Proteza

Jutro wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Zabajki 2. Spakowane. Przygotowane. Skupione. 

Przedwczoraj rozmawiałam z koleżanką, która była zdziwiona kosztami tegoż turnusu. Była akurat tego dnia w gminie i widziała reklamówki różnych turnusów. Tam wyjazdy mieściły się w kwocie dofinansowania z PFRON lub nieznacznie ją przekraczały. Nie potrafiła zrozumiec czemu wybrałam taki, który przekracza tę kwotę trzykrotnie. Zaczęło się więc "wielkie wyjaśnianie". Nie dziwię się jej zresztą. Sama byłam w kropce, gdy pierwszy raz to zauważyłam. 

Cóż. Wydaje mi się to problematyczne już od samej koncepcji. Turnusy o których ona mówiła to te skoncentrowane w znacznej mierze na niepełnosprawnościach ruchowych. Ze święcą szukac terapii IS, logopedy czy każdej innej, która jest codziennością takich dzieci jak Zozo. 

Podobnie jest z dofinansowaniami innego typu. Czy w NFZ czy PFRON nie zrozumieją wreszcie, że tym czym dla dziecka niepełnosprawnego ruchowo jest wózek czy proteza tym dla Zozo i całego Zespołu Downa jest neurologopeda? Pewnie nie. Dopóki konsultacje społeczne są ograniczone do dyskusji światopoglądowych a nie skoncentrowane na poprawie jakości życia, funkcjonowaniu w społeczeństwie, indywidualizacji edukacji czy możliwej pracy. Tutaj od razu przypomina mi się boski spot. Znacie?

Szczyty

Gdy piszę o zdobywaniu przez Zozo kolejnych "ośmiotysięczników" to odnosi się to do pokonywania przez moją młodszą córkę jej trudności mniej lub bardziej powiązanych z zespołem Downa. Nie przypuszczałam jednak, że tak szybko (patrząc na temat "dziejowo") pojawią się osoby z zespołem Downa, które będą zdobywac prawdziwe górskie szczyty.

Na tego "newsa" mocno po czasie wpadłam wczoraj. Ups! Ważne, że wpadłam:) Nie wiecie o czym mówię? Przepraszam! Andrew Bob Harris versus Grand Teton. 

Jestem pewna, że efekt kuli śnieżnej się już rozpoczął. Życie Zozo nie będzie w najmniejszym stopniu podobne do ludzi z zespołem Downa sprzed 50 a nawet 20 lat. Trochę jak mówił Albert E. i trochę z C.R. Zafona co w miksie brzmiałoby "można bo mówią, że się nie da"? No i miłośc do tego. Zawsze.

Czy na pewno wiedział co robi?

"Bóg wiedział co robi dając to dzieciątko właśnie Tobie", "Zostałaś wybrana", "...normalnie czuję się jak Madonna...i to nie ta piosenkarka. Chociaż też bym tą drugą wersją nie pogardziła (siła charakteru godna pozazdroszczenia).

Nie wiem czemu świat "czarno-biały" jest tak pożądaną wersją. Czy to kwestia medialnego przekazu? Siła 4 władzy?  Łatwiejszy odbiór na poziomie skrajnych emocji, gdy patrzymy na to co się dzieje wokół nas i to co nam pokazują w TV. Dobry-zły. Wybrany-odrzucony. Wiadomo, albo jesteś nieszczęśliwa bo masz "dziecko z downem" albo jesteś wybrana przez Boga. Świat czarno-biały. Swoją drogą odbiorniki telewizyjne wolimy jednak kolorowe. 

Polaryzacja świata. 

Nie wiem czy Bóg wiedział co robi. Wychodząc z założenia o jego nieomylności to tak. Czy mnie wybrał? Ważniejsze pytanie czemu mnie? Alinę? Kaśkę? Baśkę? i te miliony innych. 

Panna O, która jest na etapie nastoletniego egzystencjalizmu i zadaje różne pytania. Dochodzi też do różnych wniosków. Wczoraj powiedziała, że to jednak nie jej Bóg wpada na takie pomysły. Albo ma bardzo specyficzne poczucie humoru. I na tym drugim się koncentrujemy.

Kocham ich za to co robią!

Ciekawa lektura na ofeminin.pl, na którą trafiłam dzięki wzmiance na zespoldowna.info  zainspirowała mnie do otwartej afirmacji działań fundacji SONI. Nareszcie ktoś działa a nie tylko się zrzesza i sympatyzuje, organizuje koła i ...  nic z tego nie wynika poza biurokratyczną wydmuszką często utrzymywaną z budżetu Państwa. SONI działa bardzo aktywnie czego są efekty medalowe i zainteresowanie mediów. Wreszcie kluby sportowe otworzą się szerzej na dzieciaki z ZD. Jeśli ktoś nie wie o jakich efektach piszę proponuję zapoznac się z artykułami:  z mamadu.pl lub eurosport.tvn24.pl jak również na stronie samej fundacji. 

 

Dla fanów materiałów Youtubowych polecam: https://www.youtube.com/

Już rozmiecie czemu się tak tym wszystkim ekscytuje?! Nareszcie zbliżamy się do tej części świata gdzie (o zgrozo!) dopuszczalna jest aborcja "tych dzieci" ale też możliwości by byc kimś więcej niż "cierpiącym na zespół Downa" są znacznie większe. Do tej pory w Polsce była duszna atmosfera pomiędzy cierpieniem a egzaltacją oblana w sos moralny z etyczną polewką. 

Dziękuję SONI! Zozo już trenuje na basenie aby się wbic do Waszej ekipy za kilka lat. Aktualnie zastanawiam się nad wydrukowaniem zdjęc znanych osób z ZD i powieszeniem ich w pokoju Zozo. Może nie teraz ale za rok czy dwa. Bo jak to celnie uchwycił pan Jarek Piątek ze wspomnianego wcześniej zespoldowna.info 

“Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje kogoś, 

kto pokaże mu, że pomimo bycia "innym" 

może osiągnąć w życiu niemal wszystko.”

 

Alleluja!