wtorek, 29 listopada 2016

Szczęście

Znów Ktoś sprowadził mnie do parteru...chyba chciał sprawdzic czy rzeczywiście znów wstanę. No więc wstałam i ... Śpiewam:). 

Znacie piosenkę Pharrella Williamsa " Happy"? Jest bardzo pozytywna. Co więcej idealnie pasuje do dzieci / ludzi z ZD. Zrobili zresztą teledysk do niej z okazji Międzynarodowego Dnia Zespołu Downa jakiś czas temu. Zobaczcie sami, czy nie jest świetna?


Zdołować mnie - nie może nic
Zdołować mnie - bo jestem zbyt wysoko
Zdołować mnie - nie może nic
Zdołować mnie - już mówiłem (coś Ci teraz powiem)

Ponieważ jestem szczęśliwy ...
Klaszcz ze mną jeśli czujesz się jak dom bez dachu
Ponieważ jestem szczęśliwy ...
Klaszcz ze mną jeśli czujesz, że szczęście jest prawdą
Ponieważ jestem szczęśliwy ...
Klaszcz ze mną jeśli wiesz, czym dla Ciebie jest szczęście
Ponieważ jestem szczęśliwy ...
Klaszcz ze mną jeśli czujesz, że to jest to, co chcesz zrobić




Trudno definiowac szczęście raz na całe życie. Nauczyło mnie tego ono samo. Szczęście nie jest stanem permanentnym i niezmiennym. To chwila. I do tego wkurzająco ulotna i nie powtarzalna. Dziś szczęście z czegoś  nie musi byc szczęściem z tegoż dnia kolejnego, nieprawdaż?

Oczywiście możemy podejśc do tematu naukowo i oprzec się na piramidzie potrzeb Maslowa. Tylko, że ja przy Małej Zi przedefiniowałam pojęcie szczęścia. Patrząc na jej optymistyczną i nigdy nie poddającą się postac. Widząc jej radośc z drobnostek..w stylu:. "O! jaki fajny motyl usiadł na ramieniu". Rozumiem jakie mam szczęście, że mogę byc jej mamą. Ona uczy jak się cieszyc. I jest bardzo dobrą nauczycielką.

czwartek, 3 listopada 2016

4000 zł

4000 zł? 


Wystarczą na chusteczki do ocierania łez do końca życia chyba, że ktoś zęby zaciśnie i powie, żeby sobie te $ w d... wsadzili.

Zapewnijcie szybki dostęp do lekarzy specjalistów żebyśmy nie musiały żebrac o skierowania pediatrów lub płacic za prywatne wizyty.

Zapewnijcie pełen pakiet rehabilitacji w wymiarze potrzebnym dziecku a nie wg. ilości określonych przez urzędników na podstawie ogólników.

Zapewnijcie profesjonalną opiekę w placówkach edukacyjnych: terapeutycznych, specjalnych i integracyjnych tak byśmy mogły - my mamy - wrócic do pracy.

Zapewnijcie nam, że czas poświęcony dziecku będzie potraktowany jako nasza praca i wliczy się nam do emerytury bo my nie "siedzimy w domu". 

Zapewnijcie, że nasze dzieci będą miały dostęp do godnego życia dzięki dobrej dopasowanej do nich edukacji i pracy która da im poczucie bycia potrzebnym i ważnym.

Zapewnijcie, że nasze dzieci będą miały prawo do godnej śmierci jeśli taka będzie miała nadejśc. Obejmijcie naszą rodzinę opieką psychologów bo poza chorym dzieckiem często są też inne dzieci, inni członkowie rodziny.

To pierwsze myśli, które mnie naszły...i nie nie potrzebowałam chusteczek. 

Wiecie gdzie macie je sobie wsadzic?