Nowa codzienność

Nowy rok się zaczął dla jednych przed-szkolny dla innych szkolny a dla niektórych bez przerwy prawie (co to jest 1,5 miesiąca) studia....

Aktualnie załatwiam sobie praktyki obdzwaniając przedszkola i szkoły w których myślę, że mogłabym się czegoś nauczyć. Panna O trudzi się matematycznie w kolejnej klasie a Mała Zi ma zupełnie nową grupę. Z ubiegłego roku zostało ich tylko siedmioro. Na pewno napiszę jak będzie przebiegała integracja na nowo.

Swoją drogą myślę o zajęciach dla niej pozaszkolnych, tych pod patronatem MSt.Warszawy. Zrobię w tym roku chyba rozeznanie i zapytam się czy taką małą torpedę to by przyjęli w kolejnym roku. Z rehabilitacji kończymy w Amicusie te refundowane przez PFRON, mamy też ostatnie zajęcia hipoterapeutyczne w Stajni przy Jeziornej. Od października zostanie nam na Konwaliowej po jednej godzinie WWR (!!!) tygodniowo. Rozglądam się za możliwością powrotu do logopedy metody Krakowskiej. No i koniecznie...idziemy na basen!

Z 1% zebranego w ubiegłym roku nie wiem ile mamy bo to jeszcze nie czas "kompletnych" informacji. W tym roku zewrzemy szyki aby rozpromować "jedno procentowy sponsoring Zi". Bo nieśmiało i leniwie rozsyłając po znajomych i znajomych znajomych nie wystarczy na logopedę ani na turnus rehabilitacyjny. Zwłaszcza turnus. Świetne rekomendacje Polaniki czy Zabajki to jedno a koszmarne koszty takiego wyjazdu to drugie. Biorę się więc do PRu od pździernika jak nic.

S jak suplementy

Suplementacja ważna jest zawsze, tak mnie uczył ojciec i babka. Nie jesteśmy w stanie z natury wyjąć wszelkich niezbędnych dla nas elementów w istotnych ilościach. Nie trzeba mnie więc przekonywać do tematu suplementacji. Wiem, że wspomagają rozwój nie tylko dzieci z ZD.

Do tej pory podawałam Małej Zi kwasy Omega, DHA, EyeQ, tran, witaminę C, probiotyki. Oczywiście nie zawsze wszystko na raz. Teraz od września chcę podejść do tematu w bardziej zintegrowany sposób. Głównym może nie ale istotnym źródeł wiedzy o suplementacji dzieciaków z ZD jest dla mnie strona: http://www.zespoldowna.info. 

Niestety na pomoc lekarzy liczyc nie mogłam i nie mogę. Dowiedziałam się, że leki ZD nie wyleczą a co dopiero suplementy. Na nic się zdały wyjaśnienia, że chodzi mi o wspomaganie. Bo co tu wspomagac? Jest upośledzenie i nie wiadomo jakie. Nie wiadomo w sumie nic aby coś mogło w temacie pomóc...Ech...

Zastanawiam się właśnie i analizuje badania małej. Czy kurkumę, zieloną herbatę w kroplach, DHA czy gingko biloba?

O cererbrolizynie nie będę się rozpisywać bo nie jestem do niej przekonana wcale. Poczytać można o niej i to w samych superlatywach tutaj.

Intryguje mnie egcg... ale im więcej czytam tym mniej już wiem co wiem. Chyba skorzystam z uprzejmości pana Jarka Pieniaka i do niego zadzwonię....

Ł jak łaska

Nie mam tu na myśli łaski pańskiej bo post z wierą w znaczeniu religijnym nie będzie mieć nic wspólnego. Jednak wierzę, że coś wreszcie się "ruszy" w temacie o którym piszę.

Znajoma, mama małej Wi, przekazała mi informacje o której dowiedziała się "klasycznie": pocztą pantoflową. A informacja na wagę złota, bowiem mam prawo wystąpić do gminy o zwrot kosztów dojazdów Małej Zi do przedszkola. Na terenie mojej gminy nie ma specjalistycznej ani integracyjnej placówki a na codzienne dowozy "wydaję" ponad 1000 kilometrów w miesiącu oraz blisko 1400 godzin. 

Udałam się więc do Gminy bo na stronie owej placówki informacji nie uświadczysz...albo są dobrze schowane. Pani nie była zbyt dobrze zaznajomiona z tematem. Dopytała czemu chcę wnioskować o dofinansowanie na dojazd do szkoły skoro dziecko chodzi do przedszkola.  Wyjaśniłam, że zgodnie 

 " z obowiązującym do 31 sierpnia 2019 r. brzmieniem art. 14a ust. 1 u.s.o. rada gminy ustala sieć prowadzonych przez gminę publicznych przedszkoli i oddziałów przedszkolnych w szkołach podstawowych. W sytuacjach, gdy jest to uzasadnione warunkami demograficznymi i geograficznymi rada może uzupełnić tę sieć o inne formy wychowania przedszkolnego, które organizuje się dla dzieci w miejscu zamieszkania lub w innym możliwie najbliższym miejscu (art. 14a ust. 1a u.s.o.).

W latach szkolnych 2016/ 2017–2018/2019 sieć publicznych przedszkoli wraz z publicznymi innymi formami wychowania przedszkolnego i oddziałami przedszkolnymi zorganizowanymi w publicznych szkołach podstawowych, a także niepublicznymi przedszkolami i niepublicznymi innymi formami wychowania przedszkolnego dotowanymi z budżetu gminy powinna zapewniać zamieszkałym na obszarze gminy:

- sześciolatkom – możliwość spełniania rocznego obowiązku przygotowania przedszkolnego,

- dzieciom 4-letnim i 5-letnim, a od 1 września 2017 r. także 3-letnim - możliwość realizowania wychowania przedszkolnego."

 za Rzeczpospolita

 inne artykuły "w temacie" również z Rzeczpospolitej:

http://www.rp.pl/Zadania/301069992-Rodzice-decyduja-o-miejscu-nauki-dziecka-i-jego-przewozie.html

http://www.rp.pl/Samorzad/308139856-Zwrot-kosztow-dowozenia-dzieci-do-szkol-nie-dotyczy-drogi-powrotnej--rodzica.html

Pani zdziwiona. Dostałam jednak listę dokumentów, którą mam złożyć do wniosku. Ten zaś będzie "do rozpatrzenia"...

Wszystko na ten temat znajdziecie ...wszędzie i po trochu na necie. W rozsypce, bałaganie i nieważne...Cóż. Z ciekawości weszłam na strony kilku...nastu Gmin. Zaledwie w 4 znalazłam informacje w przejrzystej formie i dość łatwe do znalezienia. Cóż, rozumiem, że rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są grupą mieszkańców "łatwych i przyjemnych". Przymiotnik "roszczeniowy" w odniesieniu do nas jest nagminny. Cóż, patrząc z perspektywy mojej gminy...Mnie super stadion piłkarski po sąsiedzku nie zachwyca...nawet gdy był na nim ostatnio koncert disco polo. Nie moje klimaty w obu przypadkach. Z drugiej strony mam wrażenie, że gminy nie wyszły jeszcze z przekonania o "zawstydzającej" sferze niepełnosprawności intelektualnej. Stąd może lepiej to ukryć...

Opieka wytchnieniowa what?

Ustawa „Za życiem”, uchwalona 4.11.2016 roku, pociąga za sobą program. Ten zaś podzielony na 6 części i podejmuje się rozwiązania wszelkich problemów w tematach:

• wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin, 
• wczesnego wspomagania rozwoju dziecka i jego rodziny, 
• usług wspierających i rehabilitacyjnych,
• wsparcia mieszkaniowego, 
• oczywiście też poradnictwa, wsparcia ect.

Znaczna część programu skierowana jest do rodzin z dzieckiem z orzeczoną niepełnosprawnością, oraz posiadających opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. - śmiech na sali, gdy pomyślę o minimalizacji zajęć z WWR oraz ograniczenia z korzystania corocznie z zajęć refundowanych z PFRON, o czym pisałam w lipcu.

Jest tu też mowa o opiece wytchnieniowej, nad którą chciałam się popastwić dziś. Miała obowiązywać od 1 lipca. Niestety prace nad "pomysłem" i jego realizacją potrwają jeszcze 2 3 kwartale tego roku.

Rodzicom oraz opiekunom przysługuje do 120 godzin takiej opieki.Będzie ona realizowana:

 "poprzez zapewnienie usług w dziennych ośrodkach wsparcia, placówkach całodobowych, jednostkach systemu oświaty lub poprzez zawarcie umowy z organizacją pozarządową. Może być realizowana także poprzez uczestnictwo osoby z niepełnosprawnością w różnorodnych formach wypoczynku zorganizowanego."

 Wygląda to tak: MOPS informuje PUP, że jest taka Ani G i ma dziecko niepełnosprawne a nie ma więcej niż 1200 zł na głowo-miesiąc . Wtedy PUP wysyła do owej Ani G. osobę bezrobotną, która to będzie w wymiarze 10 godzin w tygodniu pomagać, gdy rzeczona Ania G. musi zjawić się w jakimś miejscu i coś załatwić. Ciekawe czy owa osoba bezrobotna będzie przeszkolona z podstawowej opieki nad osobą niepełnosprawną. Czy nie... 

 Ale ponieważ owo dziecko niepełnosprawne może mieć od 0 do 7 lat to będzie go można w wymiarze owych 120 godzin umieścic w 380 ośrodkach koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych, które mają powstać w najbliższym czasie.

Cóż...Odpowiada za realizację i tak nie Ministerstwo tylko Samorządy Powiatowe.Jakby coś to Rząd chciał dobrze a te nie dobre Powiaty znów wszystko zepsuły... Przypomina mi to sytuację z mojej przeszłości. Firma X w, której pracowałam w oddziale, wyglądało to podobnie. Oddział sprzedaży (powiat)dostawała wytyczne od pani Dyrektor (Rząd) co do wymaganych planów sprzedażowych (targety). Były one brane "od czapy" nie poparte wyliczeniami, analizami tylko "chciejstwem". Ale to my w oddziałach dostawaliśmy po "pupie" za źle wykonaną pracę... Ech....