piątek, 23 września 2016

23.09.2013

Operacja serca małej Zi...

Trudno mu usiąśc było do tego posta. Nie umiem wracac do tego czasu pomiędzy jej urodzinami a operacją serca. W głowie mam klisze niewywołanych wspomnień. Pewnie wyrzuciłam to z siebie a raczej zakopałam bardzo w sobie głęboko. Przypominają mi o tym czasie jedynie pasma siwych włosów, które pojawiły się z dnia na dzień. Pomiędzy jednym szpitalem a drugiem. W poczekalni do kolejnego lekarza. 

Mała Zi miała wrodzoną wadę serca co bardzo często towarzyszy zespołowi Downa. W jej przypadku były to: ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) i ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD). Niestety badanie USG w połowie ciąży, które powinno zweryfikowac stan serca dziecka nic nie wykazało. Teraz wiem, że od razu powinno byc wykonane badanie dopplerowskie (ocena przepływu naczyniowego). 

Medycyna poszła tak daleko do przodu, że dziś większośc dzieci z wadami serca nawet skomplikowanymi jest do zoperowania. Profesor Karolczak, podczas spotkania przedoperacyjnego wyjaśniał mi co i jak będzie robił,  uświadomił mi, że jeszcze pięc lat temu nie byłby wstanie pomóc mojej córce. 

Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) to otwór/ otwory w przegrodzie oddzielającej lewą komorę od prawej komory. Z tego powodu krew nieprawidłowo przepływa bo zamiast płynąć z prawej komory do tętnicy płucnej i płuc, zaś z lewej do aorty i pozostałych narządów to przepływa z lewej do prawej komory. Jest też różnica ciśnień między komorami. 

Efektem było to, że Mała Zi z czasem coraz gorzej jadła z piersi i z butelki. Była osłabiona. Senna. A do tego dośc szybko oddychała.

Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD) tu też mamy różnice ciśnień pomiędzy lewą a prawą połową serca i tu też krew przepływa nieprawidłowo: z lewego do prawego przedsionka. 

Efektów tego u Zi nie było widac. Wpływało jednak na całośc. Coraz bardziej pogarszający się stan zdrowia małej.

Więcej i o innych wadach serca możecie poczytac TUTAJ. Ja nie czuję się na siłach by zrozumiale i bez straty dla jakości ten temat streszczac. 

WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Autor: Monika Majewska
Wady serca to wrodzone lub nabyte nieprawidłowości w budowie serca. U większości dzieci niewłaściwe połączenia jam serca czy wadliwa budowa zastawek serca są wykryte i rozpoznane zaraz po urodzeniu, w trakcie rutynowej wizyty u pediatry lub w przypadku nasilania się charakterystycznych dla wad serca objawów. Sprawdź, jakie objawy wskazują na wadę serca. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?
Wada serca to wrodzona lub nabyta nieprawidłowość anatomiczna budowy serca (jego ścian lub przegród), a także ujść tętniczych lub żylnych albo dużych naczyń w pobliżu serca. Skutkiem wady serca są zaburzenia przepływu krwi pomiędzy jamami serca, przedsionkami i komorami lub pomiędzy jamami a dużymi naczyniami, w wyniku których dochodzi do uszkodzenia serca i niewydolności krążenia.

Wrodzone wady serca u noworodków i niemowląt - objawy

Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:
  • Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.
  • Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).
  • Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).


http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.htmlW większości, bo aż w 90% przypadków, przyczyna wystąpienia wady serca u dziecka nie jest znana. W pozostałych kilku procentach przypadków na wystąpienie wrodzonej wady serca u noworodka mogą mieć wpływ czynniki genetyczne, zwłaszcza nieprawidłowości chromosomalne (np. zespół Downa, zespół Edwardsa, zespół Patau) oraz choroby dziedziczne, takie jak zespół Marfana, Ehlersa-Danlosa, LEOPARD, Noonan i wiele innych. Częstokroć wady wrodzone serca u dzieci współistnieją z innymi zespołami wad wrodzonych np.: zespół „suszonej śliwki”, zespół Charge, zespół Klippela-Feila itd. Ponadto stwierdzono wyższe ryzyko wystąpienia wad serca u dzieci, których bliscy krewni (matka, ojciec lub rodzeństwo) również urodzili się z wadami serca lub z innymi patologiami układu krążenia. Z pozostałych czynników zwiększających ryzyko wystąpienia u noworodka wady wrodzonej serca należy wymienić:
  • infekcje wirusowe matki w początkowych tygodniach ciąży (obserwuje się wyraźny związek między zakażeniem wirusem różyczki kobiet w pierwszym trymestrze ciąży, a występowaniem wad serca, najczęściej pod postacią drożnego przewodu tętniczego, u ich dzieci);
  • niektóre leki zażywane przez matkę w czasie trwania ciąży (np. hydantoina, trymetadion, a nawet witamina A);
  • alkohol, zwłaszcza spożywany w pierwszych miesiącach ciąży;
  • cukrzyca u matki, zwłaszcza nieleczona lub źle wyrównana, która wiąże się z 3-5% ryzykiem wystąpienia wad serca u płodu.
Pierwszym skojarzeniem do operacji było Centrum Zdrowia Dziecka, kiedy próby dostania się tam spaliły na panewce (pierwsze wolne miejsca do kardiologa były za 9 miesięcy) pilnie przeszukiwaliśmy (prawie całą rodziną) Internet. Padła propozycja wyjazdu do Münster do profesora Edwarda Malca, który jest tam Kierownikiem Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej (więcej na ten temat TUTAJ). Niestety nie mieliśmy czas na zbieranie funduszy. Potem padła propozycja Śląska i wtedy Ciabcia (ciocio-babcia) zadzwoniła z hasłem "Mądry". Poszukiwania doktora Mądrego nie zajęły zbyt dużo czasu. Chwała Ci wujku Google. Doktor Mądry pracuje zawsze z profesorem Karolczakiem a w tamtym czasie obaj byli "dostępni" na Działdowskiej. Na Działdowską dostac można się było przez...Litewską. Istnym cudem zostaliśmy przyjęci po godzinach i ... prawie natychmiast (miesiąc czekania) trafiliśmy na Litewską. Potem to już z "górki". Operacja odbyła się w pierwszy dzień jesieni. Operacja ratująca życie dziewczynce, która urodziła się w pierwszy dzień wiosny... Tak. Wierzę w przeznaczenie. Tak. Uważam, że mamy wpływ na większośc rzeczy w naszym życiu. Wyróżnia nas wolna wola.
 
Dziś Działdowska i Litewska przeniosły się TUTAJ. Może dalej ale ważne, że jest gdzie.


Serce mi rośnie gdy czytam o nowym oddziale kardiochirurgii w Gdańsku otwarty dzięki funduszom z "WOŚP" więcej TUTAJ. Będę jak co roku wpłacac na ten prawdziwie dobry cel pomimo całemu hejtowi który się wylewa na Owsiaka. Mam to poprostu "gdzieś".
adania ultrasonograficzne, którego celem jest ocenienie serca płodu, wykonuje się ok. 20. tygodnia ciąży. Jest to tzw. połówkowe badanie USG. Dzięki niemu można określić m.in. położenie i wielkość serca, jego rytm (ilość uderzeń na minutę). Dzięki badaniu można uzyskać również obraz czterech jam serca, trzech naczyń w śródpiersiu płodu, także odejścia aorty i tętnicy płucnej.
WAŻNE! Lekarz powinien zlecić również badanie dopplerowskie - rodzaj badania ultrasonograficznego, pozwalającego oceniać przepływ naczyniowy.


http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/diagnostyka-prenatalna-wykrywa-wady-serca-jakie-badania_41961.html
Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:
  • Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.
  • Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).
  • Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).


http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.html
Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:
  • Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.
  • Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).
  • Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).


http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.htmlW szpitalu Mała Zi zyskała przyjaciółkę prawie od kołyski Wiktorię a ja cudownych znajomych, jej rodziców Ewę i Jacka. Zwłaszcza Ewę. Ale to temat na inny post.

WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Autor: Monika Majewska
Wady serca to wrodzone lub nabyte nieprawidłowości w budowie serca. U większości dzieci niewłaściwe połączenia jam serca czy wadliwa budowa zastawek serca są wykryte i rozpoznane zaraz po urodzeniu, w trakcie rutynowej wizyty u pediatry lub w przypadku nasilania się charakterystycznych dla wad serca objawów. Sprawdź, jakie objawy wskazują na wadę serca. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?
Wada serca to wrodzona lub nabyta nieprawidłowość anatomiczna budowy serca (jego ścian lub przegród), a także ujść tętniczych lub żylnych albo dużych naczyń w pobliżu serca. Skutkiem wady serca są zaburzenia przepływu krwi pomiędzy jamami serca, przedsionkami i komorami lub pomiędzy jamami a dużymi naczyniami, w wyniku których dochodzi do uszkodzenia serca i niewydolności krążenia.

Wrodzone wady serca u noworodków i niemowląt - objawy

Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:
  • Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.
  • Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).
  • Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).
Narastanie objawów niewydolności krążenia w okresie niemowlęcym wskazuje na wady z przeciekami na poziomie komór lub wielkich tętnic (np. duży ubytek międzykomorowy, przetrwały przewód tętniczy).


http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.html

WADY SERCA: objawy. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?

Autor: Monika Majewska
Wady serca to wrodzone lub nabyte nieprawidłowości w budowie serca. U większości dzieci niewłaściwe połączenia jam serca czy wadliwa budowa zastawek serca są wykryte i rozpoznane zaraz po urodzeniu, w trakcie rutynowej wizyty u pediatry lub w przypadku nasilania się charakterystycznych dla wad serca objawów. Sprawdź, jakie objawy wskazują na wadę serca. Jakie badania pozwolą rozpoznać wadę serca?
Wada serca to wrodzona lub nabyta nieprawidłowość anatomiczna budowy serca (jego ścian lub przegród), a także ujść tętniczych lub żylnych albo dużych naczyń w pobliżu serca. Skutkiem wady serca są zaburzenia przepływu krwi pomiędzy jamami serca, przedsionkami i komorami lub pomiędzy jamami a dużymi naczyniami, w wyniku których dochodzi do uszkodzenia serca i niewydolności krążenia.

Wrodzone wady serca u noworodków i niemowląt - objawy

Wady wrodzone serca rozwijają się między 3. a 8. miesiącem życia płodu (właśnie wtedy kształtuje się serca dziecka). U noworodków trudno wykryć wadę serca, ponieważ zazwyczaj nie daje żadnych objawów. Jeśli jednak się pojawiają, najczęściej są to:
  • Charakterystyczne szmery w sercu, znane także jako szmery organiczne, które może usłyszeć lekarz podczas osłuchiwania dziecka w pierwszych dniach jego życia, zazwyczaj wskazują na zwężenie ujść tętniczych, niedomykalność zastawek przedsionkowo-komorowych lub drobny ubytek w przegrodzie międzykomorowej.
  • Sinica ośrodkowa, która pojawia się u niemowlęcia, jest związana z rozwojową formę zespołu Fallota (złożonej, siniczej, wrodzonej wady serca).
  • Niewydolność krążenia u noworodka i niemowlęcia pojawia się bardzo rzadko. Najczęściej wskazuje na wadę z przewodozależnym przepływem systemowym (przepływ krwi do organizmu uzależniony od drożnego przewodu tętniczego Botalla).
Narastanie objawów niewydolności krążenia w okresie niemowlęcym wskazuje na wady z przeciekami na poziomie komór lub wielkich tętnic (np. duży ubytek międzykomorowy, przetrwały przewód tętniczy).


http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-krwionosny/wady-serca-objawy-jakie-badania-pozwola-rozpoznac-wade-serca_41957.html

2 komentarze:

  1. Tak my wiemy jak to jest trudno nawet wspominać...córka moja (i właściwie przyjaciółka Zojki) też jest po bardzo trudnej operacji wady serca z dużym nadciśnieniem płucnym...spotykałyśmy się na korytarzach szpitala na Działdowskiej..operował ją kilka dni wcześniej Profesor Karolczak (tak jak i Zojke)...pamiętam jak było mi ciężko i nie wiedziałam jak mam podnieść Cię na duchu skoro moja córeczka miała taka samą wadę, a ledwo się "wylizała"...cztery dni koszmaru...stabilna...niestabilna...i tak ciągle w kółko...ale wiedziałam, że przeżyje...że się uda...ciągle powtarzałam "zrób to dla brata, on na Ciebie czeka"...i Wam życzyłam jak najlepiej..wierzyłam, że będzie dobrze...były wtedy bardzo silne...
    "Mamy sprzęt najwyższej jakości" i w to wierzyłam też, leki od kilku lat w Polsce. które wyciągnęły mała W. na ten świat... no i przede wszystkim personel OIOMU...spokojny...wykwalifikowany...miły...dbający o każdy szczegół...
    Jak urodziłam świat mi się zawalił...nie wiedziałam, że urodzi się z ZD...płacz...rozterka...bezradność...Jak to będzie?Dlaczego ona? Tak dbałam o ciążę?
    Kolejna wiadomość wada serca musi być zoperowana do 4 mies życia dziecka...to dopiero było..już Zespół Downa nie był tak straszny..pojawiło się coś nowego...jak się okazuje też do zwyciężenia...Nawet sami lekarze mówili, że szybko się regeneruje, że ma jakiś cel, misję do spełnienia.WIARA I SIŁA W DZIECIACH Z ZD JEST OGROMNA!!!
    Jesteśmy przyjaciółkami do dziś, my i nasze dzieciaki...spotykamy się, śmiejemy się razem, płaczemy razem, bawimy się razem, wspieramy się, wymieniamy wiadomości...mamy za sobą wspólny turnus rehabilitacyjny i w planach kolejny...
    tak jest łatwiej i tak trzymać!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :) Kochana! Przyjaźń!
      Przez­nacze­nie to nie wy­roki opat­rzności, to nie zwo­je za­pisa­ne ręką de­miur­ga, to nie fa­talizm. Przez­nacze­nie to nadzieja. Andrzej Sapkowski.

      Usuń