EEG i spać się chce

Byliśmy z Małą Zi na badaniu EEG w bardzo ładnym Chotomowie. Tam skierował nas Uczynny Pan Neurolog. I chwała mu za to. Badanie powinniśmy wykonać w śnie stąd też Miła Pani od Badania uczuliła nas na odpowiedni poziom zmęczenia dziecka. Tak więc po przedszkolu i zajęciach WWR pojechaliśmy na spacer i małe lody (tak wiem..cukier) a potem do Chotomowa.

 Badanie EEG powinno być wykonane, jeśli u pacjenta zaobserwowano znaczne problemy z pamięcią i koncentracją. Wskazaniem do wykonania badania EEG są również zaburzenia wzroku, jąkanie się, pojawiające się bóle głowy, problemy ze snem, nadpobudliwość, omdlenia oraz utrata przytomności. Jeżeli u pacjenta pojawiają się drgawki, to też jest to wskazanie do wykonania EEG. U dzieci zaleca się badanie EEG, gdy zostaną u nich zaobserwowane kłopoty z nauką, opóźnienie mowy, problemy z rozwojem psychoruchowym.

Okazało się, że Mała Zi jest genialnym dzieckiem, które od razu wie o co chodzi. Nie dość, że grzecznie dała się ubrać w cały sprzęt do badania to jeszcze zasnęła na brzuszku w pozycji na żabę aby ułatwić badanie. Boska. Byłam z niej tak dumna jak mama Mozarta po pierwszym koncercie. A może i bardziej...Niestety nie mogłam zrobić zdjęcia bojąc się, że ją obudzę:( bowiem utulałam ją do tego snu. Wyglądałam jak gruby serdelek okręcony wokół małego kotka...

We wrześniu idziemy do Uczynnego Pana Neurologa i dowiemy się czy wszystko jest ok i będziemy mogli brać udział w terapii Johansena. 

 Program terapeutyczny w formie indywidualnie filtrowanej muzyki instrumentalnej nagrywany jest na płyty CD. Dziecko otrzymuje płytę do domu i słucha jej codziennie przez 10 minut przez słuchawki. Postępy terapii kontrolowane są co 4 do 8 tygodni (zależnie od wieku), za każdym razem dziecko otrzymuje nową specjalnie dla niego przygotowaną płytę CD z programem terapeutycznym. Program stymulacji trwa 6-10 miesięcy. (...) Stymulacja słuchowa wg dr Kjelda Johansena poprawia przetwarzanie bodźców słuchowych.

http://www.johansen-ias.pl/

Elektroencefalografia (elektroencefalogram, EEG) to badanie elektrofizjologiczne, które wykorzystuje fakt, że komórki mózgowe komunikują się ze sobą przy pomocy impulsów elektrycznych o niewielkim napięciu i natężeniu. Jego celem jest bowiem ocena, czy proces ten zachodzi prawidłowo.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektroencefalografia-eeg-badanie-rozpoznajace-choroby-mozgu_34290.html

Elektroencefalografia (elektroencefalogram, EEG) to badanie elektrofizjologiczne, które wykorzystuje fakt, że komórki mózgowe komunikują się ze sobą przy pomocy impulsów elektrycznych o niewielkim napięciu i natężeniu. Jego celem jest bowiem ocena, czy proces ten zachodzi prawidłowo.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektroencefalografia-eeg-badanie-rozpoznajace-choroby-mozgu_34290.html

 

Elektroencefalografia (elektroencefalogram, EEG) to badanie elektrofizjologiczne, które wykorzystuje fakt, że komórki mózgowe komunikują się ze sobą przy pomocy impulsów elektrycznych o niewielkim napięciu i natężeniu. Jego celem jest bowiem ocena, czy proces ten zachodzi prawidłowo.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektroencefalografia-eeg-badanie-rozpoznajace-choroby-mozgu_34290.html

Elektroencefalografia (elektroencefalogram, EEG) to badanie elektrofizjologiczne, które wykorzystuje fakt, że komórki mózgowe komunikują się ze sobą przy pomocy impulsów elektrycznych o niewielkim napięciu i natężeniu. Jego celem jest bowiem ocena, czy proces ten zachodzi prawidłowo.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/elektroencefalografia-eeg-badanie-rozpoznajace-choroby-mozgu_34290.html

Pielucho-dyseja

Chyba wiem co czuł Odyseusz próbując usilnie wrócic do domu...i bez skutecznie. Ja z iście odyseuszowskim szczęściem załatwiam pieluchomajtki dla Małej Zi. 

Gdy pojawiłam się w NFZ z nowym skierowaniem od lekarza i z wyrazem pełnego tryumfu zerknęłam na wyświetlacz (tylko 13 numerków przede mną, wow), nie wiedziałam, że nie osiągnę swojej Itaki....

Tym razem lekarz pediatra źle wystawił miesiąc na który mi się pieluchomajtki "należą". Co prawda pytałam Pani doktor czy nie będzie problemem, że wystawia mi na miesiąc na który już miałam zlecenie. Ta odrzekła, że inaczej się nie da bo w lipcu może wystawic zlecenie tylko na lipiec..... Innego zdania była Pani z Okienka (oczywiście ta sama). Wystawic można w lipcu i na grudzień. Kwestia, że dostępne będzie dopiero w grudniu to co innego... Niby proste. Łatwe. Logiczne...

Pojechałam do lekarki. Niestety na urlopie. Na szczęście odegrałam "cyrk" (nie nie chcę tego opisywac, grunt, że byłam jak najmożliwiej miła). Pozwolono mi więc iśc do lekarki, która właśnie kończyła dyżur...

Ważne, że po kwadransie wyjaśniania, przekonywania, powoływania się na ustawy ect wyszłam z nowym dokumentem...i jutro jadę do NFZ...Mam nadzieję, że nie spotkam Polifema...

Coś straciłaś?

Wakacje? Jak to wakacje? -  Patrzą na mnie z lekkim politowaniem wymieszanym z wyższością Ci, którzy nie znali mnie przed "erą" MDN (skrót: matka dziecka niepełnosprawnego). No to przecież oczywiste, że na Seszele nie pojadę. Odległości, ceny, organizacja i potrzeby. Bo po co mi właściwie takie Seszele? Przecież nie zostawię dzieci zwłaszcza niepełnosprawnego pod opieką mniej lub bardziej obcej rodziny czy znajomych. To skrajna nieodpowiedzialność. Taki wyjazd bez dzieci. A z dziećmi? Kto by słyszał brać je w tak długą i męczącą drogę dla własnej przyjemności! Wstyd wogóle tak myśleć! Poza tym skoro byłoby mnie stać (choć na szczęście nie stać) na TAKI drogi wyjazd to jak śmiem zbierać 1% na rehabilitacje dziecka?!! Żenada! 

Są wyjazdy rehabilitacyjne (już raz byłam) dofinansowane z PFRON (już raz miałam) więc teraz kolejne dofinansowanie za dwa lata o ile będą na to fundusze. Z nimi coś dość krucho, mimo, że miało być więcej pieniędzy na tego typu cele. Zawsze mogę sobie z 500 plus dołożyć. Po to przecież je dostaję...cóż. MDN (skrót powyżej rozwinięty) może je sobie dołożyć do rehabilitacji a rodzice zdrowych będą mieć na kino i zajęcia taneczne. No, jest fajnie. Tylko bez złośliwości! Taka karma MDN (skrót wyżej powyżej rozwinięty). No przecież sama chciałaś! (tu pojawiają się wszech-wkurzające uśmieszki).

A poza tym postaraj się o sanatorium. No staram się. Jestem 317 w kolejce. Za 5-6 miesięcy powinnam "coś" dostać. Akurat będzie zima. Nie ma to jak 4 latka w zimę nad polskim morzem. Już się nie mogę doczekać tego ubierania, rozbierania, upocenia, upie...enia. Tego kaszlu i kataru i może zapalenia oskrzeli. Przecież z okazji chorób dróg oddechowych nas nad to morze wysyłają. Muszę dowiedzieć się co zrobić aby przesunąć się w kolejce dalej..na chociażby wiosnę jakąś. Ale to już temat na inny post.

Pueblos Blancos czyli białe miasteczka to cała grupa większych i mniejszych miast i miasteczek w Andaluzji. W okolicach Malagi jest ich prawdziwy "wysyp".

Białe ściany domów pomalowane wapnem odbijają promienie słońca do bólu rozrywając oczy. Jest koszmarny upał. Siesta. Lokalesi śpią, odpoczywają, bawią się lub kochają. Tylko turyści są na tyle szaleni by zwiedzać. Ruta de los pueblos blancos wiedzie nas od białego miasteczka do równie białego miasta. Słońce nie pozwala oddychać. Marzymy o kilku łykach wina i ... hamaku. 

Wreszcie koniec siesty. Przed nami kolejne miasteczko. Powoli ożywa. Rolety podnoszą się leniwie odsłaniając proste wnętrze i ladę z tapasami. Nie ma mowy byśmy jechali dalej bez zaspokojenia małego głodu. W dużym upale jest miejsce jedynie na mały...ale bardzo wilczy głód.

Zimna cerveza i ośmiorniczki z oliwą i wędzoną papryką. Potem empanadillas z tuńczykiem i oliwkami. Tortilla klasyczna. Oliwki, wielkie jak śliwki i pyszne jak miłość. Kolejne piwo? A może Malaga z wodą? Oreja i Tortillitas de Camarones. Morcilla Frita i Gildas... Kolejne piwo. Kieliszek Malagi...

Właściwie to gdzie jesteśmy? Olvera ? Arcos de la Frontera ? Wait?

Wszędzie jest biało i pysznie....

No nie możliwe, że tak wyglądało moje życie 8 lat temu. Sama w to nie wierzę. Ba już nawet chyba nie pamiętam. Dobrze, że są zdjęcia. Mogę sobie samej udowodnić, że to nie w równoległym wymiarze inna E wiedzie inne życie. Teraz na pewno się zastanawiacie, czy żałuję? Czy może dumnie wypnę pierś i jak prawdziwa Matka Polka podrzucę na plecach krzyż i zakrzyknę bojowo "Nie!". No więc...nie. Nie wypnę piersi. Nie jestem MP. Nie podrzucę krzyża bo raczej go wlokę za sobą niż niosę raźno... Mogę jedynie z uśmiechem, to jedno czego głupie uśmieszki i politowane dziubki mi nie zepsują. Mogę więc, ż uśmiechem powiedzieć: "Nie". Bez tłumaczenia. Wyjaśniania. Litanii. Wypracowania.

Błędne kółko graniaste

No więc wszystko (na ziemi i niebie)  ma pomagać tym biednym matkom dzieci niepełnosprawnych skoro już podjęły się tego trudnego trudy i znoju i krzyża i co tam się komu idiotycznego na ślinę wciska. Mamy ustawy, konsultacje, specjalistów i ... mój dzień. Tak opiszę Wam ten dzień kiedy to jak każda matka DN (dziecko niepełnosprawne w skrócie) "siedzę sobie w domu".

Jak pamiętacie z poprzedniego wpisu udało mi się uzyskać zlecenie na pieluchy. Jednak to dopiero początek teraz trzeba je zarejestrować...

Zamiast więc jechać na rehabilitacje własne (tak, mnie też siadł kręgosłup jak większości z nas matek DN)  na które czekałam kilka miesięcy (oj nie bądźmy drobiazgowi i złośliwi) wstałam o 6.01 (leniąc się całą minutę). Przygotowałam "dom" na moje wyjście do kolejki w NFZ. Placówkę otwierają co prawda o 8.00 jednak ostatnio gdy dojechałam na 12 miałam numerek 303, jak ten nasz dywizjon i jak dywizjon się czułam, gdy obliczyłam za pomocą Panny O i kalkulatora, że przy średnim czaso- okresie obsługi przy okienku pomnożonym przez liczbę numerków które dzielą osobę obsługiwaną akuratnie a mną a podzieloną przez liczbę okienek zajmujących się kategorią tematów "A", moja kolej nadejdzie za 3 godziny i 28 minut. Niestety do odbioru Małej Zi zostało mi 2 godziny więc zrezygnowałam. Podejście drugie zaplanowałam w najdrobniejszych szczegółach. 

Przesiadka z auta do metra w kalkulacji czasowo-finansowej tańsza niż parkowanie w okolicach Chałubińskiego. Na miejscu jestem 8.23. Mam numerek nomen omen 23 (!) Aktualnie obsługiwana jest osoba nr. 12. Do okienka podchodzę w ciągu zaledwie 15 minut. Okazuje się, że ktoś niechcący naciskał na podajnik do numerków zbyt intensywnie i "wystukał" sobie sześc czy siedem numerków z rzędu. Moje szczęście jak sami rozumiecie nie ma granic. Widzę wyświetlone "23" podchodzę do okienka nr. X. Obdarzam siedzącą tam panią najpiękniejszym z moich uśmiechów. Zero udawania bo szczęście jak sami rozumiecie mnie rozpiera... A tu się okazuje, że po pierwsze lekarz zapisał zły kod choroby (P-101 a nie P-100) przecież powinnam była sprawdzic co mi wypisywał i od razu zweryfikować. A ja głupia radośnie zaćwierkałam i poleciałam. Na szczęście Pani po Drugiej Stronie okazała się być współczesnym wcieleniem Kobiety Za Ladą (pamiętacie ten kultowy dla mnie czeski serial?) i poprawiła odpowiednią urzędniczą adnotacją błąd lekarski. Ale jak to mawiała moja babka ze strony ojca "nie mów hop nawet jak przeskoczysz bo nie wiesz w co wskoczyłeś" ...Miała rację jak zawsze moje babki. Okazuje się, że Małej Zi nie ma w bazie NFZ. Jako osoby ubezpieczonej. Była, pewnie, że była. Do października 2016. Jednak gdy się przeprowadzałyśmy to została wyrejestrowana i już nie zarejestrowana powtórnie. Szybko sprawdziła Uprzejma Urzędniczka moją skromną osobę. No więc ja jestem ubezpieczona. Przecież jestem opiekunem osoby niepełnosprawnej i pobieram odpowiednie apanaże. Tylko osoby owej, której to zawdzięczam, w bazie NFZ brak. Widząc moją totalnie głupią i pogubioną minę Pani po Drugiej Stronie versus Uprzejma Urzędniczka wystawia mi "zgodę" na pieluchomajtki na jeden miesiąc, polecając sprawę jak najszybciej wyjaśnić.

Jadę więc metrem a potem autem (cholera czemu nie pojechałam bezpośrednio byłoby szybciej) do "mojego" OPS -u. Gdzie dowiaduję się, że przecież dzieci do 18 roku życia są objęte bezpłatną opieką medyczną ale skoro chcę to można je ("je"- bo Pannę O też wyrejestrowano) zarejestrować. Dostaję odpowiedni druk do wypełnienia. Teraz muszę "jedynie" iść do lekarza i dostać kolejne zapotrzebowanie w środki medyczne... Gdy sobie przypominam moją poprzednią z tym "katorgę" już zaczyna boleć mnie głowa i brzuch....

W zmęczeniu hartuję się i dojrzewam - powiedział Janusz Korczak, tylko jak bardzo mam być dojrzała i zahartowana? Jest jakaś skala? Jakiś "odlew hartu i dojrzewania" przechowywany  w Międzynarodowym Biurze Miar i Wag w Sèvres koło Paryża? 

Dobra...teraz do pediatry. I tym razem nie dam się zbyć niczyją niewiedzą a za brak czyichś kompetencji przepraszać nie będę....

..........................................................No i tak sobie "posiedziałam" w domu....