznych zachowań i profil Matki Polki Cierpiącej nie pasował mi więc wyrzuciłam kobitę ze znajomych na Facebooku i namazałam blabla posta na ten temat. Niestety w tym całym zamieszaniu umknęła mi skala. To chyba kwestia braku podstaw matematycznych:) 

Skala, czyli wielkośc owego zjawiska bowiem z całego mojego otoczenia bliższych i dalszych znajomych Królika  takie osoby jak owa koleżanka (pewnie masz teraz czkawkę i nie wiesz dlaczego, biedna Ty) to nie całe 5%. O ile mnie pamięc nie myli to poziom błędu statystycznego (statystyki jednak nie zdałam na Koźmińskim więc może się mylę). A błędy są zawsze. Wszędzie. 

Ważniejsze jednak powinny byc osoby, które mnie wspierały zawsze i wszędzie. Na które mogłam liczyc. Jeszcze w szpitalu po porodzie. Każdego miesiąca: myślą, mową, uczynkiem. Propozycją wymycia okien. Dyskretnym zafundowaniem restauracji przy wspólnej koleżeńskiej kolacji. Pożyczką finansową, gdy nie styka do "pierwszego". Przesłaną własnej roboty maskotką. Ubraniami po dzieciach. Wysłuchaniem bałaganu moich uczuc i przemyśleń. Słowami, że są ze mnie "dumne" i że jestem dla nich "Wielka". I że "kto da radę jak nie Ty?". I wieloma "akcjami", których nie opiszę "bo tajemnica aż po grób" i te sprawy sami wiecie.

Kochane, Kochani to tak WIELE ZNACZY A JA SIĘ ROZDRABNIAŁAM NA GŁUPI BŁĄD STATYSTYCZNY. WYBACZCIE!!!

I CO OGROMNIE WAŻNE z każdym rokiem posiłkowałam się ich (Waszym) 1% do rehabilitacji Zojki. To, że Zojka jest tam gdzie jest. I to co osiągnie jest też WASZĄ ZASŁUGĄ! Dziękuję!

 

Koszulki z napisami

Jestem fanką koszulek z napisami w typie "życiowe motto na ten dzień". Dzisiejsza przygoda może spokojnie doczekac się koszulki "Bad decisions make good stories". Zresztą zawsze lepiej good stories niż bad situations, nieprawdaż?

Zaczęło się niewinnie choc cały tydzień nie składał się rewelacyjnie. Panna O chora od ubiegłego tygodnia dopiero wychodziła na prostą, gdy mój odcinek lędźwiowy postanowił zrobic strajk. Ostrzegawczy ale taki wiecie "z paleniem opon pod Sejmem". Opony to ból. Sejm to ja. Nieważne. W poniedziałek wzywają mnie do przedszkola, bo Zozo ma "wirusówkę" i nie wychodzi z WC. Odbieram więc Szkrabencję i "gnijemy" w domu profilaktycznie ... We wtorek wieczorem Zozo dostaje gorączki i tak do środy wieczorem, mimo ibufenu i paracetamolu...Super. "W czwartek jedziemy do pediatry" - oznajmiam oficjalnie. Pewnie myślicie "spoko, po co ten cały wstęp. Normalna sprawa: pogoda, dzieci, ect". To jednak jeszcze nie jest TO. 

A to jest teraz: "Rano szykując się do lekarza weszłam do pokoju Zozo aby wziąc skarpetki, których ubrania moje Szczęście Uparte Cholernie odmawiało. Ominę szczegóły mniej istotne chociaż z perspektywy czasu (48 godzin) nawet komediowe. Więc odwracam się po skarpetki a Zozo zamyka drzwi i przekręca klucz. Rozumiecie? JA po jednej stronie a ona po drugiej. Ja niestety po tej niewłaściwej. A drzwi zamknięte. I co robi Niemyśląca Matka? A no drze się w niebogłosy : "ZOZO, OTWÓRZ DRZWI!!" Zamiast spokojnie...po cichu... Rozglądam się. Telefonu nie mam. Jestem prosto spod prysznica. Okna u Zozo są zamykane na klucz (aby nie otworzyła i nie wypadła). Klucz jest doczepiony do tegoż właśnie klucza, który tkwi w drzwiach. Zamkniętych, tylko przypominam. No i się zaczyna... Rozkręcenie pęsetką zamka nic nie daje. Zostaje wybicie szyby w drzwiach. Przy pomocy odpowiedniego klocka (drewniany!) rozbijam szybę i ... problem. Nie była plastikowa tylko szklana. Opisu sikającej krwi z mojej dłoni Wam daruję. Wyglądało gorzej niż było. Gdy udało mi się wyjąc szkło na tyle aby otworzyc drzwi pokój wyglądał jak miejsce kultu WooDoo. 

Znalazłam Zozo pod łóżkiem. Udało mi się ją namówic do wyjścia. Wyjaśniłam. Przeprosiłam. Poprosiłam....

Potem już z górki. Telefon. Niedźwiedź. SOR. Tylko dlaczego do 5 szwów jest bez znieczulenia???!"

 

DZIĘKUJEMY!!!!

U i W - jak ucieczka i wycieczka

Postanowiliśmy zrobic fotowizytowkę Zozola. Taką na której poza numerami telefonów do nas będzie Zojki fotka i dane. 

Mamy ją od pół roku. Na szczęście nie musieliśmy jej używac w celach w których została wydrukowana...Na wypadek, gdyby Zojka zaginęła. Pomysł podrzucam tym co boją się, że ich pociecha może dac drapaka a wy możecie przy tym zejśc na atak serca. My mieliśmy taką przygodę na wiosnę. Zozo, gdy byliśmy na działce, wybrała się po mleko do pani Hani....

Ciarki mam do dziś, gdy pamiętam to co wtedy przeżywałam. Zozo pragmatycznie i całkiem dobrze wyjaśniła pani Hani, że przyszła sama i bez mamy i wszystko dobrze się skończyło. Było to zdarzenie dla nas motorem do zrobienia tych fotek. 

POLECAM!

2018 - foto- podsumowanie