Lokomotywa

Pamiętacie wiersz Tuwima? 

Mam dziwne wrażenie, że cały ten wiersz można zaprezentować jako symboliczne przedstawienie sytuacji ludzi z zespołem Downa w Polsce. Może ktoś powie "przesada". Nie jest to epoka symbolizmu ani autor. Jednak dla mnie...TAK. Stoi na stacji ciężka ogromna lokomotywa (zespół Downa) z ogromną ilością wagonów (ograniczeń, stereotypów, wątpliwości) a tutaj:

Nagle - gwizd!

Nagle - świst!

Para - buch!

Koła - w ruch!

Najpierw - powoli - jak żółw - ociężale,

Ruszyła - maszyna - po szynach - ospale,

Szarpnęła wagony i ciągnie z mozołem,

I kręci się, kręci się koło za kołem,

I biegu przyspiesza, i gna coraz prędzej,

I dudni, i stuka, łomoce i pędzi.

A dokąd? A dokąd? A dokąd? Na wprost!

Może się komuś wydawać, że wcale nie. Ja widzę zmiany. To, że małe? Lawiny zaczynają od małych kamyczków. Zobaczcie sami:

Pracownik Urządu Miejskiego w Gdańsku ...z zespołem Downa

Pracownica teatru w Gdyni...z zespołem Downa (na umowie o pracę!)

A na profilu SONI na FB co chwilę sportowcy z ZD.

kamyczki...kamyczki...kamyczki....

Optymalna zawartość cukru w cukrze

SZKOŁA DLA ZOZO - ROZDZIAŁ PIERWSZY 

Dostałam kiedyś na urodziny koszulkę z napisem: „Urodziłaś się by być prawdziwa a nie idealna”. Motto to idealne. Do zastosowania w każdej sytuacji. Tak mi się skojarzyło, że sprawdza się również w kwestii przedszkola czy szkoły. Dla Małej Zi.

Pomyślicie, że nie wierzę w możliwość stworzenia idealnych koncepcji Nie. Skąd. Wierzę jak najbardziej. Tylko zacznijmy od tego, że do idealnego przedszkola z idealnymi nauczycielami będą chodziły zwykłe-nie zwykłe dzieci z „garbem” w postaci rodziców, mniej lub bardziej sympatycznych, ale na pewno nie idealnych. Tak, więc ideały tu nie spełnią swoich zadań. A przedszkole ma przecież swoje zadania do wykonania.  

Mając córkę z niepełnosprawnością intelektualną (młodszą) i dyslektyczkę ze skrzyżowaną laternizacją (starszą) uważam, że przedszkola i szkoły z zasady powinny być w 100% integrujące z uwzględnieniem wszelkich inności: rasowych, religijnych, niepełnosprawnych ruchowo, intelektualnie. I integracja ta nie powinna przebiegać wg. Sztywnego podziału 3: 1 jak to aktualnie funkcjonuje, bo w tym podziale jest ogromna wada „inność” staje się „rarogiem”, gdzie to niepełnosprawne dziecko jest polem do nauki tolerancji dzieci pełnosprawne. IPET Inaczej to połączenie haseł przewodnich Integracja + Pasja + Empatia + Tworzenie.

 

Rozwijanie tego co przydatne w przyszłej Przyszłości to wg mnie:

• empatia (50% dziedziczy się kolejne można wypracować im wcześniej tym głębiej się je zakorzeni),
• przeciwdziałanie agresji (droga, która prowadzi donikąd) i rywalizacji (rywalizujemy sami ze sobą a nie z innymi),
• asertywnośc (widziana, jako umiejętność wyrażania własnego zdania, uczuć, postaw nie naruszając praw, granic innych i własnego a nie, jako przeinterpretowana postmodernistycznie umiejętność mówienia „nie”),
• poszukiwanie odpowiedzi i uczenie się na błędach (T.Edison – nie miałem 1000 porażek, ale 1000 lekcji, które były opracowaniem materiał do sukcesu),
• aktywne słuchanie i komunikowanie o własnych potrzebach i przeżyciach (T.Gordon),
• samodzielnośc i samostanowienie w powiązaniu z konsekwencjami, jakie za sobą pociągają: wolność wyboru, samodzielność w myśleniu i formułowaniu myśli.

Dziecko uczy się całym sobą poprzez doświadczenie własne i aktywność (pracę). Jego rozwój zakłada holistyczne podejście do intelektu, ducha, ciała, motoryki, emocji, społeczeństwa. To stanowi punkt wyjścia do stania się pełnowartościowym człowiekiem. Korczak uważał, że „nie takie ważne, aby dużo wiedział, ale żeby dobrze widział. Nie żeby umiał na pamięć, ale żeby rozumiał. Nie żeby go wszystko obchodziło, ale żeby go coś naprawdę zajmowało”. Takiego 6-latka powinno ukształtować Nasze Przedszkole.

Świat nie jest czarno-biały ani biało-czarny. Politycy! Ogarnicie się

No i tak. Rozmowa posłanki Wandy Nowickiej z posłem Jakubem Kuleszą odnośnie kandydatów PIS do Trybunału Konstytucyjnego w Polsat News zeszła nagle na dzieci z zespołem Downa. Fajnie jak się o niepełnosprawnościach mówi. Szkoda, gdy są to rozmowy tego typu.

Czy naprawdę istnieje tylko "białe" i "czarne"? 

Czy tak trudno zrozumieć, że poznanie tematu niepełnosprawności, oswojenie się z tym "Zespołem" może ułatwić decyzję rodziców na "tak"? 

Czy zapewnienie grup wsparcia, szkoleń i konsultacji dla rodziców czy opiekunów zamiast  poszukiwania wiadomości net-dżungli nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy umożliwienie rodzicom, którzy rezygnują z pracy zawodowej by dopilnować rehabilitacji i funkcjonowania niepełnosprawnego dziecka, zatrudnienia jako opiekuna czy pracy w domu bez obraźliwego zasiłku i zakazu pracy, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy zapewnienie każdemu dziecku z niepełnosprawnością intelektualną edukacji w najzwyklejszym środowisku szkolnym, z perspektywą pracy, nauki funkcjonowania i normalnego życia, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy stworzenie szpitala, sieci klinik, oddziałów, dedykowanych dzieciom z niepełnosprawnościami intelektualnymi, gdzie byliby dostępni specjaliści znający tą tematykę, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy zapewnienie opiekuna takiej rodziny, który pomoże przebrnąć przez formalności w tym pierwszym najtrudniejszym okresie i później, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

NIE. Łatwiej jest przerzucać się w emocjonalnych uwagach i jedynych słusznych opiniach. Kłamać, że to jest tak samo jak przy zwykłych dzieciach. Albo demonizować (rozpad rodziny, drastyczne obniżenie stopy życiowej, wykluczanie przez tych co mają 22 pary chromosomów).

Skoro mamy prawa wyborcze to może zakładając, że promujecie Państwo opiekujące się i empatyczne, pozwolicie nam wybrać mniejsze zło. Chyba nie wybierzemy gorzej niż podczas głosowań nad urną. CO?

I właściwie z całej tej rozmowy jedno zdanie pani Nowickiej jest dla mnie sensowne: "O urodzonych dzieciach nie mówimy, urodzone dzieci wymagają opieki". A reszta to zabawa w piaskownicy rozwydrzonych dzieciaków, które chcą udowodnić czyj tatuś ma lepsze auto.

W mojej ocenie gorszym koszmarem niż nazistowska eugenika jest  wykorzystywanie mojej córki i innych dzieciaków z zespołem Downa do rozgrywek politycznych bez realnego wsparcia ich edukacji, rehabilitacji i motywacji rodziców do wychowywania  dzieci z trisomią 21.

 

Szpital Poliklinika

Nasza wizyta w Poliklinice aby wyjaśnić problemy z jelitkami Zozo nie pozostanie w pamięci małej zbyt pozytywnie. Wszystko to za sprawą ...."wlewek" jak dość niewinnie nazwano coś co w mojej świadomości funkcjonuje pod pojęciem "lewatywy". Cóż, jak sami rozumiecie fajnie nie było:(.

Był za to ścisk i nerwy jak to przy rejestracji szpitalnej bywa. Małe spięcia w kolejce do lekarza weryfikującego dziecko do przyjęcia: 

wymagania czekających aby pacjent z czerwonym numerkiem czyli cito wchodził ...co drugi lub co trzeci 

albo 

komentarz Pani z Kokiem i 7 latkiem, że "nic tylko sobie załatwić papierek za życiem i wchodzić bez kolejki

W tym drugim wypadku (nie chodziło o mnie. My z Zozo czekaliśmy) jak rozumiecie nie mogłam milczeć i rzuciłam "nie chce Pani mieć tego papierka, proszę mi uwierzyć". Wzrokiem nie zabijam ani adresatka nie spaliła się ze wstydu tak więc sumienie mnie nie zagryzło.

Potem jeszcze mała batalia z panią sekretarką oddziału, o której pisać nie będę bo po co. Nadałabym jej tylko ważności dzięki tej mojej uważności:)

NO I WYLĄDOWALIŚMY na 2 piętrze.

I było już tylko lepiej od strony profesjonalizmu i empatii. Niestety Zozo nie odpowiadały pobierania krwi, czekanie w kolejkach na badania no i te najgorsze....wlewki. Było lekko strasznie a jak widać wyszliśmy zwycięsko. Teraz czekamy na wyniki i jeszcze dodatkowe badania. Zozo pije dicopeg i też czekamy aby wprowadzić dane odnośnie kupy do specjalnego dzienniczka...

Kto by pomyślał, że przyjdzie mi prowadzić dziennik kupy. No cóż, są tacy co mają dzienniki zakrapiane rumem i tacy co analizują wygląd kupy. 

Do miłego poczytania. W innym temacie niż ten:)

Zrzutka na Zojutka

Proszę, pomóż mi mówić

Cześć, nazywam się Zoja. Mam 6 lat.  Mam też własny zespół chociaż nie wiem czemu nazywają go zespołem Downa. Moja mama pomyślała, że taka zbiórka w pomagam.pl przyśpieszy moją terapię. Bardzo chcę móc komunikować się z innymi. Dużo rozumiem ale nie mówię. Zrobili mi dużo badań ale nadal niewiedzą dlaczego. W ubiegłym miesiącu w Międzynarodowym Centrum Słuchu w Kajetanach pani specjalistka uznała, że powinnam mieć terapię Tomatisa. Zapisali mnie na nią tylko, że czas oczekiwania to 2 lata. Gdybyśmy zebrali 4150 zł na pierwszy etap terapii moglibyśmy zacząć już jutro. 

Chodzę regularnie do neurologopedy, fizykoterapeuty, psychologa. Mam terapię metodą krakowską.  I jak się okazało wydałam już w tym roku wszystkie pieniądze jakie miałam z 1% i od rodziców na swoje terapie. Mama pomyślała, że może pomożecie mi. 

BARDZO CHCĘ MÓC POWIEDZIEĆ WAM WSZYSTKO CO WIDZĘ I CO CZUJĘ. Powiedzieć mojej rodzinie, że ją kocham. Wiem, że to czują tylko móc mówić to prawdziwa super moc wg. mnie. 

Dziękuję za każdą pozytywną myśl, za każdą złotówkę, za przekazanie dalej.

Zojka

LINK DO ZBIÓRKI 

Co byś zrobiła?

Ostatnio zaczepiła mnie znajoma, której znajoma robiła ankietę dla celów naukowych (!?). Ankieta dotyczyła funkcjonowania rodzin w których są dzieci z zespołem Downa. Było kilka dośc oczywistych pytań. Kilka ogólników. No i to, które z lekka mnie rozlokowało na antypodach sensu.

"Czy gdybyś mogła poddac dziecko leczeniu które wyeliminowałoby negatywne skutki zespołu Downa to zrobiłabyś to?" Jakoś tak to szło. 

No więc "tak" - jeśli kuracja mogłaby poprawic jakoś życia Zozo. "Tak" - jeśli zafunkcjonowałyby z Panną O w przyszłości w typowej relacji siostra-siostra. "Nie" jeśli byłaby to kuracja eksperymentalna. 

Przeprowadzająca ankietę poprosiła bym zweryfikowała swoją wcześniejszą odpowiedź na pytanie czy jestem zadowolona ze swojego życia... Bo skoro chcę coś zmienic to chyba nie jestem. Cóż, rozmowa dalej potoczyła się lekko burzowo. Bo gdybym mogła wybrac czy chcę byc "piękna, młoda, zdrowa i bogata" to wybrałabym. Nie oznacza to jednak, że aktualnie jestem na dnie rozpaczy czy czegoś w tym guście. 

W pełni zgadzam się z opinią pana Pieniaka w tym względzie. Link do materiału TUTAJ. I dodatkowo powiem, że nie sądzę aby wszczepienie brakujących genów do mózgu zmieniło moją córkę. Jej funkcjonalnośc TAK. Jej osobowośc NIE. Bo Zozo nie jest efektem zaburzen genetycznych, pomieszania chromosomów. Nie jest Zespołem Downa. Jest ZOJKĄ. Z charakterem swoim i genami rodziców, dziadków i pradziadków. Zwłaszcza babek i prababek. Charakternych. Upartych. Silnych. Nie zależnie od tego czy dzieci z zespołem Downa takie właśnie są. 

Koniec ankiet.

Podsumowanie turnusu w Zabajce2

Przyznam, że jestem zauroczona Zabajką 2. Ta z oznaczeniem 1 znajduje się niedaleko - jakieś 20 minut jazdy samochodem - nie ma jednak zajęć na basenie. Dla Zozo ta właśnie forma rehabilitacji jest ze wszech miar idealna (Zozo lubi, zamyka buzię, chętnie ćwiczy).

Nie mam dużego doświadczenia w wyjazdowych turnusach rehabilitacyjnych. Do tej pory byłyśmy na jednym na samym początku i nie wspominam go zbyt dobrze. W kolejnych latach wybierałam turnusy stacjonarne (Amicus i dwukrotnie Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, placówka Warszawskiego Koła PSONI). Powodem była cena i dyspozycyjność czasoprzestrzenna (zostawienie Panny O, psów i kotów). W reszcie jednak się wybrałyśmy. Ponieważ miałyśmy relację Ewy i Wiki z Polaniki to nasz wybór padł na Zabajkę. Pochwalę się, że reserch zrobiłam dokładny. Z wszystkich możliwych turnusów odpadły te oferujące po dwa zajęcia dziennie (zbyt "wakacyjnie") i te dobrze rokujące w temacie zajęć i opinii ale zbyt drogie (Centrum Terapeutyczne „UniqueCenter”). UniqueCentrer znamy dość dobrze z uwagi na dwie mikropolaryzacje jakie tam Zozo miała. Myślę poważnie o realizacji u nich turnusu stacjonarnego. Wszystko się "okaże" jak Stowarzyszenie "Bardziej Kochani" i Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" zakończą księgowanie wpłat z 1% :))).

Wracając jednak do Zabajki.  

15 gabinetów terapeutycznych, dobrze wyposażone i stosunkowo komfortowe pokoje (w części nowej ośrodka), basen, piękne położenie, dobra kuchnia, przyjazna i profesjonalna ekipa.

Istnieje możliwość obniżenia kosztów poprzez wybór zakwaterowania w części starej i jest to ok. 10% kwoty. Ponieważ wybrałyśmy tą wersję mogę spokojnie powiedzieć, że było ok. Poza mikro wanną do której gdy weszłam by się wymyć wywołałam totalny atak śmiechu Zozo i ogólny bo też mój głupawki. 

Podczas dwutygodniowego turnusu codziennie (bez niedziel) Zozo miała zajęcia:

• z kinezyterapii (w tym w kombinezonie z zestawem naciągów gumowych–kombinezon DUNAG 02)
• usprawniania w ramach terapeutycznej jazdy konnej znane powszechnie jako hipoterapia
• terapii zajęciowej z elementami Peto ( w tym ćwiczenia motoryki małej, koordynacji wzrokowo-ruchowej, ćwiczenia kontroli głowy, rozwijanie prawidłowych chwytów)

Podczas turnusu odbywały się też zajęcia w cyklach po 5 (przez cały pobyt):

• stymulacja wielozmysłowa ( jak dla mnie to to samo co integracja sensoryczna)
• neurologopedia (metoda krakowska)
• terapia ręki (masaż kończyn górnych)
• masaż (punkty spustowe i ogólny)
• terapia w wodzie
• osteopatia (nielubiana przez Zozo)
• poczucia ciała w przestrzeni u urządzeniu "Słoneczko"
• naświetlania lampą bioptron 
• Rotor elektryczny MOTOmed (ćwiczenie symetrii kończyn dolnych)
• GIGER MD (stymulacja naprzemiennej impulsacji mózgu)

Można też wykupic zajęcia z biofeedback (byłyśmy na pokazowych wyszło jednak, że to za wcześnie dla Zozo) i Tomatisa. Codziennie zajęcia artystyczne lub z umiejętności społecznych, spotkanie z psami, alpakami. Siłownia pod chmurką. Pomost z kojącym widokiem na jezioro. Nie da rady się nudzić.
Społecznie i towarzysko też wzbogacone. Poznałyśmy wspaniałych ludzi dużych i małych, na wózkach i na nogach:). Nabrałyśmy dzięki nim pozytywnej energii i dystansu. Zozo zakumplowała się z przeuroczą Werą a ja z jej równie przeuroczą i zdolną mamą (ach co za biżuterię Ewa robi).

Jak widać dużo i "na temat". Zozo jak powiedziały panie w przedszkolu poza dodatkowymi kilogramami (oj...apetyt to miała za nas dwie) wróciła wypoczęta, pozytywna i dużo bardziej ogarnięta edukacyjnie i społecznie.

Urwanie głowy

Ledwie wróciłyśmy z turnusu rehabilitacyjnego a już mamy urwanie głowy. Zbieramy dokumentację medyczną Zozo bowiem w tym miesiącu kończy się nam orzeczenie o niepełnosprawności. 

Swoją drogą nie rozumiem tego systemu. Orzeczenie kończy się w trakcie roku szkolnego, gdy takie dziecko jak Zozo ma terapie i świadczenia powiązane z owym orzeczeniem. Nie wiem czy w tej sytuacji nie przyjmą mnie gdzieś gdzie jestem umówiona od sześciu miesięcy... Już sam fakt, że przy zespole Downa ktoś weryfikuje orzeczenie trzykrotnie (tak było!) a teraz po raz czwarty w 6 roku życia jest jakąś paranoją. Liczyli, że zespół Downa Zozo minie? Przejdzie bokiem jak wczorajszy deszcz? Ech...

Tak więc "raport" z turnusu niedługo. A dziś kilka foto.