sobota, 3 grudnia 2016

Turnus w Amicusie


W ubiegłym roku  zapisaliśmy Zi na stacjonarny turnus rehabilitacyjny w ośrodku Amicus. Więcej o Amicusie możecie przeczytac TUTAJ. Spośród jedenastu pakietów wybraliśmy "Stawiam na samodzielnośc", gdzie Zi miała w ciągu dwóch tygodni 38 godzin zajęc rehabilitacyjnych. W pakiecie znalazły się zajęcia:
  • TERAPIA RUCHOWA(PNF, NDT Bobath, FITS) z elementami terapii ręki- 10 godzin
  • TERAPIA W KOMBINEZONACH - 4 godziny  (kombinezony: Adeli i Atlant)
  • INTEGRACJA SENSORYCZNA - 10 godzin
  • KINESIOTAPING - 1 godzina
  • LOGOPEDA - 5 godzin
  • PSYCHOLOG - 5 godzin
a zamiast biofeedbacku, na który Zi jest jeszcze za mała wybrałam 4 godziny masażu specjalistycznego. 

Ośrodek nie jest duży jednak zaprojektowany przemyślanie. Bardzo podobała nam się sala doświadczania świata. W tej sali to świat dopasowuje się do dziecka a nie na odwrót. Poznawanie poprzez zmysły, tak, że informacje dostarczane do układu nerwowego doskonale wpływają na koncentrację czy pamięc a do tego zachęcają do podejmowania aktywności i większej samodzielnosci w poznawaniu świata.  

Kadra bardzo pozytywna. Mała Zi od pierwszego "wejścia" polubiła to miejsce a nie jest szybka w akceptacji nowości. Zojka świetnie współpracowała na zajęciach i co więcej nie miała problemu aby iśc na kolejne zajęcia po Amicusie (WWR, logopeda). Dzięki staranności terapeutów w indywidualnym podejściu  do dziecka udało się "wyprostowac" temat chodu u Zi. Nawyk "pracy" u małej pozostał i chętnie się "uczy". 

Oczywiście, spotkałam się z wątpliwościami z kilku stron czy tak intensywna rehabilitacja dziecka nie doprowadzi do jego "przetrenowania".  Po lekturze wielu artykułów specjalistycznych i zasięgnięciu opinii u różnych psychologów doszliśmy do wniosku, że będziemy od Zoji wymagac tak dużo jak się da. Rozumiemy jej ograniczenia wynikające z "całego zespołu" (wiadomo, zespołem trudniej się steruje:) ale nie widzimy powodu dla którego nie miałaby móc "móc".... Gdy obserwujemy jakieś "przegrzanie materiału" odpuszczamy, zmieniamy, odpoczywamy.

Wracając do głównego wątku. Kontynuowałam zajęcia w Amicusie kilka miesięcy później w ramach projektu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (IS, psycholog, logopeda) a aktualnie wykupiliśmy pakiet ambulatoryjny kwartalny i Zojka aktywnie cwiczy z logopedą. 

Fakt, że pozostaliśmy i powracamy świadczy na korzyśc Amicusa, nieprawdaż?

wtorek, 29 listopada 2016

Szczęście

Znów Ktoś sprowadził mnie do parteru...chyba chciał sprawdzic czy rzeczywiście znów wstanę. No więc wstałam i ... Śpiewam:). 

Znacie piosenkę Pharrella Williamsa " Happy"? Jest bardzo pozytywna. Co więcej idealnie pasuje do dzieci / ludzi z ZD. Zrobili zresztą teledysk do niej z okazji Międzynarodowego Dnia Zespołu Downa jakiś czas temu. Zobaczcie sami, czy nie jest świetna?


Zdołować mnie - nie może nic
Zdołować mnie - bo jestem zbyt wysoko
Zdołować mnie - nie może nic
Zdołować mnie - już mówiłem (coś Ci teraz powiem)

Ponieważ jestem szczęśliwy ...
Klaszcz ze mną jeśli czujesz się jak dom bez dachu
Ponieważ jestem szczęśliwy ...
Klaszcz ze mną jeśli czujesz, że szczęście jest prawdą
Ponieważ jestem szczęśliwy ...
Klaszcz ze mną jeśli wiesz, czym dla Ciebie jest szczęście
Ponieważ jestem szczęśliwy ...
Klaszcz ze mną jeśli czujesz, że to jest to, co chcesz zrobić




Trudno definiowac szczęście raz na całe życie. Nauczyło mnie tego ono samo. Szczęście nie jest stanem permanentnym i niezmiennym. To chwila. I do tego wkurzająco ulotna i nie powtarzalna. Dziś szczęście z czegoś  nie musi byc szczęściem z tegoż dnia kolejnego, nieprawdaż?

Oczywiście możemy podejśc do tematu naukowo i oprzec się na piramidzie potrzeb Maslowa. Tylko, że ja przy Małej Zi przedefiniowałam pojęcie szczęścia. Patrząc na jej optymistyczną i nigdy nie poddającą się postac. Widząc jej radośc z drobnostek..w stylu:. "O! jaki fajny motyl usiadł na ramieniu". Rozumiem jakie mam szczęście, że mogę byc jej mamą. Ona uczy jak się cieszyc. I jest bardzo dobrą nauczycielką.

czwartek, 3 listopada 2016

4000 zł

4000 zł? 


Wystarczą na chusteczki do ocierania łez do końca życia chyba, że ktoś zęby zaciśnie i powie, żeby sobie te $ w d... wsadzili.

Zapewnijcie szybki dostęp do lekarzy specjalistów żebyśmy nie musiały żebrac o skierowania pediatrów lub płacic za prywatne wizyty.

Zapewnijcie pełen pakiet rehabilitacji w wymiarze potrzebnym dziecku a nie wg. ilości określonych przez urzędników na podstawie ogólników.

Zapewnijcie profesjonalną opiekę w placówkach edukacyjnych: terapeutycznych, specjalnych i integracyjnych tak byśmy mogły - my mamy - wrócic do pracy.

Zapewnijcie nam, że czas poświęcony dziecku będzie potraktowany jako nasza praca i wliczy się nam do emerytury bo my nie "siedzimy w domu". 

Zapewnijcie, że nasze dzieci będą miały dostęp do godnego życia dzięki dobrej dopasowanej do nich edukacji i pracy która da im poczucie bycia potrzebnym i ważnym.

Zapewnijcie, że nasze dzieci będą miały prawo do godnej śmierci jeśli taka będzie miała nadejśc. Obejmijcie naszą rodzinę opieką psychologów bo poza chorym dzieckiem często są też inne dzieci, inni członkowie rodziny.

To pierwsze myśli, które mnie naszły...i nie nie potrzebowałam chusteczek. 

Wiecie gdzie macie je sobie wsadzic?