1% Waszego podatku to dla Zojki bardzo dużo

 

Ostatni wpis

 Ostatni wpis na zozolowym blogu zrobiłam prawie 13 miesiący  temu. Minęło dużo czasu choć czasem mam wrażenie, że nic nie minęło. Może przez pewną powtarzalność życia? 

Woda z cytryną ok.10 minut po przebudzeniu (o ile nie zapomnę). 

Karmienie trzech (stan wykocenia domu na dziś) kotów i jednego psa (nie udałoby się zapomnieć, nawet gdybym się bardzo starała). 

Zozo informująca przebudzenie radosnym choć intensywnym: "Mamo. Tato!" (wstaje często po 5 jednak dopiero pierwsze odgłosy domu dają jej znać, że można zacząć nawoływania rodziców). 

Poranna kawa nr.1 (tego nie da się zapomnieć). 

Potem jest już znacznie szybciej: mycie zębów, pogoń za Zozo aby się ubierała a nie goniła koty, budzenie Panny O., która od trzech lat więcej jest na edukacji zdalnej niż w realu, śniadanie (dłuuugooo), zestaw witamin i mikroelementów (Zozo zawsze pyta po co jest każda z pigułek), ubieranie, malowanie (tak, tak, trzeba upudrować również Zozola bo inaczej sama to zrobi i będzie drama), wychodzenie. 

Tata Niedźwiedź do tego dwa razy wychodzi na papierosa więc zalicza "ochrzan" od córki, że to niezdrowe. Musi się gęsto tłumaczyć... i jedziemy. Najczęściej ja do pracy a Zozo z tatą na rehabilitacje lub do przedszkola... 

 

Dziwi Was, że nadal tkwimy w przedszkolu? 

Mnie też. 

Dwa lata temu, a raczej w roku poprzedzającym pandemię Zojka chodziła do "kolorowej zerówki". Byłam zaskoczona propozycją jej wychowawczyń jednak z nieukrywanym zachwytem ("ależ ona jest genialna") zgodziłam się. Złożyliśmy dokumenty w dwóch szkołach specjalnych (dlaczego specjalne a nie inne to temat na odrębny post), poszliśmy na dni otwarte, na spotkania z psychologami i nauczycielami i Kim-Tam-Było-Trzeba. A potem "ups". Zoja ma jeszcze czas, nie była odraczana. Przedszkole jeszcze ją wesprze i ... NIE DOSTALIŚCIE SIĘ BO NIE MA MIEJSC. Ok. W kolejnym roku wszyscy (poradnia PP, przedszkole, terapeuci) są zgodni. Zojka jest już w 100% gotowa na edukację wczesnoszkolną. W sumie dwa razy robiła zerówkę. Składamy papiery. Ponieważ jest czas pandemiczny już nigdzie nie chodzimy i nikt nas nie chce oglądać. Potem niespodzianka. Nie dostaliśmy się (nieprawdaż, że gdy są dzieci to cała rodzina dostaje się do szkoły,do reprezentacji czy na studia?). NIE MA MIEJSC. Sugestie Pań-Ze-Szkoł aby poszerzyć obszar potencjalnych placówek geograficznie zainspirowały mntie do poszukiwań. W szale myślenia emocjonalnego ogarniać zaczęłam Ursynów, Józefów... Przeprowadzka do Trójmiasta? 

Na szczęście Tata Niedźwiedź i aplikacja google maps pomogły mi wrócić do logicznej wersji mojej osobowości. Nie da rady, dojazdy to drugi najważniejszy punkt decydujący o wyborze szkoły. To może szkoły prywatne? To może integracja? A wersja z nauczycielem wspomagającym w szkole rejonowej, jak chce pan Przemysław z Ministerstwa Magii? 

 

Zwariować można... Zozo trzeci raz robi materiał zerówki. Mam tak samo dość jak ona. Znów złożyliśmy papiery. Czekamy na telefon ze szkoły. Mają nas zaprosić na spotkanie. 7 marca mają ogłosić wyniki więc pewnie mamy dwa tygodnie czekania na ten telefon. Pisałam już, że można zwariować? 

 

Wróciłam więc do pisania bloga. To bardziej blog mój niż Zozo. Zawsze tak było. Samoleczenie. Autoterapia. Jak zwał tak zwał. Za oknem szaleje Eunice. W głowie nie jest lepiej. To pewnie przez wiatr.

Zozo uwielbia "robić"!

Zdaję sobie sprawę jak dawno nie pisałam na blogu. Łatwiej wrzucić na FB lub Instagram fotkę niż wyprodukować wpis. Nie będę się tłumaczyć ani gęsto ani mniej gęściej, że praca i studia zajęły mi ten czas, który celebrowałam na blogu...ups, właśnie się wytłumaczyłam. Cóż, skoro mam to za sobą to przechodzę do sedna. Zojka uwielbia "robić". Coś, wszystko i bez tematu. Temu "na temat" nie odmawia choć lubi sobie ponegocjować. Takie chociażby puzzle zamiast zabawy w alfabet. Kto wie? Może się mama zgodzi... Jej pasja do działania w sporcie niestety przez lockdowny basenów i boisk wisi w chmurze przyszłości. Liczymy, że je otworzą zanim nasi trenerzy pójdą na emerytury. Aktualnie na szczęście mamy rehabilitacje. Neurologopedyczne i fizykoterapeutyczne dofinansowane dzięki Fundacji Dorotkowo #jestznamiDorotkowo, pozostałe takie jak SI, elektrostymulacja, mikropolaryzacja, numicon, terapia ręki czy dodatkowa neurologopedia własnym sumptem przy udziale Waszego 1%. #jestZnamiDorotkowo

Całusek od Zozo, dla Was wszystkich! Najlepszych Świąt jakie można sobie wyobrazić zaraz po zakończeniu tego pandemicznego szaleństwa a te najbliższe niech będą tak dobre jak się tylko da!

K2 - mowa

/>

wHAt??

 Nie wiem co się dzieje na "tym" świecie. Myślę oczywiście o moim kochanym kraju, i piszę to bez nawet grama sarkazmu. 

Jestem patriotką. Segreguję śmieci. Podnoszę papierki na ulicy. Staram się oszczędzać wodę. Kupować minimum rzeczy. Uczę dzieci odpowiedzialności, empatii i solidarności. Poza historią nasyconą martyrologią czytamy o wielkich polskich podróżnikach, naukowcach. Historia i patriotyzm to churchilowskie "krew, znój, pot i łzy" jedynie w czasie wojny. W czasie pokoju ... no właśnie nie wiem czy teraz mamy czasy pokoju... Jednak, jeśli mamy właśnie czasy pokoju to brak hejtu w necie, uśmiech i pomoc sąsiadowi, nie oszukiwanie w kolejce na poczcie, rozliczanie podatków w kraju a nie raju podatkowym. To jest ok.

Więc nie rozumiem tego co się dzieje. Jest XXI wiek. Teorię wielu ma opanowaną. Robią przeglądy auta. Myją ręce przed jedzeniem i po toalecie. Więc czemu nie myślą? Kiedy w historii ludzkości cokolwiek zakazami i karami udało się zmienić na dobre? 

Jakieś propozycje?  

By rodzice chcieli być rodzicami dziecka z niepełnosprawnościami, takiego jakie właśnie chronić stara się aktualna Władza powinni mieć:

- pełną wiedzę tego co ich może spotkać,

- opiekę psychologiczną przed porodem a pełen pakiet lekarsko-rehabilitacyjny po,

- łatwy dostęp do edukacji specjalnej (a może wreszcie czas na włączającą?),

- pakiet ochrony ich pracy i ich zdrowia....

Pisała o tym pani Agata Komorowska. Pisało o tym wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami takimi własnymi i przysposobionymi. Jednak jak widać myśleć empatycznie się nie da. W Polsce trzeba cierpieć. Cierpienie mamy przecież we krwi. Jak za długo jest dobrze to ciach walnijmy coś by sobie pocierpieli te polki i te polaki. Trzeba "nieść swój krzyż", "być mesjaszem narodów", być przez kogoś napadanym, podtapianym, rozbieranym. 

Wystarczyłoby zadbać o komfort "normalności" życia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami. Świadomość i edukacja. Włączanie w codzienność młodych ludzi z zespołem Downa a nie trzymanie ich poza życiem społecznym (szkoła, studia, dom, rodzina, praca).  Promocja sportu osób z zespołem Downa. Promocja normalności. Empatii a nie tylko obojętnej tolerancji. Gorzej...zazdrości, że się "dostaje" jakieś świadczenie zamiast pracować. Jakieś "miliony monet" (tych żółtych chyba) jako dodatek na edukację dziecka z niepełnosprawnością.

I potem, kiedy będzie normalnie, kiedy będzie przepięknie... Wtedy zaproponować swoim obywatelkom i obywatelom zmianę prawa.

 

Co nowego?

 Zdaję sobie sprawę, że nie pisałam od trzech miesięcy. Wybaczcie jednak tak jakoś wyszło, że życie nasze i tak w pośpiechu to jeszcze przyśpieszyło. 

Covid19 był podobno w odwrocie. My postanowiliśmy na tydzień pojechać jak co roku do Rowów. Nawet nam te Rowy w sezonie nie przeszkadzały. Były ryby u pani Jagody na obiad i kolację. Była plaża bez zbytniego plażowania w godzinach, które dyktowała Zozo (mało plażowe dla innych więc nie mieliśmy problemu z dystansem społecznym). Potem mieliśmy siedzieć na działce i robić różne fajne rzeczy. A wyszło tak, że dostałam pracę jako nauczycielka w szkole...w Ł. Krótka rodzinna narada i postanowiliśmy, że ja wracam na rynek pracy (przecież po coś te trzy studia podyplomowe i 20 kursów robiłam). Niedźwiedź "zostaje w domu" i teraz on ogarnia logistykę rehabilitacji Zozo. Wracamy też do Ł. 

No i trzeba było to wszystko ładnie i szybko zrobić. To zrobiliśmy. Jednak czasu na pisanie mi nie wystarczyło. Stąd to przedłużające się milczenie. Teraz jednak już wróciłam.

 

Ucieczka z miasta

Uciekamy z miasta na Naszą Wieś.

Zawiesimy się w bańce drobnego szczęścia wśród zieleni. Naładujemy baterie na kolejny rok.

• Piłkę nożną w Barca Academy.
  
• Pływanie z panią Oliwią.
  
• Rehabilitacje z projektu "Do świata z Dorotkowem".
  
• Zerówkę, czyli ostatni rok w kochanym przedszkolu.
  
• Ćwiczenia mowy z pomocą słuchawek Forbrain.
• Treningi słuchowe metodą Tomatisa.
  
• Jak się uda to mikropolaryzację mózgu.

Byle bez Covid19 i innych takich mało fajnych rzeczy...Może mama wreszcie uporządkuje notatki i zacznie pisać książkę dla Zozo/o Zozo? Kto to wie...

Do zobaczenia! Do przeczytania!

#jestZnamiDorotkowo

Myśli rozczochrane... myśli potargane

Co mnie czeka jeszcze? - to podstawowe pytanie, które zadawałam sobie w 2013 roku i 2014 i 2015 i 2017.... Czarna seria. Szukałam w pamięci kawałków rozbitego lustra próbując ocenić kiedy minie felerne siedem lat. Spowiedź z samą sobą kogo skrzywdziłam, komu coś zniszczyłam... Trudno się nam nastawić, że w życiu czasem "taktojest", chcemy wierzyć w celowość i uporządkowanie przy jednoczesnym uwzględnieniu funkcjonowania systemu "karma-come-back".

To chyba oczywiste. Chcemy nadać naszemu życiu jakiś sens a cierpieniu już szczególny. Stąd tak dużo osób, uważa, że urodzenie dziecka z niepełnosprawnością to wyróżnienie od Boga. Bowiem "tylko Ty mogłaś dać temu radę". Co jest ogromnie nie śmiesznym żartem. A tak poza tym...każdy dałby radę.

Teraz czasem nachodzą mnie takie myśli potargane przez wiatr, może nie dziejowy ale życiowy. Kiedy będzie następny trudny moment? Czy wtedy gdy Zojka spyta czemu jest inna niż reszta? Bo, że jest wie już dziś. Tylko ten moment świadomego dostrzeżenie swojej odrębności i (oby nie!) gorszości. Czy będę umiała jej to wyjaśnić z empatią bez etosu i gadce o "wyróżnieniu"? Czy będzie to przy okazji odrzucenia towarzyskiego przez rówieśników? A może złamane serce pierwszej miłości?

A co będzie gdy, nawiązując do tej miłości, będzie chciała mieć chłopaka? Męża? Dzieci? Życie seksualne? Już mam nowy siwy włos na skroni...

A praca? A samodzielne mieszkanie? Tych dwóch ostatnich się nie boję. Robimy wszystko by miała takie możliwości....Dziękuję Wam za wsparcie Panno O i Panie Niedźwiedziu.

Anapurna - ciągłe "nie"

Annapurna  dziesiąty co do wysokości szczyt Ziemi (8091 m n.p.m.).

Jest to pierwszy szczyt 8000 zdobyty przez człowieka. Jego zdobywcy niestety ulegli poważnym odmrożeniom i ślepocie śnieżnej. Maurice Herzog, późniejszy minister sportu, w swojej książce „Annapurna – pierwszy ośmiotysięcznik” napisał, że są inne Annapurny w życiu człowieka.

Zoja operowanie słowem "nie" doprowadziła do perfekcji. Nawet to w języku angielskim brzmi idealnie "no" z mega brytyjskim akcentem rodem z Oxfordu. Niestety ja nie opanowałam opanowania jakie powinnam zachować w odpowiedzi na owe "nie". Po prostu nie byłam na nie gotowa. Zadawałam pytania będące stwierdzeniami w założeniu mimo pytajnika na końcu. Coś w typie:"Zozo, chce Ci się siusiu. Może pójdziesz do łazienki?". Nie był to, przyznam, popis mojej inteligencji ani intelektualnej ani emocjonalnej. Wszak gdzież by miała moja latorośl pójść? W róg pokoju? Pod lodówkę? Cóż. Myślenie myśleniowe (wersja odmienna od roszczeniowego) nie włącza się w opcji matka-polka czy matka-wariatka ani nawet matka-basic.

Długo dochodziłam do prawdy, że istotnym elementem prośby jest otwartość na odmowę. Gotowość nie tylko do usłyszenia ale i zaakceptowania słowa "nie". W jakimkolwiek by ono języku nie zostało nadane.

* albański: jo; nuk
* angielski: no;
* bułgarski: не
* chorwacki: ne; ne
* czeski: ne
* dolnołużycki: ně
* duński: nej, ikke; u
* esperanto: ne
* fiński: ei
* francuski: non,
* górnołużycki: ně
* grecki: όχι,
* hebrajski: לא (lo)
* hiszpański: no
* islandzki: nei,
* litewski: ne
* łacina: non
* jidysz: ניין (nejn);
* niemiecki: nein;
* portugalski: não
* pruski: ni
* rosyjski: нет,
* słowacki: nie
* szwedzki: nej,
* tagalski: hindi
* węgierski: nem
* włoski: no

A przecież to  podstawa w przypadku prośby. No chyba, że ta prośba jest tak na prawdę zawoalowanym żądaniem. Chciałam pomocy, współpracy. Bez manipulacji (przecież mamę bolą plecy), bez transakcji ja-tobie-ty-mnie, bez groźby (b

o nie będzie bajki!). Tylko jak zmotywować takiego małego stwora z dodatkowym chromosomem skoro bez dodatkowego jest to dość trudne... I gdy doszłam do otwartości na owo "nie". A powiem szczerze, że odbyło się to w trudzie i znoju bo czym skorupka za młodu nasiąknie tym grozi, manipuluje i straszy jako rodzic. No więc, gdy już byłam gotowa na odmowę. Zrozumiałam potrzebę autonomii mojej młodszej córki mimo jej całkiem świeżych 7 lat. Jej gorącą chęć do bycia samodzielną i samowystarczalną właśnie w tym momencie. Jej gorącą potrzebę zabawy właśnie w tym momencie. Jej ogromną ciekawość innego tematu właśnie w tym momencie.... To usłyszałam:"Mami, tak", "Mami, przetasam"...

No i ech....nie dogonię jej nigdy.

Ich, bo i Panny O...mam nadzieję, że dam radę dotrzymać im kroku...Zawsze. Każdą chwilą. Tu. Dziś. Jutro. I nawet, gdy mnie nie będzie.

1. Niektóre dzieci są z natury skłonne do współpracy, gdy słyszą „nie”. Inne nie chodzą na żadne ustępstwa. Od czego to zależy? Okazuje się, że upór u dzieci (zresztą u dorosłych też) powodują: bezpośrednie polecenia, które nie pozostawiają wyboru i stawiają dziecko pod murem (niektóre dzieci są na nie szczególnie wrażliwe) – zamiast „ubieramy się” lepiej powiedzieć: „chcesz założyć spodnie czy spódnice”, „Musimy iść dzisiaj do trzech sklepów. Do którego idziemy teraz?” zamiast „Wychodzimy na zakupy”. komunikaty, które uzmysławiają dziecku stratę są tak skonstruowane, że pokazują, że dziecko ma niewiele do powiedzenia i postępując zgodnie z zamysłem rodzica, pozostaje bez czegoś, na czym mu bardzo zależy. niespójne i niejasne granice – jednego dnia dziecko może więcej, innego mniej. Wszystko zależy od samopoczucia rodzica. Nie ma jednoznacznych granic. Odwróć uwagę Jeśli wiesz, że dana sytuacja może przynieść problemy, dobrze się do niej przygotuj, zawczasu wymyślając, jak odciągnąć uwagę dziecka od tego, co mu bardzo się nie podoba. Rozmawiaj, słuchaj, nazywaj uczucia Dzieci, które są wysłuchiwane, czują się rozumiane przez rodziców są bardziej skłonne do współpracy. Mniej się buntują a ich upór jest mniej „bolesny”. Warto pokazać maluchowi, że rozumiemy jego uczucia. Ich potwierdzenie, zauważenie, sprawia, że często stają się one mniejsze i łatwiejsze w opanowaniu. Dziecko wie, że ma do nich prawo, czuje się zrozumiane, kochane, szybciej się uspokaja. Trudno jest usłyszeć „nie”… Gdy słyszysz „nie”, chcesz od razu walczyć, prawda? Lubisz podejmować własne decyzje. Rozumiem to. Naucz dziecko dawać i brać Często upór dziecka wynika z braku umiejętności dzielenia. Warto popracować nad tym. Więcej na ten temat. Zauważaj dobre zachowanie Wielu rodziców nie widzi dziecka, gdy jest ono „grzeczne”. Są dostatecznie zmęczeni uporem, który staje się normą przez większość dnia, by pochwalić zachowanie malucha, kiedy nastaje spokój. Te krótkie chwile, gdy dziecko jest skłonne do współpracy, wydają im się zasłużonym odpoczynkiem. Tymczasem to jeden z głównych błędów. Zamiast tego warto wyrobić sobie nawyk opisywania rzeczywistości: „widzę, że dobrze się bawisz. Podałeś zabawkę siostrze. Teraz razem możecie miło spędzić czas. Bardzo mi się to podoba”. Pozwól dziecku uwierzyć, że jest dobre! Ono chce być takie. Zwłaszcza w Twoich oczach. Nie rozmawiaj z twierdzą Gdy Twoje dziecko zatyka uszy, obraża się, wyraźnie manifestuje, że nie interesuje go, co masz do powiedzenia, nie dyskutuj z nim, nie próbuj do niego dotrzeć słowem. To strata czasu. Pozwól dziecku ochłonąć…i szanuj swój głos i własne nerwy. Poczekaj aż dziecko się uspokoi i będzie gotowe słuchać. Wtedy jest odpowiedni czas na rozmowę. Obserwuj dziecko i zaproponuj rozmowę, gdy nadejdzie ku temu odpowiednia chwila. Niestety musisz wykazać się ogromną cierpliwością i opanowaniem, a to nie jest proste i wymaga ciągłej pracy nad sobą. Pozwól się uczyć przez doświadczenie Pamiętam, że gdy byłam mała, lubiłam doświadczać rzeczywistości empirycznie. Nie wierzyłam na słowo. Chciałam wszystkiego dotknąć, posmakować, sprawdzić, czy jest rzeczywiście gorące, zimne, niesmaczne lub surowe… Warto pozwolić dziecku na uczenie się przez doświadczenie. Oczywiście wszędzie tam, gdzie nie zagraża to jego zdrowiu. Uparte dziecko będzie właśnie w ten sposób testować postawione mu granice. Nie wystarczą mu słowa „nie wolno”, będzie chciało sprawdzić je w praktyce – co się stanie, gdy jednak to zrobię – czy rzeczywiście podłoga po umyciu jest mokra, czy woda jest zimna….co się stanie, gdy włożę palec do surowego ciasta. Czasami dziecko potrzebuje nawet kilkunastu prób, by przekonać się, że „nie wolno” naprawdę oznacza, że nie można. Nie bądź wrogiem Jeśli dziecko wyczuje, że z rodzica stajesz się wrogiem, stroną konfliktu, która stara się wygrać starcie, udowodnić, że ma rację, szybko jego zaciekłość wzrośnie. Będzie robić wszystko, by wyjść z sytuacji z twarzą, a jego przekór będzie rósł. Przecież tak samo reagujemy, my dorośli. Konflikt się sam nakręca, a problem nie znika. Poza tym dziecko, któremu nie pozwolisz na manifestowanie swoich uczuć bardzo szybko będzie pokazywać swój upór w inny sposób, na przykład mocząc łóżku długo po czasie, w którym nauczyło się używać pieluszek, swój gniew skieruje na siebie – obgryzając paznokcie, czy na złość „odmrażając sobie uszy”, zdejmując czapkę na spacerze. Spójrz na sytuację z jego punktu widzenia Dziecko może upierać się przy pewnym rozwiązaniu, bo jest ono dla niego wygodniejsze, korzystniejsze. Może wybrać określoną bluzkę, bo ta, którą Ty mu wskazałaś, jest dla niego niewygodna. Może upierać się przy samodzielnym ubieraniu, bo zwyczajnie chce się nauczyć tej umiejętności, zwłaszcza gdy widzi, że starsza siostra opanowała tę sztukę całkiem nieźle.
   
   Czytaj więcej: https://www.sosrodzice.pl/sposoby-uparte-dziecko/

Być jak każdy, być sobą

Kiedyś Ktoś zapytał, czego oczekuję od systemu edukacji dla mojej młodszej córki, tej z dodatkowym chromosomem. Pytanie to jak kamyczek lawinę, wywołało we mnie wielowątkową gonitwę myśli. Właściwie co jakiś czas zastanawiam się nad odpowiedzią.

Jedno co udało mi się ustalić z samą sobą to to, że chciałabym aby pomogła jej stać się zwyczajnie niezwyczajną pełnoprawną osobą. Wiem, że przy dzisiejszym stanie prawa będzie to bardzo trudne. Podobnie przy dzisiejszym stanie świadomości i podejścia do ludzi z niepełnosprawnościami. Widząc co się dzieje w konwencjonalnych szkołach mam ciarki na plecach myśląc o szkołach specjalnie dedykowanych dzieciom takim jak Zozo....

Z drugiej strony... Zmiany w społeczeństwie zachodzą bardzo szybko. Widzę, jak demony wyłaniają się z otchłani naszych umysłów wyciągane niczym króliki z kapelusza na potrzeby cynicznych polityków. Dziś pan Przemek Kossakowski jedną podróżą z samochodem pełnym dodatkowych chromosomów otworzył ludziom serca i oczy. Może i umysły. Co będzie, gdy pojadą w drugą trasę? Albo i trzecią? Może w kolejnych edycjach pojawią się koleżanki Zojki: Wiktoria? Maja? Zosia? Albo koledzy Adaś? Filip? A gdy kolejne dzieciaki z zespołem Downa pojawią się w życiu aktorów, celebrytów, muzyków?

Dodatkowy chromosom przy 21 parze nie będzie opisywany jako choroba a osoba z zespołem Downa nie będzie na niego "cierpiała"? Świat przyszłości jest niesamowicie elektryzujący. Jestem przewrażliwioną optymistką. Wiem, że nawet, gdy ogłoszą obowiązkowe szkoły zamknięte dla osób z niepełnosprawnościami lub jakieś inne restrykcje wykluczające ich z życia społecznego to będę stała na barykadach. Co mi tam. Stara jestem. Warszawka bądź co bądź z babki. Mazowszaneczka z prababki. I kundel wszystkiego z czego moja Ojczyzna może być dumna i zawstydzona.

A miało być o edukacji....na rzesz jeżu kolczasty...To chyba początki demencji...

 

Do świata z Dorotkowem

Koronawirus opóźnił nas i realizację programu fundacji Dorotkowo. Teraz trwa wyłanianie rehabilitantów. Liczę, że będziemy mogli zacząć działać jeszcze w te wakacje.

Trzymajcie kciuki!

#jestZnamiDorotkowo

Down in the road

Długo zbierałam się do recenzji programu prowadzonego przez Przemka Kossakowskiego. "Down in the road" bo o tym oczywiście piszę podoba mi się. Zarówno sposób w jaki pan Kossakowski....

Nie. nie tak. 

Profesjonalizm i empatia nie podszyte litością ani pogonią za sensacją. To z jakim....

Też nie tak.

Droga w którą zabiera Przemek Kossakowski młodych ludzi z zespołem Downa...

A może to oni zabierają jego?

-----------------------------------------------

 道 (dao, tao) chińskie słowo oznaczające "ścieżkę", "drogę" także "klucz" a interpretowane jest również jako "nauka".  W szerszym rozumieniu, filozoficznym, tao jest wiedzą o życiu, której trudno się nauczyć gdyż jest intuicyjna. Tak więc będąc w drodze, doświadczając pewnych zdarzeń, dotykając swoich emocji, dochodzimy do właściwej prawdy o życiu. To najbardziej prawdopodobne zrozumienie przeze mnie przesłania programu "Down in the road". Wiem, że dość enigmatyczne (dla niektórych może rozlazłe) jednak tao jest

niedefiniowalne z natury rzeczy (zdefiniowane zmienia swoją naturę). Mając córkę z zespołem Downa inaczej oglądałam ten program niż Ci co nie mają styczności z trisomią 21 na co dzień.

Tam, gdzie moja znajoma K widziała "ludzie z ZD uczą nas by cieszyć się z oczywistych oczywistości: możliwości stanowienia o sobie, samodzielności w prostych tematach" albo co pisała na FB A "szczerość wypowiadania własnych uczuć bez kalkulacji co mi to da, wow, przydałoby się nam wszystkim" ja widziałam Małą Zi, gdy dorośnie.

Już dziś umie uruchomić pralkę w odpowiednim programie...

Robi ciasto na naleśniki coraz doskonalsze...

Czy będzie mogła znaleźć pracę?

Czy będzie mogła założyć rodzinę?

Czy będzie traktowana jak inna ale jednak część społeczeństwa?

Tao Te Ching

Droga wody

Podobno wielkie dobro jest jak woda,
podtrzymująca życie bez świadomego wysiłku,
płynąca naturalnym prądem, zapewniająca pożywienie,
odnajdywana nawet w miejscach odrzucanych przez zachłannego człowieka.
Tak właśnie wygląda droga tao.

Niczym woda, mędrzec pozostaje pokorny,
jego umysł płynie w medytacji, nie posiada pragnień,
jest głęboki w zamyśleniu, w swych czynach delikatny i taktowny.
W mowie szczerość prowadzi mędrca,
który jako przywódca po prostu jest kim jest.
W rządzeniu, kompetencja jest jego celem, co zapewnia poprawność jego kroków.

Ponieważ nie działa dla własnej korzyści,
ani nie tworzy zbędnych konfliktów,
jest poprawny w swych czynach w stosunku do wszystkich ludzi.

 

Parasport i koniec sezonu piłkarskiego Zozo

Wczoraj zakończył się sezon piłkarski w Barca Academy, gdzie Zozo miała przyjemność uczestniczyć w zajęciach dla dzieciaków z niepełnosprawnościami od stycznia tego roku. Sezon był dość krótki przez Covid19 jednak bardzo efektywny. Czekamy na koniec wakacji by dalej kopać bramki:) na boisku. A do tego czasu na ogródku i pod blokiem. Jak widzicie temat sportu mocno mnie wciągnął dzięki Zozo (już widzę ją na olimpiadzie za 10 lat) i temat parasportu stał się jednym z ważniejszych. No i tutaj właśnie lekki zgryz: "para-sport".

Jako, że jestem świeżo po odsłuchaniu on-line wykładu profesora Bralczyka zacznę "polonistycznie". Przedrostek "para" znaczy tyle co niby, prawie choć patrząc na jego greckie pochodzenie również obok. Wyraża jednak tak czy inaczej zaprzeczenie czy nawet osłabienie tego co jest drugą częścią składową słowa. Tak więc mamy "paramedycynę", "paramilitarny", "parapsychologię" czy "paranormalność". Mamy też "parasport".

I tutaj odzywa się we mnie wściekłość niczym u wkurzonej gzami krowy. Jaka "para-"? Jakie osłabienie? Jakie zaprzeczenie? Czy ktoś oglądał zawody sportowe z udziałem osób z niepełnosprawnościami? Ktoś widział ich zmagania z samym sobą? Ktoś wreszcie widział ich wyniki? Zwłaszcza po olimpiadach ...

Na tle "normalnych" sportowców, którzy to parają się sportem. Albo nieraz partaczą. Łatwo mi mówić z perspektywy kanapy jednak nie chodzi mi tu o dawanie dobrych rad lub ubolewanie nad słabymi wynikami zawodowych sportowców co jest typowe dla wielu kanapowo-sezonowych  kibiców.  Chodzi mi o docenienie na właściwym poziomie doceniania pracy jaką osoby z niepełnosprawnościami wkładają w sport. Czym jest sport?

sport,- wg. PWN z założenia pokojowe współzawodnictwo, którego istotę stanowi indywidualna bądź zespołowa rywalizacja (wg określonych reguł) prowadzona zgodnie z zasadami fair play oraz dążenie do osiągania jak najlepszych wyników, podejmowane także m.in. w celu rekreacji i doskonalenia własnych cech fizycznych.

Czy jest jakaś różnica w sporcie zwykłym a sporcie osób z niepełnosprawnościami patrząc na powyższą definicję. Więc czemu dodajemy im lekko lekceważące "para-"? Czy mam rozumieć, że sport kobiecy podobnie był kiedyś traktowany i trzeba po prostu czasu aby wszystko się znormalizowało?

Jeśli tak. To poczekam. Oby tylko czas się pośpieszył. Sport osób z niepełnosprawnościami różni się jedynie dostosowaniem zasad i sprzętu do ich ograniczonej sprawności. Różni się też faktem, że gdyby takie osiągnięcia jak te sportowców z niepełnosprawnościami mieli sportowcy "zdrowi" i "normalni" to newsy były by we wszystkich mediach. Kręcono by o nich co najmniej jeden materiał w tygodniu. O funduszach, które byłyby pewne i chętnie kierowane od rządzących, biznesu ect nie wspominając. Chcę doczekać czasów, gdy niepełnosprawni złoci olimpijczycy będą mieli zagwarantowane emerytury. Chcę doczekać czasów, gdy aby wyjechać na Światowe Igrzyska osób z zespołem Downa nie będzie trzeba organizować zbiórki w necie a sponsorzy będą ustawiali się w kolejkach do nich.  Brak systemowego wsparcia mnie oburza. Słowa pani Pauliny Gadomskiej-Dzięcioł (Fundacja SONI), iż "sport osób z zespołem Downa rozwija się bardzo prężnie pomimo braku systemowego wsparcia dla tej dziedziny. Jego rozwój wynika głównie ze sprawczej siły rodziców, którzy wierząc w możliwości swoich niepełnosprawnych dzieci, kierunkują je w stronę sportu, motywując do codziennych ćwiczeń i treningów. Pokonują przy tym liczne bariery, zarówno organizacyjno-logistyczne, jak i te wynikające z niewłaściwego postrzegania osób z zespołem Downa przez otoczenie. Często bowiem, chcąc zapisać dziecko na zajęcia sportowe, spotykamy się z odmową uzasadnianą „specjalnymi potrzebami osób niepełnosprawnych”, którym nie są w stanie sprostać „zwykli” instruktorzy i trenerzy, nieposiadający dodatkowego kierunkowego wykształcenia w obszarze pedagogiki specjalnej czy fizjoterapii osób niepełnosprawnych."  zasmucają. Więc ja jako osoba niewykształcona w fizykoterapii osób z niepełnosprawnościami, logopedii, integracji sensorycznej, komunikacji alternatywnej, globalnym czytaniu, terapii ręki ect, ect. powinnam jak najszybciej zaniechać pracy z moją córką. Wszak nie mam "uprawnień".

Gęby pełne frazesów jak to "w zdrowym ciele zdrowy duch" i utyskiwania jak to młodzież "unika lekcji WF" doprowadzają mnie do białej gorączki. Zozo ma w sobie "powera" jak wiele mi znanych dzieciaków z dodatkowym chromosomem. Zamiast nastawić rodziców na pro-sportowe formy rehabilitacji dajemy złudne wrażenie, że tylko przestrzeń szpitalno-senatoryjna jest dla nich. Mała Zi jest koszmarnie upartym stworzeniem i nie ma dla niej wersji "nie da się". To przecież dwie istotne cechy dobrego sportowca. Znów ograniczenia są w nas: normalsach.

 
Dla zainteresowanych rozmowa z panią Pauliną Gadomską-Dzięcioł o sytuacji sportu osób z zespołem Downa TUTAJ oraz o dofinansowaniu przez MS TUTAJ.

 

Rodzina 2020

W moim mieście - Chcą abyśmy wybierali komunikację miejską ale do SKM już na 4 stacji się człowieku nie wepchniesz no i te "standardowe" opóźnienia. 

W mojej dzielnicy - Promują dojazd do nowego metra ale zlikwidowali linię która bezpośrednio jeździła do Centrum. Teraz mam 2 przesiadki.

Ale zaraz, zaraz... po co o tym  piszę na blogu Zozo? Bo tak samo jest z niepełnosprawnymi dzieciakami. Rodzicie i ...co? I jajco.

A teraz jeszcze mi tutaj machają kartą Rodzina 2020....

Szanowny Panie Prezydencie,

Łatwo się na plakacie wyborczym umieszcza hasło o pomocy dla rodzin niepełnosprawnych bo przecież co to kosztuje. Tyle co praca osoby projektującej plakat no i druk. To co dla polityka jest chwytliwym tekstem dla mnie to codzienność. Dziękuję za kolejne "szmal plus" bo nie chodzi mi o pomoc tylko o wsparcie. Rzeczywiste i kompleksowe. Żeby się chciało bardziej: wstać, uśmiechać i żyć.

Gdy przez Sejm, media i społeczeństwo przetaczała się dyskusja o programie "Za życiem" pani Agata Komorowska wysłała do prezesa Kaczyńskiego list z postulatami. Postulaty te kompleksowo obejmowały w mojej ocenie nasze, rodzin z niepełnosprawnością na pokładzie, potrzeby. Partia rządząca miała się przyjrzeć temu dokumentowi. Nie wiem czy długo jeszcze przyglądać się będzie bo chyba nie skończyła. Wszak na nic z tego co postulatach podane liczyć w realu nie można.

Panie Prezydencie może warto by porządnie zabrać się za weryfikacje tego co się napisało? W programie "Za życiem" jest przecież tak dużo zadań, które warto by na serio wpisać do realizacji.

Dlaczego nie można by po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością np. z zespołem Downa zrobić koniecznych i szczegółowych badań diagnostycznych na podstawie, których opracowany będzie plan leczenia i rehabilitacji? Zamiast odgórnych trzech na krzyż rodzajów terapii dla wszystkich. Zamiast nerwowego przeglądania forów rodzicielskich w poszukiwaniu odpowiedzi na dręczące nas - rodziców - pytania.

Dlaczego nie można zatrudnić tych z rodziców, którzy rezygnują z pracy zawodowej by opiekować się dzieckiem niepełnosprawnym, na normalnej umowie dając im pensję, świadczenia a nie odbierające godność zasiłki i dołujący zakaz pracy. Przecież emeryci mogą "sobie" dorobić. I to z naszego punktu widzenia kwotę niebotyczną. A my? Czy wbicie nas w poczucie bezsilności i obniżenie naszego standardu życia do "poniżej" jest pomocą lub wsparciem? Przecież tak wiele mamy pomysłów i umiemy pogodzić ogrom spraw.

Walka o miejsce w przedszkolu po to by walczyć o miejsce w szkole. Czy nie można zastosować dla każdego dziecka niepełnosprawnego, które tego wymaga, nauczania indywidualnego? Dobrze przeszkolona kadra, empatia na dzień dobry od każdego z uczestników procesu edukacyjnego. Po co wydzielać i wykluczać? Oczywiście są dzieci, które wymagają placówek specjalnych jednak tych z upośledzeniem w stopniu znacznych i głębokim nie ma wcale tak dużo. Więcej jest tych dla których integracja w społeczeństwie "normalnych" jest niezbędnym elementem socjalizacji. Ta integracja przyda się "normalnym" bo pomaganie słabszym, akceptowanie inności nigdy nikomu nie przyniosło ujmy. Nauka nie pójdzie w las w przyszłości będą lepszymi ludźmi jako przełożeni, pracodawcy, rodzice.

Panie Prezydencie, wiem, że Pan tego nie przeczyta. Piszę to by wyrzucić z siebie całą gorycz jaką zastałam w swoich ustach po zobaczeniu programu Rodzina 2020.

Szpital

Tak "pandemiczny" problem wyrósł jak na drożdżach z epidemii Covid19, problem z rehabilitacjami czy wizytami lekarskimi. Wiem, że każdy z nas ma problemy logistyczno-administracyjne tylko w przypadku tak szczegółowo zaplanowanego kalendarza wyjęcie czterech miesięcy z życiorysu całkowicie się sypie.

A w przypadku dzieciaków takich jak Zozo trzeba być czujnym. Stąd do kalendarza wprowadzamy w trakcie roku wizyty u okulisty, kardiologa, lekarza rehabilitacji, psychologa, laryngologa, stomatologa, ortodonty, endokrynologa,ortopedy, surdologopedy a od zeszłego roku niestety też gastroenterologa. Z jednej strony twierdzę, że posiadanie dzieciaka z zespołem Downa ma ten plus, że można "spodziewając się niespodziewanego" dzięki trzymaniu przysłowiowej ręki na pulsie wykluczyć mnóstwo problemów.

Stąd wypadnięcie z systemu tak mnie smuci. Przepadły nam właśnie wizyty u czterech specjalistów a dodatkowo niestety cała diagnostyka (laryngologiczna) w szpitalu (Centrum Zdrowia Dziecka). Ech....

Na RODOS!

Ponieważ można już jeździć na łono przyrody regularnie uwalniamy drzemiące w nas moce natury i pakujemy całą menażerię i wio na Wsio. Nasze pod Warszawskie Rodos. Znacie ten skrót? Rodzinne Ogródki Działkowe Otoczone Siatką w skrócie RODOS. Nie byłam na greckiej Rodos jednak w dzisiejszych czasach myślę, że u nas jest co najmniej tak samo fajnie.

A może i fajniej?

Trudne słowa

A może powinnam raczej napisać, trudność w składaniu słów. Aktualne. Trudność wynika z braku czasu. Tak wiem. Przecież "siedzę w domu, bo jest kwarantanna" więc czasu mam mnóstwo. No więc...nie mam.

Dzień zaczynamy przedłużonym procesem wstawania. A to śniadanko, a to toaleta, samoobsługa (i moja i Zozo o Pannie O nie wspominając) i przechodzimy do pierwszych zajęć. Panna O okupuje zdalną edukacją komputer więc my uskuteczniamy działania stolikowe. Klejenie. Malowanie. Zaznaczanie. Wycinanie (to ja, Zozo niechętnie wycina). Rysowanie. Uzupełnianie. Kolorowane. No naprawdę jest duużo pracy.

Potem mamy drugie śniadanie i po nim prace domowe. No wiecie, Zozo problemu z uruchomieniem pralki, zmywarki czy też z ich opróżnianiem mieć w przyszłości nie będzie. Tak piszę bo oglądając Down the Road widzę, że może to być problematyczne.

Jak już ogarniemy domowe obowiązki i przygotowania do obiadu siadamy do puzzli (chętnie) lub domino (niechętnie). Potem Panna O kończy lekcje i jemy obiad. Po obiedzie jest bajka (huraa!) albo dwie (jeszcze większe HURRA) a może nawet trzecia (zależy czy mama musi coś zrobić na komputerze w tzw spokoju). No i zajęcia dwa. Znów męczymy sylaby, labirynty, cienie, szlaczki.

Potem jest zabawa samodzielna, siostrzana ... no i z górki. Kolacja. Toaleta. Wieczorna integracja. Czytanie książeczek (kiedy otworzą te biblioteki bo ja już nie mam budżetu na nowe a stare znamy na pamięć!! Uwolnić Biblioteki! No panowie! Ministrze i Premierze!). Potem jeszcze opowiadanie bajki-usypiajki. Mamy na tapecie trzy....ale o tym w oddzielnym poście. Może niedługo?

No nie zapominamy o komunikatorze. On akurat przy zajęciach jeden i dwa się przydaje całkiem nieźle.

Codzienność, przytłaczająca i męcząca

Nie mam ochoty kolejny raz komentować tego co się dzieje w naszym życiu społecznym. Dyskutowanie w sejmie o tematach aborcji czy seksualizacji dzieci akurat dziś, gdy siedzimy uziemieni w domach jest tak karykaturalne, że brak mi słów. 

Zresztą wszystko co chciałabym w temacie powiedzieć ujęła wprost idealnie pani Agata Komorowska w swoim poście TUTAJ. Mogę jedynie dodać, że nasze państwo nie oferuje wsparcia, które mogłoby mnie zachęcić do zmiany postawy wobec aborcji. Nie ma wsparcia na poziomie rehabilitacji, edukacji, integracji o psychologu czy asystencie rodziny nie wspomnę.

Mam nadzieję na znormalnienie naszego życia tak szybko jak będzie to możliwe i właściwe. A teraz idziemy z Zozo bawić się w malowanie buziek..... 

 

Korona Time - tydzień piąty

Jest ciężko. Jak u każdego z Was, pewnie.Nie lubię pisać gdy jest mniej niż różowo w odcieniu fuksja. Mnie rehabilitowanie Zozo idzie jak krew z nosa. Zozo niby rozumie, że jest "specjalny czas" jednak jeśli chce iść na ten rowerek to chce. A jak Zozo chce to może nie wolno. A do tego ta mama (znaczy ja) kazała codziennie bawić się na dworze, chodzić na spacery a teraz nie pozwala. Mówi, żeby się bawić samemu. A samemu jest fajnie jak się chce samemu a nie jak każą.... 

Trzy mikro powodzie temu byłam bardziej wymagająca od siebie. 

Gdyby ktoś pytał po co ten post to informuję, że nie zawsze w życiu z dzieckiem z zespołem Downa jest super. Mała Zi wcale nie jest aniołeczkiem, który tylko chce się przytulać. Słoneczkiem wcielonym...to istna burza z piorunami. Letnia więc intensywna i szybko przechodząca. Taka jak ta która była w chwili jej urodzin. Pomyślałam wtedy, że będzie jak Deneris Zrodzona z Burzy...no i jest mała matka smoków w moim życiu. 

Rozmawiałam z moją przyjaciółką E, mamą Vi z zespołem Downa, na ten temat. Musimy trzymać jaką wymyśloną gardę. Bo w naszym społeczeństwie krążą dość żenujące oczekiwania abyśmy były niczym klony Matki Teresy z domieszką Matki Polki XXI wieku. Zachwycone darem jakim są Nasze Specjalne Dzieci. Zachwycona jestem moją córką i nie uważam, żeby Bóg miał jakiś plan wobec mnie. Nie mam o sobie tak wysokiego mniemania. Mam gorsze dni. Mam lepsze dni. Jak każda mama córki o imieniu Kasia, Ania, Zosia. Jak każda mama córki z autyzmem, z porażeniem mózgowym. Córki na wózku inwalidzkim i na rowerze. Córki z IQ 70 i IQ 150.