R jak rehabilitacje

Rehabilitacje dziecka z ZD to dla początkującego rodzica labirynt wydawałoby się nie do przebrnięcia. Częśc z nas jeździ wszędzie i robi wszystko, częśc pozostawia pole do codzienności i koncentruje się na WWR czy ORD. A trzecia grupa miesza oba "style". Czwarta nic nie robi bo daje się "uwieśc" stwierdzeniu, że przecież to ZD czyli nic za bardzo się nie da zrobic. 

Nie oceniam.

Po 4 i pięknej połówce życia mojej młodszej córy postanowiłam podsumowac wszystko to czym się zajmowaliśmy i jak oceniam co nam to dało. Bo TO to oceniam:)

PRIORYTETEM powinno byc od najmłodszych chwil wprowadzania dziecka w świat komunikacji. To o niebo ważniejsze niż jego fizyczne uruchamianie. Oczywiście mnie prowadzono: uruchomimy siedzenie-chodzenia a potem nacisk na logopedie.  Wg. mnie to błąd. Integracja Sensoryczna wraz z pracą z NEUROLOGOPEDĄ (to wersja 3.0 logopedy). Kiedy? Od kiedy się najwcześniej da. To znaczy kiedy znajdziecie najlepszego dla Was terapeutę w tym i tym. W mojej ocenie neurologopeda ma lepiej wypracowane metody i wiedzę jak postępowac z dziecmi z dysfunkcjami. U Zojki powinien byc to okres około 6 miesiąca życia. Sądzę, że LOGOPEDA METODĄ KRAKOWSKĄ powinien zainstniec około 1.5 roku życia dziecka. Wtedy zaprzestałabym pracy z neurologopedą a za to terapię krakowską zrobiła dwa razy w tygodniu. 

WWR - są ograniczeni do tego co dziecko ma wpisane w orzeczeniu do WWR. Tak więc powinnam była poszukac najlepszych WWR i sprawdzic kogo tam mają i z czego a potem na komisji powiedziec co nam jest potrzebne "z systemu". Za każdym razem wstydziłam się ... ba wręcz bałam powidziec, że coś finansuje osobiście lub z 1% więc nie chcę tego powielac. Mogłam wprowadzic dla Zozo muzykoterapię już 2,5 roku temu. Praca nad nadwrażliwością dzwiękową przebiegłaby znacznie sprawniej.

ORD - moje doświadczenie mówi, że "darowanemu koniowi w zęby się nie zagląda" stąd też bierzemy co nam NFZ daje. Drugi raz nie popełniłabym tego błędu "uniżoności" wobec systemu. Szczera rozmowa z lekarką kierującą mogła dac nam bardzo dobre zajęcia z rehabilitacji ruchowej połączone z basenem a tak bujałyśmy się pomiędzy słabymi terapeutami typu psycholog czy logopeda mając doskonałą rehabilitantkę ruchową i niezłą fizykoterapeutkę.

Przedszkole...mam cudowne, genialne, wspaniałe. Dumna jestem z tego. Z pracy jaką wykonałam robią research przedszkoli integracyjnych i specjalnych. Z wizyt w placówkach i rozmów z dyrekcją czy rodzicami.

Wyjazdy rehabilitacyjne - powinny byc  w systemie co pół roku. Niestety ceny ich (patrz Zabajka czy Polanika) to temat nie do przeskoczenia. Teraz wiem, że powinnam nastawic się na coroczne wyjazdy już od pierwszego roku życia. 

Hipoterapia, zajęcia na basenie. Wszystko ok. jeśli jednak widzimy, że dziecko jest nimi znużone a terapeuci nie mają pomysłu co z tym zrobic to...idzcie do kolejnego lub przerzucie się na inne zajęcia. Różnorodnośc buduje każde dziecko. Nie muszą przecież mają ZD chodzic tylko na specjalistyczne zajęcia. Jeśli możecie spytac panią od tańca czy przyjmie waszą gwiazdeczkę do grupy baletowej...to czemu nie?

C - jak ciekawośc

Albert Einstein: Ważne jest by nigdy nie przestać pytać. Ciekawość nie istnieje bez przyczyny. Wystarczy więc, jeśli spróbujemy zrozumieć choć trochę tej tajemnicy każdego dnia. Nigdy nie trać świętej ciekawości. Kto nie potrafi pytać nie potrafi żyć.

Czy ciekawośc jest miarą inteligencji?  Jeśli nie to czy jest jej składową? 

Zastanawiam się... Zozo nigdy nie przestaje "pytac". Ustala ogólny plan świata i negocjuje przyjęte rozwiązania. "Upór typowy dla dzieci z ZD". Wkurza okropnie. Przecież to oczywiste, że skoro się śpieszymy to musimy szybko się ubrac i wyjśc.

A dlaczego się śpieszymy? 

Bo będą na mieście korki a my musimy dojechac na inhalacje AMSĄ aż na Mochnackiego. 

A dlaczego musimy? 

Bo to ważne dla Twojego zdrowia. 

A czemu moje zdrowie jest ważne? A bo sobie zaraz palnę w łeb. Przecież to oczywiste. Zdrowie jest ważne i kropka.

A dlaczego mama się złości? Tssss...mama (tu malutki paluszek kładzie się na malutkich usteczkach...piekło i szatani)

Mama się nie złości. Mama jest w pędzie. W misji. Jak w kosmosie ta małpa z bajki. Albo ta małpa w kąpieli. Nie Ty jesteś jak ta małpa z kąpieli. "Gdzie ukrop ciecze tam palec wsadzi"

A dlaczego leci ukrop?

A bo w rurach nikt go nie wystudził.

A dlaczego? ... A co to?  Czy na pewno?

Mikołajki w Amicusie

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - czwartek

W Gazecie Prawnej z 1.12.17 ukazał się wywiad ze piosenkarzem Tadeuszem Woźniakiem. Dziękuję za mądre słowa: 

"Uznałem, że trzeba wyjść życiu naprzeciw, a nie zamykać się w kokonie przerażenia. Najpierw zaakceptowałem więc sytuację, którą niektórzy uważali za tragedię. Zdarzyło się, trafiło na mnie i tyle. Walczyłem o to, żeby nie załamała się cała konstrukcja mojego dotychczasowego świata. Bo człowiek nie żyje sam, tylko zawsze w jakimś kontekście."

W Limanowej nie chcieli zbadac chłopca z ZD po niedawnej operacji dwunastnicy. Procedury nie chciały, uściślając. Na szczęście w sąsiednim mieście procedury zaspały. Mały z zapaleniem krtani i wysoką gorączką dostał antybiotyk. Od lekarzy. Nie od procedur.

 Prawicowa i katolicka Niedziela standardowo w chrześcijańskiej bezpośredniości i kolorystyce czarno-białej narysowała wizytę pod Sejmem dziewczyny z ZD sprzeciwiającej się aborcji płodów uszkodzonych genetycznie. Tylko nie wiem po co autorowi artykułu były do tego zwierzęta futerkowe. Nie będę jednak wgłębiac się bo mogę już z tego nie wyjśc obronną ręką. www.pch24.pl poszli jeszcze ostrzej.Ogólnie pisząc Francuzi to świnie i chcą nękac kobiety w ciąży z ZD. Cóż... Wiem, sarkazm...ale "dopóki nie wolno strzelac do idiotów"...  Swoją drogą czy naprawdę sztuka profesjonalnego dziennikarstwa umiera? Zarówno z prawa jak i z lewa?

Była amerykańska modelka Amanda Booth wystąpiła w sesji dla "Vogue'a" w towarzystwie swego trzyletniego syna Micah. Chłopiec jest pierwszą osobą z zespołem Downa na okładce tego magazynu. To już pierwsze koty za płoty. Swoją drogą, przystojniaczek akurat dla mojej Zozo:)

Do konkursu Miss Minnesota  przystąpiła Mikayli Holmgren. To pierwsza w historii osoba z zespołem Downa w konkursie piękności. Nie oczekują od niej biedy, pokutnego worka i załamania nerwowego matki ani alkoholizmu ojca. Wow. Ta Ameryka jest naprawdę dziwna....

Z naszego podwórka...Aktor znany z Klanu otwiera ośrodek dla dorosłych osób z ZD. Ma wnuczkę z dodatkowym chromosomem. Cóż, pewnie już wie, że ten ekstra chromosom czyni ją ekstra słodziakowatą. Niestety, potem jest już pod górkę. Dlatego dziękuję za myślenie o innych. 

Swoją drogą przeszło bez echa, że mamy bardzo utalentowanego pływaka z ZD? Niestety był jedynym zawodnikiem reprezentującym nasz kraj. Czy tak trudno znaleźc szkoleniowców dla sportowców z deficytami innymi niż fizyczne? Dobrze, że chociaż ten 21 latek "wymiata" - zapamiętajcie nazwisko Jakub Kmiecik. 

ALE I TAK UWAŻAM, ŻE KOBIETA POWINNA MIEC PRAWO DO DECYDOWANIA O SWOIM CIELE I SWOIM STANIE CIĄŻY LUB BEZ-CIĄŻY. Nie zmienia to faktu, że kocham moją córkę z ZD, tą bez ZD też kocham. Nie ma różnicy na poziomie chromosomów. Nie ma różnicy miłości.