L - jak lekarze

Dostając tak pięknie opakowaną wadę genetyczną z dodatkowym chromosomem nauczyłam się jak najwcześniej rozróżniac fakt, że zespół Downa nie jest chorobą jednak pociąga za sobą możliwe problemy zdrowotne w wielu obszarach. Mając rękę na pulsie a wzrok na forach internetowych , gdzie inne mamy dzieci z ZD polecały "co i gdzie" , odwiedziłam mnogośc gabinetów lekarskich i ośrodków badań, punktów porań i weryfikacji. Nauczyłam się wtedy rozróżniac lekarzy z którymi mogę rozmawiac o mojej córce od takich z którymi nie ma o czym rozmawiac. Najczęściej zdaniem - kluczem było stwierdzenie "czego się Pani spodziewa, przecież ma zespół Downa więc : będzie źle widziała / będzie źle słyszała/ będzie otyła / będzie miała problemy z chodzeniem... "(wstaw dowolne). Po tym zdaniu starałam się zminimalizowac czas spędzony w danym gabinecie i zająć się poszukiwaniem innego specjalisty do którego możemy się zapisac.

Lekarz to jak fryzjer. Zmieniaj aż będziesz się dobrze "czuła" / "czuł"  w jego towarzystwie. Zmieniaj aż do skutku. Niestety ma specjalistów od "prowadzenia" dzieci z zespołem Downa. Prosta sprawa jak z rutynowymi badaniami w kwestii  niedoczynności tarczycy. Nie można ich lekceważyc bo szybka diagnoza i prawidłowe prowadzenie dziecka  zapobiega opóźnieniom w rozwoju psycho-fizycznym. A jednak zdarzają się lekarze zaskoczeni, że się takich badań oczekuje częściej niż raz w roku...

Zestawienie "podstawowych" badań i kontroli lekarskich, które powinniśmy zrobić naszym dzieciakom:

PO URODZENIU:

• echokardiografia aby zweryfikowac stan serca,
• USG jamy brzusznej aby wykluczyc wady przewodu pokarmowego,
• USG głowy przez ciemiączkowe aby wykluczyc problemy neurologiczne,
• USG stawów biodrowych bez tego nici z wczesnej rehabilitacji,
• hormonalne badanie krwi: FT3, FT4 i TSH aby uniknąc niedoczynności tarczycy, 

 
 

W CIĄGU PIERWSZYCH 6 MIESIĘCY ŻYCIA I POTEM CO ROKU:

• neurolog,
• okulista,
• kardiolog,
• audiolog, 
• endokrynolog,
• ortopeda, 
• laryngolog,
• neurologopeda,
• logopeda,
• stomatolog, 
• ortodonta, 
• alergolog,
• w przypadku wątpliwości co do układu pokarmowego prosic pediatrę o skierowania,

 

Co pół roku robimy ogólne badania krwi a co kwartał weryfikujemy tarczycę.

Gdzie chodzimy:

• pediatra: w Legionowie Mała Zi była pod opieką genialnej doktor Iwony Górskiej, aktualnie mamy staranną doktor Kołaczkiewicz (Łomianki). Nigdy nie odmówiła mi skierowań ani nie zlekceważyła problemu z którym przychodziłyśmy.
• neurolog: szukamy niestety nowego.
• okulista: po wpadce z Dziekanowem jeździmy do Doktor Piórkowskiej na Bródno.
• audiolog, laryngolog: Doktor Sowa w Medincusie.
• endokrynolog: po wpadce z Dziekanowem czekamy na przyjęcie do Polikliniki. To już w marcu:)!
• ortopeda: Zawiodły mnie ostatnio Carolina Center i szpital na Niekłańskiej z przyporządkowanymi nam lekarzami. Albo poproszę o zmianę specjalistów albo będę szukac dalej:(
• neurologopeda: poszukiwania w toku.
• logopeda: pani Dorota z Mokotowskiej, Amicus, pani Kasia z Łomianek.
• stomatolog: opieka na Miodowej w placówce studenckiej:)
• ortodonta: Doktor Młynarska na Nowogrodzkiej.
• alergolog: poszukiwania w toku.
• kardiolog: Poliklinika - będziemy tam w maju po raz pierwszy od jej powstania wcześniej byłyśmy pod opieką Litewskiej.

Jak widac duży mamy "ruch" w temacie:) przetasowania niby w TVP:)

przyszłośc o 9.24 w autobusie 181

Autobus „181”. Godzina 9.24. Odwiozłam właśnie córkę do przedszkola i wracam do domu-biura. Autobus nafaszerowany jest młodzieżą z pobliskiej uczelni (UKSW). Chcąc nie chcąc słyszę rozmowę dwóch studentów. Mały w czarnej czapce i chudy blondyn w”Leonkach”: Ten drugi mówi:„Ale hardcore, stary. Bla bla bla bla…”. Pierwszy odpowiada:”Stary, hadcorowe to było bla bla bla bla”. Słowo „hardcore” bije rekordy popularności. Nie tylko wśród młodzieży. Również od dorosłych. Słyszę je z radio, telewizji, własnych ust.

Wg. Słownika „Hardcore to określenie ekstremum w jakiejś dziedzinie (…) Hardcore to słowo używane w slangu młodzieżowym na określenie czegoś wyjątkowego w swoim rodzaju, wywierającego duże wrażenia.”

Chudy blondynie w „Leonkach”,  powiem Ci kwestią aktora Lindy z kultowego filmu reżysera Pasikowskiego „Co Ty wiesz o zabijaniu”. Życie na poziomie hardcore to nie jest to, co myślisz. Ja prowadzę je na bieżąco, co dzień. Nie wierzysz? Zaraz Ci udowodnię. 

 

Żyję  w kulturze mocno sfeminizowanej, ale nie feministycznej. W kraju gdzie jestem kobietą, czyli polem walki dla polityków, mediów, specjalistów od marketingu czy patologii rodzinnych. Dorastam do siebie, dojrzałam do kobiecości świadomej i wolnej, chociaż nie niezależnej. Oto ja - 37 latka, kobieta, auto-kreatorka. Ale właśnie osiągnęłam środek. Środek życia. Połowę. Teraz to już równia pochyła. Znaczy się „starość”. A do tego "łatka" matki dziecka niepełnosprawnego. I to intelektualnie (!) Może być większa zbrodnia dla rozumnej rasy homo s?

Starość to podobno efekt starzenia się w wymiarze biologicznym. Siła grawitacji, z którą walczymy operacjami podnoszenia biustu i wstrzykiwaniem botoksu. Wymiar społeczny, gdy zaczną Ci ustępować miejsce w autobusie (na szczęście nie grozi nam to w społeczeństwie lekceważącym takie standardy wychowania jak ustępowanie kobietom i starszym). Wymiarze poznawczym, gdy już mi się nic nie chce poza oglądaniem polskich seriali. No i emocjonalnym. Co dla kobiety oznacza naprzemienne pojawianie się gorąca i zimna czyli menopauzę a dla faceta kupowanie motocykla i chodzenie na siłownię. Cóż, powinnam się cieszyć, że średnia długość życia, a przez to moment przejścia w starość wydłuża się od XVIII, przez co dziś można mnie nazwać, co najwyżej kobietą w kwiecie wieku a nie matroną (starożytność). Dziękuję wynalazcom kanalizacji, szczepionek i ogólnemu rozwojowi medycyny również. Dzięki nim dziś nie jestem „stara”. Ale nikt nie wie, jaki przeżywam, hardcore. 15 lat temu, po całonocnej imprezie, rano cerę miałam „porcelanową”. Delikatnie nieprzytomne oczy, bladość przydającą tajemniczości i oczy o źrenicach rozszerzonych niczym atropiną. Dziś, jeśli drobiazgowo nie zmyję makijażu na drugi dzień odrywam go razem ze zmarszczkami. Przekrwione oczy przypominają zombie a nie fairy (wróżka). Cera …ech…szkoda gadać. Ale bycie matką w sensie ogólnym dziecka leworęcznego, niepełnosprawnego czy nienarodzonego to przeżycie które rozwinęło moją osobowośc i odsunęło moją wewnętrzną "starośc" o kilka stopni. Pije z filiżanki, żeby nikt nie mółg powiedziec, że moja szklanka jest do połowy pusta. Poza tym kawa wtedy wolniej stygnie, nieprawdaż?

Starość jest nieunikniona. Ale przecież „nikt nie spodziewa się hiszpańskiej inkwizycji” jak mawiali panowie z Monthy Pytona. Ja wiem. Ty wiesz. On wie. Ona wie. My, wy, oni wiemy. Starzejemy się. Umieramy każdego dnia. Skąd, więc pomysł by z tym tak drobiazgowo walczyć? Uroda przemija. Ale czym ona jest? Trendem mody? Wizerunkiem z kolorowej prasy? Pani  Anna Dymna wygląda na swój wiek a pani Kora nie. Czy jedna albo druga jest przez to śmieszna? Interesująca? Zadbana? Mając 15 lat nie miałam pojęcia i wpływu na to, jaką będę 30-latka. Mając 37 wiem, że ode mnie zależy, jaka będę w wieku 76 lat.

Starość. Czym jest? Strach. Obrazy, które podpowiada wyobraźnia.Wychodzą wszystkie grzechy na twarzy. Patrzę, więc szybko do lustra.Niskie emerytury. Drogie leki. Samotność. Zgorzknienie. Elektorat „PiS”.Czy to mnie czeka? 

Ale przecież można inaczej. Kilka dni temu oglądałam w TV, program o pani Irenie Kwiatkowskiej. Cóż za pozytywne emocje. Więc można starzeć się inaczej. Alternatywnie. Uniwersytet 3 wieku. Spotkania z przyjaciółkami. „Sztama” z wnukami (taka, jaką miałam z moją babcią). Niedzielna obstawianie gonitw na Służewcu. Pisanie wspomnień dla wnuków i wydanie ich w formie e-booka. Wolontariat na Haiti. Nauka szydełkowania w zakładzie karnym. Nurkowanie. Mogła „Leni” Riefenstahl mogę i ja. 

Co zrobię na 50,60,70 urodziny? Spytaj mnie za 6,16,26 lat. Mam nadzieję, ze zrealizuję moją listę rzeczy do zrobienia przez śmiercią, którą spisałam na ostatnie urodziny. Cóż, jak nie ma się pomysłu na życie to nie będzie mieć się pomysłu na starość.

Kto nie był buntownikiem za młodu ten będzie świnią na starość. Mawiał tak Józef Piłsudski 

a więc z ostatniej chwili dla młodzieńca w lenonkach: „ Hardcore to zjeść taco w Spoko Loco na późne śniadanie z sosem painmaker”.

Integracja a wykluczenie

Jestem po ciekawej lekturze, tekstu Niepełnosprawność intelektualna jako przesłanka dyskryminacji, Dr Moniki Zimy -Parjaszewskiej. Tekst był przygotowany na seminarium w ramach projektu na rzecz promowania równości i różnorodności w działaniach administracji publicznej. Kompletny tekst znajdziecie TUTAJ.

Niepełnosprawność intelektualna jako sformułowanie nie jest jeszcze potocznie używanym zwrotem. Niestety nawet wśród lekarzy zdarzyło mi się słyszeć, że moja córka jest "upośledzona umysłowo". Niby drobnostka ale jednak to określenie mocno stygmatyzujące dziecko i jego rodzinę. Myślicie, że przesadzam? Zastanówcie się przez chwilę...„niedorozwinięci" czy "upośledzeni" umysłowo... takie określenia tworzą sposób postrzegania rzeczywistości. Wartościują, stygmatyzują, uproszczają. Właściwie można by mieć wrażenie, że napotykamy mur...który sami skrzętnie wznieśliśmy. Autorka tekstu podaje przykłady stereotypów, z którymi sama się zetknęłam: "że jest to kara za grzechy", "brak dbałości o siebie podczas ciąży" czy "choroba zaraźliwa"...Reszty nie wymienię bo szkoda mi czasu. Szokujące. O ileż jednak bezpieczniejsze są "szufladki", które nie zmuszają naszych mózgów  do zbyt wytężonej pracy przy przyswajaniu "nowszych danych"...

Niepełnosprawność intelektualna to trudności w percepcji i poznaniu przez co proces uczenia jest wolniejszy. Gorzej funkcjonuje wyobraźnia, pamięc, myślenie logiczne i orientacja społeczna. No i to byłoby w skrócie na tyle... Przypomniała mi się scena z filmu z Samuelem Pereira, gdzie główna postać kobieca, teoretycznie pełnosprawna intelektualnie, dziwi się, że on (facet z ZD) jest taki mądry w porównaniu z nią.... 

Możecie powiedzieć, że takie skrótowe myślenie przecież nie jest złe. Nie prowadzi do złego zachowania. Braku tolerancji. A jednak prowadzi. Wystarczy sobie przypomnieć co o (gorszych) możliwościac intelektualnych "murzynów" i kobiet. Jeszcze 60 lat temu. Powodowało to ich wykluczenie? Tak. Gorsze traktowanie? Tak. Stereotypy zawsze są złe.

Jednak widac zmiany dzięki rodzicom i terapeutom. Odpowiednie postawy społeczne, dzięki szerszemu poznaniu sposobu funkcjonowania osób niepełnosprawnych intelektualnie, pozwolą tym drugim w niedalekiej przyszłości samodzielnie, aktywnie i świadomie funkcjonowac w społeczeństwie. Oczywiście dochodzimy tu do kolejnego ważnego rozgraniczenia: stopnia niepełnosprawności intelektualnej. Powinien być w głównej mierze bardziej rozbudowany i pogłębiony niż obecnie funkcjonujący. Powinien również skupic się na  sposobie "pomocy" (terapia, nauka) kierowanej indywidualnie. Już dziś naukowcy przyznają, że ocena zdolności rozwojowych osób niepełnosprawnych intelektualnie była mocno zaniżana przez co ich rozwój był znacznie gorszy. Tak więc dzisiejszy 2 latek z ZD w stopniu lekkim nie będzie tym samym za dziesięc lat co dzisiejszy 12 latek (mam nadzieję, że nie namieszałam...).

Gdy Mała Zi we wrześniu szła do przedszkola czułam się "cudownie" najeżona jak dziki jeż. Cudowne było ekscytowanie się jej wielkim krokiem a najeżenie wynikało z ogromnego lęku. Stres i napięcie nie schodziło ze mnie przez cały okres, gdy przebywałam z nią na zajęciach adaptacyjnych (2 tygodnie). Tak naprawdę "odpuściło" dopiero ... w ubiegłym tygodniu. Dlatego postanowiłam napisac ten post. Każde "negatywne" określenie innego dziecka odnoszące się do mojej córki generowało zmęczenie, wątpliwości, strach. Na szczęście trafiłam na świetny zespół pedagogów. No i Mała Zi, dała sobie radę:). Wiem, że muszę "odpuścic". Dać jej prawo do samodzielności dopasowanej do jej możliwości i..chęci. Bo tylko tam , gdzieś pomiędzy jej "chcę" a "mogę" jest prawda o tym co "się uda"... 

Trzymajcie kciuki, żebym ja dała radę...

N jak Nic

Nie daje mi spokoju pewna sprawa. A raczej sytuacja, która wydarzyła się podczas turnusu w Rowach. Na jedynym z wieczornych spotkań rodziców, tata chłopca z ZD powiedział, że "przecież..."

Nie oszukujmy się. Cokolwiek byśmy nie powiedzieli, nie zrobili i jak wiele w nasze dzieci nie włożyli to ...Nic przecież w życiu nie osiągną. 

Po chwili dodał:

Jestem świadom, że mój syn lekarzem ani prawnikiem nie zostanie...

W tym momencie się zatrzymam nie podając więcej szczegółów bo nie są istotne. Istotne jest to co zacytowałam w miarę jak najdokładniej. Tkwiło to we mnie mocno i głęboko. 

Czy osiągnięciem czegoś w życiu jest bycie prawnikiem lub lekarzem? To jedyne wymierne? W takim razie ja również w życiu NIC nie osiągnęłam. Patrząc wstecz , na moje życie, mogłabym nawet powiedziec, że ...

Zresztą nie istotne. 

Downa nie mam a prawnikiem ani lekarzem też bym nie została. Nie moja osobowośc. Możliwości. Zdolności... No właśnie. Tu przecież o to chodzi. O zdolności. Możliwości. Osobowośc. Pracowac czyli robic to co lubimy i co nam pasuje. To jest OSIĄGNIĘCIE. Dużo większe niż bycie nieszczęśliwym prawnikiem lub lekarzem bez powołania. Nie sądzicie?

Dlaczego nie jest osiągnięciem bycie uczciwym, dobrym, solidnym rzemieślnikiem lub robotnikiem? Mój dziadek był rzemieślnikiem. I to jakim. Jedynym z dwóch specjalistów w swojej dziedzinie w Krakowie. Drugi był majstrem, przedstawicielem klasy robotniczej, r. Również dobrze wykonującym swoją pracę. Ilośc jego projektów racjonalizatorskich to gruba teczka, do której czasem zaglądam aby się zmotywowac. Dlaczego nie cenimy dobrej "gospodyni domowej"? Nie gosposi tylko kobiety, która prowadzi dom dla swojej rodziny. Sławetne stwierdzenie "siedzisz w domu"...Czy któraś z Pań prowadzących dom w ogóle siada? Chyba, gdy ceruje...

Nie, nie widzę świata przez różowe okulary. Wiem, że Mała Zi nie będzie prawnikiem ani lekarzem. Ale wiem, że zrobię wszystko aby robiła to co lubi i to w czym jest dobra. Jeśli będzie to praca w maglu albo na kasie w markecie też będę ją wspierac. 

Życie satysfakcjonujące nie ma nic wspólnego z prawem i medycyną. Za to ze szczęściem, bezpieczeństwem i zdrowiem:)