Gdzie one są

Gdzie one są? W Polsce żyje ok.60 tys osób z ZD. Z innymi dysfunkcjami i niepełnosprawnościami intelektualnymi też niemało. Nie spotykam ich codziennie. Gdzie są? Słoneczne dzieci, jak o nich mówią w Rosji. Czy chodzą z mamami na zajęcia baletowe?  Z tatusiami do ZOO? Z dziadkami na przedstawienia w Domu Kultury ? Z rodzeństwem na basen? 

Zamykają się w 4 ścianach? Na terapiach? W gabinetach logopedów czy fizykoterapeutów? W poczekalniach przychodni gastrologicznych czy kardiologicznych? Na mikołajkowych imprezach w Fundacjach i Stowarzyszeniach?

Nie wiem, gdzie są. Jak ktoś ma wiedziec czy chce urodzic dziecko z ZD skoro nie widzi jak zwyczajnie żyje, gdy już pokona się lub jak pokona się przeciwności. Gdy jestem z Zozo na zakupach, w muzeum, w piaskownicy...czuję się w obowiązku sprawowac większą pieczę nad nią. Bo Inni mogą nie zrozumiec czemu nie mówi w ich języku. Dlaczego robi coś tak a nie inaczej. Nie widzę aby inne mamy zrywały się jak forpoczta i tłumacz...a ja tak. Brakuje mi masy krytycznej Downów. Tak by wpuścic 5 dzieci zwykłych do 20 niepełnosprawnych. To byłaby ciekawa rozmowa. To była by integracja i nauka tolerancji. Zmienic proporcje. Nie "na 25 dzieci w grupie przedszkolnej 5 może miec różne dysfunkcje" tylko 5 może byc zwykła do bólu. Rozwinięta poprawnie. A może i wybitnie. 

Może inni rodzice się wstydzą, wolą obracac się w okreslonej grupie podobnych. Nie chcą czuc się Inni. Szeptów. Spojrzeń z ukosa. Przyklejonego uśmiechu na krzywo. A może to tylko w ich głowach. Naszych głowach. Może nie trzeba tworzyc gett niepełnosprawności. Może nie trzeba rezygnowac z bycia razem we wspólnej przestrzeni publicznej i wchodzenia w interakcje społeczne. 

A gdyby nie zwracac uwagi na stereotypy w głowach Innych i Własnej. Tych zwyklych rodziców i tych co mają latorośc z dodatkowym chromosomem. Może nie chowac się po katach. W 4 ścianach. Wyjśc...Masą krytyczną... Pójśc pod Sejm. Powiedziec to MY! Czy iecie ile nas kosztowało urodzic, wychowac, wykształcic TE DZIECI. W których obronie kłócicie się partyjnie, medialnie i moralnie. Wyjdzcie do nas i powiedzcie JAK chcecie nam pomóc. A jeśli nie wiecie to przyjdzcie My wam to chętnie powiemy. Wtedy może Ci, którzy się boją urodzic, miec, byc rodzicem z Downem...wtedy może , gdy zobaczą normalnośc to ta normalnosc trudna, żmudna ale normalna pozwoli im NIE PODJĄC decyzji, którą tak chcecie im zabrac.

Zimowy post

Płatek śniegu to znak PRAWDZIWEJ zimy. Zimy idealnej, bajkowej. Obietnica narciarskiego szaleństwa. Wspomnienie dziecinnych zabaw: obrzucanie kulkami, lepienie bałwana, robienie anioła.

Płatek śniegu. Ulotny, wyjątkowy, zjawiskowy.

Im bardziej pada śnieg,Bim – bom

Im bardziej prószy śnieg,Bim – bom

Tym bardziej sypie śnieg, Bim – bom

Jak biały puch z poduszki.

Pamiętacie tę przyśpiewkę Kubusia Puchatka?

Najpiękniejsze płatki widziałam w Gliczarowie. W tej jednej z najwyżej położonych miejscowości w polskich górach, z nieba sypał się olśniewający puch. Czyste piękno płatka śniegu oddane do podziwiania, niezauważone. Doskonałość bez sensu?

Gdzieś wysoko w chmurach zamrożona para wodna objawia się w sześciokątnych symetrycznych cudeńkach. Tak różnorodnych, że podobno nigdy się nie powielających. Wymyślone przez temperaturę, wycinane przez wilgotność powietrza, ukształtowane przez ciśnienie atmosferyczne a może ..... dla małych aniołków robią wycinanki w niebie?

Oglądam siadające mi na dłoni kolejne postaci coraz to bardziej skomplikowanych "gwiazdek". Ich indywidualizm to podobno wynik niezamierzonego działania a nie masowej produkcji. Takie hand made przypadku. Płatki śniegu są właściwie sumą błędów i nieregularności. Coś jak nasze życie.

Wiem, że są korki. Ziąb na ulicy. Autobusy zatłoczone. Zmrok zaczyna zapadać szybciej niż jeden uśmiech ale proszę zatrzymajcie się. Na chwilę. Zastanówcie nad czymś zupełnie nie potrzebnym. Na przykład : Ile śnieżynek mieści się w kilogramie? Nie do obliczenia? Ja już wiem, milion.

A wiecie, że na Syberii potrafią padać płatki nawet 30 centymetrowej średnicy?

Albo, że na ziemię docierają dopiero gdy wiatr podrze je na strzępy?

Stałam więc w Gliczarowie, na jednej drodze z Dunajca do Bukowiny. Najwyżej jak się dało. Najbliżej nieba jak mogłam sobie wyobrazić. Odtwarzałam w myśli, przeczytany fragment o śniegu Orhana Pamuka :

I jak we śnie płatki śniegu wciąż padały, bezszelestnie, a mężczyzna siedzący przy oknie, zapatrzony w ich baśniowe kształty, poczuł oczyszczającą moc niewinności, ulgę i wolność, których szukał od lat.

Czasem wystarczy zatrzymać się na kilka chwil by oczyścić duszę i olśnić umysł na długi czas.

A jak AMSA

Na naszych inhalacjach w Instytucie Słuchu na Mochnackiego stosowany jest oryginalny francuski inhalator AMSA. Inhalator wytwarzający wibroaerozol z  lekiem, który dodatkowo podawany jest z cykliczną falą ciśnienia. Ciśnienie to pozwala dotrzeć lekom do zatok przynosowych oraz przez trąbkę Eustachiusza  do ucha środkowego. 

Najgorsza opcja to wibroaerozol z dodatkowym nadciśnieniem. Mamy bowiem zastosowac kontrolowane, chwilowe nadciśnienie w momencie przełykania ...i tu są schody bo ZOZO nie CHCE.... Tłumaczę mojej kochanej córeczce, że to bezinwazyjne leczenie dysfunkcji trąbek słuchowych. Niestety ona zupełnie nie chce tego zaakceptowac....

 Penetracja wibroaerozolu z nadciśnieniem jest ok. 100 razy lepsza niż aerozolu wytwarzanymi zwykłymi metodami. No ale Zojka nie ma najmniejszej ochoty na lepszą lub gorszą absorbcję leku... Ech....Metoda siłowa zawiodła, argumenty się skończyły, przekupywanie słodyczami również...Zostało jedynie...POPROSIC GRZECZNIE BY USIADŁA I ....EFEKT POWYŻEJ....BEZ KOMENTARZA...

R jak rehabilitacje

Rehabilitacje dziecka z ZD to dla początkującego rodzica labirynt wydawałoby się nie do przebrnięcia. Częśc z nas jeździ wszędzie i robi wszystko, częśc pozostawia pole do codzienności i koncentruje się na WWR czy ORD. A trzecia grupa miesza oba "style". Czwarta nic nie robi bo daje się "uwieśc" stwierdzeniu, że przecież to ZD czyli nic za bardzo się nie da zrobic. 

Nie oceniam.

Po 4 i pięknej połówce życia mojej młodszej córy postanowiłam podsumowac wszystko to czym się zajmowaliśmy i jak oceniam co nam to dało. Bo TO to oceniam:)

PRIORYTETEM powinno byc od najmłodszych chwil wprowadzania dziecka w świat komunikacji. To o niebo ważniejsze niż jego fizyczne uruchamianie. Oczywiście mnie prowadzono: uruchomimy siedzenie-chodzenia a potem nacisk na logopedie.  Wg. mnie to błąd. Integracja Sensoryczna wraz z pracą z NEUROLOGOPEDĄ (to wersja 3.0 logopedy). Kiedy? Od kiedy się najwcześniej da. To znaczy kiedy znajdziecie najlepszego dla Was terapeutę w tym i tym. W mojej ocenie neurologopeda ma lepiej wypracowane metody i wiedzę jak postępowac z dziecmi z dysfunkcjami. U Zojki powinien byc to okres około 6 miesiąca życia. Sądzę, że LOGOPEDA METODĄ KRAKOWSKĄ powinien zainstniec około 1.5 roku życia dziecka. Wtedy zaprzestałabym pracy z neurologopedą a za to terapię krakowską zrobiła dwa razy w tygodniu. 

WWR - są ograniczeni do tego co dziecko ma wpisane w orzeczeniu do WWR. Tak więc powinnam była poszukac najlepszych WWR i sprawdzic kogo tam mają i z czego a potem na komisji powiedziec co nam jest potrzebne "z systemu". Za każdym razem wstydziłam się ... ba wręcz bałam powidziec, że coś finansuje osobiście lub z 1% więc nie chcę tego powielac. Mogłam wprowadzic dla Zozo muzykoterapię już 2,5 roku temu. Praca nad nadwrażliwością dzwiękową przebiegłaby znacznie sprawniej.

ORD - moje doświadczenie mówi, że "darowanemu koniowi w zęby się nie zagląda" stąd też bierzemy co nam NFZ daje. Drugi raz nie popełniłabym tego błędu "uniżoności" wobec systemu. Szczera rozmowa z lekarką kierującą mogła dac nam bardzo dobre zajęcia z rehabilitacji ruchowej połączone z basenem a tak bujałyśmy się pomiędzy słabymi terapeutami typu psycholog czy logopeda mając doskonałą rehabilitantkę ruchową i niezłą fizykoterapeutkę.

Przedszkole...mam cudowne, genialne, wspaniałe. Dumna jestem z tego. Z pracy jaką wykonałam robią research przedszkoli integracyjnych i specjalnych. Z wizyt w placówkach i rozmów z dyrekcją czy rodzicami.

Wyjazdy rehabilitacyjne - powinny byc  w systemie co pół roku. Niestety ceny ich (patrz Zabajka czy Polanika) to temat nie do przeskoczenia. Teraz wiem, że powinnam nastawic się na coroczne wyjazdy już od pierwszego roku życia. 

Hipoterapia, zajęcia na basenie. Wszystko ok. jeśli jednak widzimy, że dziecko jest nimi znużone a terapeuci nie mają pomysłu co z tym zrobic to...idzcie do kolejnego lub przerzucie się na inne zajęcia. Różnorodnośc buduje każde dziecko. Nie muszą przecież mają ZD chodzic tylko na specjalistyczne zajęcia. Jeśli możecie spytac panią od tańca czy przyjmie waszą gwiazdeczkę do grupy baletowej...to czemu nie?

C - jak ciekawośc

Albert Einstein: Ważne jest by nigdy nie przestać pytać. Ciekawość nie istnieje bez przyczyny. Wystarczy więc, jeśli spróbujemy zrozumieć choć trochę tej tajemnicy każdego dnia. Nigdy nie trać świętej ciekawości. Kto nie potrafi pytać nie potrafi żyć.

Czy ciekawośc jest miarą inteligencji?  Jeśli nie to czy jest jej składową? 

Zastanawiam się... Zozo nigdy nie przestaje "pytac". Ustala ogólny plan świata i negocjuje przyjęte rozwiązania. "Upór typowy dla dzieci z ZD". Wkurza okropnie. Przecież to oczywiste, że skoro się śpieszymy to musimy szybko się ubrac i wyjśc.

A dlaczego się śpieszymy? 

Bo będą na mieście korki a my musimy dojechac na inhalacje AMSĄ aż na Mochnackiego. 

A dlaczego musimy? 

Bo to ważne dla Twojego zdrowia. 

A czemu moje zdrowie jest ważne? A bo sobie zaraz palnę w łeb. Przecież to oczywiste. Zdrowie jest ważne i kropka.

A dlaczego mama się złości? Tssss...mama (tu malutki paluszek kładzie się na malutkich usteczkach...piekło i szatani)

Mama się nie złości. Mama jest w pędzie. W misji. Jak w kosmosie ta małpa z bajki. Albo ta małpa w kąpieli. Nie Ty jesteś jak ta małpa z kąpieli. "Gdzie ukrop ciecze tam palec wsadzi"

A dlaczego leci ukrop?

A bo w rurach nikt go nie wystudził.

A dlaczego? ... A co to?  Czy na pewno?

Mikołajki w Amicusie

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - czwartek

W Gazecie Prawnej z 1.12.17 ukazał się wywiad ze piosenkarzem Tadeuszem Woźniakiem. Dziękuję za mądre słowa: 

"Uznałem, że trzeba wyjść życiu naprzeciw, a nie zamykać się w kokonie przerażenia. Najpierw zaakceptowałem więc sytuację, którą niektórzy uważali za tragedię. Zdarzyło się, trafiło na mnie i tyle. Walczyłem o to, żeby nie załamała się cała konstrukcja mojego dotychczasowego świata. Bo człowiek nie żyje sam, tylko zawsze w jakimś kontekście."

W Limanowej nie chcieli zbadac chłopca z ZD po niedawnej operacji dwunastnicy. Procedury nie chciały, uściślając. Na szczęście w sąsiednim mieście procedury zaspały. Mały z zapaleniem krtani i wysoką gorączką dostał antybiotyk. Od lekarzy. Nie od procedur.

 Prawicowa i katolicka Niedziela standardowo w chrześcijańskiej bezpośredniości i kolorystyce czarno-białej narysowała wizytę pod Sejmem dziewczyny z ZD sprzeciwiającej się aborcji płodów uszkodzonych genetycznie. Tylko nie wiem po co autorowi artykułu były do tego zwierzęta futerkowe. Nie będę jednak wgłębiac się bo mogę już z tego nie wyjśc obronną ręką. www.pch24.pl poszli jeszcze ostrzej.Ogólnie pisząc Francuzi to świnie i chcą nękac kobiety w ciąży z ZD. Cóż... Wiem, sarkazm...ale "dopóki nie wolno strzelac do idiotów"...  Swoją drogą czy naprawdę sztuka profesjonalnego dziennikarstwa umiera? Zarówno z prawa jak i z lewa?

Była amerykańska modelka Amanda Booth wystąpiła w sesji dla "Vogue'a" w towarzystwie swego trzyletniego syna Micah. Chłopiec jest pierwszą osobą z zespołem Downa na okładce tego magazynu. To już pierwsze koty za płoty. Swoją drogą, przystojniaczek akurat dla mojej Zozo:)

Do konkursu Miss Minnesota  przystąpiła Mikayli Holmgren. To pierwsza w historii osoba z zespołem Downa w konkursie piękności. Nie oczekują od niej biedy, pokutnego worka i załamania nerwowego matki ani alkoholizmu ojca. Wow. Ta Ameryka jest naprawdę dziwna....

Z naszego podwórka...Aktor znany z Klanu otwiera ośrodek dla dorosłych osób z ZD. Ma wnuczkę z dodatkowym chromosomem. Cóż, pewnie już wie, że ten ekstra chromosom czyni ją ekstra słodziakowatą. Niestety, potem jest już pod górkę. Dlatego dziękuję za myślenie o innych. 

Swoją drogą przeszło bez echa, że mamy bardzo utalentowanego pływaka z ZD? Niestety był jedynym zawodnikiem reprezentującym nasz kraj. Czy tak trudno znaleźc szkoleniowców dla sportowców z deficytami innymi niż fizyczne? Dobrze, że chociaż ten 21 latek "wymiata" - zapamiętajcie nazwisko Jakub Kmiecik. 

ALE I TAK UWAŻAM, ŻE KOBIETA POWINNA MIEC PRAWO DO DECYDOWANIA O SWOIM CIELE I SWOIM STANIE CIĄŻY LUB BEZ-CIĄŻY. Nie zmienia to faktu, że kocham moją córkę z ZD, tą bez ZD też kocham. Nie ma różnicy na poziomie chromosomów. Nie ma różnicy miłości. 

 

G jak geny

Od jakiegoś czasu krążą w mediach pogłoski podpierane naukowymi nazwiskami i tytułami, że to nie tylko MATKA jest winna urodzenia dziecka z wadą genetyczną. Mam nadzieję, że szybko ktoś to wyjaśni i wyprowadzi tych biednych zagubionych ludzi z błędu. Wiadomo, że wiek ojca nie może mieć wpływu na  ryzyko wystąpienia u dziecka chorób takich jak: schizofrenia, autyzm czy wady genetyczne. Przecież w swojej patryjarchalnej mądrości świat urządzony został w jednoznacznym porządku. No tylko te geny....

Oczywiście nie brała (ta matka) odpowiednich dawek kwasu foliowego, bo nie planowała dziecka. A przecież gdyby dziecko poczęła w związku sakramentalnym to by i zaplanowała. Razem z kalendarzykiem małżeńskim. Wtedy by brała a co. A że może mieć jakąś nie przyswajalności owego kwasu cóż.."Bóg tak chciał".  A może nie była dziewicą? Każdy kto przeczyta podręcznik do żucia w rodzinie...ups...życia. Ach ten komputer. No więc jak przeczyta to wie, że chłopcy wolą jak ich wybranka jest czysta. Nie jest istotne co woli wybranka. Może jedynie się modlić aby..cóż...może nie czysty ale chociaż po prysznicu był ukochany...

 .........................................................................

Oczywiście wszystko co powyżej napisałam, jest totalnym zaprzeczeniem moich rzeczywistych poglądów a tłumaczę to jedynie tym, że pozostaje mi już tylko śmiech i kpina. Słysząc wypowiedzi polityków, specjalistów, ministrów od prawa czasem nawet i do środka "sceny" mam ochotę jedynie na sarkazm. Czemu? Bo strzelanie do idiotów jest nadal zakazane!

A lektura istotna to : http://babyonline.pl/toni-hammer-pisze-madry-list-do-corki,aktualnosci-artykul,23785,r1.html, byśmy się pilnowały/li w strofowaniu córek bo przecież grzeczne to nie koniecznie mądre dziewczynki a te drugie idą tam gdzie chcą.  Mądrze. Bez schematów płci.

Kilka słów o pomniejszeniu

 Wspomniałam już o przeprowadzce i zmniejszeniu ilości osób w naszej rodzinie? No właśnie...i nie będę. Trudno się piszę..łatwiej rozliczyc się przemyśleniami...

Opowieść o Pigmalionie mówi, że tylko kobieta wyprodukowana przez mężczyznę, przez jego fantazmat, może być obiektem jego adoracji i miłości. Że poza tym fantazmatem kobieta nie istnieje. Że pokochać on może tylko własne dzieło. Swoje alter ego. Miłość obiektu jest jedynie przeniesieniem na nią dowartościowania samego siebie... Nie ma zatem kobiety, która nie byłaby dziełem mężczyzny. Fantazmat kobiety skrywa zapewne marzenie, aby powtórzyć gest stworzenia pierwszej kobiety, odnotowany w Księdze rodzaju."
cytat z tekstu Krystyny Kłosińskiej

Żyję w kulturze mocno sfeminizowanej ale nie feministycznej. W kraju, gdzie jestem kobietą czyli polem walki dla polityków, kościoła, mediów, specjalistów od marketingu czy patologii rodzinnych. Dorastam do siebie, dojrzewam do kobiecości świadomej i wolnej chociaż nie nie zależnej. Oto ja - 44 latka, kobieta, matka normalna Polka nie walcząca, beznadziejnie choleryczna optymistka. Matka Dwóch doskonałych córek..a kto wie...

Chyba sobie koszulkę zrobię: " FEMINISTKA, NAJ-GORSZY SORT"

Bóg tak chciał

Gotuję się słysząc komentarze, że "Bóg tak chciał" bo to "wielka tajemnica", której mnie / nam ludziom nie jest dane poznać bo ...co za głupia jestem? Dziwne, przecież "na obraz i podobieństwo" podobno "stworzona a nie zrodzona". 

Nie mówcie mi że "Bóg tak chciał" bo już wolę aby miał mnie w ... Nie napiszę gdzie bo to brzydkie słowo. Bo co miał powiedzieć? "Ups, trochę mnie poniosło"?? Wolę już wersje z wolną wolą. Dał nam wolną wolę, mamy wybory, podejmujemy decyzje, ponosimy konsekwencje...

Chociaż z tymi wyborami to też tak "od czapy" czasem można mieć wrażenie, że nie ma wolnej woli. Przypomnę definicje "Wolna wola – hipotetyczna cecha ludzkiego umysłu, pozwalająca człowiekowi świadomie decydować o swoich czynach i nie być całkowicie zdeterminowanym czynnikami zewnętrznymi."

Może ma do nas podejście jak my do robaków i innej drobnicy? Nie lubimy pająków to je zadepczemy. Muchy "zagazujemy" muchozolem czy jakimś najmodniejszym likwidatorem.  Czasem uratujemy ślimaczka w deszczu  na drodze ale żeby tam stać i całą ulewę zbierać chmary ślimaków pędzących przez asfalt A2 to chyba przegięcie.

I tak...ciężki mam intelektualnie, emocjonalnie i duchowo ten wrzesień i październik więc już się zamykam...w sobie i nic nie piszę.

Diagnostyka prenatalna

Diagnostyka prenatalna istotny temat, gdy jesteśmy w ciąży. Po co je robić? Czy robić? Dlaczego robić? Może nie robić? Zresztą jak zaostrzą przepisy to po co robić?

Ja bym zrobiła ....bo w ciąży o podwyższonym ryzyku genetycznym  uspokoją mnie, że  wada rozwojowa lub choroba genetycznie uwarunkowana nie występuje u dziecka. A jeśli występuje to lekarze mogą zainterweniować już  w okresie życia wewnątrzmacicznego lub bezpośrednio po urodzeniu.Przynajmniej w teorii to brzmi nieźle nie sądzicie? 

A REALIA DNIA DZISIEJSZEGO?

Pani A. dowiaduje się, że jest w ciąży w klasyczny sposób. Brak menstruacji, test ciążowy, kolejny dla weryfikacji. Ok. Teraz czas udać się do Ginekologa. Cóż, dowiaduje się, że "jej" dotychczasowy ginekolog nie przyjmie jej bowiem nie ma "miejsca" na prowadzenie ciąży. Za dużo ciężarnych. Zaskoczona A pyta :"Co mam zrobić?" i dowiaduje się, iż ma sobie poszukać "gdzieś". "Gdzieś" sprawdzając w dwóch poleconych miejscach dowiaduje się iż tam mają ją właśnie  "gdzieś". Nie prowadzą ciąż kobiet, które nie są ich pacjentkami. Oczywiście może zgłosić się do lekarza prywatnie. No tak, jednak prowadzenie ciąży to nie jednorazowa wizyta i koszt minimum średniej krajowej jest dla niej nie do "przełknięcia". Lituje się nad nią ostatnia Panienka z Recepcji i poleca udanie się do Szpitala. Pani A. myśli sobie: "No oczywiście! Przecież będę tam rodzić". Idzie więc czym prędzej do Szpitala o dobrej reputacji we wszystkich możliwych rankingach. Recepcjonistka gasi uśmiech na jej twarzy stwierdzeniem, że pierwsze wolne miejsca są za miesiąc. To eliminuje ją z grona osób objętych różnymi "fajnymi sprawami" chociażby becikowym, jednak chodzi przecież o dziecko a nie o becikowe. Tu jednak znów problem bo musi jednak być przyjęta na pierwszą wizytę przed końcem 10 tygodnia ciąży. Łzy lecą same po policzkach...I nagle, Cud Empatii, Recepcjonistka zapisuje ją na "dokładkę". "Dokładka" to zapisanie na godzinę pomiędzy godzinami wizyt. I tak mamy ludzi w kolejkach do lekarza "na godzinę" 10.00, 10.05, 10.10....Ważne żeby przyjęli nawet jeśli ta 10.05 wypadnie o 11.05 z uwagi na fakt, że nawet Speedy Gonzalez jako ginekolog nie byłby w stanie zbadać pacjentki w 5 minut.

Nadchodzi dzień wizyty w Szpitalu. A. przychodzi na swoją "godzinę" i wchodzi do gabinetu zaledwie 40 minut po "czasie". Lekarz przypomina starszej generacji androida bez opcji: "empatia" i "odpowiedzi na pytania". Daje jednak skierowania na USG i test PAPPA do Kliniki M.

A teraz TEORIA:

Możemy zrobić:

• USG płodu jest najpopularniejszą metodą diagnostyki prenatalnej. Powinno się je wykonać minimum 3-krotnie podczas trwania całej ciąży ( 11-14 tydz, ok. 20 tyg, ok. 30 tygodnia ciąży). Istotne jest tutaj to by wykonać badanie u dobrego (doświadczonego) lekarza i na dobrym sprzęcie. W temacie wad genetycznych najważniejsze jest pierwsze badanie z zalecanych czyli ocena przezierności fałdu karkowego,no tylko jak wcześniej pisałam dobry spec od USG jest chyba tu kluczowy. Ja w ciąży z Zozo miałam badania co miesiąc prawie i nic a nic nie wykryto. 
  
  
  Można zrobić badania  przesiewowe w I trymestrze ciąży (test PAPP-A)  i w  II trymestr ciąży (test potrójny). Mnie lekarz powiedział, że z uwagi na wiek powinnam ale nie powiedział, że mam je za darmo. Wychodząc z gabinetu spytałam pani na recepcji o cenę i mnie to "powaliło". Oczywiście mogłam poszukać w Internecie, dopytać, wydzwonić Ministerstwo Zdrowia...ale takie informacje powinny wisieć w każdym gabinecie ginekologicznym (!!)

A REALNIE:
A. dzwoni natychmiast po wyjściu ze Szpitala do Kliniki M. Okazuje się, że wskazana klinika już nie robi badań na NFZ. Kieruje za to do infolinii tegoż w celu dopytania "gdzie". Pani A. dzwoni. Biurokratyczny Pan wyjaśnia, że nie jest w ich gestii wskazać kolejną placówkę ale w gestii lekarza. Bowiem, gdyby A. poszła do innej (wskazanej) to musiałaby zapłacić a tak lekarz da nowe skierowanie do Innej Kliniki. A. wraca więc do Lekarza. Grzecznie odczekuje dwie osoby aż trzecia łaskawie wpuszcza ją na "minutkę" . Dowiaduje się od Lekarza, że on jest od wypisania skierowania a nie wskazywania klinik. Kieruje ją do Położnych. Położne wzdychając ciężko mówią, że one nie są od tego ALE MOGĄ z internetu dać kliniki robiące owe badania na NFZ. Pani A. tłumaczy co się dowiedziała od Biurokratycznego Pana. Położne wzruszają ramionami i mówią, że nic nie poradzą i kierują znów do Lekarza. A. postanawia podzwonić po owych 8 Placówkach współpracujących z NFZ. Ups. Położne skreślają Dwa Miejsca z listy bo wiedzą, że "tam już nie". Przypomnę, że dane drukują ze strony NFZ. A. siada przed Szpitalem i dzwoni. Pierwszy numer ...nie istnieje podobnie jak przed ostatni. Pod trzecim i czwartym proponują jej terminy w 18 i 22 tygodniu ciąży. Jak czytaliście TEORIĘ to wiecie, że to nie jest dobre rozwiązanie. A. przypomina sobie, że urodziwszy poprzednio dziecko z wadą genetyczną dowiedziała się w Szpitalu X, że priorytetowo będą jej robić badania prenatalne jeśli chciałaby w przyszłości zajść w ciążę. Dzwoni tam więc i dowiaduje się, że możliwa byłaby tylko AMNIOPUNKCJA. 

TEORIA:

Mam też coś co się nazywa "inwazyjne metody":

• Amniopunkcja wykonywana jest między 15-18 tygodniem ciąży poprzez pobranie 15-20 ml płynu owodniowego na wyniki czeka się od 10 do 20 dni. Istnieje ok.1% ryzyko poronienia w wypadku tego badania. Jednak jeśli istnieje ryzyko urodzenia dziecka z aberracją chromosomową zaleca się to badanie. Zazwyczaj brane są pod uwagę: wiek matki powyżej 35 lat, wynik badań przesiewowych, wcześniejsze urodzenie lub poronienie dziecka z wadą a też nosicielstwo rodziców i zły wynik badania USG. 
• Biopsja kosmówki inaczej biopsja trofoblastu robiona między 10-14 tygodniem ciąż. Czas oczekiwania podobny jak przy poprzedniej. Do badania pobiera się ok. 5-10 g tkanki. Tu ryzko poronienia rośnie do 2%. 
• Kordocenteza czyli pobieranie krwi płodowej ze sznura pępowinowego wykonywana od 17 tygodnia ciąży do momentu porodu. Pobiera się 0,5-1,0 ml krwi płodu z żyły pępowinowe. Tu też jest ryzyko poronienia ok. 1,0-1,5% ale też otrzymania błędnego wyniku kariotypu płodu przez zanieczyszczenie krwią matki. Jeśli w USG po 18 tygodniu ciąży wykryto wady sugerujących możliwość aberracji chromosomowych powinno się ją wykonać. 

REALIA:

Jest możliwość, że A. załapie się na odpowiedni termin musiałaby jednak "załatwić" skierowanie od Ginekologa z datą najpóźniej "wczorajszą". A. przypomina sobie obie nie wgrane funkcje do jej Lekarza Androida i z rezygnacją żegna się z Paniami. Zostały jeszcze dwa numery. Jeden z adresów jest "niedaleko". Jedzie więc dzwoniąc non stop na ten drugi numer. Po 50 minutach jest na etapie: "ostatniej deski ratunku" do której dodzwonić się nie może. Obiecuje sobie w duchu, że 13 razy zadzwoni i jeśli nie uda się to "niech się dzieje co chce". 1, 2 wybieranie...zajęte....Na PAPPY i inne ją i tak nie stać. 3,4,5 wybieranie.....Uda się jej jedynie na to USG odłożyć. 6,7,8 wybieranie.. Dzwoni do poleconego Specjalisty. Terminów zatrzęsienie. Rezerwuje w 12 tygodniu. Ale przypomina sobie o obietnicy. A. jest przesądna więc dzwoni ...9 wybieranie...10 wybieranie...11 wybieranie...JEST! Dodzwoniła się. Terminów nie ma. Płacz łamie jej głos gdy odkłada słuchawkę...i znów Cud Empatii....Recepcjonistka oddzwania (!!) mówi, że nie trzeba płakać i daje termin "pomiędzy" innymi terminami. Znów będą co 5 minut ale przecież Dwa Cuda Empatii ...tego, nie można zmarnować...

CIĄG DALSZY NASTĄPI...

TEORIA:

Mamy jeszcze :

FISH -  http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/rapid-fish-nowoczesne-badanie-prenatalne_43769.html

NIFTY - http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/badania/test-nifty-nieinwazyjne-badanie-prenatalne-na-czym-polega-ile-kosztuje_41530.html

MLPA - http://pbkom.eu/sites/default/files/artykulydo2012/36_4_555.pdf

Przydałby się mądry ginekolog lub mądra ginekolożka. Zwłaszcza, że jest zobowiązany do pewnych działań w tym temacie - http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/niezbednik-pacjenta/badania-prenatalne-obowiazki-lekarza-i-prawa-pacjenta_41621.html. 

Lektura: http://babyonline.pl/zespol-downa-a-wiek-rodzicow-wywiad-z-genetykiem,badania-w-ciazy-artykul,19355,r1.html 

Lekarz ma obowiązek skierowania kobiety na badania prenatalne i preimplantacyjne, jeśli istnieją do tego wskazania medyczne. Wymagane jest skierowanie zawierające informacje o wskazaniach do objęcia programem, wraz z opisem nieprawidłowości i dołączonymi wynikami badań potwierdzającymi zasadność skierowania do programu, wystawione przez lekarza prowadzącego ciążę - pierwsza wizyta wskazana jest w 12. tygodniu ciąży.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/niezbednik-pacjenta/badania-prenatalne-obowiazki-lekarza-i-prawa-pacjenta_41621.html

Lekarz ma obowiązek skierowania kobiety na badania prenatalne i preimplantacyjne, jeśli istnieją do tego wskazania medyczne. Wymagane jest skierowanie zawierające informacje o wskazaniach do objęcia programem, wraz z opisem nieprawidłowości i dołączonymi wynikami badań potwierdzającymi zasadność skierowania do programu, wystawione przez lekarza prowadzącego ciążę - pierwsza wizyta wskazana jest w 12. tygodniu ciąży.

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-sie/niezbednik-pacjenta/badania-prenatalne-obowiazki-lekarza-i-prawa-pacjenta_41621.html

Tydzień wyczesanych wiadomości z netu - sobota - inne blogi

Dziś inne down-blogi:) czytam je bo lubię i polecam:)

 https://zakatek21.pl/portal/
Zwłaszcza forum, gdzie, choć to  czasochłonne, można wygrzebać mnóstwo istotnych informacji. 


http://agatakomorowska.pl/

"No więc co to jest ten zespół Downa? Jaki jest mój syn Krystian? Jest uparty i  zawzięty. Jeśli byłby zwykłym dzieckiem, nazywałoby się to „pewnością siebie” i „zdecydowaniem”, „silnym charakterem”. Jego silny charakter zdecydowanie utrudnia życie. Odmawia wykonywania zadań i poleceń, które go nie interesują, które nie mają dla niego sensu. On naprawdę ma to gdzieś, że dla mnie mają sens. Dla niego moje postrzeganie rzeczywistości jest prawdopodobnie równie upośledzone jak dla „normalnego” człowieka, jego. Z jedną małą różnicą: on nie ocenia, nie przykleja etykietek, nie kataloguje i nie dyskryminuje. Nie obchodzi go, czy ktoś jest wysoki czy niski, ładny czy brzydki, bogaty czy biedny, gruby czy chudy, wykształcony wysoko czy nisko, jeździ furgonetką czy SUVem. Obchodzi go to, czy ma czyste serce, jest dobrym człowiekiem, czy jego intencje są prawdziwe, czy też ma jakieś ukryte motywy swojego działania. O tak, on wie. Nie musi pytać. On wie. A jak już wie, to żaden cukierek, prezent, czy naklejka go nie przekupi. Tak samo jak nie przekupi go żadna z tych rzeczy, gdy ma pobieraną krew, czy ktoś grzebie mu w zębach. A jeśli dodatkowo ktoś będzie go przekonywał, że to nie boli, to tym gorzej, bo to boli jak skurczybyk i nikt nie powinien mówić inaczej.  Zawsze muszę najpierw ostrzegać pielęgniarki i dentystki, żeby nie wciskały Krystianowi tego kitu, tylko zrobiły co do nich należy, bo to boli i powinno trwać krótko. Ci co nas znają, wiedzą i darują sobie te głupoty."

Zaglądam czasem do:

http://kosmitek.blox.pl/html 

 http://staszek-fistaszek.pl/

www.zespółdowna.pl

" Chyba przyszedł czas by to napisać jednoznacznie: KAŻDE DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MOŻE OSIĄGNĄĆ COŚ INNEGO, OD SWOICH RÓWIEŚNIKÓW Z ZESPOŁEM DOWNA, KAŻDE RÓŻNI SIĘ, TAK JAK MY ICH RODZICE SIĘ RÓŻNIĄ.

Po ostatnich wpisach zrozumiałem jedno: wszyscy oczekują czegoś wspólnie dobrego, jakiegoś dobrego sukcesu, nadziei…

Niestety nie jest to prawdziwe i nie będzie. To że dzięki namowom Miłki pokazuję jak wiele dobrego osiągają osoby z zespołem Downa i staram się odmienić perspektywę “ciążących” historycznie stygmatów to jedno. Drugie to każdy z nas jest “zaprogramowany” do innych “sukcesów’ i z humanisty nie zrobimy matematyka i vice versa. .

Popatrzmy na mojego Jaśka. Uzdolniony językowo po mamie, sportowo po ojcu. My jego rodzice daliśmy mu te preferencje, podświadomie je “szlifujemy” by mógł więcej i więcej. Z drugiej Jasiek Miłki ukierunkowany na matematykę, pisanie. To jest też preferencja “ściągnięta” z genów rodziców. Jak to Miła powiedziała: jej Jasiek nigdy nie będzie “lingwinistą” a mój matematykiem, bo my ich rodzice też tacy jesteśmy.

I tak jest z każdym dzieckiem. Naszym zadaniem jest znalezienie tych silnych stron naszych dzieci i pielęgnować to co lubią, to co im po prostu idzie łatwiej. Budowanie motywacji w tych kierunkach daje dzieciom cele, które chcą osiągnąć i stają się lepsze i lepsze."

No i to by było na tyle do sobotniej lektury:)

Lepszy autystyk niż down

Jestem tego września ogromnie gniewna, na szczęście wewnętrznie. Doprowadzają mnie do szału zakazy pracy przy świadczeniu pielęgnacyjnym, podniesione czynsze, wysokość AC/OC na poziomie ośmiu 500+ i... zasady rządzące wysokością kwot jakie idą za dzieckiem do przedszkola.

 
Albo to co pisze Jarek TUTAJ . Mnie to też czeka...Przecież to można tylko iśc na dłuuugi spacer aby nie udusić następnej wkurzającej biurwy czy pani doktór...

Jednak wrócę....Klasyfikacja tych dotacji skąd ten debilizm???

Dlaczego na Zozo z upośledzeniem lekkim przedszkole dostanie nie wiele więcej niż na każde inne zwyczajne dziecko? Czemu autystyk ma tą kwotę na poziomie tak wysokim? Mojej córki do prywatnego przedszkola z takim dofinansowaniem nie przyjęto. Proponowano abym sobie może załatwiła sprzężone bo to też duże pieniądze. Czy to nie powinno rządzić się innymi prawami? 

Czasem mam wrażenie, że lepiej postrzegany jest człowiek z niepełnosprawnością ruchową lub sensoryczną niż intelektualną. Gdy napotykam się na wyjaśnienia czym jest autyzm i dostaje koktail skrótów w typie "Oglądałeś Rain Mena - to takie właśnie zamknięty geniusz" to mnie serce pęka. Zozo to w tej koncepcji wyjaśniania świata tylko "pocieszny Down, który jest miły dla wszystkich". 

Ponieważ tu miałoby nastąpić morze słów nie wartych wylewania zakończę ten wpis. 

Foch na każdy dzień tygodnia

Foch sobotni, przy pomocy świnki M.Chruma

 Foch Niedzielny, gdy się chce tylko pod kocem leżeć i oglądać bajki

 

Foch Poniedziałkowy, gdy trzeba zacząć tydzień "pracy" przedszkolnej.

Foch Wtorkowy, gdy na zajęciach nie mamy już ochoty ćwiczyć i chowamy się za chusteczką do nosa....

Foch Środowy, gdy mama odbiera z przedszkola a wcale się nie chce iśc do domu...

 Foch Czwartkowy, który zaowocował różnymi figurami geometrycznymi...

 Foch Piątkowy, który jest bo jest choć Zojki jak widać...nie widać:)

Absurdalny . Bezrozumny. Bezmyślny

Żyjemy w świecie niedorzeczności.  Świat rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami osiąga wyższy poziom bezsensu.  Nonsens goni paradoksy. . Muszę posiadać wiedzę prawniczą w tematyce dotyczącej mojego dziecka lepszą niż "pani z okienka" biurokracji. Znosić idiotyczne uwagi o mojej dociekliwości lub równie urojone opinie o postawie roszczeniowej rodziców niepełnosprawnych. 

W mediach społecznościowych "wycinać" trzeba w pień znajomych, którzy głupio komentują, fakt wyjścia do restauracji (na rehabilitacje zbierasz 1% a do knajpy sobie chodzisz). 

Nierozumnym lekarzom wyjaśniać o co chodzi w Ustawie za życiem i czemu obejmuje Zozo skoro ma już 4 lata. A jeszcze czytam kuriozum, że niepełnosprawności lekka jest gorsza od umiarkowanej bo odbierane są możliwości "wyjścia" na prostą (wysokość dofinansowania, rehabilitacje ect). A taki dzieciak  potem na konkurować na rynku pracy z Normalsami na poziomie 1:1. Pozbawione sensu!

ZADANIE nr. 1

Dodaj do poniższych przymiotników wszystkie sytuacje w których się znalazłaś/znalazłeś lub opinie z którymi się zetknęłaś/ zetknąłeś w odniesieniu do Twojej "upośledzonej" rodziny.

Bzdurny
Durny
Kretyński
Bezrozumy
Groteskowy
Wydumany
Paranoidalny
Bezmyślny
Nierealny
Surrealistyczny
...................

Dlatego właśnie (!!) aby eliminować te kretynizmy trzeba zebrać podpisy pod petycją o zgodę na podjęcie pracy zarobkowej, dla osób które otrzymują świadczenie pielęgnacyjne.

"{Za 1406 zł netto miesięcznie rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością zamienia się w niewolników. Za tyle – bo dorobić nie mogą – muszą opłacić rachunki, wyżywić rodzinę, sfinansować terapię, zapewnić sobie i dzieciom minimum godnej egzystencji.

Odejście z pracy jest często bezpowrotne, skazuje opiekunów na społeczną izolację, depresję, łatkę osób biernych, niezaradnych, niewiele wartych. Z czasem gaśniemy, wypalamy się, umieramy dla świata w czterech ścianach naszych domów.

Apelujemy do Pani Premier Beaty Szydło i Pani Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej o jak najszybsze zniesienie zakazu pracy zarobkowej dla osób otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne.
Pozwólcie pracować rodzicom i opiekunom na świadczeniu! Dajcie nam i naszym dzieciom szansę na lepsze życie!

Dlaczego to jest ważne?

Zbyt rygorystyczne prawo utrzymuje szkodliwą społecznie fikcję, karze uczciwych i zachęca do nadużyć. Obecne przepisy generują szarą strefę, ograniczają wpływy podatkowe do budżetu, spychają matki i ojców na margines życia społecznego, odbierają im godność. Dyskryminują tysiące kobiet i mężczyzn znajdujących się w najtrudniejszej życiowej sytuacji. Pogarszają status materialny rodzin dzieci z niepełnosprawnością. Legalna praca, nawet w ograniczonym wymiarze, zapewni im bezpieczną egzystencję, pozwoli opłacić kosztowne zabiegi lub rehabilitację, da ludziom doświadczonym przez los szansę samorealizacji, uwolni tkwiący w nich potencjał. Będzie najlepszą terapią dla całej rodziny. Pozwoli matkom, ojcom i dzieciom nie tylko przetrwać, ale cieszyć się „całym życiem”."

LINK DO PETYCJI

Proszę podpisujcie, mnie się kończą oszczędności z dawnego życia i nie wiem jak zapewnię Zozo poziom rehabilitacji i życia na poziomie jaki miała przez 4 lata. 

Przedszkole - rok drugi

Mała Zi jest teraz w siedmioosobowej grupie dzieci znających się z roku ubiegłego. Dwa razy tyle przyszło do nich "świeŻaków". 

Po miesiącu nie oceniam ale zauważam : 

Zozolek źle znosi zmianę dzieciaków na młodsze. Nie umie się jeszcze z nimi odnaleźć i mocno foszkuje.

Zdaję sobie sprawę, że ponad 60% "składu" jest nowe ..3 letnie. Zjada ją zazdrość bo "zerówkowcy" nie siedzieli ciągle na kolanach pań a teraz na te kolana dopchać się nie sposób. 

Dodatkowo infekcje, które się nam trafiły na początku roku szkolnego. 

 Tragedia z odejściem pani dyrektor przedszkola. Bieg do szpitala po rifampicynę, która miała nas uchronić przed meningokokami... Działo się w tym pierwszym miesiącu. Oj działo. 

Pogoda też nie najlepsza. Pada. Pada. Pada. 

Zojka chętnie chodzi na zajęcia muzyczne, nie ma już blokady choć nadwrażliwość dźwiękowa nadal jej utrudnia funkcjonowanie np. na koncertach czy wiecach (politycznych:)). 

Lubi gimnastykę i angielski. Ruch. Śmiech. Aktywnie uczestnicy na zajęciach z IS, logopedii czy podczas spotkań z psychologiem. Zarówno w przedszkolu jak i na WWW (Konwaliowa) i PFRON (Amicus). Mamy też ostatnie w tym roku hipoterapie do wyjeżdżenia. W przypadku tych ostatnich Zozo jest wyraźnie już nimi znudzona więc przerzucimy się na zajęcia basenowe jak sądzę.

Byłyśmy w Kajetanach. Wyniki słuchu są dobre jedynie przetwarzanie jest kiepskie. Mamy więc w listopadzie do odbycia pięć specjalnych inhalacji a potem też w Kajetanach oceny rozwojowe mowy u logopedy i psychologa.

Samoobsługa idzie jej świetnie. Mowa i odpieluchowanie to nadal NAJważniejsze tematy.  Nasze cele na ten rok! 

Trzymajcie kciuki!

Wizerunek Downa w mediach

Nosiłam się całe wakacje z napisaniem tego posta. Właściwie od momentu przeczytania artykułu z lipcowego Fragile autorstwa pani Anny Dwojnych. Materiał źródłowy znajdziecie TUTAJ.

Autorka pisze o postrzeganiu Downa w polskich mediach. Odwołuje się do postaci Maćka z Klanu, którego nawet nie znając tej telenoweli kojarzy większośc z nas. W kontrze stawia

Jamie Brewer, z American Horror Story. Może to szokować jednak warto zerknąć na daty obu tych seriali. Piotr Swend zdąrzył się już przez te dwie dekady "zestarzeć" na naszych oczach. American Horror Story: Murder House, poza oczywistym, inny gatunkowo ale też epokowo sposób przedstawiania Downa. W Klanie mamy ugrzecznioną wersję z naciskiem na codziennośc, postrzeganą przez pryzmat odbiorców telenoweli. Amerykański serial nie silił się na stereotypowe pokazanie "jak myślą gospodynie domowe" tylko wykorzystał stereotypy postrzegania Downa przez pryzmat urody. Co świetnie widać w załączonym pod nazwiskiem aktorki linkiem. Już bliżej Klanowi do starszego o dekadę Dzień za Dniem. Zgadzam się, że był to początek przełamania stereotypów. W Ameryce jednak to było preludium a u nas na Klanie stanęło. Nie sądzę, że jest to spowodowane brakiem barwnych dzieciaków z ZD, pod które można by dopasować scenariusz. Jednak telenowele to coś tak ciasnego w ramach, że dzieciaki w typie Małej Zi rozwaliłyby te ramy w drobny mak. Ideologiczny product placement to coś z czym Hollywood nie musi się mierzyć. W serialach czy filmach mamy co w tym temacie nadrabiać. Wystarczy spojrzeć na hiszpański JA też! czy francusko-kanadyjski Cafe De la Flor. Dekady przed nami...do opowiadania dobrych historii z Downem w tle. A już nie wspomnę, że nie wyobrażam sobie rodzimej wersji amerykańskiego filmu Lada dzień. 

Drugi temat to sposób przedstawiania Zespołu Downa w mediach. Sugestywnie stygmatyzowane "choroba", "cierpieć na ", "niepełnosprawność", "aborcja"...Tak. Skojarzenia z palców jak leci. Nawet ta niby nie zauważalna hierarchia:

1.  Niepełnosprawny ruchowo ale przynajmniej sprawny intelektualnie

2. Geniusz z Aspergerem, który nie umie kupić mleka

3. Izolacja społeczna i emocjonalna autystyków

4. Down i inne niepełnosprawności intelektualne

Możecie ze mną dyskutować, że tak tego nie postrzegacie. Ja nadal sądzę, że funkcjonując w świecie, gdzie intelekt jest wyżej ceniony od życzliwości, będziemy postrzegać dysfunkcje intelektualne jako mankamenty.  Polecam zapoznać się z Raportem na ten temat. Nie moich opinii oczywiście ale postrzegania medialnego osób niepełnosprawnych.  

Myślę jednak, że teraz jest czas zmian. A potem nadejdzie on. Czas Małej Zi i jej koleżanek i kolegów. 

Książki. Bajki. Słuchajki. Oglądajki

Okropnie dużo pracy z nowym miejscem życia. Reorganizacja, rewitalizacja rodziny. Temat jeszcze nie przetrawiony więc porozmawiajmy o książkach. Książek o zespole Downa, które jako dorosły powinno się przeczytać jest...dużo. Brałam do ręki w księgarni lub bibliotece, kartkowałam i odstawiałam. Część zakupiłam w internetowych księgarniach i stoją na półce. Czasem do nich zaglądam, jednak częśc okazała się nie zaspokajać moich potrzeb. Oczywiście kusi zrobienie listy pozycji do których warto zajrzeć z mojego punktu widzenia...Ale nie dam się skusić. Oto moje bezdyskusyjne "5":Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka,  pod redakcją B.B. Kaczmarek.

Warto przeczytać  Cela : odpowiedź na zespół Downa, Anny Sobolewskiej chociaż zgadzam się z mamą Staszka-Fistaszka, że Poczwarka Doroty Terakowskiej, bardziej przypadła mi do gustu nawet z jej momentami zbyt dużym patosem.  Świetna do uzupełnienia i wyważenia emocji jest Nella. Piękno nieoczekiwanego, Kelle Hampton.

Odczuwam na polskim rynku wydawniczym niedosyt książek adresowanych do dzieci i młodzieży. Z Amazona kupiłam kilka pozycji. Czytam ćwicząc swój obumarły angielski a niedługo podrzucę Pannie O. Pożyteczne z pożytecznym... Bez dyskusyjnie warto przeczytać dziecku Żółte Kółka pani Piotrowskiej.  Genialna Wyspa mojej siostry” Katarzyny Ryrych i doskonała Podpalacze Książek (trylogia) Carteron Marine. W tej drugiej mamy autyzm i zespół downa w postaci dwóch uroczych 7 latek. Ale nie jest to książka o niepełnosprawności...oj, nie. Wychowana na Panu Samochodziku i Trzech Muszkieterach czytam ją Pannie O z wypiekami na twarzy.

Tajemnica znikających ciasteczek, Joanny Chmielewskiej  to bajka psychoedukacyjna,do pobrania TUTAJ. Do przeczytania wszędzie. Na przeczytanie czeka: Zespół Downa... trudniejsze życie, piękniejszy świat, Mai Chmiel. Polecona więc może kto wie...

W sumie ten post miał być o czytaniu, słuchaniu i oglądaniu...A wyszło jak zawsze. Ech. Codziennie czytam Małej Zi. Uwielbia serię o Basi. Książki o liczeniu, literkach, zwierzątkach. Księżniczki i inne odrealnione tematy już tak jej nie kręcą. Jednak nie eliminuje baśni bo przecież Chesterton słusznie zauważył, że „baśnie są bardziej niż prawdziwe nie dlatego,iż mówią nam, że istnieją smoki,ale że uświadamiają, iż smoki można pokonać.” Mała Zi nie przepada za audiobookami. Wszelkie próby zaszczepiania w ten sposób Pippi czy Doliny Muminków spaliły na panewce. Do słuchania są przecież piosenki... Co do telewizji, cóż wiem trzeba ja limitować, ciąć i ograniczać...Jednak co mam zrobić z kręcącą się w 40 minutowym korku do przedszkola Zozo? Jakiś mądry sposób? Poza tabletem w łapce? No czekam! Teoretycy...

 Na koniec Zojki ulubiony "koleś ze ściany" (ten z językiem wywalonym do brody...): 

"Jeżeli chcecie, aby wasze dzieci były zdolne i inteligentne, opowiadajcie im bajki.Jeżeli chcecie by były genialne, opowiadajcie im więcej bajek."

Albert Einstein, i to by było na tyle...

Rehabilitacje PFRON

Mamy zajęcia z Integracji Sensorycznej w wymiarze 20 godzin, i psychologa oraz logopedę w wymiarze po 15 godzin. Mała Zi, która uwielbia się uczyć jest prze-szczęśliwa. Kocha Zespół w Amicusie i czuje się tam jak u siebie w domu. Ja też:)

 To się nazywa dobrze rozpoczęta jesień:)!

Zozo-selfie

Mała Zi uwielbia robić zdjęcia. Zakładając, że może mieć smykałkę po starszej siostrze do dobrych kompozycji i talenty plastyczne po dziadku i pradziadku już rozglądam się za studiami operatorskimi (!:)

 

Są całkiem niezłe, przyznacie ?

Weekend na działce...łapiemy ostatnie jesienne  pozytywne wibracje...   Jak to druidki czy insze czarownice.