I co z tego wyszło?

Prawie dwa lata temu pani Agata Komorowska (https://agatakomorowska.pl) przedstawiła pani Jarosławowi Kaczyńskiego realne potrzeby rodziców dzieci z niepełnosprawnościami (list TUTAJ). Postulowała min. powstanie stanowiska opiekuna rodziny (na końcu postu wyjaśnienie), zatrudnienie jako opiekun osoby niepełnosprawnej (brak zasiłków i świadczeń a regularna praca) czy regularne szkolenia i konsultacje ze specjalistami. Powyższe postulaty zgrabnie ubrała w  Program Wczesnej Interwencji dla Całej Rodziny. Kolejnymi z jej pomysłów były programy Integracji i Uspołeczniania. Dzięki którym dzieci z niepełnosprawnościami mogłyby uczestniczyc w zwykłym życiu bez konieczności ukrywania swojej niepełnosprawności, indywidualnego nauczania w środowisku szkolnym nie domowym, profesjonalnego trenera do nauki samodzielnego funkcjonowania, i oczywiście miejsca pracy. 

Przejrzałam wszystkie zasoby internetu: tematyczne, rządowe i resortowe i nigdzie ale to nigdzie nie znalazłam informacji aby ktoś - coś z tym robił. Pan Kaczyński kazał się tym zając. Chyba dośc enigmatycznie to zlecił, bo inne jego polecenia są wykonywane w iście Speedy Gonzalesowym trybie a to proszę "ani słychu, ani widu". 

Zewsząd za to słyszę jaką miłością i odpowiedzialnością obdarza nas Bóg dając "inne" dzieci. Fajnie by było aby jeszcze coś w realu zafunkcjonowało. Chociaż można byłoby zerknąc do wyników innych krajów europejskich. Taka np. Portugalia (katolicka jak my i poukładana moralnie jak mniemam) wprowadziła już w 1995 roku masową Wczesną Interwencję na skalę całego kraju. Co z tego wynikło? Pewnie Was to zdziwi ale powszechnośc tej interwencji spowodowała "istotny spadek przypadków znacznych upośledzeń wśród osób z zespołem Downa." Ciekawe, że u nas wolą płacic 4000 zł za uszkodzenie płodu niż przeznaczyc fundusze na stworzenie godnych warunków do rehabilitacji i usamodzielnienia.
 
Działania pod publikę, słupki poparcia i lekceważenie tak przeciekające przez słowa ludzi z Rządu i okolic. 

Smutek!

"OPIEKUNA RODZINY w rejonowej Przychodni Pedagogiczno-Psychologicznej, który będzie czuwał nad funkcjonowaniem całej rodziny niepełnosprawnego dziecka. Pomoc psychologiczna jest potrzebna zarówno matce, jak i ojcu oraz braciom i siostrom. Potrzebny jest ktoś, kto będzie wspierał całą rodzinę, by przetrwała okres żałoby, by rodzeństwo nie czuło się porzucone i nieszczęśliwe, by ojcowie wiedzieli jaka jest ich rola. By nikt nie czuł się winny, nikt nie czuł się odrzucony. Żeby cała rodzina nabrała sił i nauczyła się żyć w nowych okolicznościach, by wszyscy czuli się zaopiekowani i potrzebni."

Idziemy na basen!

Prawda. Cała prawda. I prawda do sześcianu

Podczas jednego z wykładów na TED Talk Salman Khan, twórca Khan's Academy powiedział słowa, które są punktem wyjścia do mojego dzisiejszego posta. Stwierdził mianowicie, że 400 lat temu tylko ok. 15% społeczeństwa w Europie Zachodniej umiało czytac. I gdyby ich zapytac ile osób jest w stanie za te 400 lat nauczyc się czytac i pisac spośród pozostałych wskazali by prawdopodobnie drugie tyle. Mają potencjał. Umysł który może pojąc te umiejętnosci.Jak widzicie dośc pesymistycznie podeszli do przyszłych pokoleń:) A może nie? Może po prostu opierali się na aktualnej wiedzy i swoich możliwościach pojmowania i projektowania. Pewnie, jak mówi Salman Khan podobnie by było, gdybyśmy spytali ludzi ile osób jest w stanie zrozumiec rachunek różniczkowy lub wziąc udział w badaniach nad rakiem bylibyśmy równie "pesymistyczni" w spojrzeniu w przyszłośc.

Ograniczenia są w nas. 

Prawda. Cała prawda. I prawda do sześcianu. 

Patrząc na dokonania ludzi z zespołem Downa sprzed 100 lat a na te sprzed 50 i...dziś. To jest dopiero rozwój. Mega cywilizacyjne przyśpieszenie. Więcej empatii i skupienia na wzmacnianiu mocnych stron i odlatujemy na Marsa :) A jeśli nawet nie wierzysz w to, że twoja córka, twój wnuk z zespołem Downa: 

zrobi prawo jazdy (Arnaud Lemai), przepłynie kanał La Manche i dostanie Honoris Causa (Karen Gafney), zrobią studia i otrzymają stopnień naukowy (Pablo Pineda), będą prowadzic własną restaurację (Tim Harris), zdobędą 5 medali na olimpiadzie (Carlos Hernández), zostanie modelką (Madeline Stuart), wygra konkurs piękności Teen Ultimate Beauty Of The World (Kate Grant) i zostanie modelką..., aktorką w hicie pokroju Glee (Lauren Potter),  artystką plastyczką (Judith Scott), mówcą publicznym, aktorką, pisarką i publiczną debatorką w jednym (Marte Wexelsen Goksøyr), projektantką mody uznaną przez BBC za jedną ze 100 najbardziej wpływowych kobiet roku (Isabella Springmuhl Tejada), polityczką (Ángela Covadonga Bachiller).... serio mogę jeszcze długo...

To pomyśl, że gdy przestaniesz się skupiac na tym co utraciłaś/łeś (serio? A wiesz "co"? A skąd "to" możesz wiedziec? Telefon do alternatywnej rzeczywistości?). Kiedy skończysz myślec o słabych stronach bycia rodzicem/rodziną dziecka z zespołem Downa i jego słabościach nad którymi musisz zapanowac aby... (co? właściwie to po co?). To jak już powiesz sobie dośc, jak pani Chylińska w którymś z minionych hitów, będziesz mogła/mógł skupic się na MOCNYCH STRONACH DZIECKA. Wiem, że moja córka nie rozróżnia ludzi na tych którym powinna mówic "dzień dobry" i tych do których ma się odwrócic plecami. Ona podchodzi do ludzi na ulicy i często się przytula. Dzięki temu wiem, że będą na świecie ludzie dla których każdy jest ważny czy jest kloszardem czy Premierem RP. 

A tak zupełnie od "czapy" to znalazłam kandydatka na zięcia:) Jestem zauroczona NIM (link do strony)

Osiołkowi w żłoby dano czyli o DYLEMATACH pisanych wielkimi literami

 Elektrostymulacja podniebienia i języka czy trzecia mikropolaryzacja mózgu? Szkoła integracyjna czy specjalna? Logopedia krakowska czy alternatywne metody komunikacji?

Ja sobie zdaję sprawę, że przed dylematami dotyczącymi dziecka staje każdy rodzic chcę tylko zwrócic uwagę, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami stają przed ...hm. DYLEMATAMI. Bo przy "normalnym" dziecku będąc średnio ambitną mamą mogę uznac, że wybierając jakiś kurs językowy który okaże się niewypałem najwyżej nie nauczy się tego angielskiego zbyt dobrze i już. Albo będzie trzeba mu zmienic szkołę jak w tej będzie miał problemy z integracją .... To co przechodzisz jako rodzic dziecka z np. zespołem Downa przy niewłaściwym wyborze jest nieporównywalnie rozbijające. Bo jak się cofnie w rozwoju? Bo jak się w nim zatrzyma? Bo jak sobie da radę w życiu, gdy mnie zabraknie? Bo co będzie jak już nic nie będzie (po erze rehabilitacji i edukacji jest przecież czarna dziura)?

Chyba trzeba przestac myślec przez pryzmat JA i zacząc czytac swoje dziecko z zespołem Downa, dyskalkulią, ADHD, wybitnie zdolne czy najzwyklejsze w świecie. Co jest jego pasją? Co je inspiruje? A potem nie przeszkadzac... trochę popychac...Wyciągac rękę... Czekac... Wierzyc choc bardziej Ufac.

Kim oni są? - sonda plus moje bla bla bla

Bardzo dobry punkt wyjścia do dyskusji na temat zmiany postrzegania osób upośledzonych jak to mówiło się jeszcze dekadę temu. Teraz wiemy, że nie są upośledzone owe osoby a określone funkcje ich organizmu. Dysfunkcje zastępują upośledzenie. Nie jest to mowa "w białych rękawiczkach" (political correct) tylko "aktualizacja systemu". 

Nie oceniam, gdy widzę tego co widzę. To urywek czegoś większego co dopiero objawi się po tygodniu? Fragment może wcale nie istotnej sytuacji? Okruszki życia do wydziobania dla kaczek. Oceniania oducza mnie Zozo już od ponad pięciu lat. Nie idzie mi super jednak to motywujący pedagog. Ta moja Mała Zi. 

Wiem, że częśc z Was powie; "A ile Pablów Pinedów jest na tej Down Planecie?". Ok. Nie wielu. Jednak coraz więcej. Kiedyś był ten pierwszy homo sapiens, który wykorzystał ogień do zrobienia jedzenia. Inny, który zaczął rysowac na ścianach jaskini. A jeszcze inny przytoczył dwa głazy: mniejszy i większy. Usiadł i zjadł obiad. Jak cywilizowany człowiek.

Dajemy sobie szansę na to by zespół Downa, Aspergera, autyzm czy inne dysfunkcje nie determinowały "wart czy nie wart" (życia, uwagi, uśmiechu, edukacji, wsparcia). Wiem, że moja córka i inne dzieciaki z zespołem Downa nauczy Was tego co mnie o świecie. 

Prawd z książek wielkich filozofów pokroju Seneki czy Arystotelesa (czytamy aktualnie z Panną O "Filozofowie do dzieci" Sophie Boizard). Jakich? Banalnego "Carpe diem"? Tak! Tego, że w turnieju tanecznym liczy się piękno tańca a nie wygrana pary z Polski. Tego, że piłka wbita do naszej bramki jest zwycięstwem innej drużyny i ich radością a nie porażką naszej. Tego, że sprawy wobec których nie możemy mówic "nie mam czasu, śpieszę się". Tego, że "z kim" jadę na wakacje jest ważniejsze od tego "gdzie".

X jak tajemnicze promienie

Kiedy pierwszy raz usłyszałam o „promieniach X” byłam przekonana, że to "grubsza sprawa". Tajne przez poufne:) Teorie spiskowe:) i takie tam inne dziwactwa. Nie wiem co kierowało panem Röntgenem, gdy je tak nazywał. Zazwyczaj mówimy "promieniowanie rentgenowskie", "zrobic rentgen" bo jak nic większości z nas ten X kojarzy się z czymś niejasnym i nieodgadnionym. 

Mnie to osobiście przechodzą ciarki i ciary w różnych sytuacjach a owe ciary i ciarki są najbliższe uznaniu przez mój mózg za swoiste promienie X.

Ja wiem, że to przecież tylko powszechnie znane i wykorzystywane w medycynie promieniowanie rentgenowskie a jednak...Zakładając, że jego najważniejszą właściwością jest przenikliwość to dlaczego nie są te owe ciary i ciarki? Albo spojrzenie moich córek. Ewidentnie prześwietlające mnie na poziomie cząsteczkowym? Niedawno miałam zresztą promieniowanie na poziomie X, gdy czytałam artykuł zamieszczony we WPROST (całośc TUTAJ).

„Kiedy złożyłam zamówienie, powiedziałam: Zwykłą ilość chromosomów poproszę. Zadzwonili do mnie po pewnym czasie i powiedzieli: Świetna wiadomość, daliśmy ci trochę dodatkowych chromosomów za darmo. Otrzymasz dodatkowe chromosomy z ukończonym zamówieniem za dziewięć miesięcy” – tak Jessica Egan napisała pod zdjęciem swojej córki Gwendolyn udostępnionym na Facebooku. „Dodatkowe chromosomy są niesamowite. Jeśli są w ofercie, bierzcie je. Tyle dodatkowej radości. Z pewnością zakupiłabym je ponownie” – dodała"

Powiem Wam szczerze i najszczerzej pod słońcem, możecie mnie nawet prześwietlic TEŻ BYM ZAKUPIŁA JE PONOWNIE. Córki nauczyły mnie dużo więcej niż moi rodzice. Serio. Nauczyły mnie cierpliwości, chociaż nie osiągnęłam poziomu 5, to jednak intensywne zajęcia prowadzą obie w tej materii. Nauczyły mnie bezwarunkowej nie egoistycznej miłości. Pomogły mi odnaleźc siebie. Pogubiłam się gdzieś miedzy 11 a 17 rokiem życia a potem nie było łatwo poskładac się z rozbitych na drobinki cząsteczek. I tak pełzłam do 34 roku życia aż Panna O zaczęła projekt "tworzenie nieidealnie idealnej mamy" a w 2013 dołączyła do spółki Mała Zi. To wysokiej klasy specjalistka w projektowaniu mamy. Nauczyła mnie, że nie ma "zawsze", "na pewno", "nigdy". Oduczyły mnie nadmiernego kontrolowania rzeczywistości, bo i tak nad nią nie zapanuję. I co bardzo ważne zweryfikowały moją postawę życiową w temacie pracy, kariery, rodziny. Samego życia i samej śmierci. Aktualnie uczy mnie NIE OCENIANIA. Trudne. Jestem na poziomie zerówki...

Czy to nie jest dowód na działanie jakiś tajemniczych promieni? HA???