Wchodzę na siepomaga.pl.
Zawsze będzie Ktoś komu pomoc jest niezbędna.
Ratujemy życie, wzrok, słuch, dajemy każdy kolejny dzień...... W
przypadku mojej córki nie jest to jednoznaczne ratowanie przez duże R.
Cztery lata i sześc miesięcy temu czuwały nade mną dobre anioły.
Operacja dziurawego jak durszlak serducha udała się w jej trzecim
miesiącu życia. Potem było już tylko zwykłe "ratowanie". Codziennośc
składająca się z niekończącego się ciągu rehabilitacji wszelakiej,
częstszych wizyt kontrolnych u całej "gamy" lekarzy specjalistów. Tylko,
w sumie tyle... Zdaję sobie sprawę, że największe szanse na uwagę mają
ci chorzy, którym potrzebna jest
konkretna, szybka pomoc. To oczywiste, sama wpłacam na operacje, leki to
co chroni przed kalectwem i śmiercią. Wiem, co czują ich rodziny,
pamiętam te pierwsze trzy miesiące życia mojej córki.
Gorzej dla Zojki, że z powodu swojej niepełnosprawności potrzebuje wsparcia przez całe życie. No i ta kwestia, która bardzo mnie boli. To o czym pisałam na Zojkowym Blogu: "Czasem mam wrażenie, że lepiej postrzegany jest człowiek z niepełnosprawnością ruchową lub sensoryczną niż intelektualną. Gdy napotykam się na wyjaśnienia czym jest autyzm i dostaje koktail skrótów w typie "Oglądałeś Rain Mena - to takie właśnie zamknięty geniusz" to mnie serce pęka. Zozo to w tej koncepcji wyjaśniania świata tylko "pocieszny Down, który jest miły dla wszystkich". " Wg. raportu dotyczącego "dobrej woli pomagania" to największe szanse mają ładniejsze dzieci niż te niepełnosprawne intelektualnie. Czy to znaczy, że zdjęcie mojej córki skośnookiej córki przegra ze zdjęciem dziecka, o pięknych oczach? Po co więc daje zdjęcie, gdzie Zojka się dodatkowo uśmiecha i bawi? Przecież nie będzie nikt skory by pomóc skoro się uśmiecha to nie jest źle...
Bo nie jest. Nie jest źle. Nigdy nie było. Bo ja nigdy się nie poddaję. Zaratustra powiedział: „Przyszłość należy do lwów, które umieją się śmiać”. Uśmiechałam się do Zojki nawet, gdy leżała podłączona do kilku rurek na SOR. Uśmiechałam się i ona się uśmiecha. Ma boski uśmiech. Nie nieśmiały. To uśmiech pełną gębą pełen życzenia dobrych dni. Kiedyś Ktoś podrzucił mi myśl Regana, o tym że każdemu nie pomożemy ale każdy z nas może pomóc komuś. Proste. Właściwie tak. Pomaganie jest prostsze niż proszenie o pomoc. Zwłaszcza u lwów... proszenie ujawnia nasze słabości, bowiem skoro proszę to znaczy, że sobie nie radzę. A do tego jest mi wstyd. Wstyd, że proszę gdy są Inni Bardziej Potrzebujący. Wstyd, że nie umiem sama zagwarantowac Wszystkiego Co Potrzeba.
Otrzymałam, na szczęście nie zbyt dużo, krytyki. Skoro zdecydowałam się wychowywac chore dziecko to jak mogę teraz prosic? Skoro proszę o dofinansowanie rehabilitacji to czemu pozwalam sobie na kawę w kawiarni? Na szczęście jest niesamowita satysfakcja z pracy sztabu terapeutów i mój udział w niej. Daje mi to siłę do każdego kolejnego dnia. Zespół Downa nie jest chorobą. Rehabilitacje czynią drobne cuda. Wystarczy spojrzec na "zachód". Tam, młodzi ludzie z Zespołem Downa pracują, zdarza się, coraz częściej, że studiują. Realizują marzenia sportowe i artystyczne. Trudniej im ale łatwiej bo od dziecka są rehabilitowani w każdą możliwą "stronę". A wygląd...cóż... Kwestia gustu. Jest już pierwsza modelka z Downem, pierwsza uczestniczka konkursu piękności w Minnesocie, również z Downem. Jest pierwsza osoba z Downem na okładce Vogue'a w tym wypadku to 3 letni syn byłej amerykańskiej modelki, którego mama pokutnego worka nie włożyła, ojciec nie ma depresji i alkoholizmu. Nikt się nie wstydzi. Bo nie ma czego. Bo jak mawiała pani Hepburn: "Lepiej, żebyś był tym jedynym w swetrze pośród garniturów, a nie jedynym w garniturze wśród koszul i swetrów."
Zojka to dziewczynka której codziennością jest rehabilitacja. To wokół niej i wokół jak najlepszego przygotowania do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie kręci się całe Zojkowe życie. Terapie mające na celu poprawienie komunikacji, koordynacji psycho-ruchowej, rozwoju psychicznego, wspierania rozwoju mowy. Dzień po dniu.
Moje życie zaczyna się od słów..Dawn-o, dawn-o temu.
i proszę z całego serca o dofinansowanie na rehabilitacje Zojki. Przed nami w przyszłym roku możliwa mikropolaryzacja mózgu, jeśli uzbieramy 4 000 zł. Zajęcia logopedyczne, które pomogą Zojce w komunikacji ze światem zewnętrznym, miesięczny koszt 400 zł. Turnus rehabilitacyjny, wielospecjalistyczny, dedykowany osobom z Zespołem Downa, o ile będziemy miec "wolne" 7 000 zł, na naszym subkoncie Fundacji "Zdąrzyc z pomocą".
Gorzej dla Zojki, że z powodu swojej niepełnosprawności potrzebuje wsparcia przez całe życie. No i ta kwestia, która bardzo mnie boli. To o czym pisałam na Zojkowym Blogu: "Czasem mam wrażenie, że lepiej postrzegany jest człowiek z niepełnosprawnością ruchową lub sensoryczną niż intelektualną. Gdy napotykam się na wyjaśnienia czym jest autyzm i dostaje koktail skrótów w typie "Oglądałeś Rain Mena - to takie właśnie zamknięty geniusz" to mnie serce pęka. Zozo to w tej koncepcji wyjaśniania świata tylko "pocieszny Down, który jest miły dla wszystkich". " Wg. raportu dotyczącego "dobrej woli pomagania" to największe szanse mają ładniejsze dzieci niż te niepełnosprawne intelektualnie. Czy to znaczy, że zdjęcie mojej córki skośnookiej córki przegra ze zdjęciem dziecka, o pięknych oczach? Po co więc daje zdjęcie, gdzie Zojka się dodatkowo uśmiecha i bawi? Przecież nie będzie nikt skory by pomóc skoro się uśmiecha to nie jest źle...
Bo nie jest. Nie jest źle. Nigdy nie było. Bo ja nigdy się nie poddaję. Zaratustra powiedział: „Przyszłość należy do lwów, które umieją się śmiać”. Uśmiechałam się do Zojki nawet, gdy leżała podłączona do kilku rurek na SOR. Uśmiechałam się i ona się uśmiecha. Ma boski uśmiech. Nie nieśmiały. To uśmiech pełną gębą pełen życzenia dobrych dni. Kiedyś Ktoś podrzucił mi myśl Regana, o tym że każdemu nie pomożemy ale każdy z nas może pomóc komuś. Proste. Właściwie tak. Pomaganie jest prostsze niż proszenie o pomoc. Zwłaszcza u lwów... proszenie ujawnia nasze słabości, bowiem skoro proszę to znaczy, że sobie nie radzę. A do tego jest mi wstyd. Wstyd, że proszę gdy są Inni Bardziej Potrzebujący. Wstyd, że nie umiem sama zagwarantowac Wszystkiego Co Potrzeba.
Otrzymałam, na szczęście nie zbyt dużo, krytyki. Skoro zdecydowałam się wychowywac chore dziecko to jak mogę teraz prosic? Skoro proszę o dofinansowanie rehabilitacji to czemu pozwalam sobie na kawę w kawiarni? Na szczęście jest niesamowita satysfakcja z pracy sztabu terapeutów i mój udział w niej. Daje mi to siłę do każdego kolejnego dnia. Zespół Downa nie jest chorobą. Rehabilitacje czynią drobne cuda. Wystarczy spojrzec na "zachód". Tam, młodzi ludzie z Zespołem Downa pracują, zdarza się, coraz częściej, że studiują. Realizują marzenia sportowe i artystyczne. Trudniej im ale łatwiej bo od dziecka są rehabilitowani w każdą możliwą "stronę". A wygląd...cóż... Kwestia gustu. Jest już pierwsza modelka z Downem, pierwsza uczestniczka konkursu piękności w Minnesocie, również z Downem. Jest pierwsza osoba z Downem na okładce Vogue'a w tym wypadku to 3 letni syn byłej amerykańskiej modelki, którego mama pokutnego worka nie włożyła, ojciec nie ma depresji i alkoholizmu. Nikt się nie wstydzi. Bo nie ma czego. Bo jak mawiała pani Hepburn: "Lepiej, żebyś był tym jedynym w swetrze pośród garniturów, a nie jedynym w garniturze wśród koszul i swetrów."
Zojka to dziewczynka której codziennością jest rehabilitacja. To wokół niej i wokół jak najlepszego przygotowania do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie kręci się całe Zojkowe życie. Terapie mające na celu poprawienie komunikacji, koordynacji psycho-ruchowej, rozwoju psychicznego, wspierania rozwoju mowy. Dzień po dniu.
Moje życie zaczyna się od słów..Dawn-o, dawn-o temu.
i proszę z całego serca o dofinansowanie na rehabilitacje Zojki. Przed nami w przyszłym roku możliwa mikropolaryzacja mózgu, jeśli uzbieramy 4 000 zł. Zajęcia logopedyczne, które pomogą Zojce w komunikacji ze światem zewnętrznym, miesięczny koszt 400 zł. Turnus rehabilitacyjny, wielospecjalistyczny, dedykowany osobom z Zespołem Downa, o ile będziemy miec "wolne" 7 000 zł, na naszym subkoncie Fundacji "Zdąrzyc z pomocą".
