środa, 11 stycznia 2017

Wczesna interwencja? Ale o co chodzi?

Do Ośrodka Wczesnej Interwencji na Pilicką pokierowano nas w szpitalu na Niekłańskiej. Wcześniej go "wygooglałam" więc nie zostało nic innego jak się tam dodzwonic. Okazało się to jednak tak samo trudne jak zdobycie Mont Everest. Koniec końców po trzech dniach dzwonienia w sierpniu 2013 uzyskałam niezbędne informacje.

Po operacji serduszka i odczekaniu "kolejkowego"  zjawiłam się na Pilickiej. Z uwagi na rekonwalescencję po operacji, zajęcia terapeutyczne mogliśmy rozpocząc dopiero po 6-9 miesiącach. Na początku przyjęła nas za to pani neurolog, do której zgłaszałyśmy się regularnie co kwartał. Nie powiem, był to trudny okres dla mnie i dla Małej Zi. Brakowało wsparcia psychologicznego ogromnie a informacje przekazywane przez lekarkę nie były, ujmę to "motywujące". Nie chodzi by ktoś mnie okłamywał, że będzie różowo. Wtedy "odkryłam", że lekarze, nawet tacy z doświadczeniem z dziecmi niepełnosprawnymi, pozwalają sobie na "szufladkowanie" bez dogłębszej analizy. Uśmiech spokojnego politowania na twarzy naszej doktor prowadzącej, zawsze (!) gościł gdy z ekscytacją informowałam o zmianach na plus. Uśmiech ten doprowadzał mnie do "szału". Z czasem zaczęłam nienawidzic tych spotkań. Przecież nie może mi się wszystko "wydawac". W między czasie zaczęłyśmy zajęcia z fizykoterapeutką. Po kolejnym pół roku doszłam do wniosku, że skoro Ośrodek nie ma możliwości dodac mi żadnych zajęc to jeżdżenie przez pół miasta (1,5 godziny w jedną stronę) po to by 30 minut Zojek się wygimnastykował albo ja zdołowała słuchając, że muszę się przygotowac na trudności, to wystarczający powód do zrejterowania. Postanowiłam w ciągu tygodnia, że rezygnujemy z ich pomocy. 

Znam jednak osoby, których dzieci chodzą na Pilicką zarówno do lekarzy i na zajęcia rehabilitacyjne i są oni bardzo zadowoleni. 

Warto więc nie rezygnowac i "wyważac" każde drzwi (poza otwartymi!).

Trochę teorii na temat adresatów wczesnej, kompleksowej, wielospecjalistycznej, skoordynowanej i ciągłej pomocy a także organizacji i programu Ośrodków Wczesnej Interwencji znajdziecie TUTAJ.

Adresy Ośrodków Wczesnej Interwencji majcie na stronie Zakątek 21 o TUTAJ.

Na Puławskiej jest też punkt wczesnej interwencji więcej na ten temat znajdziecie TUTAJ.

niedziela, 8 stycznia 2017

O jak ORD

Ośrodki Rehabilitacji Dziennej to placówki przeznaczone dla pacjentów (w naszym wypadku dzieci) skierowanych na niezbędną rehabilitację w różnych aspektach (ruchowe, narządu mowy ect). Skierowanie może spokojnie wystawic lekarz pediatra, bowiem w placówce i tak nasza pocieszka będzie zbadana przez lekarza rehabilitanta lub/i neurologa. Przynajmniej w teorii. Ten lekarz zaleca intensywnośc zajęc i ich rodzaj, kierując się potrzebami naszego dziecka i ... (życie...) możliwościami ośrodka. 

Mała Zi była w dwóch ośrodkach a aktualnie czekamy na przyjęcie do trzeciego. Pierwszy zmieniliśmy z uwagi na przeprowadzkę, drugi nie miał dla nas pasujących godzin. Znów nie będę "pastwiła się" nad poszczególnymi bo standardowo wszystko (w tym moja ocena) zależy od terapeuty. Lepiej jednak gdy dziecko ma stałych terapeutów bo przy pół godzinnych sesjach trudno wprowadzac każdorazowo rehabilitanta a oni też nie mają czasu na to pomiędzy wizytami. Stąd też moje wątpliwości co do Balkonowej. Rehabilitant ruchowy genialny, ale logopeda i psycholog co zajęcia to inny. W sumie było ich 7 różnych. 3 logopedki i 4 psycholożki mieliśmy w pół roku. Sam ośrodek oceniam dośc wysoko w zakresie przystosowania do potrzeb dziecka. Na Krasińskiego świetny zespół: logopedka, fizykoterapeutka i rehabilitantka. Z żalem nieutulonym do dziś musiałyśmy zrezygnowac bo dostępne godziny całkowicie rozbiły by nam dzień a musiałyśmy uwzględnic przedszkole. Aktualnie wybieramy się na wizytę do lekarza na Szajnochy. Zabiegi dopiero za 3-4 miesiące. Zobaczymy i opiszemy:)

Na co zwracałam uwagę:
- aby lekarze prowadzący zajęcia mieli wiedzę co robi Mała Zi na innych rehabilitacjach: wczesnym wspomaganiu rozwoju, metodzie krakowskiej, u klasycznej logopedki i na hipoterapii,
- aby  zaproponowane zajęcia pokrywały się z realnymi potrzebami bo potrzeby wiadomo zmieniają się więc i rehabilitacje trzeba do nich dopasowac, prosty przykład zmniejszenia godzin fizykoterapii i rehabilitacji ruchowej na rzecz zajęc integracji sensorycznej, wprowadzenia elementów muzykoterapii i logopedii,

Celowo  nie wspominam o elastyczności co do terminów bo to marzenie ściętej głowy. Ośrodki są "oblężone", dostanie się do nich to przede wszystkim czekanie i akceptowanie wszystkiego co mogą zaproponowac. Cóż, taka rzeczywistośc. Tego nie zmienimy "na już" a więc się z tym godzimy. Akceptujemy albo szukamy dalej albo/i narzekamy. 

Musiałam bardzo uważac aby nie pokrywały się zajęcia refundowane z NFZ w tych samych dniach z różnych ośrodków bo to jest prawnie niedopuszczalne i skutkuje...fakturą do opłacenia:( Mało przyjemne dostac taką za jakiś czas... 
Mam zamiar odwiedzic ORD na Broniewskiego link TUTAJ i dowiedziec się o ich ofertę. Widnieją w spisach placówek prowadzących rehabilitacje w tej "koncepcji" ale na stronie nic o tym nie piszą.
 

Ośrodki Rehabilitacji Dziennej:
- ORD przy Instytucie Matki i Dziecka - TUTAJ
- ORD ul. Zygmunta Krasińskiego 41a, tel. 22 835 60 20
- ORD przy  Mazowieckim Centrum Rehabilitacji Stocer - TUTAJ
- ORD ul. Szajnochy 8 - tel 22 832 22 59
- ORD ul.Balkonowa 4, tel. 22 74 40 053 
- ORD dla dzieci z Zaburzeniami Wieku Rozwojowego - TUTAJ 
- ORD przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci "helenów" - TUTAJ
- ORD dla dzieci z Zaburzeniami Wieku Rozwojowego - Radzymińska - TUTAJ
- ORD w Warszawskim Szpitalu dla Dzieci - TUTAJ
- ORD w Szpitalu na Karowej - TUTAJ
- ORD w Szpitalu na Niekłańskiej - TUTAJ

- ORD w Centrum Medyczne Józefów - TUTAJ
- ORD Krasnal - TUTAJ 
- ORD Praga Południe, ul. Chrzanowskiego 8, tel. 22 810 79 22



ORD prowadzą też wg. informatorów również placówki prywatne wtedy warto sprawdzic w Internecie jakie mają dofinansowanie z NFZ albo ich o to spytac no i na jak długo mają kontrakt:)
 
 

piątek, 6 stycznia 2017

Jak zbierac 1%?

Jak wybrac najlepszą fundację lub stowarzyszenie na zbieranie 1% dla mojego dziecka? To pytanie zadaje sobie chyba każdy rodzic, który postanawia ów 1% zbierac. Patrząc na moje doświadczenia proponowałabym abyście odpowiedzieli sobie na cztery poniższe pytania:

  1. Czy chcę zbierac tylko fundusze na leczenie i rehabilitacje?
  2. Czy interesuje mnie "wartośc dodana" w postaci możliwości porad psychologa, specjalistów, kursów, szkoleń, zajęc dla dzieci?
  3. Czy dana fundacja bądź stowarzyszenie ma pod opieką dzieci o podobnym schorzeniu, wadzie jak moje?
  4. Czy dana fundacja bądź stowarzyszenie organizuje rehabilitacje, turnusy, szkolenia, spotkania, konferencje tematyczne pasujące do sytuacji mojego dziecka?

Wbrew pozorom pytanie czwarte to tak naprawdę istotna kwestia. Ale nie tylko w prostym rozumieniu....Jeśli fundacja lub stowarzyszenie ma pod opieką dzieci np. 3 letnie ale po ich działalności bieżącej widac, że w obszarze ich zainteresowań są raczej nastolatkowie bądź niepełnosprawni wchodzący w dorosłośc to lepiej poszukac innej. Dlaczego? 

Moje doświadczenie "mówi", że problemy na które natykali się założyciele / działacze, gdy ich dzieci były w wieku mojego, czyli dekadę lub dwie temu, zostały rozwiązane bądź sytuacja społeczna, ekonomiczna, prawna ect zmieniła się na tyle, że ich doświadczenie nie będzie dla nas istotnie pomocne. Nie twierdzę, że nie warto zapoznac się z ich zdaniem lecz nie można go traktowac jako wyznacznika dla naszego przypadku a co za tym idzie dla naszego życia. Proste odniesienie. Gdy miałam 20 lat komputery były rzadkością. W pierwszej pracy pisałam na maszynie a korespondencję wysyłałam faksem. Było to dwie dekady z "hakiem" temu... Dziś osoba na tym stanowisku co ja wtedy (sekretarka) ma zupełnie inne "problemy" do rozwiązania w bieżącej pracy. Uważam, że podobnie jest w innych sferach życia. 

Odpowiedź na pytanie trzecie ma dla mnie znaczenie, gdyż doświadczenie w danej wadzie czy schorzeniu skutkuje posiadaniem namiarów na specjalistów, rehabilitantów i opinii na tematy co do rodzajów terapii aktualnie stosowanych np. suplementów. Nadal to są opinie jednak bliższe doświadczeniu niż to co powiedzą nam lekarze pediatrzy albo co wyczytamy w Internecie (tu mnóstwo krypto-reklamy).

W przypadku "wartości dodanej" o której mowa w drugim pytaniu to bardzo fajna sprawa. Przyda się możliwośc pójścia na grupę wsparcia lub rozmowa z psychologiem, gdy skrzydełka wam z lekka zaczynają opadac. Zajęcia dla dzieci? Szkolenia? Kursy? Organizacja musi byc prężna aby pozyskiwac na nie pieniądze. A prężna fundacja w takich wypadkach to strzał w "10". Będziesz mogła/mógł liczyc na wsparcie i realną pomoc również w rozwiązywaniu "administracyjnych" problemów. Częśc organizacji pomaga w przygotowaniu apeli, zbiórek dają niezbędne "know-how". A wiedziec JAK to już 1/3 sukcesu:).

Jeśli nie interesuje Cię nic z powyższych bo chcesz zbierac tylko fundusze na leczenie i rehabilitacje - czyli pytanie pierwsze - to pamiętaj o najważniejszym przejrzystości przepływu pieniędzy od darczyńcy do Twojego dziecka. Dokładnie na jego subkonto. Nie ma nic gorszego niż brak transparentności w takich wypadkach. Poza tym warto zwrócic uwagę czy masz limit czasowy na wykorzystanie środków oraz jak długo ważne są faktury i rachunki, które zbierasz (organizacja może miec zapis, że masz się z nich rozliczyc w ciągu 2 mcy od daty wystawienia). Szeroki zakres refundacji kosztów to też istotny element decydujący o wyborze organizacji. Dobrze, gdy fundacja / stowarzyszenie nie pobiera dodatkowych opłat z wpłat dla Twojego dziecka na cele statutowe czyli jak to się mówi konto jest "bezpłatne". Idealnie gdy czas zwrotu czyli refundacji jest jak najkrótszy. 

Ach...i na koniec. Bosko gdy organizacja na którą się zdecydujecie znajduje się w Waszej miejscowości:)

Adresy stowarzyszeń są na stronie np. Zakątka 21, gdzie często zaglądam. 

Link do listy stowarzyszeń w Polsce jest TUTAJ 

środa, 4 stycznia 2017

1 % dla Małej Zi

JEŚLI NIE MACIE INNYCH SZCZYTNIEJSZYCH CELÓW TO BARDZO PROSIMY O WASZE WSPARCIE PRZY ROZLICZENIU PODATKU ZA UBIEGŁY ROK. DLA WAS TO 1% DLA NAS TO GODZINY LOGOPEDY, NIE CZEKANIE W KILKU MIESIĘCZNYCH KOLEJKACH NA WIZYTĘ U SPECJALISTY, UDZIAŁ W TURNUSACH REHABILITACYJNYCH....DZIĘKUJEMY! MAMA I MAŁA ZI