L - jak lekarze

Dostając tak pięknie opakowaną wadę genetyczną z dodatkowym chromosomem nauczyłam się jak najwcześniej rozróżniac fakt, że zespół Downa nie jest chorobą jednak pociąga za sobą możliwe problemy zdrowotne w wielu obszarach. Mając rękę na pulsie a wzrok na forach internetowych , gdzie inne mamy dzieci z ZD polecały "co i gdzie" , odwiedziłam mnogośc gabinetów lekarskich i ośrodków badań, punktów porań i weryfikacji. Nauczyłam się wtedy rozróżniac lekarzy z którymi mogę rozmawiac o mojej córce od takich z którymi nie ma o czym rozmawiac. Najczęściej zdaniem - kluczem było stwierdzenie "czego się Pani spodziewa, przecież ma zespół Downa więc : będzie źle widziała / będzie źle słyszała/ będzie otyła / będzie miała problemy z chodzeniem... "(wstaw dowolne). Po tym zdaniu starałam się zminimalizowac czas spędzony w danym gabinecie i zająć się poszukiwaniem innego specjalisty do którego możemy się zapisac.

Lekarz to jak fryzjer. Zmieniaj aż będziesz się dobrze "czuła" / "czuł"  w jego towarzystwie. Zmieniaj aż do skutku. Niestety ma specjalistów od "prowadzenia" dzieci z zespołem Downa. Prosta sprawa jak z rutynowymi badaniami w kwestii  niedoczynności tarczycy. Nie można ich lekceważyc bo szybka diagnoza i prawidłowe prowadzenie dziecka  zapobiega opóźnieniom w rozwoju psycho-fizycznym. A jednak zdarzają się lekarze zaskoczeni, że się takich badań oczekuje częściej niż raz w roku...

Zestawienie "podstawowych" badań i kontroli lekarskich, które powinniśmy zrobić naszym dzieciakom:

PO URODZENIU:

• echokardiografia aby zweryfikowac stan serca,
• USG jamy brzusznej aby wykluczyc wady przewodu pokarmowego,
• USG głowy przez ciemiączkowe aby wykluczyc problemy neurologiczne,
• USG stawów biodrowych bez tego nici z wczesnej rehabilitacji,
• hormonalne badanie krwi: FT3, FT4 i TSH aby uniknąc niedoczynności tarczycy, 

 
 

W CIĄGU PIERWSZYCH 6 MIESIĘCY ŻYCIA I POTEM CO ROKU:

• neurolog,
• okulista,
• kardiolog,
• audiolog, 
• endokrynolog,
• ortopeda, 
• laryngolog,
• neurologopeda,
• logopeda,
• stomatolog, 
• ortodonta, 
• alergolog,
• w przypadku wątpliwości co do układu pokarmowego prosic pediatrę o skierowania,

 

Co pół roku robimy ogólne badania krwi a co kwartał weryfikujemy tarczycę.

Gdzie chodzimy:

• pediatra: w Legionowie Mała Zi była pod opieką genialnej doktor Iwony Górskiej, aktualnie mamy staranną doktor Kołaczkiewicz (Łomianki). Nigdy nie odmówiła mi skierowań ani nie zlekceważyła problemu z którym przychodziłyśmy.
• neurolog: szukamy niestety nowego.
• okulista: po wpadce z Dziekanowem jeździmy do Doktor Piórkowskiej na Bródno.
• audiolog, laryngolog: Doktor Sowa w Medincusie.
• endokrynolog: po wpadce z Dziekanowem czekamy na przyjęcie do Polikliniki. To już w marcu:)!
• ortopeda: Zawiodły mnie ostatnio Carolina Center i szpital na Niekłańskiej z przyporządkowanymi nam lekarzami. Albo poproszę o zmianę specjalistów albo będę szukac dalej:(
• neurologopeda: poszukiwania w toku.
• logopeda: pani Dorota z Mokotowskiej, Amicus, pani Kasia z Łomianek.
• stomatolog: opieka na Miodowej w placówce studenckiej:)
• ortodonta: Doktor Młynarska na Nowogrodzkiej.
• alergolog: poszukiwania w toku.
• kardiolog: Poliklinika - będziemy tam w maju po raz pierwszy od jej powstania wcześniej byłyśmy pod opieką Litewskiej.

Jak widac duży mamy "ruch" w temacie:) przetasowania niby w TVP:)