Szanowny Panie Dziennikarzu

 Szanowny Panie Dziennikarzu,

Jak naprawdę żyją dzieciaki z zespołem Downa?

Sens tego, co mnie gnębi/wkurza/zniechęca w tych wszystkich medialnych przekazach  zawiera się w braku pełnego obrazu sytuacji rodzin z zespołem Downa w Polsce. Bo zespół dotyka całej rodziny. Znam, co prawda obraz dotyczący Stolicy mam jednak wątpliwość czy w Pucku, Ostrowie Świętokrzyskim czy Zielonej Górze jest lepiej. 

W mediach najbardziej nośne przekazy są skrajnie spolaryzowane. Te pozytywne idealizują (młodzi modele z ZD w River Island czy chłopiec z ZD wybrany do reklamy Gerbera) i prawią morały o prawie do życia i szczęścia. Czy jednak w głębszej warstwie jest to „godne-życie”? A „szczęście” czy opiera się na iluzji, że ludzie z zespołem Downa to takie „słoneczne milusińskie przytulaki”. Nie są jednak misiami koala i nikt z nimi maskotek robić nie będzie. 

Druga strona medalu to brak wiedzy lekarzy (cześć powtarza informacje ze studiów sprzed X lat, a materiał źródłowy oparty jest na badaniach z lat 70-tych i 80-tych ubiegłego wieku). Uprzedzenia społeczne (mity rodem z XIX wieku o „winie” po stronie kobiety) niedające bawić się dzieciom w piaskownicy. 

Integracja w placówkach edukacyjnych przebiegająca w równie starym podziale (na 20 osób w grupie maksymalnie 5 to dzieci z niepełno sprawnościami..Wszystkimi i intelektualnymi – ZD, fizycznymi – wózek inwalidzki, niedosłuch, autyzm i jego odmiany i też ADHD). Rozumiem, że w tej koncepcji obraz społeczeństwa to X % niepełnosprawnych na 100% populacji jednak integracja, aby była pełna powinna być w proporcji 1:1. 

Mamy też niezrozumiały dla mnie system dofinansowywania przez Gminy dziecka niepełnosprawnego w przedszkolu i szkole. I tak przy autyzmie czy niepełnosprawności sprzężonej to ponad 4000 zł a przy ZD (upośledzenie lekkie) około 700 zł. A przy zwykłym dziecku przedszkole dostaje ok.500 zł. To jak za tą różnicę ma zrealizować terapię? Terapię, dzięki której ów "mało upośledzony" na starcie dzieciak będzie jak najbardziej przydatnym i pełnoprawnym członkiem społeczeństwa. Może i upośledzenie jest tak nieznaczne, nie  znaczy to, że nie wymaga wielu godzin pracy całego grona specjalistów. 

Wielu rodziców dzieci z ZD skarży się, że ich dzieci nie są zapraszane na urodziny innych dzieci, choć sami nie popełniają takie faux pas. To nie integracja a nauka tolerancji dla Normalsów. To nie integracja a politically correct behavior.

Albo leki. Dzieci z niepełnosprawnościami chorują częściej. Tu zniżek nie ma. Jest zmniejszone aktualnie dofinansowanie do pieluch. Jest ograniczenie możliwości wykorzystania rehabilitacji z PFRON (co dwa lata a nie, co roku). Jest zmniejszenie do minimum godzin rehabilitacji Wczesnego Wspomagania Rozwoju. W ten sposób 500 plus się „rozchodzi” nie na książki, kino czy zabawki. 

To jest coś co znam bo jestem aktualnie na tym etapie. A co będzie dalej? Co się dzieje z dziećmi ZD, gdy dorastają? Co się z nimi dzieje, gdy umierają ich rodzice? Dlaczego nie ma prawdziwego programu przysposobienia zawodowego (zgodnego z możliwościami i talentami osoby niepełnosprawnej)? Dlaczego nie ma miejsc pracy dla niepełnosprawnych intelektualnie z prawdziwego zdarzenia? Co z programem mieszkań specjalnie dostosowanych?

Oczywiście pan, Jaki ma racje, że osoby z ZD mogą być szczęśliwe. Definicja szczęścia dla każdego z nas jest inna. Warto jednak pokazać jak to wygląda. Ile kosztuje wychowanie dziecka z niepełnosprawnością taką czy inną. W wymiarze finansowym, społecznym, emocjonalnym. Jaki jest realny poziom wsparcia: rodziny, znajomych, sąsiadów, Gminy, Państwa?  Jaka jest dostępność do wiedzy o ZD, perspektywach, zagrożeniach, rozwoju i przyszłości?

Jak wygląda spotkanie z lekarzem, który ma dla nas „newsa” po badaniach genetycznych? Gdzie jest wtedy psycholog? Gdzie wolontariusz? Albo to samo, gdy po porodzie pielęgniarki unikają naszego wzroku w pokoju noworodków? 

Godne życie – Możliwość edukacji i pracy. Rozwijania swoich pasji. Wzmacnianie mocnych stron i przekraczanie słabości. Uważam, że mądrze poprowadzona długofalowa akcja informacyjna przyniesie lepsze efekty niż ustawa z paragrafami więzienia i stygmatyzacji społecznej. Decyzja o urodzeniu TAKIEGO DZIECKA musi być przemyślana. Uczucia i emocje warto zostawić jak się TAKIE DZIECKO urodzi. Każde dziecko potrzebuje miłości, docenienia, pomocy, wykształcenia a TAKIE DZIECKO dodatkowo rehabilitacji i wsparcia dla całej rodziny. Dla wychowawców w przedszkolu i nauczycieli w szkole. Dla ich przyszłych pracodawców. Przeszkolenia i wsparcia. 

Dlaczego nie mogę pracować, jeśli zgodziłam się opiekować dzieckiem niepełnosprawnym? Zasiłki niższe niż najniższa krajowa. Zakaz pracy. A co jeśli tą pracę mogę wykonywać w domu lub w między czasie wożenia na rehabilitacje? Dlaczego wbija się mnie w rozciągnięty sweter wykluczenia społecznego z niedomytymi włosami, chorym kręgosłupem i bruzdami po łzach? 

Jestem pewna, że nasza polska rzeczywistość będzie dużo lepsza jak nie poprzestaniemy na machaniu sztandarami, zakładaniu kolorowych skarpetek i rysowaniu linii na dłoni. Nie wierzę w dalszą polską szarą rzeczywistość przepełnioną paragrafami, „krzyżami” na plecach do dźwigania, desperację walki o codzienność i rozpacz za nienarodzonym zwykłym dzieckiem.

Szczęśliwe, godne życie w przypadku zwykłego dziecka to kariera naukowca, ale i świetnego ogrodnika. Szczęśliwe, godne życie w przypadku ZD to może być samodzielne zawiązanie sznurowadeł … ale i….No właśnie. 

To „Ale i” tworzy dopiero w Polsce pokolenie o dekadę starsze i to mojej córki.

i to na tyle..

pozdrawiam, życzę więcej głębszych przekazów

Ewa Mama

ps. proszę zabronic pisania o "cierpieniu na zespół Downa". Jego się po prostu ma.