Zozo uwielbia "robić"!

Zdaję sobie sprawę jak dawno nie pisałam na blogu. Łatwiej wrzucić na FB lub Instagram fotkę niż wyprodukować wpis. Nie będę się tłumaczyć ani gęsto ani mniej gęściej, że praca i studia zajęły mi ten czas, który celebrowałam na blogu...ups, właśnie się wytłumaczyłam. Cóż, skoro mam to za sobą to przechodzę do sedna. Zojka uwielbia "robić". Coś, wszystko i bez tematu. Temu "na temat" nie odmawia choć lubi sobie ponegocjować. Takie chociażby puzzle zamiast zabawy w alfabet. Kto wie? Może się mama zgodzi... Jej pasja do działania w sporcie niestety przez lockdowny basenów i boisk wisi w chmurze przyszłości. Liczymy, że je otworzą zanim nasi trenerzy pójdą na emerytury. Aktualnie na szczęście mamy rehabilitacje. Neurologopedyczne i fizykoterapeutyczne dofinansowane dzięki Fundacji Dorotkowo #jestznamiDorotkowo, pozostałe takie jak SI, elektrostymulacja, mikropolaryzacja, numicon, terapia ręki czy dodatkowa neurologopedia własnym sumptem przy udziale Waszego 1%. #jestZnamiDorotkowo

Do świata z Dorotkowem

Koronawirus opóźnił nas i realizację programu fundacji Dorotkowo. Teraz trwa wyłanianie rehabilitantów. Liczę, że będziemy mogli zacząć działać jeszcze w te wakacje.

Trzymajcie kciuki!

#jestZnamiDorotkowo

Szpital

Tak "pandemiczny" problem wyrósł jak na drożdżach z epidemii Covid19, problem z rehabilitacjami czy wizytami lekarskimi. Wiem, że każdy z nas ma problemy logistyczno-administracyjne tylko w przypadku tak szczegółowo zaplanowanego kalendarza wyjęcie czterech miesięcy z życiorysu całkowicie się sypie.

A w przypadku dzieciaków takich jak Zozo trzeba być czujnym. Stąd do kalendarza wprowadzamy w trakcie roku wizyty u okulisty, kardiologa, lekarza rehabilitacji, psychologa, laryngologa, stomatologa, ortodonty, endokrynologa,ortopedy, surdologopedy a od zeszłego roku niestety też gastroenterologa. Z jednej strony twierdzę, że posiadanie dzieciaka z zespołem Downa ma ten plus, że można "spodziewając się niespodziewanego" dzięki trzymaniu przysłowiowej ręki na pulsie wykluczyć mnóstwo problemów.

Stąd wypadnięcie z systemu tak mnie smuci. Przepadły nam właśnie wizyty u czterech specjalistów a dodatkowo niestety cała diagnostyka (laryngologiczna) w szpitalu (Centrum Zdrowia Dziecka). Ech....

Trudne słowa

A może powinnam raczej napisać, trudność w składaniu słów. Aktualne. Trudność wynika z braku czasu. Tak wiem. Przecież "siedzę w domu, bo jest kwarantanna" więc czasu mam mnóstwo. No więc...nie mam.

Dzień zaczynamy przedłużonym procesem wstawania. A to śniadanko, a to toaleta, samoobsługa (i moja i Zozo o Pannie O nie wspominając) i przechodzimy do pierwszych zajęć. Panna O okupuje zdalną edukacją komputer więc my uskuteczniamy działania stolikowe. Klejenie. Malowanie. Zaznaczanie. Wycinanie (to ja, Zozo niechętnie wycina). Rysowanie. Uzupełnianie. Kolorowane. No naprawdę jest duużo pracy.

Potem mamy drugie śniadanie i po nim prace domowe. No wiecie, Zozo problemu z uruchomieniem pralki, zmywarki czy też z ich opróżnianiem mieć w przyszłości nie będzie. Tak piszę bo oglądając Down the Road widzę, że może to być problematyczne.

Jak już ogarniemy domowe obowiązki i przygotowania do obiadu siadamy do puzzli (chętnie) lub domino (niechętnie). Potem Panna O kończy lekcje i jemy obiad. Po obiedzie jest bajka (huraa!) albo dwie (jeszcze większe HURRA) a może nawet trzecia (zależy czy mama musi coś zrobić na komputerze w tzw spokoju). No i zajęcia dwa. Znów męczymy sylaby, labirynty, cienie, szlaczki.

Potem jest zabawa samodzielna, siostrzana ... no i z górki. Kolacja. Toaleta. Wieczorna integracja. Czytanie książeczek (kiedy otworzą te biblioteki bo ja już nie mam budżetu na nowe a stare znamy na pamięć!! Uwolnić Biblioteki! No panowie! Ministrze i Premierze!). Potem jeszcze opowiadanie bajki-usypiajki. Mamy na tapecie trzy....ale o tym w oddzielnym poście. Może niedługo?

No nie zapominamy o komunikatorze. On akurat przy zajęciach jeden i dwa się przydaje całkiem nieźle.

Dorotkowo? TAK!!

Jest 23.15. Siedzę sobie na czterech literach i dziergam materiały zaliczeniowe na studia, materiały dla Zozo na cały jutrzejszy dzień. Dziergam i dziergam już od czterech godzin. Aż tu nagle przychodzi taki sobie mail:

"Szanowni Państwo,
z przyjemnością informujemy, że zgłoszone przez Państwa dziecko zostało zakwalifikowane do projektu "Do świata z Dorotkowem. Rehabilitacja dzieci, młodzieży i osób dorosłych z niepełnosprawnościami, w szczególności obciążonych anomaliami genetycznymi (EDYCJA 2020-2021)". W najbliższym czasie zostaną do Państwa wysłane niezbędne informacje organizacyjne.
Pozdrawiam,
--XY

Kierownik Projektu "Do świata z Dorotkowem ..."

No i powoli do mnie dochodzi, że Zozo dostała się do programu DOROTKOWA (link do Fundacji TUTAJ). Skakanie z radości wychodzi trochę dziwnie (przynajmniej w ocenie kotów, psica jest zachwycona i macha szaleńczo ogonem). 

Wiecie co to dla nas znaczy? To, że Fundacja dofinansuje nam zajęcia z neurologopedą i fizykoterapeutą aż do kwietnia 2021. To, że będzie nas stać z pieniędzy zebranych na 1% na surdologopedę, elektrostymulację podniebienia i języka i kto wie...turnus rehabilitacyjny? Yuppi!!!

Teraz mam czekać na dokumenty .... CZEKAĆ...CZEKAĆ.... Już wiem po KIM ZOZO nie lubi CZEKAĆ!! #jestZnamiDorotkowo

Dziękuję!!!

Przyjmijcie proszę nasze podziękowania za Wasz 1%. 

To sumiennie przeznaczane na rehabilitacje Zozo fundusze. 

W mijającym roku stanowiły 50% wydatków na ten cel. 

Dzięki Waszej pomocy Zojka rozwija się tak dobrze.  

Dziękujemy WAM!!! 

 

Proteza

Jutro wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Zabajki 2. Spakowane. Przygotowane. Skupione. 

Przedwczoraj rozmawiałam z koleżanką, która była zdziwiona kosztami tegoż turnusu. Była akurat tego dnia w gminie i widziała reklamówki różnych turnusów. Tam wyjazdy mieściły się w kwocie dofinansowania z PFRON lub nieznacznie ją przekraczały. Nie potrafiła zrozumiec czemu wybrałam taki, który przekracza tę kwotę trzykrotnie. Zaczęło się więc "wielkie wyjaśnianie". Nie dziwię się jej zresztą. Sama byłam w kropce, gdy pierwszy raz to zauważyłam. 

Cóż. Wydaje mi się to problematyczne już od samej koncepcji. Turnusy o których ona mówiła to te skoncentrowane w znacznej mierze na niepełnosprawnościach ruchowych. Ze święcą szukac terapii IS, logopedy czy każdej innej, która jest codziennością takich dzieci jak Zozo. 

Podobnie jest z dofinansowaniami innego typu. Czy w NFZ czy PFRON nie zrozumieją wreszcie, że tym czym dla dziecka niepełnosprawnego ruchowo jest wózek czy proteza tym dla Zozo i całego Zespołu Downa jest neurologopeda? Pewnie nie. Dopóki konsultacje społeczne są ograniczone do dyskusji światopoglądowych a nie skoncentrowane na poprawie jakości życia, funkcjonowaniu w społeczeństwie, indywidualizacji edukacji czy możliwej pracy. Tutaj od razu przypomina mi się boski spot. Znacie?

IDWT

IDWT czyli Internetowy Detoks W Toku a przecież dzieje się oj dzieje. Tzn działo się:)

Zaraz po zakończeniu roku szkolnego wyjechaliśmy na kilka dni do Rowów tzn wybraliśmy tańszą wersję - sąsiednie Poddąbie. Niestety oferta smażalni nie była zbyt interesująca. Po prawdzie była fatalna. Więc lądowaliśmy w Rowach. Tam zarybialiśmy się skutecznie. Pani Jagoda i pan Dawid ze smażalni U Macieja i wędzarnia ROWRyb. Pozostaniemy im wierni po wsze czasy.Fascynujące, że Zozo uwielbia ryby. Zajadała się nawet śledziem (choc degustacyjnie) i dorszem w pomidorach (pasjami). Czy to dlatego, że dostawała ryby już gdy była mała?

W pierwszym miesiącu wakacji jeszcze się Zozo "rehabiliciła". Zajęcia na basenie z panią Olą owocują częstszą kontrolą ust (zamykanie dzioba) no i oczywiście prawie-samodzielnym pływaniem. Turnus PROMPT w Przystani Szkraba prowadzony przez panią Ewę wspomagał mowę czynną. Dodatkowo z panią Natalią z Przystani Szkraba przerabialiśmy logopedyczne gry i zabawy, które miały wspomóc ową mowę czynną. Efekt taki, że Zozo mówi każdą literkę alfabetu poza G. Teraz tylko musimy jakoś te literki połączyc...

Nie udało się nam niestety zaczepic na zajęciach w Amicusie. Wybraliśmy PROMPT czego nie żałuję. Mam nadzieję, że finanse pozwolą nam na Amicusa jesienią. Mieliśmy miec zajęcia w PSOUU na Żoliborzu jak w roku ubiegłym. Niestety propozycja godzinowa (12-13) czyli sam środek dnia był nie do przeskoczenia logistycznie.... To na tyle w temacie "współpracy" z NFZ.

Reszta wakacji to czas odpoczynku bo w ciągu roku było naprawdę intensywnie. Jedziemy więc na Naszą Wieś:) więc do zobaczenia na łąkach wśród żab i bocianów albo we wrześniu tutaj:)

Gaszerbrum II - rower

Zozo Rowerozo 2018

Gaszerbrum II - Nazwa pochodzi od słów rgasha brum w języku balti, co oznacza „Piękną Górę” lub „Świecącą Ścianę”.

Blisko 90% dzieci z ZD ma problemy z nauką jeżdżenia na rowerze. 

Oczywista oczywistośc. 

Słabe napięcie mięśniowe. Zaburzenia sensoryczne w tym brak poczucia równowagi. I jak tu ogarnąc mityczny rower?? Kiedyś wertując blog Jarka Pieniaka trafiłam na informacje, że mniejszy o 30% od zwykłego móżdżek dzieci z zespołem Downa odpowiedzialny min za równowagę i napięcie mięśniowe, ma istotny wpływ na fakt, że te dzieci nauczą się jeździć samodzielnie na rowerze dwukołowym nie wcześniej niż w wieku 9 - 10 lat. 

Jednak badania prowadzone przez Amerykanów i Anglików wykazały, że jazda na rowerze to pierwszy z istotnych sportów w życiu dzieci z ZD. Istotnych, bo mających wpływ na ich lepszy rozwój. Stąd "fiksacja" w tych krajach, aby obozy rowerowe traktowac jako działania rehabilitacyjne. Wcale im się nie dziwię. U nas sport nie jest traktowany (jeszcze!) jako forma rehabilitacji dla dzieci z jakimikolwiek dysfunkcjami. Mam nadzieję, że działania Fundacji Soni to zmienią. Ogromnie im sekunduję. 

Zozo Postrach Szos 2019

Jeśli chodzi o Zozo, to zaczęła siadac na rowerze (tym który widac na zdjęciach) już w ub roku. Niestety naprzemiennośc ruchów nie była płynna a wytrwałośc Zojki tak skoncentrowana by to zagrało. 

Zozo na początku kwietnia siadała kilka razy na rower i nawet udało się jej dojechac od parkingu do klatki bloku. Widzac, że ją to kręci nie mogę tym razem się poddac. Wzięłam więc sobie za punkt honoru i w tym roku robimy kolejne podejście. Więcej wytrwałości przyda się wszystkim. Zastanawiam się czy nie zrobic jakiegoś rowerowego "teamu". Skoro duch grupy może miec pozytywny wpływ. Rozmawiałam o tym z fizykoterapeutką w przedszkolu. Postara się znaleźc czas. I to już mnie cieszy. Zobaczymy jak będzie z wykonaniem bo jak wiadomo czas to czas. Mało elastyczny jakiś jest...

Na razie idzie nam powoli. Wspominane wcześniej badania cytowane przez Jarka Pieniaka upatrywały sukces w codziennych treningach po 75 minut przez osiem dni. Cóż. Musiałyśmy przełożyc to na maks. 10-15  minutowe sesje....O sukcesach nie omieszkam Was poinformowac:)

Podziękowanie

Postępy na komunikatorze

Nie...nie są to postępy Zozo. To moje. Sprawa wygląda tak...siedzę sobie i siedzę i wprowadzam wszystko co mam wprowadzac. Nie nie myślcie, że sama sobie jestem sterem-żeglarzem-okrętem, to co robię robię pod opiekuńczą kontrolą pani Mai z Przystani Szkraba. Bez niej bym była jak ten osioł na pustyni. Czy jakoś tak równie samotnie i bez sensu. 

Jeszcze raz dziękuję WOŚP i Wam (Wy wiecie o kogo chodzi! a ja nie wiem jak na to Rodo więc...sami wiecie:). Konfitury będą czekały:)

Mam nadzieję, że od września Zojka ruszy pełną parą na komunikatorze.

Jestem pełna pozytywnych emocji...A dlaczegoż by  nie?

Idziemy na basen!

Osiołkowi w żłoby dano czyli o DYLEMATACH pisanych wielkimi literami

 Elektrostymulacja podniebienia i języka czy trzecia mikropolaryzacja mózgu? Szkoła integracyjna czy specjalna? Logopedia krakowska czy alternatywne metody komunikacji?

Ja sobie zdaję sprawę, że przed dylematami dotyczącymi dziecka staje każdy rodzic chcę tylko zwrócic uwagę, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami stają przed ...hm. DYLEMATAMI. Bo przy "normalnym" dziecku będąc średnio ambitną mamą mogę uznac, że wybierając jakiś kurs językowy który okaże się niewypałem najwyżej nie nauczy się tego angielskiego zbyt dobrze i już. Albo będzie trzeba mu zmienic szkołę jak w tej będzie miał problemy z integracją .... To co przechodzisz jako rodzic dziecka z np. zespołem Downa przy niewłaściwym wyborze jest nieporównywalnie rozbijające. Bo jak się cofnie w rozwoju? Bo jak się w nim zatrzyma? Bo jak sobie da radę w życiu, gdy mnie zabraknie? Bo co będzie jak już nic nie będzie (po erze rehabilitacji i edukacji jest przecież czarna dziura)?

Chyba trzeba przestac myślec przez pryzmat JA i zacząc czytac swoje dziecko z zespołem Downa, dyskalkulią, ADHD, wybitnie zdolne czy najzwyklejsze w świecie. Co jest jego pasją? Co je inspiruje? A potem nie przeszkadzac... trochę popychac...Wyciągac rękę... Czekac... Wierzyc choc bardziej Ufac.

Rozlicz PIT ze mną

Jeśli nadal się zastanawiasz co zrobic ze swoim 1% to PICK ME!

Obiecuję, że nie zmarnuję ani złotówki:) będę dzielna i bardzo starannie się starac:)

Nasze miejsce-skarbonka na rehabilitacje, leczenie i różne takie ważne sprawy:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

możesz przekazać 1% podatku dla mnie:

29186 Szafranowicz-Skonieczna Zoja

Głównym celem Fundacji jest ratowanie życia i zdrowia dzieci, pomoc w ich edukacji, niesienie pomocy w trudnych warunkach materialnych.

Program do rozliczenia PIT w wersji programu, gdzie już jestem wpisana jako cel, znajdziesz tutaj: LINK

Dostałyśmy maila od Przyjaciółek

Od: Ewa i Wiki

Polanika 

 Do: Zozo i Ewa

Warszawa

Temat: Nasz turnus rehabilitacyjny

Sobota, z samego rana wyjazd. Gnamy pod Kielce. Zaczynamy pobyt w Ośrodku obiadem. W niedzielę odbywają się konsultacje z lekarzem. Ustalamy z Panią doktor jakie mam potrzeby, z czym trudności i co mi dolega. Mamuśka zachwycona. Chyba. W poniedziałek już od 6 rano Mamuśka leci do gabinetu po zlecenie na zabiegi i terapie. Wow..Super mam 6 zajęć dziennie. Super. Mamuśka zachwycona. Chyba. Na razie siedzi i robi na kartce jakiś strzałki na mapce i dodaje jakieś minuty. Jak pytam CO TO? To mówi, że dedukuje, w którym „między czasie” uda się nam zjeśc śniadanie i obiad. Bo wiesz, mamy tu nie są na wakacjach. Na zajęcia zaprowadza i odbiera z nich zawsze rodzic, więc mówi,  że musi być w ciągłej gotowości. Dobrze, że wzięła taki kubek nie-na-raz to sobie kawkę będzie piła w tej gotowości. Swoją drogą, czy wiesz czemu dorośli mówią, że „kawa to tylko w locie”? Bo Mamuśka tak do innej powiedziała a ja nie widzę aby one latały. Raczej strasznie szybko chodzą. Swoją drogą, tym razem w drugą stronę, to i tak są za wolne. Uciekamy im wszyscy bez problemu. O patrz to ten grafik: 9:00-10:00 logopedia (10x) 10:00-10:30 zajęcia grupowe muzyczne ( 8 x) 11:00-11:30 terapia kraniosakralna (2x) lub odruchy posturalne (3x) 12:00-12:30 zajęcia z psychologiem (5x) lub sensoplastyka (2x) 14:00-14:30 zajęcia grupowe ogólnorozwojowe (5x) lub terapia ręki (5x) 16:00-16:45 zajęcia na basenie (10x)  Mamuśka dzwoni do Tatuśka; „Należy pamiętać jeszcze o posiłkach. No ciekawe…”. Ciekawe co ciekawe? Chyba jej chodzi o to czy będą dobre desery.            No i się zaczyna. Biegiem na śniadanie, bo 8:30 już pierwsze zajęcia. Z tego co Mamuśka się zorientowała zajęcia prowadzone są w dwóch skrzydłach budynku na różnych kondygnacjach. OO…widzisz, znów coś z lataniem – skrzydła – a budynek obiegłam dwa razy, skrzydeł nie było. II piętro-logopedia- Godzina zajęć z nową panią dość ciekawe, inne niż w przedszkolu. Może coś mi pomogą, nauczą czegoś. To mówią Mamuśki na korytarzu. Dla mnie jest fajnie się pobawic, tylko Pani Nowa i Miejsce Nowe. Po godzinie Mamuśka stoi już pod drzwiami zerkając na zegarek i jednocześnie na kartkę. Wymieniają z panią kilka zdań. Mamuśka szybko dziękuje, łapie mnie na swoje ręce i pędzi. Szybciej windą, bo to do najniższej części budynku.  Hmm… jednak zostają schody..winda zajęta. Tak na dole czekają już kolejne zajęcia, tym razem grupowe. Tak, tak kochana śpiewamy, kołyszemy się, ćwiczymy - to zajęcia muzyczne. Tuż po nich kolejne, jedne się kończą inne już zaczynają – terapia kraniosakralna, 30min. Nic z tego nie rozumiem. Mamuśka Twojej kazała wrzucic sobie na Google i się śmiały. Dziwne są czasem. Prawda? Nie wiem czemu Ona nie odpocznie sobie pod tą salą tylko gada z Innymi. A to o rozwiązaniach nowych, badaniach, terapiach. Takie robią wiesz narady jak menadżerowie. Tak się śmieją Panie Terapeutki. To wcale nie śmieszne!  To dla Niej bardzo ważne, by znaleźć nowe ciekawe sposoby na pomoc, wspomaganie mojego rozwoju. Jak się będą Te Panie śmiały to którąś kopnę. Moja Mamuśka ciężko pracuje a nie bawi się z dziecmi jak One! Kolejne zajęcia już na I piętrze..czyli biegiem..Nie wiem czemu nie mogę biec tylko znowu bierze na ręce. Niby szybciej będzie, bo czeka już na mnie Pani Psycholog. No i tu nie lada wyzwanie. I tu m.in. zadania do wykonania, naśladowanie, nauka przemienności. Rany, nie lubię tego Teraz. Raz w tygodniu mamy świetne zajęcia. Po prostu je uwielbiam, choć mama średnio. Sensoplastyka. To taka zabawa  m. in. z mąką, wodą, barwnikami, makaronem, ryżem. Taka babranina. Jestem od głów do stóp szczęśliwa czyli upaplana w tej niesamowitej nie-niutonowskiej cieczy z dodatkami. Znowu zmierzę się z przeciwnościami, znowu doznam nowych bodźców, nie zawsze miłych i przyjaznych dla mnie. Ale daje radę, bo Ona jest ze mnie dumna. I tu wyzwanie dla Mamuśki, chce być dalej dumna to szybciutko musi mnie zabrać pod prysznic, ubrać i na obiad, bo o 14 znowu zajęcia.  Zajęcia ogólnorozwojowe to też jakaś zabawa…tor przeszkód, tunele, układanie zamków z klocków itp. To pół godziny spędzone z koleżankami i kolegami. Uuu.. po nich chwila wytchnienia.. Trochę mi się spac chce ale później szykowanie się na basen. Idziemy szczęśliwe. Nasze emocje, kręgosłupy i głowy odpoczną chwilę w ciepłej wodzie, hydromasaż i cała reszta rekompensuje dzień, trudny dzień pełen wrażeń i nerwów. Kończymy kolacją. Później już nawet nie mamy ochoty na nic. Odpoczywamy, wyciszamy się do spania. Generalnie dzień podobny do kolejnego. A i zapomniałam dodać, ze na siusiu czasem czasu braknie. A podobno w pieluchę już nie robię. Od Mamuśki do Twojej Mamuśki: Większości wydaje się, ze turnus to wakacje. Nic bardziej mylnego. Dzieci z zaburzeniami psychoruchowymi, ogólnorozwojowymi bardzo ciężko pracują. Niektórzy powiedzą „a co tam taka zabawa w grupce, tańczą, pani im tylko coś tam naciska, pomaga. Na terapii ręki coś tam wygniatają, malują, normalne”. Nie. Nie. Nie. To nie tak.  Może dla dzieci bezproblemowych tak, ale dla w/w to ogromne doświadczenia, nauka, strach, czasem ból i smutek. Dla mamy czasem rozterka co dalej, czy to coś pomoże, czy da radę. Do tego ciągle myśli jak zdążyć no i ten ból kręgosłupa. Wyobraźcie sobie, że są dzieci na wózkach, siedzące, leżące, dzieci z trudnymi zachowaniami, niesłyszące. Opieka poza domem jest bardziej wzmożona, wymagająca dodatkowego wsparcia, bo to z czym spotykają się w nowym miejscu jest w ich mniemaniu ogromnym zagrożeniem. I my rodzice borykamy się z tym razem z dziećmi całe 14 dni bez wytchnienia. Kto nie wierzy niech spróbuje. To co kochana odkładasz na Kanary czy pod Kielce? Wasze Wiki i Ewa ps. Od Ewy do Ewy: TURNUS MOJA DROGA TO NIE SĄ WAKACJE. TO HARD CORE za który słono płacisz. Pobyt na 14dniowym turnusie z zakwaterowaniem, wyżywieniem i 60 zabiegami to koszt 6100zł

Apel 1% - POPRAWIŁAM LINK!!!

Można zaczerpnąc ze stron Fundacji czy Stowarzyszenia krótki poradnik o tworzeniu apeli, próśb, plakatów, ulotek w temacie 1%. Przydatne i sensowne. Można podejrzec jak robią to inni potrzebujący. 

Tu zazwyczaj zaczynają się schody. Czy mam prawo prosic o 1% dla Zozo, gdy jest Kasia zbierająca na operacje ratującą życie? Albo Antek o niebo więcej potrzebujący dofinansowania rehabilitacji niż my...Ech. Podobno szczytem próżności jest nie poprosic o pomoc, gdy się jej potrzebuje. I jak to wszystko pogodzic?

Wiem, że bez 1% nie byłabym w stanie zapewnic Zozo dobrego logopedy. Metody ACC czy krakowska nie są w wersji WWR standardem. Fizykoterapia na basenie przynosi znacznie lepsze efekty niż te klasyczna na sali. Tu też nie mogę tego załatwi inaczej niż "prywatnie". Metody znane na świecie, u nas często postrzegane jako "wymysły" (patrz: mikropolaryzacja mózgu) są poza zasięgiem dofinansowanego od górnie systemu rehabilitacji. Słyszałam, że ludzie próbują (a może im się też udaje) z 1% dofinansowac sobie zwykły wózek czy zwykły fotelik samochodowy. Nie będę poświęcac temu dziś uwagi. Z założenia 1% ma trafic tam, gdzie jest potrzeba od tego kto ma dochód i chęc oddania 1% właśnie na taki a nie inny cel. 

Więc wychodząc z takiego właśnie założenia proszę i przypominam w imieniu Zojki podaruj nam swój 1% za 2018. Obiecujemy wydac go w słusznej sprawie. W tym roku mamy nadzieję na zakup komunikatora aby łatwiej było się Zojce dogadac. Zbieramy na mikropolaryzację mózgu, były efekty po dwóch poprzednich więc chcemy to powtórzyc. Może uda się też uzbierac na turnus rehabilitacyjny? O Zabajce nie marzę (trzy płace minimalne to bardzo dużo) ale kto wie może na Polanikę się uda:)

Różne wersje do wpłaty masz TUTAJ. A my dziękując przesyłamy mega pozytywne wibracje i uśmiech zojkowy:) niezwykle cenny z uwagi na jego właściwości lecznicze dla serca i umysłu (potwierdzam osobiście!).

A tutaj jest link skrót do PituPitu: ) dedykowanego Zojce:)

https://www.pitax.pl/rozlicz/?krs=0000037904&cel=29186%20Szafranowicz-Skonieczna%20Zoja

DZIĘKUJEMY!!!!

Aquaterapia

Rehabilitacja w wodzie (aquaterapia) na którą ZoZo uczęszcza od stycznia br daje efekty. Na tyle duże, że postanowiłam pozostawic jedynie tę formę terapii ruchowej (poza tym co na turnusach i w przedszkolu) od nowego roku szkolnego. Dużo różnych koncepcji terapeutycznych...i zaczęłam miec wrażenie, że się w tym gubię. ZoZo, jeszcze dawała radę...tylko jak długo? Tak więc stanęło na terapii metodą Halliwick, dedykowanej między innymi takim małym Zozolom z dodatkowymi chromosomami. Liczę, że dzięki niej Zojka nauczy się niezależnie i odpowiedzialnie poruszac w wodzie. Jej powiększona klatka piersiowa po zrośnięciu się mostka (po operacji serducha) wypukle będzie miała za to używanie i rozwinięte odpowiednio płuca...Tak, jestem rąbnięta po całości...widzę ją z medalami na olimpiadach pływackich... Nic na to nie poradzę, to genetyczne:) widzostwo.

Nasza Pani Rehabilitantka jest przeurocza i profesjonalna. Okiełznała żywiołaka w mojej córeczce już na drugich zajęciach. Polecam ją ...ale namiarów nie podam. Sorry Kochani, ma napięty grafik i jeszcze ją mi „ukradniecie”.... Samo życie.

AAC

 Będąc na turnusie wakacyjnym, organizowanym przez warszawski oddział PSOUU, gdzie w czasach przed-przedszkolnych chodziłyśmy na terapię, ZoZo zetknęła się z AAC. Kochacie wszelakie skróty tak samo jak ja? Zjadliwie zajadle? Nie powiem, mignęło mi to już kiedyś jednak nie zatrzymało się na zbyt długo. Tym razem miałam możliwośc obserwowania pracy terapeutki, pani Ani a też i jej efektów u ZoZo. Byłam zauroczona. Nie spodziewałam się, że moja mała córeczka jest taka ..hm..poukładana. No dosłownie. Zacznę jednak od początku.

AAC od Augmentative and Alternative Communication to nic innego jak komunikacja alternatywna i wspomagająca. Czyli? Każde możliwe działania, które mają na celu   pomóc w komunikacji osobom nie mówiącym lub z trudności w porozumiewaniu się. Wspomaganie ma na celu wzmocnienie przekazu a alternatywą będą inne metody poza mową (znaki graficzne, gesty, przedmioty). Szczegółowo różne wersje opisane są na stronie Fundacji Avalon, więc ja już nie będę ich kopiowac. 

Zdolnośc komunikowania się jest najistotniejszą z możliwych zdolności w społeczeństwie. Nie komunikujesz się to zostajesz odrzucony, nie zauważony, pominięty. Niestety, trudno jest zrozumiec dorosłym, gdy mówię, że ZoZo świetnie rozumie mimo, że wg. nich bełkoce coś bez sensu. A co dopiero dzieciom... Chociaż, im czasem łatwiej. Gdy już zrozumieją to zaakceptują. Z dorosłymi niestety tak nie jest. Nie akceptują ale udają, że są mili.  

A ZoZo, jak się okazało na zajęciach ma bardzo wiele do powiedzenia. Dużo więcej niż nawet  ja mogę zrozumiec... I tak trafiłyśmy, z polecenia ww pani Ani do PRZYSTANI SZKRABA. Pod czujne rehabilitacyjne skrzydła pań: Mai i Natalii. Po dwóch spotkaniach z nimi i kilku zajęciach z ZoZo poczułam ulgę i ... gdzieś tam w tunelu małe światełko...Nawet jeśli okaże się ono światłami komunikacyjnego pendolino mojej córki, jestem gotowa by mnie rozjechało!

Przegląd tygodniowy - rzecz o złych rodzicach

Ten tydzień mija pod hasłem "złych rodziców w Sejmie", jak to by wynikało z narracji np. posła Terleckiego - TUTAJ KLIK . Nie wiem jaką definicję "serca rodzicielskiego" pan Poseł kultywuje jednak mniemam, że mamy zupełnie inne światopoglądy również w tym zakresie. Za to stwierdzenie "dajemy im tyle, żeby nie umarli" siostry Chmielewskiej jest warto uwagi. TUTAJ KLIK.  

Polityka wpycha się do domów i blogów. Na konta najbogatszych TUTAJ KLIK. Znów wszystkich się dzieli a nie łączy. Teraz już chyba tylko w TV o łączeniu Polaków mówi reklama Dużego Banku. A szkoda. Bardzo ciekawa jest propozycja dominikanina o. Ludwika Wiśniewskiego, który proponuje w "Tygodniku Powszechnym", by księża utworzyli fundusz wsparcia nieuleczalnie chorych dzieci. TUTAJ KLIK. 

Swoją drogą czy naprawdę to tak ogromne koszty rozdzielic 500 plus na progi podatkowe? Znajdą się fundusze na pomoc tym do których aktualnie rządzący często nawiązują. A może nie kwestia kosztów tylko dofinansowania potencjalnych wyborców? Przekonania, że można życ w tym kraju bez wcześniejszej formy sądów, konstytucji ect i nie taki ten PiS straszny jak go malują. TUTAJ KLIK.

Z drugiej strony, "lansująca się matka dziecka niepełnosprawnego" to chyba mój kolejny napis na koszulkę do zrobienia. Przyznaję, że jednak pani poseł Pawłowicz już nie ma takiej siły rażenia i jej teksty mogą stanowic już dla mnie inspirację do koszulek. Za to pani Hartwig jak najbardziej inspiruje całą sobą. TUTAJ KLIK. Pani prezydentowa Agata Kornhauser-Duda, nie tak dawno temu, otrzymała Medal św. Brata Alberta za "działalność społeczną na rzecz osób niepełnosprawnych" świetnie się składa bo jak widac aktywnie NIE-uczestniczy w aktualnych problemach osób niepełnosprawnych. TUTAJ KLIK. Widac więc jakie mają siły rażenia nagrody przyznawane ludziom za ich działalnosc...

Ze "swiata nauki" lecą niczym żurawie newsy od których spada mi szczęka. TUTAJ KLIK. Skoro pani prof. dr hab. med. Anna Latos-Bieleńska uważa, że aborcja zabija rozwój medycyny w temacie np. ZD to jak wyjaśni, że w USA jest i aborcja i medycyna. Takie skróty mające na celu poprowadzic jednoznacznie mój sposób myślenia (ciemna kobita to kupi) wkurzają mnie ogromnie. Trzymam panią "prof. dr hab. med." za słowo. Czekam z niecierpliwością na jej publikacje. A może na razie warto zerknąc co inni (patrz: naukowcy z innych krajów) wynaleźli na ten temat?? Ośrodki jak najbardziej a aktualnie to może tak jakaś refundacja tych suplementów (nie wiem czemu zrozumiałam, że to niby w podtekście lek na ZD) które dzieciakom podajemy. Bo koszty suplementów są ogromne i nie refundowane a skoro nawet pani prof. dr hab. med.uważa, że mają sens to może warto nam ułatwic?

A na koniec o "niesprawiedliwym polskim prawie w kwestii wsparcia; zarówno opiekunów, jak i samych osób niepełnosprawnych". Wypowiedź pana dr Rafał Bakalarczyk do przeczytania TUTAJ KLIK.