niedziela, 13 października 2019

Szczyty

Gdy piszę o zdobywaniu przez Zozo kolejnych "ośmiotysięczników" to odnosi się to do pokonywania przez moją młodszą córkę jej trudności mniej lub bardziej powiązanych z zespołem Downa. Nie przypuszczałam jednak, że tak szybko (patrząc na temat "dziejowo") pojawią się osoby z zespołem Downa, które będą zdobywac prawdziwe górskie szczyty.

Na tego "newsa" mocno po czasie wpadłam wczoraj. Ups! Ważne, że wpadłam:) Nie wiecie o czym mówię? Przepraszam! Andrew Bob Harris versus Grand Teton

Jestem pewna, że efekt kuli śnieżnej się już rozpoczął. Życie Zozo nie będzie w najmniejszym stopniu podobne do ludzi z zespołem Downa sprzed 50 a nawet 20 lat. Trochę jak mówił Albert E. i trochę z C.R. Zafona co w miksie brzmiałoby "można bo mówią, że się nie da"? No i miłośc do tego. Zawsze.

wtorek, 8 października 2019

Czy na pewno wiedział co robi?

"Bóg wiedział co robi dając to dzieciątko właśnie Tobie", "Zostałaś wybrana", "...normalnie czuję się jak Madonna...i to nie ta piosenkarka. Chociaż też bym tą drugą wersją nie pogardziła (siła charakteru godna pozazdroszczenia).

Nie wiem czemu świat "czarno-biały" jest tak pożądaną wersją. Czy to kwestia medialnego przekazu? Siła 4 władzy?  Łatwiejszy odbiór na poziomie skrajnych emocji, gdy patrzymy na to co się dzieje wokół nas i to co nam pokazują w TV. Dobry-zły. Wybrany-odrzucony. Wiadomo, albo jesteś nieszczęśliwa bo masz "dziecko z downem" albo jesteś wybrana przez Boga. Świat czarno-biały. Swoją drogą odbiorniki telewizyjne wolimy jednak kolorowe. 

Polaryzacja świata. 

Nie wiem czy Bóg wiedział co robi. Wychodząc z założenia o jego nieomylności to tak. Czy mnie wybrał? Ważniejsze pytanie czemu mnie? Alinę? Kaśkę? Baśkę? i te miliony innych. 

Panna O, która jest na etapie nastoletniego egzystencjalizmu i zadaje różne pytania. Dochodzi też do różnych wniosków. Wczoraj powiedziała, że to jednak nie jej Bóg wpada na takie pomysły. Albo ma bardzo specyficzne poczucie humoru. I na tym drugim się koncentrujemy.

czwartek, 3 października 2019

Kocham ich za to co robią!

Ciekawa lektura na ofeminin.pl, na którą trafiłam dzięki wzmiance na zespoldowna.info  zainspirowała mnie do otwartej afirmacji działań fundacji SONI. Nareszcie ktoś działa a nie tylko się zrzesza i sympatyzuje, organizuje koła i ...  nic z tego nie wynika poza biurokratyczną wydmuszką często utrzymywaną z budżetu Państwa. SONI działa bardzo aktywnie czego są efekty medalowe i zainteresowanie mediów. Wreszcie kluby sportowe otworzą się szerzej na dzieciaki z ZD. Jeśli ktoś nie wie o jakich efektach piszę proponuję zapoznac się z artykułami:  z mamadu.pl lub eurosport.tvn24.pl jak również na stronie samej fundacji. 
 
Dla fanów materiałów Youtubowych polecam: https://www.youtube.com/

Już rozmiecie czemu się tak tym wszystkim ekscytuje?! Nareszcie zbliżamy się do tej części świata gdzie (o zgrozo!) dopuszczalna jest aborcja "tych dzieci" ale też możliwości by byc kimś więcej niż "cierpiącym na zespół Downa" są znacznie większe. Do tej pory w Polsce była duszna atmosfera pomiędzy cierpieniem a egzaltacją oblana w sos moralny z etyczną polewką. 

Dziękuję SONI! Zozo już trenuje na basenie aby się wbic do Waszej ekipy za kilka lat. Aktualnie zastanawiam się nad wydrukowaniem zdjęc znanych osób z ZD i powieszeniem ich w pokoju Zozo. Może nie teraz ale za rok czy dwa. Bo jak to celnie uchwycił pan Jarek Piątek ze wspomnianego wcześniej zespoldowna.info 

“Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje kogoś, 

kto pokaże mu, że pomimo bycia "innym" 

może osiągnąć w życiu niemal wszystko.”

 

Alleluja!

czwartek, 26 września 2019

Opinia na maksa subiektywna

Jestem z lekka zniesmaczona swoim wczorajszym wkurzeniem na Mądrą Panią od Testu z Kajetan. Tak jak wczoraj była zła na nią, dziś jestem niezadowolona ze swojej postawy podczas rozmowy.

Zaczęło się standardowo od korków. Jak to w Warszawie korki są tam gdzie się tylko da. Wiadomo Stolica. Swoją drogą, tu mała dygresja, gdy rozmawiałam z mamami dzieciaków z ZD z innych miast słyszałam zachwyty nad faktem, że "w Warszawie to wy wszystko macie". Jak się temu przyjrzec to one też mają chociaż w innym mieście. Do którego dojazd zajmuje im np. 50 minut lub 1,5 godziny... Czyli tyle samo co mnie gdy mam dojechac do Kajetan, Polikliniki czy CZD. Wracając do korków. Były. Są. Pewnie jeszcze trochę pobędą. 

Wyjechaliśmy na tyle wcześniej, że dotarliśmy na czas. Niestety mimo pojawienia się pod gabinetem o 8.30 Mądra Pani od Testu zaprosiła nas do środka z 6 minutowym opóźnieniem bo rozstawiała sprzęt. Pewnie nie czepiałabym się owych 6 minut, gdyby nie fakt, że na wstępie gdy chciałam się o ów test dopytac poinformowała mnie, że mamy tylko 30 minut na wszystko (test, opisanie, zamknięcie drzwi) i już tworzy się kolejka (rzeczywiście gdy wchodziłam do gabinetu na korytarzu pojawiły się dwie mamy z dzieciakami). Cóż...informowanie kogoś o limicie czasu, gdy samemu się nie było "punktualnym" to lekka przesada. A potem było ... gorzej.Spytała o wiek i z niezadowoleniem malującym się na twarzy powiedziała, że zdrowe 6 latki mają problemy ze zrobieniem tego testu a co dopiero TE DZIECI. Chciałam spytac po co właściwie zdrowe dzieci robią ten test ale pomna limitu czasowego skupiłam się na wizycie odpowiadając, że na test skierował nas lekarz. Nastąpiła mina z unoszeniem oczu do nieba i komentarz, że lekarze to różne dziwne rzeczy robią bo się nie znają na JEJ pracy. Dodałam więc, że to nie jakiś tam lekarz tylko ICH lekarz z Kajetan. Oczy wzniosły się do nieba ponownie więc zaprzestałam dochodzenia prawdy o wiedzy lekarzy otolaryngologów na temat testów przetwarzania słuchowego. 

Pani zadawała mi pytania a gdy zaczynałam odpowiadac mówiła, żebym dała się jej dokończyc (!??). Nie spytała w jaki sposób dziecko się porozumiewa skoro nie mówi. Pytanie o zakres słownictwa było zadane w końcowej fazie wizyty. Gdy chciałam dopytac Zozo czy zrozumiała jej instrukcje, które były dośc długie nawet jak dla zdrowego 6 latka uciszyła mnie karcąco. Zaproponowałam aby odpowiedzi Zozo były w formie wyboru palców (ten palec znaczy "tak", a ten znaczy "nie") ect. Okazało się jednak, że pytania nie będą w uproszczonej formie systemu "0-1" po czym padło; "czy ten dźwięk jest cienki czy gruby"; "czy ten dźwięk jest cieńszy od poprzedniego czy taki sam", ect ect... 

W międzyczasie rosło moje zniecierpliwienie i niezadowolenie co nie uszło uwadze Mądrej Pani od Testów. Trzykrotnie zauważyła, że jestem jak widac zmęczona i niezadowolona ze swojego życia. Cóż, mając TE DZIECI, rodzice muszą się poświęcic. Więcej empatii i podejścia odpowiedniego..... Wyjaśniłam, że początek spotkania gdy poinformowała mnie, że test to raczej nie wyjdzie bo zdrowe dzieci ...(patrz akapit trzeci). Oraz fakt, że zamiast dwóch wizyt u specjalistów będzie jedna (o czym dowiedziałam się rano podczas rejestracji a nie wcześniej przez telefon). To wpływa na moje niezadowolenie bo uważam, że marnuje się mój czas. I tutaj dostałam ogromnym pseudopsychologicznym wywodem prosto w nos. Taki prawy sierpowy z psychologii ala Big Brother. Spasowałam i wyłączyłam się.

Zdaje sobie sprawę, że na pewnie setkę specjalistów trafiłam na jakiś tam margines
błędu. Jednak to nie doświadczenia z ostatniej tylko wizyty nastawiły mnie negatywnie do Kajetan. Za każdym razem było coś nie tak. A to pani robiąca badanie słuchu ustawiła Zozo dzwięk w słuchawkach aż ryknęło decybelami dzieciakowi po mózgu a w opisie nieudanego badania napisała : "Dziecko niespokojne. Badanie nie wyszło". A to pan robiący kolejnym razem badania ciągle pośpieszał, żeby uspokoic dziecko bo jest duża kolejka a my w gabinecie nie byłyśmy nawet i 5 minut. I mogłabym jeszcze dodac noszenie dziecko na badania nocne zamiast przyjazd z maszyną do pokoju lub usypianie dziecka w pokoju badania...Brak placu zabaw. Brak krzeseł w korytarzach przed pokojami badań na wszystkich piętrach. Szklane drzwi w pokoju badania, gdzie płacz dziecka na korytarzu czy rozmowa dwóch terapeutek nie pozwalały się Zozo skupic. Jedyne co tam jest na super poziomie to panie recepcjonistki.

Takie mam właśnie doświadczenia.

A Mądrej Pani od Testu, która jak nic należy do wielotysięcznego gatunku "Ciocia Dobra Rada" proponuję skupic się na racjonalizacji własnej pracy a nie życia innych osób. A TE DZIECI to są zwykłe dzieci tylko mają zespół Downa.