Za życiem i co z tego?

Co do ustawy "za życiem", o której niedawno pisałam odsyłam do strony zespółdowna, gdzie toczy się na ten temat dyskusja od ubiegłego tygodnia.  Osobiście postanowiłam wypowiedzieć się za pomocą nowych technologii i ze strony http://www.zazyciem.mrpips.gov.pl/konsultuj-projekt, chciałąm ściągnąć projekt i wnikliwie go przeczytać.

Prześlij propozycje zmian w projekcie

Konsultacja dotyczy: Projektu ustawy z dnia 27 marca 2017r., o zmianie niektórych ustaw w związku z realizacją programu "Za życiem" wraz z uzasadnieniem POBIERZ

 

Niestety próba pobrania się nie powiodła. Dostałam komunikat. 

Error 404

Woops. Looks like this page doesn't exist.

No właśnie...nie egzystuje opcja wypowiedzi dla "zwykłych ludzi", można by mieć takie podejrzenie. Zostaje mi poczytać zgłoszone już uwagi tutaj: http://www.zazyciem.mrpips.gov.pl/zgloszone-uwagi 

Z wieloma się zgadzam. Odnośnie kryterium dochodowego czy możliwości "odsapnięcia" rodziców. Warto czytać, szkoda tylko, że się wypowiadać nie da i na spotkania umówic się też nie da...ech...

Ustawa a sprawa pieluchomajtek

Moja przyjaciółka E, mama małej Vi przysłała mi jakiś czas temu artykuł mówiący, że tzw "ustawa za życiem" daje już urodzonym dzieciom z wadami genetycznymi pewne "udogodnienia". Informacje można sobie poczytać TUTAJ. Niestety w przychodniach nie zawsze "ktoś coś wie". Jeszcze się nad tematem popastwię w niedalekiej przyszłości. Ważne, że odkryłam, iż z uwagi na osłabienie mięśni i niemożliwośc koncentracji na trzymaniu moczu (wyrażenie pana doktora) Mała Zi ma prawo do pieluchomajtek. Ma je właściwie od czerwca ub roku, gdyż ustawa poprzednia obejmuje niepełnosprawne dzieci już w tym wieku. Cóż. Szkoda, że pani pediatra nie zwróciła na to uwagi. Ale to nic. Odmówiła mi nawet tych 60 szt bowiem Zoja "nie leży" i "nie robi pod siebie". 

Analiza szczegółowa ustawy wyjaśniła mi, że nie dotyczy to tylko dzieci leżących ale mojej córki też. Drugie podejście do pediatry. Powołuję się na ustawę "Za życiem". Trafiam na podmokły teren jak nazwę ten brak wiedzy. Cóż. Wyjaśniam. Pokazuje wydruki z internetu, stron Ministerstwa. Jest postęp... staje na tym, że mam zadzwonić i sprawdzić z NFZ... http://www.dziennikustaw.gov.pl/du/2016/1860/1. Mam tutaj  Art.18, pkt 1. Niestety nie jest to wiedza ogólnie znana ...w przychodniach, aptekach ect.

Zrezygnowana, postanawiam temat poruszyć podczas wizyty u neurologa, którą akurat mam w najbliższym czasie. Neurolog, kwituje moje pytanie stwierdzeniem: "pewnie, neurolog jest od wszystkiego, wystawię Pani to zapotrzebowanie". Wystawia z limitem "60 sztuk". Tak było kiedyś TUTAJ INFO i tego się kurczowo trzymała pediatra Małej Zi.  Okazuje się jednak , że w jej wypadku i innych "genetycznych" schorzeniach, które ustawa objęła nie ma limitu pieluch. Cóż, zostaje mi to wyjaśnić w NFZ bo nie mam na to siły u lekarzy...może zacznę nosić ze sobą wydrukowaną ustawę i podkreślone akapity, prezentować lekarzom? 

Teraz tylko muszę jechać do NFZ i do apteki. Czyli z górki, tak? 

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - środa

Nie mówcie mi, że się "nie pogodziłam" z niepełnosprawnością mojej młodszej córki i z "ograniczeniami " jakie niesie za sobą jej "choroba". Ograniczenia mamy wszyscy. Finansowe. Lokalizacyjne. Z wychowania. Z urodzenia. Z zamieszkania. Z kodu genetycznego, który dostaliśmy na starcie.

Inspirujące jest to, że jeśli w życiu masz pod górkę to warto pomyśleć, że później będę piękniejsze widoki...z tej górki.

Inspiruje się Briną. Patrzcie sami:

Bo jak się nie inspirować takimi historiami?



Jak westchnąć i powiedzieć "ale to nie u nas"?

Kiedy wystarczy (i ciężko będzie jak cholera i pod górkę i będzie boleć głowa i tyłek) powiedzieć, że się da i można. Jak się chce. Mała Zi przekonuje mnie każdego dnia, że jej motto życiowe nr.2*  to "Jak nie można ale się bardzo chce to można!". 

*Motto nr. 1 to "Dziś jest dobry dzień na dobry dzień". 

Ś jak ściana

Czasem natrafiam na ścianę. Zero chęci, zero siły, jest ból kręgosłupa za to i poczucie winy, że podniosłam głos... ściana moich możliwości.... ból miesza się z poczuciem winy...narasta.

Patrzę na ściane, gdzie wiszą foto portrety : Alberta Einsteina, Audrey Hepburn i Salvadora Daliego.

Nie mam opcji ...natrafiam na ścianę ale wiem, że:"Życie można przeżyć tylko na dwa sposoby: albo tak, jakby nic nie było cudem, albo tak, jakby cudem było wszystko" co powiedział Einstein i co jest prawdą nad prawdami .

Staram się pamiętać, że miał rację Dali "Błędy są prawie zawsze rzeczą świętą. Nigdy nie próbuj ich naprawiać. Co więcej: uzasadnij je racjonalnie, staraj się w pełni je zrozumieć. A wtedy będziesz mógł je uszlachetnić" .

No tak, spytacie a co z mądrościami pani Hepburn? No więc jak dla mnie zawsze jedna: "Lepiej, żebyś był tym jedynym w swetrze pośród garniturów, a nie jedynym w garniturze wśród koszul i swetrów."  Czytana w wymiarze dosłownym i symbolicznym sprawdza się w 100%.