Gdzie one są

Gdzie one są? W Polsce żyje ok.60 tys osób z ZD. Z innymi dysfunkcjami i niepełnosprawnościami intelektualnymi też niemało. Nie spotykam ich codziennie. Gdzie są? Słoneczne dzieci, jak o nich mówią w Rosji. Czy chodzą z mamami na zajęcia baletowe?  Z tatusiami do ZOO? Z dziadkami na przedstawienia w Domu Kultury ? Z rodzeństwem na basen? 

Zamykają się w 4 ścianach? Na terapiach? W gabinetach logopedów czy fizykoterapeutów? W poczekalniach przychodni gastrologicznych czy kardiologicznych? Na mikołajkowych imprezach w Fundacjach i Stowarzyszeniach?

Nie wiem, gdzie są. Jak ktoś ma wiedziec czy chce urodzic dziecko z ZD skoro nie widzi jak zwyczajnie żyje, gdy już pokona się lub jak pokona się przeciwności. Gdy jestem z Zozo na zakupach, w muzeum, w piaskownicy...czuję się w obowiązku sprawowac większą pieczę nad nią. Bo Inni mogą nie zrozumiec czemu nie mówi w ich języku. Dlaczego robi coś tak a nie inaczej. Nie widzę aby inne mamy zrywały się jak forpoczta i tłumacz...a ja tak. Brakuje mi masy krytycznej Downów. Tak by wpuścic 5 dzieci zwykłych do 20 niepełnosprawnych. To byłaby ciekawa rozmowa. To była by integracja i nauka tolerancji. Zmienic proporcje. Nie "na 25 dzieci w grupie przedszkolnej 5 może miec różne dysfunkcje" tylko 5 może byc zwykła do bólu. Rozwinięta poprawnie. A może i wybitnie. 

Może inni rodzice się wstydzą, wolą obracac się w okreslonej grupie podobnych. Nie chcą czuc się Inni. Szeptów. Spojrzeń z ukosa. Przyklejonego uśmiechu na krzywo. A może to tylko w ich głowach. Naszych głowach. Może nie trzeba tworzyc gett niepełnosprawności. Może nie trzeba rezygnowac z bycia razem we wspólnej przestrzeni publicznej i wchodzenia w interakcje społeczne. 

A gdyby nie zwracac uwagi na stereotypy w głowach Innych i Własnej. Tych zwyklych rodziców i tych co mają latorośc z dodatkowym chromosomem. Może nie chowac się po katach. W 4 ścianach. Wyjśc...Masą krytyczną... Pójśc pod Sejm. Powiedziec to MY! Czy iecie ile nas kosztowało urodzic, wychowac, wykształcic TE DZIECI. W których obronie kłócicie się partyjnie, medialnie i moralnie. Wyjdzcie do nas i powiedzcie JAK chcecie nam pomóc. A jeśli nie wiecie to przyjdzcie My wam to chętnie powiemy. Wtedy może Ci, którzy się boją urodzic, miec, byc rodzicem z Downem...wtedy może , gdy zobaczą normalnośc to ta normalnosc trudna, żmudna ale normalna pozwoli im NIE PODJĄC decyzji, którą tak chcecie im zabrac.

Zimowy post

Płatek śniegu to znak PRAWDZIWEJ zimy. Zimy idealnej, bajkowej. Obietnica narciarskiego szaleństwa. Wspomnienie dziecinnych zabaw: obrzucanie kulkami, lepienie bałwana, robienie anioła.

Płatek śniegu. Ulotny, wyjątkowy, zjawiskowy.

Im bardziej pada śnieg,Bim – bom

Im bardziej prószy śnieg,Bim – bom

Tym bardziej sypie śnieg, Bim – bom

Jak biały puch z poduszki.

Pamiętacie tę przyśpiewkę Kubusia Puchatka?

Najpiękniejsze płatki widziałam w Gliczarowie. W tej jednej z najwyżej położonych miejscowości w polskich górach, z nieba sypał się olśniewający puch. Czyste piękno płatka śniegu oddane do podziwiania, niezauważone. Doskonałość bez sensu?

Gdzieś wysoko w chmurach zamrożona para wodna objawia się w sześciokątnych symetrycznych cudeńkach. Tak różnorodnych, że podobno nigdy się nie powielających. Wymyślone przez temperaturę, wycinane przez wilgotność powietrza, ukształtowane przez ciśnienie atmosferyczne a może ..... dla małych aniołków robią wycinanki w niebie?

Oglądam siadające mi na dłoni kolejne postaci coraz to bardziej skomplikowanych "gwiazdek". Ich indywidualizm to podobno wynik niezamierzonego działania a nie masowej produkcji. Takie hand made przypadku. Płatki śniegu są właściwie sumą błędów i nieregularności. Coś jak nasze życie.

Wiem, że są korki. Ziąb na ulicy. Autobusy zatłoczone. Zmrok zaczyna zapadać szybciej niż jeden uśmiech ale proszę zatrzymajcie się. Na chwilę. Zastanówcie nad czymś zupełnie nie potrzebnym. Na przykład : Ile śnieżynek mieści się w kilogramie? Nie do obliczenia? Ja już wiem, milion.

A wiecie, że na Syberii potrafią padać płatki nawet 30 centymetrowej średnicy?

Albo, że na ziemię docierają dopiero gdy wiatr podrze je na strzępy?

Stałam więc w Gliczarowie, na jednej drodze z Dunajca do Bukowiny. Najwyżej jak się dało. Najbliżej nieba jak mogłam sobie wyobrazić. Odtwarzałam w myśli, przeczytany fragment o śniegu Orhana Pamuka :

I jak we śnie płatki śniegu wciąż padały, bezszelestnie, a mężczyzna siedzący przy oknie, zapatrzony w ich baśniowe kształty, poczuł oczyszczającą moc niewinności, ulgę i wolność, których szukał od lat.

Czasem wystarczy zatrzymać się na kilka chwil by oczyścić duszę i olśnić umysł na długi czas.

A jak AMSA

Na naszych inhalacjach w Instytucie Słuchu na Mochnackiego stosowany jest oryginalny francuski inhalator AMSA. Inhalator wytwarzający wibroaerozol z  lekiem, który dodatkowo podawany jest z cykliczną falą ciśnienia. Ciśnienie to pozwala dotrzeć lekom do zatok przynosowych oraz przez trąbkę Eustachiusza  do ucha środkowego. 

Najgorsza opcja to wibroaerozol z dodatkowym nadciśnieniem. Mamy bowiem zastosowac kontrolowane, chwilowe nadciśnienie w momencie przełykania ...i tu są schody bo ZOZO nie CHCE.... Tłumaczę mojej kochanej córeczce, że to bezinwazyjne leczenie dysfunkcji trąbek słuchowych. Niestety ona zupełnie nie chce tego zaakceptowac....

 Penetracja wibroaerozolu z nadciśnieniem jest ok. 100 razy lepsza niż aerozolu wytwarzanymi zwykłymi metodami. No ale Zojka nie ma najmniejszej ochoty na lepszą lub gorszą absorbcję leku... Ech....Metoda siłowa zawiodła, argumenty się skończyły, przekupywanie słodyczami również...Zostało jedynie...POPROSIC GRZECZNIE BY USIADŁA I ....EFEKT POWYŻEJ....BEZ KOMENTARZA...

R jak rehabilitacje

Rehabilitacje dziecka z ZD to dla początkującego rodzica labirynt wydawałoby się nie do przebrnięcia. Częśc z nas jeździ wszędzie i robi wszystko, częśc pozostawia pole do codzienności i koncentruje się na WWR czy ORD. A trzecia grupa miesza oba "style". Czwarta nic nie robi bo daje się "uwieśc" stwierdzeniu, że przecież to ZD czyli nic za bardzo się nie da zrobic. 

Nie oceniam.

Po 4 i pięknej połówce życia mojej młodszej córy postanowiłam podsumowac wszystko to czym się zajmowaliśmy i jak oceniam co nam to dało. Bo TO to oceniam:)

PRIORYTETEM powinno byc od najmłodszych chwil wprowadzania dziecka w świat komunikacji. To o niebo ważniejsze niż jego fizyczne uruchamianie. Oczywiście mnie prowadzono: uruchomimy siedzenie-chodzenia a potem nacisk na logopedie.  Wg. mnie to błąd. Integracja Sensoryczna wraz z pracą z NEUROLOGOPEDĄ (to wersja 3.0 logopedy). Kiedy? Od kiedy się najwcześniej da. To znaczy kiedy znajdziecie najlepszego dla Was terapeutę w tym i tym. W mojej ocenie neurologopeda ma lepiej wypracowane metody i wiedzę jak postępowac z dziecmi z dysfunkcjami. U Zojki powinien byc to okres około 6 miesiąca życia. Sądzę, że LOGOPEDA METODĄ KRAKOWSKĄ powinien zainstniec około 1.5 roku życia dziecka. Wtedy zaprzestałabym pracy z neurologopedą a za to terapię krakowską zrobiła dwa razy w tygodniu. 

WWR - są ograniczeni do tego co dziecko ma wpisane w orzeczeniu do WWR. Tak więc powinnam była poszukac najlepszych WWR i sprawdzic kogo tam mają i z czego a potem na komisji powiedziec co nam jest potrzebne "z systemu". Za każdym razem wstydziłam się ... ba wręcz bałam powidziec, że coś finansuje osobiście lub z 1% więc nie chcę tego powielac. Mogłam wprowadzic dla Zozo muzykoterapię już 2,5 roku temu. Praca nad nadwrażliwością dzwiękową przebiegłaby znacznie sprawniej.

ORD - moje doświadczenie mówi, że "darowanemu koniowi w zęby się nie zagląda" stąd też bierzemy co nam NFZ daje. Drugi raz nie popełniłabym tego błędu "uniżoności" wobec systemu. Szczera rozmowa z lekarką kierującą mogła dac nam bardzo dobre zajęcia z rehabilitacji ruchowej połączone z basenem a tak bujałyśmy się pomiędzy słabymi terapeutami typu psycholog czy logopeda mając doskonałą rehabilitantkę ruchową i niezłą fizykoterapeutkę.

Przedszkole...mam cudowne, genialne, wspaniałe. Dumna jestem z tego. Z pracy jaką wykonałam robią research przedszkoli integracyjnych i specjalnych. Z wizyt w placówkach i rozmów z dyrekcją czy rodzicami.

Wyjazdy rehabilitacyjne - powinny byc  w systemie co pół roku. Niestety ceny ich (patrz Zabajka czy Polanika) to temat nie do przeskoczenia. Teraz wiem, że powinnam nastawic się na coroczne wyjazdy już od pierwszego roku życia. 

Hipoterapia, zajęcia na basenie. Wszystko ok. jeśli jednak widzimy, że dziecko jest nimi znużone a terapeuci nie mają pomysłu co z tym zrobic to...idzcie do kolejnego lub przerzucie się na inne zajęcia. Różnorodnośc buduje każde dziecko. Nie muszą przecież mają ZD chodzic tylko na specjalistyczne zajęcia. Jeśli możecie spytac panią od tańca czy przyjmie waszą gwiazdeczkę do grupy baletowej...to czemu nie?

C - jak ciekawośc

Albert Einstein: Ważne jest by nigdy nie przestać pytać. Ciekawość nie istnieje bez przyczyny. Wystarczy więc, jeśli spróbujemy zrozumieć choć trochę tej tajemnicy każdego dnia. Nigdy nie trać świętej ciekawości. Kto nie potrafi pytać nie potrafi żyć.

Czy ciekawośc jest miarą inteligencji?  Jeśli nie to czy jest jej składową? 

Zastanawiam się... Zozo nigdy nie przestaje "pytac". Ustala ogólny plan świata i negocjuje przyjęte rozwiązania. "Upór typowy dla dzieci z ZD". Wkurza okropnie. Przecież to oczywiste, że skoro się śpieszymy to musimy szybko się ubrac i wyjśc.

A dlaczego się śpieszymy? 

Bo będą na mieście korki a my musimy dojechac na inhalacje AMSĄ aż na Mochnackiego. 

A dlaczego musimy? 

Bo to ważne dla Twojego zdrowia. 

A czemu moje zdrowie jest ważne? A bo sobie zaraz palnę w łeb. Przecież to oczywiste. Zdrowie jest ważne i kropka.

A dlaczego mama się złości? Tssss...mama (tu malutki paluszek kładzie się na malutkich usteczkach...piekło i szatani)

Mama się nie złości. Mama jest w pędzie. W misji. Jak w kosmosie ta małpa z bajki. Albo ta małpa w kąpieli. Nie Ty jesteś jak ta małpa z kąpieli. "Gdzie ukrop ciecze tam palec wsadzi"

A dlaczego leci ukrop?

A bo w rurach nikt go nie wystudził.

A dlaczego? ... A co to?  Czy na pewno?

Mikołajki w Amicusie

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - czwartek

W Gazecie Prawnej z 1.12.17 ukazał się wywiad ze piosenkarzem Tadeuszem Woźniakiem. Dziękuję za mądre słowa: 

"Uznałem, że trzeba wyjść życiu naprzeciw, a nie zamykać się w kokonie przerażenia. Najpierw zaakceptowałem więc sytuację, którą niektórzy uważali za tragedię. Zdarzyło się, trafiło na mnie i tyle. Walczyłem o to, żeby nie załamała się cała konstrukcja mojego dotychczasowego świata. Bo człowiek nie żyje sam, tylko zawsze w jakimś kontekście."

W Limanowej nie chcieli zbadac chłopca z ZD po niedawnej operacji dwunastnicy. Procedury nie chciały, uściślając. Na szczęście w sąsiednim mieście procedury zaspały. Mały z zapaleniem krtani i wysoką gorączką dostał antybiotyk. Od lekarzy. Nie od procedur.

 Prawicowa i katolicka Niedziela standardowo w chrześcijańskiej bezpośredniości i kolorystyce czarno-białej narysowała wizytę pod Sejmem dziewczyny z ZD sprzeciwiającej się aborcji płodów uszkodzonych genetycznie. Tylko nie wiem po co autorowi artykułu były do tego zwierzęta futerkowe. Nie będę jednak wgłębiac się bo mogę już z tego nie wyjśc obronną ręką. www.pch24.pl poszli jeszcze ostrzej.Ogólnie pisząc Francuzi to świnie i chcą nękac kobiety w ciąży z ZD. Cóż... Wiem, sarkazm...ale "dopóki nie wolno strzelac do idiotów"...  Swoją drogą czy naprawdę sztuka profesjonalnego dziennikarstwa umiera? Zarówno z prawa jak i z lewa?

Była amerykańska modelka Amanda Booth wystąpiła w sesji dla "Vogue'a" w towarzystwie swego trzyletniego syna Micah. Chłopiec jest pierwszą osobą z zespołem Downa na okładce tego magazynu. To już pierwsze koty za płoty. Swoją drogą, przystojniaczek akurat dla mojej Zozo:)

Do konkursu Miss Minnesota  przystąpiła Mikayli Holmgren. To pierwsza w historii osoba z zespołem Downa w konkursie piękności. Nie oczekują od niej biedy, pokutnego worka i załamania nerwowego matki ani alkoholizmu ojca. Wow. Ta Ameryka jest naprawdę dziwna....

Z naszego podwórka...Aktor znany z Klanu otwiera ośrodek dla dorosłych osób z ZD. Ma wnuczkę z dodatkowym chromosomem. Cóż, pewnie już wie, że ten ekstra chromosom czyni ją ekstra słodziakowatą. Niestety, potem jest już pod górkę. Dlatego dziękuję za myślenie o innych. 

Swoją drogą przeszło bez echa, że mamy bardzo utalentowanego pływaka z ZD? Niestety był jedynym zawodnikiem reprezentującym nasz kraj. Czy tak trudno znaleźc szkoleniowców dla sportowców z deficytami innymi niż fizyczne? Dobrze, że chociaż ten 21 latek "wymiata" - zapamiętajcie nazwisko Jakub Kmiecik. 

ALE I TAK UWAŻAM, ŻE KOBIETA POWINNA MIEC PRAWO DO DECYDOWANIA O SWOIM CIELE I SWOIM STANIE CIĄŻY LUB BEZ-CIĄŻY. Nie zmienia to faktu, że kocham moją córkę z ZD, tą bez ZD też kocham. Nie ma różnicy na poziomie chromosomów. Nie ma różnicy miłości.