sobota, 30 września 2017

Absurdalny . Bezrozumny. Bezmyślny

Żyjemy w świecie niedorzeczności.  Świat rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami osiąga wyższy poziom bezsensu.  Nonsens goni paradoksy. . Muszę posiadać wiedzę prawniczą w tematyce dotyczącej mojego dziecka lepszą niż "pani z okienka" biurokracji. Znosić idiotyczne uwagi o mojej dociekliwości lub równie urojone opinie o postawie roszczeniowej rodziców niepełnosprawnych. 
W mediach społecznościowych "wycinać" trzeba w pień znajomych, którzy głupio komentują, fakt wyjścia do restauracji (na rehabilitacje zbierasz 1% a do knajpy sobie chodzisz). 
Nierozumnym lekarzom wyjaśniać o co chodzi w Ustawie za życiem i czemu obejmuje Zozo skoro ma już 4 lata. A jeszcze czytam kuriozum, że niepełnosprawności lekka jest gorsza od umiarkowanej bo odbierane są możliwości "wyjścia" na prostą (wysokość dofinansowania, rehabilitacje ect). A taki dzieciak  potem na konkurować na rynku pracy z Normalsami na poziomie 1:1. Pozbawione sensu!

ZADANIE nr. 1
Dodaj do poniższych przymiotników wszystkie sytuacje w których się znalazłaś/znalazłeś lub opinie z którymi się zetknęłaś/ zetknąłeś w odniesieniu do Twojej "upośledzonej" rodziny.
Bzdurny
Durny
Kretyński
Bezrozumy
Groteskowy
Wydumany
Paranoidalny
Bezmyślny
Nierealny
Surrealistyczny
...................

Dlatego właśnie (!!) aby eliminować te kretynizmy trzeba zebrać podpisy pod petycją o zgodę na podjęcie pracy zarobkowej, dla osób które otrzymują świadczenie pielęgnacyjne.

"{Za 1406 zł netto miesięcznie rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością zamienia się w niewolników. Za tyle – bo dorobić nie mogą – muszą opłacić rachunki, wyżywić rodzinę, sfinansować terapię, zapewnić sobie i dzieciom minimum godnej egzystencji.

Odejście z pracy jest często bezpowrotne, skazuje opiekunów na społeczną izolację, depresję, łatkę osób biernych, niezaradnych, niewiele wartych. Z czasem gaśniemy, wypalamy się, umieramy dla świata w czterech ścianach naszych domów.

Apelujemy do Pani Premier Beaty Szydło i Pani Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej o jak najszybsze zniesienie zakazu pracy zarobkowej dla osób otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne.
Pozwólcie pracować rodzicom i opiekunom na świadczeniu! Dajcie nam i naszym dzieciom szansę na lepsze życie!

Dlaczego to jest ważne?

Zbyt rygorystyczne prawo utrzymuje szkodliwą społecznie fikcję, karze uczciwych i zachęca do nadużyć. Obecne przepisy generują szarą strefę, ograniczają wpływy podatkowe do budżetu, spychają matki i ojców na margines życia społecznego, odbierają im godność. Dyskryminują tysiące kobiet i mężczyzn znajdujących się w najtrudniejszej życiowej sytuacji. Pogarszają status materialny rodzin dzieci z niepełnosprawnością. Legalna praca, nawet w ograniczonym wymiarze, zapewni im bezpieczną egzystencję, pozwoli opłacić kosztowne zabiegi lub rehabilitację, da ludziom doświadczonym przez los szansę samorealizacji, uwolni tkwiący w nich potencjał. Będzie najlepszą terapią dla całej rodziny. Pozwoli matkom, ojcom i dzieciom nie tylko przetrwać, ale cieszyć się „całym życiem”."

LINK DO PETYCJI

Proszę podpisujcie, mnie się kończą oszczędności z dawnego życia i nie wiem jak zapewnię Zozo poziom rehabilitacji i życia na poziomie jaki miała przez 4 lata. 

środa, 27 września 2017

Przedszkole - rok drugi

Mała Zi jest teraz w siedmioosobowej grupie dzieci znających się z roku ubiegłego. Dwa razy tyle przyszło do nich "świeŻaków". 

Po miesiącu nie oceniam ale zauważam : 

Zozolek źle znosi zmianę dzieciaków na młodsze. Nie umie się jeszcze z nimi odnaleźć i mocno foszkuje.

Zdaję sobie sprawę, że ponad 60% "składu" jest nowe ..3 letnie. Zjada ją zazdrość bo "zerówkowcy" nie siedzieli ciągle na kolanach pań a teraz na te kolana dopchać się nie sposób. 

Dodatkowo infekcje, które się nam trafiły na początku roku szkolnego. 




 Tragedia z odejściem pani dyrektor przedszkola. Bieg do szpitala po rifampicynę, która miała nas uchronić przed meningokokami... Działo się w tym pierwszym miesiącu. Oj działo. 

Pogoda też nie najlepsza. Pada. Pada. Pada. 

Zojka chętnie chodzi na zajęcia muzyczne, nie ma już blokady choć nadwrażliwość dźwiękowa nadal jej utrudnia funkcjonowanie np. na koncertach czy wiecach (politycznych:)). 

Lubi gimnastykę i angielski. Ruch. Śmiech. Aktywnie uczestnicy na zajęciach z IS, logopedii czy podczas spotkań z psychologiem. Zarówno w przedszkolu jak i na WWW (Konwaliowa) i PFRON (Amicus). Mamy też ostatnie w tym roku hipoterapie do wyjeżdżenia. W przypadku tych ostatnich Zozo jest wyraźnie już nimi znudzona więc przerzucimy się na zajęcia basenowe jak sądzę.

Byłyśmy w Kajetanach. Wyniki słuchu są dobre jedynie przetwarzanie jest kiepskie. Mamy więc w listopadzie do odbycia pięć specjalnych inhalacji a potem też w Kajetanach oceny rozwojowe mowy u logopedy i psychologa.

Samoobsługa idzie jej świetnie. Mowa i odpieluchowanie to nadal NAJważniejsze tematy.  Nasze cele na ten rok! 

Trzymajcie kciuki!


poniedziałek, 25 września 2017

Wizerunek Downa w mediach


Nosiłam się całe wakacje z napisaniem tego posta. Właściwie od momentu przeczytania artykułu z lipcowego Fragile autorstwa pani Anny Dwojnych. Materiał źródłowy znajdziecie TUTAJ.

Autorka pisze o postrzeganiu Downa w polskich mediach. Odwołuje się do postaci Maćka z Klanu, którego nawet nie znając tej telenoweli kojarzy większośc z nas. W kontrze stawia
Jamie Brewer, z American Horror Story. Może to szokować jednak warto zerknąć na daty obu tych seriali. Piotr Swend zdąrzył się już przez te dwie dekady "zestarzeć" na naszych oczach. American Horror Story: Murder House, poza oczywistym, inny gatunkowo ale też epokowo sposób przedstawiania Downa. W Klanie mamy ugrzecznioną wersję z naciskiem na codziennośc, postrzeganą przez pryzmat odbiorców telenoweli. Amerykański serial nie silił się na stereotypowe pokazanie "jak myślą gospodynie domowe" tylko wykorzystał stereotypy postrzegania Downa przez pryzmat urody. Co świetnie widać w załączonym pod nazwiskiem aktorki linkiem. Już bliżej Klanowi do starszego o dekadę Dzień za Dniem. Zgadzam się, że był to początek przełamania stereotypów. W Ameryce jednak to było preludium a u nas na Klanie stanęło. Nie sądzę, że jest to spowodowane brakiem barwnych dzieciaków z ZD, pod które można by dopasować scenariusz. Jednak telenowele to coś tak ciasnego w ramach, że dzieciaki w typie Małej Zi rozwaliłyby te ramy w drobny mak. Ideologiczny product placement to coś z czym Hollywood nie musi się mierzyć. W serialach czy filmach mamy co w tym temacie nadrabiać. Wystarczy spojrzeć na hiszpański JA też! czy francusko-kanadyjski Cafe De la Flor. Dekady przed nami...do opowiadania dobrych historii z Downem w tle. A już nie wspomnę, że nie wyobrażam sobie rodzimej wersji amerykańskiego filmu Lada dzień

Drugi temat to sposób przedstawiania Zespołu Downa w mediach. Sugestywnie stygmatyzowane "choroba", "cierpieć na ", "niepełnosprawność", "aborcja"...Tak. Skojarzenia z palców jak leci. Nawet ta niby nie zauważalna hierarchia:
1.  Niepełnosprawny ruchowo ale przynajmniej sprawny intelektualnie
2. Geniusz z Aspergerem, który nie umie kupić mleka
3. Izolacja społeczna i emocjonalna autystyków
4. Down i inne niepełnosprawności intelektualne

Możecie ze mną dyskutować, że tak tego nie postrzegacie. Ja nadal sądzę, że funkcjonując w świecie, gdzie intelekt jest wyżej ceniony od życzliwości, będziemy postrzegać dysfunkcje intelektualne jako mankamenty.  Polecam zapoznać się z Raportem na ten temat. Nie moich opinii oczywiście ale postrzegania medialnego osób niepełnosprawnych.  

Myślę jednak, że teraz jest czas zmian. A potem nadejdzie on. Czas Małej Zi i jej koleżanek i kolegów. 

piątek, 22 września 2017

Książki. Bajki. Słuchajki. Oglądajki

Okropnie dużo pracy z nowym miejscem życia. Reorganizacja, rewitalizacja rodziny. Temat jeszcze nie przetrawiony więc porozmawiajmy o książkach. Książek o zespole Downa, które jako dorosły powinno się przeczytać jest...dużo. Brałam do ręki w księgarni lub bibliotece, kartkowałam i odstawiałam. Część zakupiłam w internetowych księgarniach i stoją na półce. Czasem do nich zaglądam, jednak częśc okazała się nie zaspokajać moich potrzeb. Oczywiście kusi zrobienie listy pozycji do których warto zajrzeć z mojego punktu widzenia...Ale nie dam się skusić. Oto moje bezdyskusyjne "5":Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktykapod redakcją B.B. Kaczmarek.

Warto przeczytać  Cela : odpowiedź na zespół Downa, Anny Sobolewskiej chociaż zgadzam się z mamą Staszka-Fistaszka, że Poczwarka Doroty Terakowskiej, bardziej przypadła mi do gustu nawet z jej momentami zbyt dużym patosem.  Świetna do uzupełnienia i wyważenia emocji jest Nella. Piękno nieoczekiwanego,

Odczuwam na polskim rynku wydawniczym niedosyt książek adresowanych do dzieci i młodzieży. Z Amazona kupiłam kilka pozycji. Czytam ćwicząc swój obumarły angielski a niedługo podrzucę Pannie O. Pożyteczne z pożytecznym... Bez dyskusyjnie warto przeczytać dziecku Żółte Kółka pani Piotrowskiej.  Genialna Wyspa mojej siostry” Katarzyny Ryrych i doskonała Podpalacze Książek (trylogia) Carteron Marine. W tej drugiej mamy autyzm i zespół downa w postaci dwóch uroczych 7 latek. Ale nie jest to książka o niepełnosprawności...oj, nie. Wychowana na Panu Samochodziku i Trzech Muszkieterach czytam ją Pannie O z wypiekami na twarzy.

Tajemnica znikających ciasteczek, Joanny Chmielewskiej  to bajka psychoedukacyjna,do pobrania TUTAJ. Do przeczytania wszędzie. Na przeczytanie czeka: Zespół Downa... trudniejsze życie, piękniejszy świat, Mai Chmiel. Polecona więc może kto wie...
Chesterton „baśnie są bardziej niż prawdziwe nie dlatego,iż mówią nam, że istnieją smoki,ale że uświadamiają, iż smoki można pokonać.” Mała Zi nie przepada za audiobookami. Wszelkie próby zaszczepiania w ten sposób Pippi czy Doliny Muminków spaliły na panewce. Do słuchania są przecież piosenki... Co do telewizji, cóż wiem trzeba ja limitować, ciąć i ograniczać...Jednak co mam zrobić z kręcącą się w 40 minutowym korku do przedszkola Zozo? Jakiś mądry sposób? Poza tabletem w łapce? No czekam! Teoretycy...
 Na koniec Zojki ulubiony "koleś ze ściany" (ten z językiem wywalonym do brody...): 


"Jeżeli chcecie, aby wasze dzieci były zdolne i inteligentne, opowiadajcie im bajki.Jeżeli chcecie by były genialne, opowiadajcie im więcej bajek."

Albert Einstein, i to by było na tyle...






wtorek, 19 września 2017

Rehabilitacje PFRON

Mamy zajęcia z Integracji Sensorycznej w wymiarze 20 godzin, i psychologa oraz logopedę w wymiarze po 15 godzin. Mała Zi, która uwielbia się uczyć jest prze-szczęśliwa. Kocha Zespół w Amicusie i czuje się tam jak u siebie w domu. Ja też:)




 To się nazywa dobrze rozpoczęta jesień:)!

sobota, 16 września 2017

Zozo-selfie

Mała Zi uwielbia robić zdjęcia. Zakładając, że może mieć smykałkę po starszej siostrze do dobrych kompozycji i talenty plastyczne po dziadku i pradziadku już rozglądam się za studiami operatorskimi (!:)


 













Są całkiem niezłe, przyznacie ?

Weekend na działce...łapiemy ostatnie jesienne  pozytywne wibracje...   Jak to druidki czy insze czarownice.

czwartek, 14 września 2017

Nowa codzienność

Nowy rok się zaczął dla jednych przed-szkolny dla innych szkolny a dla niektórych bez przerwy prawie (co to jest 1,5 miesiąca) studia....

Aktualnie załatwiam sobie praktyki obdzwaniając przedszkola i szkoły w których myślę, że mogłabym się czegoś nauczyć. Panna O trudzi się matematycznie w kolejnej klasie a Mała Zi ma zupełnie nową grupę. Z ubiegłego roku zostało ich tylko siedmioro. Na pewno napiszę jak będzie przebiegała integracja na nowo.

Swoją drogą myślę o zajęciach dla niej pozaszkolnych, tych pod patronatem MSt.Warszawy. Zrobię w tym roku chyba rozeznanie i zapytam się czy taką małą torpedę to by przyjęli w kolejnym roku. Z rehabilitacji kończymy w Amicusie te refundowane przez PFRON, mamy też ostatnie zajęcia hipoterapeutyczne w Stajni przy Jeziornej. Od października zostanie nam na Konwaliowej po jednej godzinie WWR (!!!) tygodniowo. Rozglądam się za możliwością powrotu do logopedy metody Krakowskiej. No i koniecznie...idziemy na basen!

Z 1% zebranego w ubiegłym roku nie wiem ile mamy bo to jeszcze nie czas "kompletnych" informacji. W tym roku zewrzemy szyki aby rozpromować "jedno procentowy sponsoring Zi". Bo nieśmiało i leniwie rozsyłając po znajomych i znajomych znajomych nie wystarczy na logopedę ani na turnus rehabilitacyjny. Zwłaszcza turnus. Świetne rekomendacje Polaniki czy Zabajki to jedno a koszmarne koszty takiego wyjazdu to drugie. Biorę się więc do PRu od pździernika jak nic.


poniedziałek, 11 września 2017

S jak suplementy

Suplementacja ważna jest zawsze, tak mnie uczył ojciec i babka. Nie jesteśmy w stanie z natury wyjąć wszelkich niezbędnych dla nas elementów w istotnych ilościach. Nie trzeba mnie więc przekonywać do tematu suplementacji. Wiem, że wspomagają rozwój nie tylko dzieci z ZD.


Do tej pory podawałam Małej Zi kwasy Omega, DHA, EyeQ, tran, witaminę C, probiotyki. Oczywiście nie zawsze wszystko na raz. Teraz od września chcę podejść do tematu w bardziej zintegrowany sposób. Głównym może nie ale istotnym źródeł wiedzy o suplementacji dzieciaków z ZD jest dla mnie strona: http://www.zespoldowna.info

Niestety na pomoc lekarzy liczyc nie mogłam i nie mogę. Dowiedziałam się, że leki ZD nie wyleczą a co dopiero suplementy. Na nic się zdały wyjaśnienia, że chodzi mi o wspomaganie. Bo co tu wspomagac? Jest upośledzenie i nie wiadomo jakie. Nie wiadomo w sumie nic aby coś mogło w temacie pomóc...Ech...

Zastanawiam się właśnie i analizuje badania małej. Czy kurkumę, zieloną herbatę w kroplach, DHA czy gingko biloba?

O cererbrolizynie nie będę się rozpisywać bo nie jestem do niej przekonana wcale. Poczytać można o niej i to w samych superlatywach tutaj.

Intryguje mnie egcg... ale im więcej czytam tym mniej już wiem co wiem. Chyba skorzystam z uprzejmości pana Jarka Pieniaka i do niego zadzwonię....

piątek, 8 września 2017

Ł jak łaska

Nie mam tu na myśli łaski pańskiej bo post z wierą w znaczeniu religijnym nie będzie mieć nic wspólnego. Jednak wierzę, że coś wreszcie się "ruszy" w temacie o którym piszę.

Znajoma, mama małej Wi, przekazała mi informacje o której dowiedziała się "klasycznie": pocztą pantoflową. A informacja na wagę złota, bowiem mam prawo wystąpić do gminy o zwrot kosztów dojazdów Małej Zi do przedszkola. Na terenie mojej gminy nie ma specjalistycznej ani integracyjnej placówki a na codzienne dowozy "wydaję" ponad 1000 kilometrów w miesiącu oraz blisko 1400 godzin. 

Udałam się więc do Gminy bo na stronie owej placówki informacji nie uświadczysz...albo są dobrze schowane. Pani nie była zbyt dobrze zaznajomiona z tematem. Dopytała czemu chcę wnioskować o dofinansowanie na dojazd do szkoły skoro dziecko chodzi do przedszkola.  Wyjaśniłam, że zgodnie 

 " z obowiązującym do 31 sierpnia 2019 r. brzmieniem art. 14a ust. 1 u.s.o. rada gminy ustala sieć prowadzonych przez gminę publicznych przedszkoli i oddziałów przedszkolnych w szkołach podstawowych. W sytuacjach, gdy jest to uzasadnione warunkami demograficznymi i geograficznymi rada może uzupełnić tę sieć o inne formy wychowania przedszkolnego, które organizuje się dla dzieci w miejscu zamieszkania lub w innym możliwie najbliższym miejscu (art. 14a ust. 1a u.s.o.).
W latach szkolnych 2016/ 2017–2018/2019 sieć publicznych przedszkoli wraz z publicznymi innymi formami wychowania przedszkolnego i oddziałami przedszkolnymi zorganizowanymi w publicznych szkołach podstawowych, a także niepublicznymi przedszkolami i niepublicznymi innymi formami wychowania przedszkolnego dotowanymi z budżetu gminy powinna zapewniać zamieszkałym na obszarze gminy:
- sześciolatkom – możliwość spełniania rocznego obowiązku przygotowania przedszkolnego,
- dzieciom 4-letnim i 5-letnim, a od 1 września 2017 r. także 3-letnim - możliwość realizowania wychowania przedszkolnego."


 inne artykuły "w temacie" również z Rzeczpospolitej:

Pani zdziwiona. Dostałam jednak listę dokumentów, którą mam złożyć do wniosku. Ten zaś będzie "do rozpatrzenia"...

Wszystko na ten temat znajdziecie ...wszędzie i po trochu na necie. W rozsypce, bałaganie i nieważne...Cóż. Z ciekawości weszłam na strony kilku...nastu Gmin. Zaledwie w 4 znalazłam informacje w przejrzystej formie i dość łatwe do znalezienia. Cóż, rozumiem, że rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są grupą mieszkańców "łatwych i przyjemnych". Przymiotnik "roszczeniowy" w odniesieniu do nas jest nagminny. Cóż, patrząc z perspektywy mojej gminy...Mnie super stadion piłkarski po sąsiedzku nie zachwyca...nawet gdy był na nim ostatnio koncert disco polo. Nie moje klimaty w obu przypadkach. Z drugiej strony mam wrażenie, że gminy nie wyszły jeszcze z przekonania o "zawstydzającej" sferze niepełnosprawności intelektualnej. Stąd może lepiej to ukryć...

wtorek, 5 września 2017

Opieka wytchnieniowa what?

Ustawa „Za życiem”, uchwalona 4.11.2016 roku, pociąga za sobą program. Ten zaś podzielony na 6 części i podejmuje się rozwiązania wszelkich problemów w tematach:
  • wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin, 
  • wczesnego wspomagania rozwoju dziecka i jego rodziny, 
  • usług wspierających i rehabilitacyjnych,
  • wsparcia mieszkaniowego, 
  • oczywiście też poradnictwa, wsparcia ect.

Znaczna część programu skierowana jest do rodzin z dzieckiem z orzeczoną niepełnosprawnością, oraz posiadających opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. - śmiech na sali, gdy pomyślę o minimalizacji zajęć z WWR oraz ograniczenia z korzystania corocznie z zajęć refundowanych z PFRON, o czym pisałam w lipcu.

Jest tu też mowa o opiece wytchnieniowej, nad którą chciałam się popastwić dziś. Miała obowiązywać od 1 lipca. Niestety prace nad "pomysłem" i jego realizacją potrwają jeszcze 2 3 kwartale tego roku.

Rodzicom oraz opiekunom przysługuje do 120 godzin takiej opieki.Będzie ona realizowana:

 "poprzez zapewnienie usług w dziennych ośrodkach wsparcia, placówkach całodobowych, jednostkach systemu oświaty lub poprzez zawarcie umowy z organizacją pozarządową. Może być realizowana także poprzez uczestnictwo osoby z niepełnosprawnością w różnorodnych formach wypoczynku zorganizowanego."
 Wygląda to tak: MOPS informuje PUP, że jest taka Ani G i ma dziecko niepełnosprawne a nie ma więcej niż 1200 zł na głowo-miesiąc . Wtedy PUP wysyła do owej Ani G. osobę bezrobotną, która to będzie w wymiarze 10 godzin w tygodniu pomagać, gdy rzeczona Ania G. musi zjawić się w jakimś miejscu i coś załatwić. Ciekawe czy owa osoba bezrobotna będzie przeszkolona z podstawowej opieki nad osobą niepełnosprawną. Czy nie... 

 Ale ponieważ owo dziecko niepełnosprawne może mieć od 0 do 7 lat to będzie go można w wymiarze owych 120 godzin umieścic w 380 ośrodkach koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych, które mają powstać w najbliższym czasie.

Cóż...Odpowiada za realizację i tak nie Ministerstwo tylko Samorządy Powiatowe.Jakby coś to Rząd chciał dobrze a te nie dobre Powiaty znów wszystko zepsuły... Przypomina mi to sytuację z mojej przeszłości. Firma X w, której pracowałam w oddziale, wyglądało to podobnie. Oddział sprzedaży (powiat)dostawała wytyczne od pani Dyrektor (Rząd) co do wymaganych planów sprzedażowych (targety). Były one brane "od czapy" nie poparte wyliczeniami, analizami tylko "chciejstwem". Ale to my w oddziałach dostawaliśmy po "pupie" za źle wykonaną pracę... Ech....

niedziela, 3 września 2017

To już nie tylko blog o Małej Zi ale o całym naszym genotypie rodzinnym...

Moje 44 lata nauczyły mnie, że można żyć:

Bez "serca" bo co mnie obchodzą jakieś sieroty w Aleppo?

Bez mózgu , wystarczy przecież zostać politykiem.

Bez płuc, smog zaciska nam gardła ale wycinka drzew z których liście spadają mi na auto jest niezbędna!

Bez "twarzy", wstrzyknięta bowiem botulina czy inna toksyna i tak rozmyje mi rysy nadając za to bardziej pożądany wygląd...

...................tylko bez nerek się nie da...coś musi przefitrować moje życiowe decyzję aby się konsekwencjami nie zatruć....

Co pomaga nerkom filtrować? Sumienie?