F jak formalności

Aby nie pogubić myśli w sytuacji, gdy stajesz nad przepaścią najlepiej skupić się na rzeczach tak przyziemnych, że aż żwir chrzęści pod stopami... Przynajmniej w moim wypadku. Czytałam kiedyś o geniuszu Johnie Forbesie Nash'u, grał go w filmie "Piękny umysł" Russell Crowe. No więc pan Nash "odpłynął" w chorobę psychiczną bo jego umysł nie dał rady "przetworzyć danych" w jego badaniach naukowych. Ja stosuję odwrotną metodę aby nie popaśc w obłęd czy depresję (jak zwał tak zwał) skupiam się na punktach, cyferkach, celach. Do tej pory działa. Gdy nagromadzenie hiobizmów w wakacje 2013 osiągnęło niepokojący poziom a ja poczułam się bardzo ale to bardzo samotna i malutka uciekłam na "wieś" i ... wypisałam sobie krok po kroku czym mam się zająć w kwestiach związanych z Małą Zi. Internet rwał się przeraźliwie, dzięki czemu moje myśli spowolniły i w pewnym momencie wróciły na właściwe tory. A plan działania w 10 krokach był gotowy. Oto on dla osób potrzebujących podpowiedzi:

1. Badania genetyczne 

Nie wahajcie się  naciskać na szpital aby to oni już na starcie zlecili badanie kariotypu. Takie rozwiązanie przyśpiesza całą procedurę ma jednak jeden minus. To szpital jest stroną w kontaktach z ośrodkiem, któremu zlecił badanie więc musicie kontaktować się ze szpitalem. Mój zgubił oryginał wyników. Dostałam kserokopię faksu (!) nawet nie poświadczoną. Mimo pisma z prośbą o wydanie czegoś bardziej miarodajnego nie otrzymałam. Wcześniej jakoś mi to wystarczało teraz muszę przycisnąć Bielański o profesjonalne podejście. 

Jeśli nie uda się Wam skłonić szpitala to musicie dopilnować aby przy wypisie otrzymac skierowanie do lekarza – genetyka. Lekarz genetyk poza ogólnym padaniem (obejrzeniem dziecka) MUSI skierować je na badanie krwi. Bez dyskusyjnie. Kariotyp poda możliwe informacje o jakichś aberracjach ważnych dla jego przyszłości. Na badanie się czeka, tak jak na wizytę u genetyka, jednak noworodki mają pierwszeństwo. Nie dajcie się wrzucić do kolejki. Jak nie w tej to szukajcie w innej przychodni genetycznej. Wynik kariotypu jest niezbędny do dalszych działań. Wynik powinien być do odebrania po około miesiącu maksymalnie do 6 tygodni. Z nim idziecie do genetyka, zapisując się mówicie że to wizyta konsultacyjna po odebraniu wyników. 

Gdy w wynikach wyjdzie translokacja, bądźcie gotowi na zrobienie sobie badań kariotypu bo jest więcej niż prawdopodobne, że któreś z Was jest nosicielem translokacji. Nie ma co się bać i obwiniać. Tak bywa, a lepiej wiedzieć to od razu niż przy kolejnej ciąży...

2. Badania serca, głowy i układu pokarmowego

Trzeba wykluczyć lub potwierdzic wady wrodzone serca, przewodu pokarmowego lub dodatkowe zmiany w mózgu.  Nie ma na co czekać. Dobrze dopilnować szpital aby zrobili kompleksowa badania już w ciągu pierwszego tygodnia po porodzie. A co za tym idzie z wynikami pokierowali Was dalej. NIE DAJCIE się odesłać z przysłowiowym kwitkiem. "Niech pani pójdzie do kardiologa w ciągu miesiąca" taką dostałam uwagę ustnie i adnotację na wypisie. Nikt mnie nie uprzedził, że dostanie się do kardiologa dziecięcego graniczy z cudem. Nie serwujcie sobie dodatkowego stresu. TUTAJ więcej pisałam o badaniach i lekarzach.

3. Ośrodek Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju

Bez dwóch zdań i nie bacząc na kolejki to w pierwszej kolejności skierujcie się na Pilicką w Warszawie lub do najbliższego Wam Ośrodka Wczesnej Interwencji. Dlaczego, pisałam TUTAJ. To dobry punkt na start. Jak traficie na pasujących sobie lekarzy to może nawet i nie będziecie szukać dalej:) Na pewno podpowiedzą Wam "co, jak i gdzie" w Waszym Mieście. Coś zasugerują. Może miła mama z sąsiedniego stołka też będzie miała "niusy".

4. Stowarzyszenie lub Fundacja 

Potrzebny Wam stoicki spokój i psycholog. A nawet jeśli nie to myśl, że porada czy pomoc ze wsparciem się znajdą. Warto zapukać do stowarzyszeń i / lub fundacji dedykowanych ZD lub dzieciom z niepełnosprawnościami. Pisałam TUTAJ, czym kierować się przy wyborze tego rodzaju wsparcia.

5. Orzeczenie o niepełnosprawności i legitymacja 

Po ww orzeczenie zgłaszamy się w Gminnym lub Miejskim  Ośrodku ds. Orzekania o Niepełnosprawności. DZwonimy lub się zjawiamy i ustalamy dokumentację, którą potrzebują (w Internecie zlnalazłam co powinnam przynieść a na miejscu mało uprzejma kobitka kazała mi donosić jeszcze coś innego). Przynosimy dokumentację i czekamy grzecznie na określenie terminu spotkania z komisją orzekającą. Nie oczekujcie cudów. Na pierwszej komisji miałam nie pediatrę tylko internistkę...to była cała komisja. Nie robiłam z dziecka inwalidy ale pałałam entuzjazmem i optymizmem...wyszłam z orzeczeniem na 2 lata a przyjaciółka Małej Zi, bez zbędnego zachwycania się przyszłością dostała 5 lat. Nie oszukujmy się, po dwóch latach zespół Downa Zojce się nie "cofnął" ani nie nastąpiły zmiany na tyle istotne żeby trzeba było "komisję szacowną" powtarzac. 5 lub 7 lat to okres bardziej sensowny do oceny rozwojowej dziecka. 

Standardowo wymagana dokumentacja to:  wynik badania genetycznego, opinia pediatry oraz wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Przy kolejnej komisji musiałam zgromadzić pełną dokumentację medyczną i rehabilitacyjną (!) oraz opinię kilku lekarzy. Najlepsze jest to, że opinie są ważne przez miesiąc. Chciałabym poznać tego geniusza logistyki i przewidywalności, który tak sobie owych fachowców z NFZ poustawia:) 

Zaraz po otrzymaniu informacji, że mogę przyjść po opinię (około 2 tygodnie od komisji) złożyłam wniosek o legitymację osoby niepełnosprawnej. Dzięki niej mamy darmowe przejazdy komunikacją miejską, zniżki i ulgi (zawsze sprawdzajcie jakie i ile na www danej firmy, instytucji).  Od 1 sierpnia 2017 r. będą obowiązywały nowe legitymacje osoby z niepełnosprawnością. Okres ich ważności nie będzie mógł być dłuższy niż 5 lat w przypadku legitymacji dokumentujących niepełnosprawność.  Będą one wydawane bezpłatnie i nie będzie konieczne ponowne orzekanie się. Będą inaczej wyglądać i dzięki temu mają być bardziej użyteczne.

6.  1% dla dziecka 

 Dlaczego warto zbierać pieniądze na pokrycie kosztów rehabilitacji, pisałam TUTAJ. Warto jak ogarniecie "całokształt" tematu zastanowic się nad apelami i innego typu zbiórkami. To pieniądze dla Waszego dziecka na naprawdę niezbędne działania.

7. Zasiłki, świadczenia 

Wizyta w MOPS lub OPS niezbędna. Po pierwsze dla  załatwienia zasiłku pielęgnacyjnego.  Nie myśl, że to tylko 153 zł. Ciułajcie tą drobnicę chociaż może Was  to wkurzać i stresować. Z czasem zobaczycie, że to nie TYLKO 153 zł ale jedne zajęcia logopedyczne i 1 hipoterapia w miesiącu więcej. W tym samy miejscu załatwicie świadczenie pielęgnacyjne gdy okaże się to niezbędne. O zasiłkach i świadczeniach wszelkiej maści TUTAJ. A także TUTAJ i TUTAJ no i TUTAJ:) Należy się też Waszemu dziecku dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego.

Pamiętajcie w ciąży o świadczeniu rodzicielskim, a potem o becikowym i becikowym plus (gdy wasze zarobki są niskie). Warto sobie przeglądać komunikaty na stronach ministerstwa.

8. Karta parkingowa 

Kośc niezgody. Wyróbcie jak najszybciej bo potem mogą powiedzieć, jak mnie gdy Zi miała dwa lata, że przecież nauczy się wreszcie chodzic i już nam nie będzie potrzebna. Nikt nie bierze pod uwagę faktu, że ta nauka to może być i 3 i 5 lat... Albo tego, że  trzeba jeszcze dojechać na rehabilitacje czy do lekarza i opłacić postój. Miesięcznie wychodzi to dodatkowe od 10 do 30 nawet złotych. Nie wszędzie i nie zawsze da się skorzystać z komunikacji miejskiej (np. zimą albo gdy leje). Żałuję, że odpuściłam temat. Potem wyróbcie sobie N+ w Warszawie, bo to pozwala stawac nie tylko w miejscach wyznaczonych. Ilośc kilometrów zrobionych od najbliższej "koperty" drogocennie bezcenna....

9. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego 

O tym orzeczeniu będę pisać jeszcze w lutym szerzej. Aby je uzyskać trzeba  udać do rejonowej Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej i  będziemy mogli na jego podstawie skorzystać z dodatkowych zajęć rehabilitacyjnych w "systemie" WWR.

10. Wczesne Wspomaganie Rozwoju

 Pisałam o tym TUTAJ.Nie rezygnujcie. To już ostatni z punktów a zawsze to od 4 do 8 godzin dodatkowych w miesiącu terapii. 

O zmianach, które nas obejmą, proponowanych przez nowy rząd możecie poczytać TUTAJ i TUTAJ. Nie będę ich komentować bo nie są one na etapie realizacji tylko chwalenia. Jak to politycy... Zrobią wtedy zobaczymy.