Mój Mały Downie

Słowa nas określają. Słowa nas szufladkują. Słowa zamykają nas w więzieniu znaczeń. Wiele możliwości, aby mózgowi było łatwiej. Bez kategoryzacji przegrzałby się biedak i …. jadacie móżdżek? To wiecie jak to jest ze ściętym białkiem.

Jednak skoro używamy jedynie znikomego (od 15 do 30%) naszego mózgu to dlaczego pozwolić mu na uogólnianie i skrótowość tak daleko idące? Może warto go przetrenować? To mięsień, zacznijmy spokojnie. Nie od razu bieżnia na 60 minut i opcja: bieg.

Nie mam nic przeciwko szufladkom. Robią porządek w otoczeniu i pojmowaniu. Zacznijmy jednak od uzupełniania i multiplikowania już istniejących.

Słowa nas determinują. Nie „jesteś zły” a „zrobiłeś źle”. Nie „jesteś głupia” a „popełniłaś głupstwo”. Nie generalizujmy bo Ci do których się tak zwracamy staną się „źli i głupi”. I durnowaci. I downowaci.

„Ty downie” - powiedziałam pewnie nie raz do kogoś ze swoich kolegów i koleżanek. Powiedziałam, stało się. Mój rozmówca nie dostał Trisomii 21. Takiej mocy sprawczej nie mam. Na szczęście.

„Ale z Ciebie down” - usłyszałam. Zabolało. Miałam wtedy 8 lat. On niewiele więcej. Postanowiłam nigdy się do niego nie odezwać. Stało się. Moja wspaniała babka (a miałam ich dwie, obie genialne w wymiarze babciowości i obie diametralnie różne), gdy powiedziałam jej z jaką niegodziwością z ust kolegi miałam do czynienia uśmiechnęła się. Kazała przynieść encyklopedię i przeczytać definicję „zespołu Downa”. Zapamiętałam tyle, że nie jest właściwe tak mówić. Równie niedobrze by było powiedzieć, że ktoś ma raka lub jest kuternogą.

Tylko, hm...Kuternoga to przecież mógł być pirat lub bohaterski żołnierz, który stacił ową kończynę w walce. O chorobie nowotworowej ...nie no proszę, przecież włos się jeży na głowie. A „down” to down. Głupek. Idiota. Dziwak. Nienormalny. Kretyn. Debil. Prymityw. Patologia. Tak wiem, wystarczy. Jednak, czy nie łatwiej zaakceptować inwektywy wobec ludzi, gdy chodzi o ich dysfunkcje intelektualne a nie fizyczne?

Z drugiej strony dlaczego mam w ramach ułatwienia pracy mózgu pana A i pani E mówić lub pozwolić mówić o mojej córce „nasz mały down”? Co więcej nie sądzę abym była w stanie, dziś, zaakceptować fakt, że mówią tak też o swoim dziecku. Jak usłyszę matkę, która mówi do dziecka: ty czarnuchu, ty żydku, ty pedale, ty katolu…. To mam przymknąć na to uszy? Bo co? Stwierdza fakt? Etykietki to są dla ubrań co celnie wykorzystało River Island w swojej kampanii. 

Język nas determinuje. Język nas buduje. Język nas ukształtowuje.

Nie daję przyzwolenia na wyżej opisaną skrótowość. Zojka ma zespół Downa. Nie choruje na niego. Nie cierpi na niego. Po prostu go ma. Sprawa jest prosta. Może wyjaśnię tym co w tej chwili wykrzywiają usta w grymasie irytującego poczucia wyższości. Całkowita ilość informacji genetycznej zawartej w genomie człowieka jest mniejsza niż 800 MB. Mamy 23 pary chromosomów. Od małpy różni nas jedna para mniej. Powstała najprawdopodobniej z połączenia dwóch par. W dwudziestej pierwszej pozycji chromosomów moja córka ma nie dwa a trzy chromosomy. Opisał to w 1959 Jerome Lejeune. Dzięki niemu wiadomo, że to 21 pierwsza nie-para odpowiada za wadę wrodzoną odkryta przez John L.Downa prawie 100 lat wcześniej.

Chyba jasne?

Jeśli jeszcze nie to sprawdźcie sobie co to jest stygmat. 

Już?  

To teraz odpowiedzcie mi czemu miałabym znakować moje dziecko? Pozwolić na „wypalanie” jak w starożytnym Rzymie znaku definiującego jakiekolwiek dziecko? Żeby było łatwiej Waszym mózgom? Wolne żarty. To mięśnie. Poćwiczcie je. Przyda się w perspektywie jako zabezpieczenie przed chorobą Altzhaimera. 

 

Nie definiujcie mojej córki bo jej nie znacie. Nie jest „downem” tak jak nie są przyjaciółka Zozo - Wiki czy Wojtek z przedszkola. Nie jest downem Kate Grant, miss świata Ultimate Beauty of the World. Oni mają zespół Downa. 

Zojka jest Zojką. Ma swoje własne cechy, osobowość, charakterek, zainteresowania, sympatie i antypatie. Tak jak Twoje dzieci i dzieci Twoich sąsiadów. I te o innym kolorze skóry i te chodzące do innego kościoła niż Ty. A my jesteśmy jednocześnie różni i tacy podobni co świetnie oddaje ten filmik :


 

Zespół Downa jest. A Zoja nie jest jego częścią. To on jest częścią jej. Tak, wiem co powie pan A i pani E, że zakłamuję rzeczywistość. Uciekam przed prawdą. Żyję mrzonkami z Youtuba. Zespół Downa ogranicza moją córkę i definiuje jej życie. A dokładnie choroby, dysfunkcje, niepełnosprawność. Tylko czy na pewno? Nie nie zakłamuje rzeczywistości. Jestem mega racjonalna. Realna jak ospa, odra czy grypa. Ograniczają mnie i moje córki: kłopoty finansowe, infekcja dróg oddechowych, awaria samochodu nie pozwalam by ograniczały nas definicje. A Was ograniczają WASZE SŁOWA. Bo słowa kreują rzeczywistość. Oceniamy siebie w ILE sekund ? (pierwsze wrażenie). To oczywista oczywistość. Bo prawdą jest, że nie zrobimy nigdy drugi raz „pierwszego wrażenia”. Ważne aby było drugie i trzecie wrażenie. Niech mózg się spoci, przegrzeje ale nie ugotuje.

Popieram inicjatywę „More Alike Than Different”!