2016

Mała Zi w tym roku znów ciężko pracowała. Tym razem krokiem milowym okazało się pójście do przedszkola. Państwowego. Integracyjnego. Dośc dalekiego :)

...

ale

....

Rewelacyjnego jak widzę po tych czterech miesiącach. 

W tym roku zrobiła postępy w dwóch newralgicznych tematach: odpieluszkowania i komunikacji. Jeśli chodzi o ten pierwszy to aktualnie chodzi bez pieluchy i w domu i w przedszkolu. Zdarza się jej zapomniec o pamiętaniu:) jednak zazwyczaj stara się powstrzymywac od robienia siusiu w majty. Teraz pracujemy nad tym aby szła do toalety w odpowiednim czasie lub aby komunikowałam wcześniej niż sekundę "przed".  Jeśli chodzi o komunikację to zrozumienia, nawet trudnych poleceń dla jej wieku a nie wady rozwojowej, jest dobre. Niestety nie towarzyszy temu równie dynamiczny rozwój mowy. Choc progres jest widoczny. Stąd też wybieramy się ponownie do laryngologa i będziemy starali się o skierowanie na ponowne badania weryfikujące temat przetwarzania dźwięków. Mamy wrażenie, że drugie, kontrolne, badanie które w ubiegłym roku wyszło dobrze było zrobione na szybko i po przysłowiowych "łepkach". 

W tym roku Zojek była na pierwszym turnusie rehabilitacyjnym zarówno stacjonarnym jak i na wyjazdowym. Nowe doświadczenia, nowe możliwości, nowe znajomości. Jest dziś bardzo samodzielną dziewczynką. Potrafi ubrac się w podstawowe ubrania, trudnośc sprawiają zimowe buty, kombinezon (!) czy suwak w kurtce. Nie ma żadnych problemów w kwestiach jedzenia, zabawy. Czasem nie widzę różnicy między nią a jej równieśnikami.

Życzenia, które znajdziesz pod naszą choinką

Nie jestem dzieckiem Gorszego Boga, nie patrz na mnie z litością lub obrzydzeniem. 

Moja mama nie czuje się winna, że taką mnie urodziła. Nie obmawiaj ją za plecami, że była "za stara" na dziecko lub o siebie niedbała. 

Moja siostra jest dla mnie największym autorytetem. Nie patrz na nią z politowaniem lub żalem. 

Nie wstydź się gdy Twoje dzieci chcą się przyjaźnic z nią i ze mną. Pomyśl jak wiele mogą zyskac dzięki tej relacji.

Nie bądź zażenowana gdy nie umiem powiedziec "dziękuję", "proszę", "przepraszam" popatrz jak cudownie umiem to pokazac.

Janusz Korczak, którego mama nam czasem czyta napisał, że: "Nie wolno zostawiać świata takim, jakim jest." Nie odwracaj głowy ode mnie i mnie podobnych a także naszych rodzin. Zaskoczymy Cię, jak łatwo osiągnąc pełnię szczęścia w czymś co w Twoim pojęciu może byc środkiem piekła. 

Uśmiechaj się zawsze i wszędzie.  Ja zawsze się uśmiecham! Bo gdy ja się uśmiecham to uśmiechnie się ze mną cały świat. To też powiedział pan Korczak. Bardzo mądry facet, jak mówi o nim mama. 

TO Moje życzenia pod choinkę:) 

ZOJEK...

Cisi terapeuci

Mówi się na nic "cisi terapeuci". Cóż nasi są bardziej szczekliwi, choc nigdy do dzieci. Pola, wielczyca (tak to nie błąd, jest większa od typowego owczarka), wychowywała się z Małą Zi i Panną O. od małego. Odi, będący psem po przejściach i przygarniętym po rodzinie już w zaawansowanym wieku 9 lat, unika kontaktów w domu. Pozwala za to prowadzic się na smyczy i muszę przyznac, że robi to bardzo umiejętnie, dopasowując się do osoby po drugiej stronie smyczy. 

Pierwszą jednak zwierzęcą terapeutką Zojki była nasze kotka, wtedy dwuletnia. Miałam nie raz wrażenie, że doskonale wie co się z małą dzieje. Kontrolowała jej oddech, leżała głośno mrucząc dokładnie przyklejona do jej plecków, w okresie przed korektą chorego serduszka jak i w okresie jego rekonwalescencji. Niestety "wyszła z domu i nie wróciła" ubiegłej jesieni. Nadal na nią czekamy. Mała Zi lubi oglądac swoje zdjęcia z kotką, doskonale też oddaje charakter zwierzęcia. Miaucząc, robi to delikatnie i przeciągle, dokładnie tak jak kot. Haucząc (szczekając) wyraża całą ekspresję i aktywności naszej psicy.  

Podczas turnusu rehabilitacyjnego w Rowach mieliśmy możliwośc poznania najlepszej psiej rasy do rehabilitacji dzieci- nowofunlandy, jednak było to tylko spotkanie a nie regularne zajęcia. Szkoda. 

Idealna terapia dla dzieci z ZD to hipoterapia, o której wczesniej pisałam TUTAJ. Nadal uważam, że jest to świetna propozycja. Mała Zi widząc tak DUŻE zwierze a jednocześnie kooperujące z nią na wielu płaszczyznach oswoiła się nie tylko z końmi ale uporządkowała samą siebie w codziennych działaniach. W główce i motoryce. 

Animoterapia nie jest nowym "wynalazkiem". Już w XVI wieku były temu poświęcane opracowania. Hipoterapia jako forma leczenia znana jest już od ponad 300 lat. A w latach 70-tych ubiegłego rozpoczęto regularne badania naukowe nad wpływem zwierząt na zdrowie człowieka. Wiadome a teraz potwierdzone naukowo, okazało się, że głaskanie kota albo psa obniża ciśnienia a także redukuje napięcia psychiczne. 

Zastanawiałam się nad również nad delfinoterapią. Amerykanie już na przełomie lat 70-tych i 80-tych XX wieku prowadzili seanse terapeutyczne z udziałem tych ssaków. Naukowcy i terapeuci podkreślają tu najwyższą efektywnośc. Dzieci z problemami mowy "odblokowują" się po kilku godzinach terapii z delfinami. Niestety od momentu aneksji Krymu, gdzie był znany mi i polecany ośrodek delfinoterapii, nie mam za bardzo alternatywy. Jest Floryda - Dolphin Research Center of Marathon Key - tylko poza naszym zasięgiem finansowym i organizacyjnym. Kraje arabskie: Emiraty Arabskie, Egipt i Turcja niestety mnie jakoś nie ciągną z przyczyn ideologicznych (nie nie jestem fundamentalistką religijną tylko feministką).Poza tym mamy opcję Mińsk, albo Truskawiec. Chociaż koszty jakichkolwiek wyżej wymienionych wyjazdów są bardzo wysokie. 

Zojek ma swoją własną terapię...muuterapię. 

Uwielbia krowy, może z nimi spędzac dużo czasu. W spokoju je obserwowac. Ekscytowac się kiedy muczą. Wdychac ich zapach pełen mleka i spokoju. 

 

I krowy tutaj rządzą!

K jak Krakowska

Metoda Krakowska...szukając na jej temat informacji czy to w realu czy w necie natknęłam się na mocno spolaryzowane opinie. Mamy więc frakcje zagorzałych zwolenników, do których to ja należę oraz przeciwników, nie mniej zagorzałych:). Metoda ta nie jest łatwa. Dla nikogo z "uczestników". Terapeutą po dwu dniowym kursie nie zostaniesz. Moje doświadczenia i te z "zasięgniętego języka" prowadzą do jednego miejsca: Centrum Metody Krakowskiej. 

 

Mała Zi przez ponad półtorej roku chodziła na zajęcia do pani Doroty Iwanickiej do Centrum Metody Krakowskiej, ul. Mokotowska 46 A/23, Warszawa (email: dorotaiwanicka@szkolakrakowska.pl).

 

Niestety w momencie pójścia do przedszkola zmienił nam się grafik i nie byliśmy w stanie "wstrzelic się" w wolne miejsca u pani Doroty. Czego ogromnie żałuję bo osobiście sądzę (zresztą ojciec Małej Zi podziela tą opinię), że jakikolwiek progres Zojka osiągnęła właśni dzięki tej metodzie i tej terapeutce. Mam nadzieję, że od kolejnego roku szkolnego uda się nam do pani Doroty dostac. 

 

Oczywiście szukałam innych terapeutów Metody Krakowskiej, sugerując się przede wszystkim listą z tej strony. Niestety nie ma ich (terapeutów) zbyt wielu, zwłaszcza w naszej okolicy a dodatkowo wiele z danych jest nie aktualizowanych (np. miejsce działania). Wyszłam z założenia, że fakt iż ktoś odbył szkolenie z tej metody nie oznacza, że będzie umiał ją odpowiednio stosowac. Wolałam zdecydowac się w tym roku na logopedów, którzy uczciwie mówią, iż stosują elementy metody krakowskiej w swoich terapiach. 

 

Dużo filmików o metodzie wrzucił na swój blog Staszek Fistaszek. Warto zobaczyc jak terapeuta i dziecko wchodzą w interakcje. Dużo wątpliwości co do stosowania tej metody lub też nie mogą rozwiac informacje podane na blogu Centrum Gloska. Ja o niej dowiedziałam się podczas przeczesywania Zakątka 21 (no gdzieżby indziej:).

Zgadzam się z informacją podaną na blogu Centrum Głoska, że jest "najlepiej poukładaną i usystematyzowaną terapią neurologopedyczną. I jednocześnie jedną z najbardziej elastycznych." Zojka nauczyła się na tych zajęciach systematycznej pracy, odrabiania lekcji w domu (!), koncentracji uwagi. Zdziwienie każdego psychologa i terapeuty, że dziecko z ZD może byc takie "ogarnięte" na zajęciach...bezcenne.

 

Ja pomoce dydaktyczne kupowałam bezpośrednio w Centrum Metody Krakowskiej ale jest też możliwośc zakupienia ich przez sklep Symulti.

Gdy rodzisz nie wiedząc o Trisomii 21

Przez 9 miesięcy chodzisz radosna, no może nie dokońca bo przecież różnie to bywa. Twój organizm dopasowuje się do potrzeb tego co nosisz w sobie. Dziecka. Dzieci. Badania nic złego nie "wieszczą". Jedziesz na KTG. Wchodzisz na salę porodową. Wjeżdzasz na salę bo zrobiono Ci cesarkę, czasem tak wychodzi.... Rodzisz. Dotykasz policzkiem policzka najcudowniejszej istoty, która dotąd była integralną częścią Ciebie...i...coś jest nie tak. Nic nie wiesz. Nikt nic nie chce powiedziec...szepty, litościwe spojrzenia...twoje dziecko w inkubatorze bo coś nie jest tak jak trzeba....Ale nikt z Tobą nie rozmawia. Nikt nie umie z Tobą o TYM porozmawiac....

Rozmowa z rodzicami na poziomie szpitala jest mocno niedopracowanym tematem. Właściwie cały ten proces uświadamiania o trisomii czy innej niepełnosprawności dziecka to farsa. Przynajmniej w wykonaniu szpitala w którym rodziłam ja. Mam jednak wrażenie, na podstawie rozmów z innymi mamami, że to nie był wyjątek. Brak ewidentnie procedur, które by ten "problem" rozwiązywały. Fakt, że Rząd w całej swej potrzebie zmiany wszystkiego co dotąd było dobre dla kobiet, grzebie w tym temacie przeraża mnie. Moja wyobraźnia  nie sięga tak daleko aby zobaczyc przyszłośc w szpitalu położniczym kobiety rodzącej dziecko niepełnosprawne... American Horror Story w wersji III RP.

"Zmiana ustawy o działalności leczniczej nastąpiła w czerwcu 2016. Organizacje i środowiska zaangażowane w opiekę okołoporodową nie zauważyły zmiany, ponieważ w wersji ustawy, którą dostały do konsultacji jej nie było. Weszła do projektu później, na wniosek Naczelnej Rady Lekarskiej. Zmiana prawa nie była konsultowana z żadnym środowiskiem zaangażowanym w opiekę okołoporodową, a po jej wprowadzeniu do projektu – i uchwaleniu ustawy przez parlament – ministerstwo postępowało tak, jakby nic się nie zmieniło."

 piszą w  https://oko.press/.

Oskarżenia rodzinne to standard. Oczywiście wina kobiety w społecznym pojmowaniu jest bezdyskusyjna. Przecież winę ponosi tak samo za gwałt, agresję fizyczną lub psychiczną, kłopoty z dzieckiem. Całe życie winna jest kobieta. Wychowane w tym duchu z trudem podnosimy się z kolan i odkładamy biczyk ("moja wina, moja wina, moja bardzo wielka wina"). Podnoszenie z kolan jest trudne bo dodatkowo boli kark, od tych wszystkich "grzechów" których się dopuściłyśmy. Dobrze gdy mamy się po czym wspiąc do góry...Przyjaciele..

Moi przyjaciele na szczęście nie "nawalili".  

Usłyszałam cudowne słowa, które były dla mnie wsparciem. Nie zaplanowane. Szczere. Pobudzające. Podbudowujące. I czasem takie proste...

"Jaka piękna ta mała, a jaka do Ciebie podobna"

"Dasz radę, bo kto jak nie TY!"

"Możesz na mnie liczyc!"

"Jeśli tylko będziesz potrzebowac mojej pomocy...Hm...mogę Ci posprzątac dom"

 " Zespół Downa teraz to zupełnie inna bajka, dziś dzieciaki mają dużo lepszą pomoc. Poczytac w Internecie strony innych takich mam"

"Zawsze walczyłaś ze stereotypami teraz Góra dała Ci zadanie na miarę Twoich możliwości:)"

"Jest słodka i urocza, a z taką Mamą jak Ty zawojuje świat"

"Ale masz boską córeczkę, drugą do kompletu"

Dziękuję Wam! Wymieniam alfabetycznie:) Agnieszko, Beato, Ewo, Katarzyno, Kasiu, Magdo, Małgorzato, Moniko. Wam również Mamo i Tato.

POWTARZAM JAK MANTRĘ:

Moje córki są idealne. Nie pozwól Boże abym to spieprzyła!

Moje życie jest inne niż zaplanowałam ale to ja decyduję jak będę je odbierac!

Moje podejście do życia buduje postawę moich córek, nie mogę pozwolic sobie na byle jakośc!

W jak WWR

Mała Zi uczęszczała na wczesnej wspomaganie rozwoju do kilku placówek. Zmiany miejsca następowały dośc "naturalnie" z powodu przeprowadzki jak i chęci możliwie najlepszego wykorzystania dostępnych rehabilitacji. W wypadku WWR nie ma REJONIZACJI!

Wczesne Wspomaganie Rozwoju - pod tym linkiem znajdziecie ciekawe materiały na temat działań i zasad funkcjonowania tego programu. Ważna aby dostęp do terapii i specjalistów był kompleksowy na wszystkich etapach rozwoju dziecka. Tego nauczyło mnie doświadczenie. Warto więc sprawdzic czy w wybranym przez Was ośrodku prowadzącym zajęcia z WWR są pedagodzy specjalni  i psycholodzy o specjalności WWRD (wczesne wspomaganie rozwoju dziecka). Oczywiście przy dzieciach z ZD ważny jest surdologopeda i logopeda wczesnej interwencji logopedycznej i specjalista IS (integracja sensoryczna) a także fizykoterapeuta rehabilitant. Dla wielu dzieci na pierwszym etapie WWR - maluszków - niezbędny okaże się terapeuta NDT-Bobath. Poprawia pulę dostępnych specjalistów również neurolog dziecięcy i terapeuta widzenia.

Zadaniem wszystkich osób wyżej wymienionych jest przede wszystkim poprawa rozwoju dziecka i jakości jego życia. Eliminacja nieprawidłowości w rozwoju psychoruchowym a także pomoc w jak najpełniejszym wykorzystaniu potencjału rozwojowego w zakresie małej i dużej motoryki, funkcji poznawczych, socjalizacji i komunikacji.  

Warto jednak w tym momencie przytoczyc definicję WWR, dla pełnej jasności, bowiem jest to nic innego jak "zintegrowany system oddziaływań profilaktycznych, diagnostycznych, rehabilitacyjnych i terapeutyczno-edukacyjnych, których przedmiotem jest małe dziecko, wykazujące nieprawidłowość w rozwoju psychoruchowym, oraz jego rodzina." Z tą rodziną bądźmy szczerzy różnie to bywa w poszczególnych placówkach. Wiem, że to może "roszczeniowo" (kocham to słowo od kiedy jestem matką dziecka niepełnosprawnego) zabrzmi ale jeśli nie "czujecie" więzi porozumienia z terapeutami i szefostwem placówki a macie możliwośc przeniesienia do innej dziecka warto to zrobic nawet kosztem dodatkowego czasu poświęconego na dojazd. Oczywiście nie można przesadzac. Warto jednak pomyślec o konsekwencjach pozostania w nieodpowiedniej dla waszego dziecka placówce. 

Warto zastanowic się, w przypadku gdy nasza placówka nie jest w stanie zaoferowac nam zajęc indywidualnych nad zajęciami w małych grupach 2-3 osobowych. Sprawdzą się wg mnie pod warunkiem "grupowania" niepełnosprawnościami. To moja indywidualna ocena ale dzieci z ZD będą lepiej pracowac w "swojej" grupie.

"Wspieranie rozwoju dzieci niepełnosprawnych to przede wszystkim kształtowanie optymalnych warunków dla tego rozwoju poprzedzone dynamiczną diagnozą interakcyjną dziecka i otoczenia, w którym ono rośnie oraz rozwija się duchowo i fizycznie. Dopiero wówczas działania rewalidacyjne, wspomagane przez rodziców, przynoszą oczekiwane rezultaty przy równoczesnym zachowaniu podmiotowości każdej ze stron."

 
Dla mnie ważne również staje się dziś to czy dana placówka prowadząca WWR ma doświadczenie z dziecmi z niepełnosprawnościami intelektualnymi zwłaszcza z Zespołem Downa. Dlaczego? Chyba nie muszę tego tłumaczyc! Programem WWR objęte są dzieci od 0 do 6 lat, gdy ich rozwój przebiega nieprawidłowo. A spowodowane to może by wadami genetycznymi, wadami wrodzonymi, wadami anatomicznymi i to zarówno w zakresie uszkodzeniu narządów zmysłu jak i uszkodzeniami aparatu ruchowego. Do tego "wora" wrzucone są również zaburzenia emocjonalno-społeczne i  złożone niepełnosprawności. Jak widzicie jest tu wszystko co ma wpływ na nieprawidłowy rozwój psychoruchowy dziecka. 

 Zgodnie z wytycznymi w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju dana placówka ma nam zapewnic 4 do 8 godzin w miesiącu terapii, Decydentem czy to 4 czy 6 a może i 8 godzin z definicji są "możliwości psychofizyczne i potrzeby dziecka". W realu są to możliwości techniczne i personalne placówki ów WWR realizujące... Cóż, życie.

Z najważniejszych informacji to jeszcze sprawa konieczności pozyskania opinii o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju. Wydaje ją na wniosek rodziców/opiekunów Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna zgodna z miejscem zamieszkania (inaczej niż w przypadku dzieci w wieku szkolnym gdy decyduje lokalizacja szkoły do której uczęszczają). Spotkałam się z ogromnym zdziwieniem "mojej" poradni, że chce zaopiniowac 9 miesięczną dziewczynkę. Potem czekałam ponad cztery miesiące na "specjalistę" od takich małych dzieci i ...koniec końców opiniowała ją "zwykła" psycholog opierając się w pełni na informacjach podanych przeze mnie. Mogłam się więc dużo lepiej przygotowac, gdybym wiedziała, że będę głównym źródłem ...opiniotwórczym. Warto od razu poprosic o wydanie 2-3 kopii poświadczonych z oryginałem. Gdybyście chcieli zmienic placówkę to nikt Wam opinii nie oddam. Co więcej dziecko opiniowane jest tylko raz na cały ten okres 0-6 lat. Więc kopie to realna potrzeba a są placówki, które utrudniają wydanie duplikatów ww dokumentu. Masakra, prawda?

Cele WWR, sposób pracy z dzieckiem, miejsce ect określa Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 03.02.2009 r.

Na pierwszym etapie edukacji zorganizowanej czyli w przedszkolu również są prowadzone zajęcia WWR w ramach zajęc przedszkolnych dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Kolejny powód dla którego warto rozejrzec się za "lepszą" (= oferującą bogatszy program) placówką. Mogą to byc zarówno przedszkola specjalne jak i terapeutyczne czy integracyjne. "Państwowe" i prywatne. Może się zdarzyc, że nasze dziecko będzie objęte specjalnym wychowaniem przedszkolnym aż do roku kalendarzowego gdy kończy 10 lat (art. 14 ust. 1 i la Ustawy o Systemie Oświaty).

A teraz szczegóły. Wszystkie placówki warszawskie znajdziecie na Specjalne-potrzeby-edukacyjne/wczesne-wspomaganie-rozwoju-dziecka. Albo na pomoc dziecku. 

Moje doświadczenia z Poradnią Konwaliowa dotyczą zajęc z fizykoterapeutą (4 jednostki rehabilitacyjne po 45 minut w miesiącu) na pierwszym etapie WWR gdy najważniejsze był rozwój ruchowy Małej Zi. W Legionowie - In Sens - zaoferował mi zajęcia z psychologiem i z fizykoterapeutą (tu zajęcia obejmowały również elementy IS). W sumie 4 godziny w miesiącu. Aktualnie - od roku - jesteśmy pod świetną opieką PSOUU z zajęciami na Wrzecionie. W ramach zajęc mieliśmy przez ten czas: IS, logopedę, psychologa z elementami muzykoterapii, usprawnienia małej i dużej motoryki. Razem 6 godzin zegarowych w miesiącu.

Z polecanych mi miejsc przez zaprzyjaźnione mamy mogę wymienic:

• Zielony Balonik na Pradze,
• Centrum Terapii na Mokotowie, Żoliborzu, Targówku, Bródnie, Grochowie i Pradze Południe.
•  Przedszkole Specjalne nr 208, przy ulicy Dzielnej 1 a
• Zespół Placówek Szkolno-Wychowawczo-Rewalidacyjnych nr 1 przy ulicy Bełskiej 5
• Zespół Szkół Specjalnych nr 85 przy ulicy Elektoralnej 12/14 

Jest ich oczywiscie trochę więcej ja mam jednak doświadczenie i "znajome" polecenia z tych które podałam.


Podsumowując: warto jak najszybciej załatwic opinię i zrobic pozytywną selekcję potencjalnych placówek prowadzących WWR.

Turnus Rehabilitacyjny - Rowy 2016

  

Turnus rehabilitacyjny w Rowach organizowany przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani w ośrodku Albatros uważam za udany. Był to nasz pierwszy tego typu wyjazd więc nie mam punktu odniesienia. Na pewno przy kolejnych będę zwracała uwagę na specyfikę i dopasowanie zajęc indywidualnych oraz ofertę zajęc dodatkowych.

Plusy:

- doskonała lokalizacja: z dala od centrum miasteczka + 5 minut do morza + w lesie,

- przesympatyczne panie terapeutki z dobrym programem zajęc indywidualnych,

- towarzystwo innych rodzin z dzieciakami z ZD w podobnym wieku,

- zorganizowany dla wszystkich członków rodziny ale nie napięty plan dnia.

Minusy:

- warunki lokalowe na poziomie późnego PRL,

- za mało zajęc indywidualnych w ciągu dnia (30 minut),

- spotkania dla rodziców bez profesjonalnego coacha.

 

Matka Polka

2006 - Matka pracująca. Paskudne określenie. Może nie paskudne ale takie odczłowieczające. Przytłaczające. Zamiast fali ciepła zalewa od razu krew.... Ale nic to. Czytanie książki na raty, ciekawe artykuły czekają tygodniami aż gdzieś w biegu je złapię. 

2013 - Matka dziecka niepełnosprawnego.  Paskudne określenie. Może nie paskudne ale takie narzucające punkt patrzenia. Przytłaczające. Zamiast fali ciepła zalewa od razu litośc.... Ale nic to. Czytanie książki na raty, ciekawe artykuły czekają tygodniami aż gdzieś w biegu je złapię. 

Matka Polka. Koszmarne określenie....

Może przestaniemy określac-szufladkowac? Wiem, że to niezbędna praca naszego mózgu aby nie zwariowac. Może warto jednak trochę pomęczyc szare komórki aby nie dac się oszukac uproszczeniom?

"Siedzisz w domu" to masz czas...ach tak...

.....Książka...

.......  Czasem zaczynam czytać kolejną książkę zapominając gdzie poprzednią odłożyłam. Zresztą wszystkie rzeczy na które miałam czas przed-byciem-matką czy to "pracującą" czy to "dziecka-niepełnosprawnego" nie mogą z powrotem wpisać się w mój krajobraz. Czytam bajki, wierszyki. W TV łatwiej mi obejrzeć ABC czy Mini Mini niż inny kanał. Wracamy z przedszkola, szkoły, rehabilitacji ...rozmawiając o tysiącu mikro-spraw, których za miesiąc nie będę pamiętać ale to one tworzą nasz świat. 

Mój i Ich Świat. Emocjonalny, radosny, wybuchowy, przytulony, uśmiechnięty. Jesteśmy z sobą a ja mam wrażenie, że zbyt mało jeszcze uwagi im poświęcam. Boję się, że zgubię, stracę nic i nie wyjdę z labiryntu pomyłek własnych rodziców.

Ich spokojny oddech, delikatne ramionka unoszące się w beztroskim śnie. Tak łatwo się zakochać bez pamięci i do końca świata i o jeden dzień dłużej...

Się rehabilituję!

Turnus w Amicusie

W ubiegłym roku  zapisaliśmy Zi na stacjonarny turnus rehabilitacyjny w ośrodku Amicus. Więcej o Amicusie możecie przeczytac TUTAJ. Spośród jedenastu pakietów wybraliśmy "Stawiam na samodzielnośc", gdzie Zi miała w ciągu dwóch tygodni 38 godzin zajęc rehabilitacyjnych. W pakiecie znalazły się zajęcia:

• TERAPIA RUCHOWA(PNF, NDT Bobath, FITS) z elementami terapii ręki- 10 godzin
• TERAPIA W KOMBINEZONACH - 4 godziny  (kombinezony: Adeli i Atlant)
• INTEGRACJA SENSORYCZNA - 10 godzin
• KINESIOTAPING - 1 godzina
• LOGOPEDA - 5 godzin
• PSYCHOLOG - 5 godzin

a zamiast biofeedbacku, na który Zi jest jeszcze za mała wybrałam 4 godziny masażu specjalistycznego. 

Ośrodek nie jest duży jednak zaprojektowany przemyślanie. Bardzo podobała nam się sala doświadczania świata. W tej sali to świat dopasowuje się do dziecka a nie na odwrót. Poznawanie poprzez zmysły, tak, że informacje dostarczane do układu nerwowego doskonale wpływają na koncentrację czy pamięc a do tego zachęcają do podejmowania aktywności i większej samodzielnosci w poznawaniu świata.  

Kadra bardzo pozytywna. Mała Zi od pierwszego "wejścia" polubiła to miejsce a nie jest szybka w akceptacji nowości. Zojka świetnie współpracowała na zajęciach i co więcej nie miała problemu aby iśc na kolejne zajęcia po Amicusie (WWR, logopeda). Dzięki staranności terapeutów w indywidualnym podejściu  do dziecka udało się "wyprostowac" temat chodu u Zi. Nawyk "pracy" u małej pozostał i chętnie się "uczy". 

Oczywiście, spotkałam się z wątpliwościami z kilku stron czy tak intensywna rehabilitacja dziecka nie doprowadzi do jego "przetrenowania".  Po lekturze wielu artykułów specjalistycznych i zasięgnięciu opinii u różnych psychologów doszliśmy do wniosku, że będziemy od Zoji wymagac tak dużo jak się da. Rozumiemy jej ograniczenia wynikające z "całego zespołu" (wiadomo, zespołem trudniej się steruje:) ale nie widzimy powodu dla którego nie miałaby móc "móc".... Gdy obserwujemy jakieś "przegrzanie materiału" odpuszczamy, zmieniamy, odpoczywamy.

Wracając do głównego wątku. Kontynuowałam zajęcia w Amicusie kilka miesięcy później w ramach projektu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (IS, psycholog, logopeda) a aktualnie wykupiliśmy pakiet ambulatoryjny kwartalny i Zojka aktywnie cwiczy z logopedą. 

Fakt, że pozostaliśmy i powracamy świadczy na korzyśc Amicusa, nieprawdaż?