Trudne prezenty

O tym jaką trudność może sprawić zakup prezentu dziecku z niepełnosprawnościami przekonałam się podczas ostatniej akcji świątecznej w przedszkolu Zozo. Podobnie jak w roku ubiegłym Rada Rodziców poprosiła pobliską parafię o podanie listy rodzin, które potrzebują pomocy. Poza produktami pierwszej potrzeby rodzice "przedszkolni" mogli zgłosić się do organizacji prezentów dla członków tych, że rodzin. Po tygodniu na listach "prezentowych" pozostały tylko dzieci z niepełnosprawnościami... Czemu? Po pierwsze nie znaliśmy powodu niepełnosprawności i każdy z nas miał oczywisty problem. Ale poza tym ...BARDZO TRUDNO KUPIĆ PREZENT DEDYKOWANY DZIECIAKOM Z DYSFUNKCJAMI. 

No bo właściwie nie jest łatwo. Wiem sama. Mamy kuchnię i Zozo chętnie gotuje:). Zestawem małego lekarza leczy misie. Tylko co dalej??  Książki z ulubionych serii niedługo się skończą (Basia, Kicia Kocia, Pucio, Mama Mu) a Zozo słabo akceptuje bohaterów, których nie zna. Woli realistyczne historie choć są wyjątki (co widać w poprzednim nawiasie). Niemieckie serie o Zuzi, tłumaczące życie w najdrobniejszych szczegółach w określonym temacie (szpital, stomatolog, zakupy, podróż pociągiem) i te poświęcone różnym zawodom to sprawdzony temat. Poza książkami popularnymi prezentami są gry planszowe. Tutaj mam największy problem. Gry kupowane dla dzieci 4+ mogą okazać się zbyt trudne przez brak mowy czynnej. Zniechęca mnie to okropnie. Przydałyby się gry dla dzieci niemówiących:)

Dużo prezentów to różne materiały rehabilitacyjne. Mam jednak wrażenie, że to ta jakby kupić Pannie O na urodziny podręcznik do chemii... Pełne szczęście. 

Nie jestem zwolenniczką 30 lalek, zwłaszcza, że Zozo odziedziczyła po starszej siostrze mnóstwo pluszaków, figurek zwierzątek i lalek właśnie. 

Często zatrzymuje się przy klockach tylko, że znów mam problem. Bo co jeśli nie będą dla Zojki odpowiednio łatwe i dostatecznie trudne? Ech... czemu nie ma gdzieś informacji na ten temat??

Zozo życzy...

Co roku spędza mi z powiek temat składania życzeń. 

Bowiem nie mogą być ogólnie oklepane jednak zbyt wymyślne też nie. Spersonalizowane ale z drugiej strony czy znamy naszych bliskich tak dobrze jak nam się wydaje, że powinni otrzymać w darze to czy tamto przez nas zażyczone...

ZOZO ŻYCZY WAM UŚMIECHU. EMPATII. POWROTU KARMY !!

 

Krowa na sankach

Dziś w przedszkolu Zozo był Mikołaj. Taty Ho-Ho - jak nazywa go Zojka - nie widzieliśmy był jednak worek z prezentami a w nim prezent marzeń dla mojej młodszej "córky" : kolejny tom przygód Mamy Mu. Znacie tą historię? Mama Mu jest niesamowicie nieszablonową krową. Lubi robić to czego krowy zazwyczaj nie robią. Ba, o czym nawet nie pomyślą. Zojka ją uwielbia. Kupiliśmy w poprzednie wakacje pierwszą książkę z przygodami tej ekscentrycznej krowy i .. wsiąkłyśmy. Zoja i Ja. 

Nie jestem mistrzem zabawy z dziećmi jedno jednak jest moją bardzo mocną stroną. CZYTANIE. Uwielbiam i robię to zawsze. Serio. Na palcach obu rąk mogę policzyć sytuacje, gdy Zozo nie czytałam przed snem. Podobnie było z Panną O. Czytałam jej jeszcze .... dwa lata temu. Potem ona zaczęła czytać mnie. A teraz się kłócimy która będzie czytała.

NIE Jadę na Kanary

Jadę na Kanary? A może jednak nie... Może jednak robimy Tomatisa?

O co chodzi? - spytacie.

 Cóż. Miałam ostatnio rozmowę w tonie żartobliwym, co jest jednym ze sposobów przemycenia lęków i wątpliwości mojego rozmówcy. Zaczęło się od rozmowy o wszelkiego typu zbiórkach na portalach dedykowanych. My taką mamy TUTAJ. I bardzo dziękujemy za wpłaty.

Mój rozmówca spytał: "A jaką mam gwarancję, że nie pojedziesz za to na Kanary?" - nerwowy śmiech. 

Zdziwiło mnie to pytanie? Sama nie wiem. Każdy ma prawo wiedziec co się dzieje z jego pieniędzmi. 
 Na pytanie o Kanary odpowiedź jest tylko jedna: "Nie pojadę bo priorytetem jest uruchomienie mowy Zojki". 

Kwestia czy nie dopuszczę się "malwersacji" to już kwestia zaufania. Do mnie jako człowieka i matki. Na pewno większe zaufanie można mieć, gdy wpłaca się na konta bezpośrednie w fundacjach taki jak w przypadku Zdążyć z Pomocą:  ZOZO jest TUTAJ.

Lęk podstawowy

I znów inspiracja do rozważań ze strony zespołdowna.info.pl. Jak dla mnie to mega inspirujące miejsce. Rozmawiałam zresztą na ten temat w listopadzie (wiadomo, przy okazji jakich świąt) z ciotką. 

NAJ większe lęki jakie pojawiły się jak "schorzenie" współistniejące do zespołu Downa. Takie współistniejące lęki, których nie miałam wcześniej. Czasem budzą mnie o 3 w nocy (ciekawe czemu właśnie o tej godzinie). Czasem nie dają zapalić silnika w samochodzie. Czasem...

Największy z nich to śmierć. Dziwnie to brzmi, bo śmierć jest oczywistą oczywistością. Jednak zakładamy, że w chwili naszej śmierci dzieci już są dorosłe albo, że rodzina nimi się zajmie, gdyby jednak kostucha nie chciała czekać kolejnych 20 lat. 

W przypadku dziecka z zespołem Downa to czy jest 36 czy 6 latkiem w zetknięciu z tematem śmierci rodzica problem urasta do rozmiarów wieży Babel. Pominę skojarzenia biblijne czy religijne (choć może profesor Bralczyk miałby tu dużo do powiedzenia). Chodzi o wielkość tego zagadnienia. Miałam kiedyś kilka snów w których wiedząc, że umieram pozbawiałam (przeraża mnie nawet napisanie tego) życia moją młodszą córkę bojąc się jej przyszłości. Inwestycja w leki długowieczności? Wampiryzm? Nie uważam Zojki za ciężar jednakże po rozmowie z ciotką i niektórym artykułom prasowym zaczęłam się zastanawiać czy inni tak samo o niej myślą. A może pomyślą tak, gdy przyjdzie im zaopiekować się Zozo? Co kolejne pytanie to głupsze, lub beznadziejna odpowiedź mi się nasuwa.
Tak to prawdziwy lęk. Porażający. O ile strach przed pójściem do szkoły i umiejętnością poradzenia sobie w placówce edukacyjnej nawet specjalnej jest do ogarnięcia to powyższe nie. Okropna ze mnie egocentryczka.

Na wyżej wymienionej stronie były podane jeszcze inne lęki rodziców dzieci z zespołem Downa. Ja ich nie doświadczyłam. Jestem pewna, że Zozo znajdzie przyjaciół a jej niezależność można odpowiednio wytrenować. Zdrowe dzieci rodzące się u moich przyjaciół dają mi radość a gdy rodzi się chore po prostu zgłaszam im chęć niesienia pomocy...hm....czasem nawet chyba się za bardzo wpie....am. Ble...

Pierwszy Mikołaj w tym roku

Bardzo dziękujemy Stowarzyszeniu "Bardziej Kochani" za ich coroczną inicjatywę kulturalno-mikołajkową. Przedstawienie o Plastusiu na pierwszy rzut oka wydawało mi się zbyt dorosłe dla Zozo. Okazało się jednak świetnie zrobione. Było rzeczywiście "za dorosłe" ale czy ja nie byłam "za mała" do "Halki" w Teatrze Wielkim w 1983? Coś tam jednak zostało:).

Zwłaszcza to czekanie na "Tatę ho, ho, ho" (tak Zozo nazywa Mikołaja). Tak to było coś. Najpierw usiadła w ostatnim rzędzie a następnie przesuwała się dość skutecznie na sam przód. Tuż pod Mikołaja. Na koniec lekko przesuwała dzieci (na wysokości łydek), które prezenty już otrzymały. Cóż. Z nią to rodzina nie zginie:)

Sezon na Mikołaja rozpoczęty:)!!

Dziękuję!!!

Przyjmijcie proszę nasze podziękowania za Wasz 1%. 

To sumiennie przeznaczane na rehabilitacje Zozo fundusze. 

W mijającym roku stanowiły 50% wydatków na ten cel. 

Dzięki Waszej pomocy Zojka rozwija się tak dobrze.  

Dziękujemy WAM!!! 

 

Lokomotywa

Pamiętacie wiersz Tuwima? 

Mam dziwne wrażenie, że cały ten wiersz można zaprezentować jako symboliczne przedstawienie sytuacji ludzi z zespołem Downa w Polsce. Może ktoś powie "przesada". Nie jest to epoka symbolizmu ani autor. Jednak dla mnie...TAK. Stoi na stacji ciężka ogromna lokomotywa (zespół Downa) z ogromną ilością wagonów (ograniczeń, stereotypów, wątpliwości) a tutaj:

Nagle - gwizd!

Nagle - świst!

Para - buch!

Koła - w ruch!

Najpierw - powoli - jak żółw - ociężale,

Ruszyła - maszyna - po szynach - ospale,

Szarpnęła wagony i ciągnie z mozołem,

I kręci się, kręci się koło za kołem,

I biegu przyspiesza, i gna coraz prędzej,

I dudni, i stuka, łomoce i pędzi.

A dokąd? A dokąd? A dokąd? Na wprost!

Może się komuś wydawać, że wcale nie. Ja widzę zmiany. To, że małe? Lawiny zaczynają od małych kamyczków. Zobaczcie sami:

Pracownik Urządu Miejskiego w Gdańsku ...z zespołem Downa

Pracownica teatru w Gdyni...z zespołem Downa (na umowie o pracę!)

A na profilu SONI na FB co chwilę sportowcy z ZD.

kamyczki...kamyczki...kamyczki....

Optymalna zawartość cukru w cukrze

SZKOŁA DLA ZOZO - ROZDZIAŁ PIERWSZY 

Dostałam kiedyś na urodziny koszulkę z napisem: „Urodziłaś się by być prawdziwa a nie idealna”. Motto to idealne. Do zastosowania w każdej sytuacji. Tak mi się skojarzyło, że sprawdza się również w kwestii przedszkola czy szkoły. Dla Małej Zi.

Pomyślicie, że nie wierzę w możliwość stworzenia idealnych koncepcji Nie. Skąd. Wierzę jak najbardziej. Tylko zacznijmy od tego, że do idealnego przedszkola z idealnymi nauczycielami będą chodziły zwykłe-nie zwykłe dzieci z „garbem” w postaci rodziców, mniej lub bardziej sympatycznych, ale na pewno nie idealnych. Tak, więc ideały tu nie spełnią swoich zadań. A przedszkole ma przecież swoje zadania do wykonania.  

Mając córkę z niepełnosprawnością intelektualną (młodszą) i dyslektyczkę ze skrzyżowaną laternizacją (starszą) uważam, że przedszkola i szkoły z zasady powinny być w 100% integrujące z uwzględnieniem wszelkich inności: rasowych, religijnych, niepełnosprawnych ruchowo, intelektualnie. I integracja ta nie powinna przebiegać wg. Sztywnego podziału 3: 1 jak to aktualnie funkcjonuje, bo w tym podziale jest ogromna wada „inność” staje się „rarogiem”, gdzie to niepełnosprawne dziecko jest polem do nauki tolerancji dzieci pełnosprawne. IPET Inaczej to połączenie haseł przewodnich Integracja + Pasja + Empatia + Tworzenie.

 

Rozwijanie tego co przydatne w przyszłej Przyszłości to wg mnie:

• empatia (50% dziedziczy się kolejne można wypracować im wcześniej tym głębiej się je zakorzeni),
• przeciwdziałanie agresji (droga, która prowadzi donikąd) i rywalizacji (rywalizujemy sami ze sobą a nie z innymi),
• asertywnośc (widziana, jako umiejętność wyrażania własnego zdania, uczuć, postaw nie naruszając praw, granic innych i własnego a nie, jako przeinterpretowana postmodernistycznie umiejętność mówienia „nie”),
• poszukiwanie odpowiedzi i uczenie się na błędach (T.Edison – nie miałem 1000 porażek, ale 1000 lekcji, które były opracowaniem materiał do sukcesu),
• aktywne słuchanie i komunikowanie o własnych potrzebach i przeżyciach (T.Gordon),
• samodzielnośc i samostanowienie w powiązaniu z konsekwencjami, jakie za sobą pociągają: wolność wyboru, samodzielność w myśleniu i formułowaniu myśli.

Dziecko uczy się całym sobą poprzez doświadczenie własne i aktywność (pracę). Jego rozwój zakłada holistyczne podejście do intelektu, ducha, ciała, motoryki, emocji, społeczeństwa. To stanowi punkt wyjścia do stania się pełnowartościowym człowiekiem. Korczak uważał, że „nie takie ważne, aby dużo wiedział, ale żeby dobrze widział. Nie żeby umiał na pamięć, ale żeby rozumiał. Nie żeby go wszystko obchodziło, ale żeby go coś naprawdę zajmowało”. Takiego 6-latka powinno ukształtować Nasze Przedszkole.

Świat nie jest czarno-biały ani biało-czarny. Politycy! Ogarnicie się

No i tak. Rozmowa posłanki Wandy Nowickiej z posłem Jakubem Kuleszą odnośnie kandydatów PIS do Trybunału Konstytucyjnego w Polsat News zeszła nagle na dzieci z zespołem Downa. Fajnie jak się o niepełnosprawnościach mówi. Szkoda, gdy są to rozmowy tego typu.

Czy naprawdę istnieje tylko "białe" i "czarne"? 

Czy tak trudno zrozumieć, że poznanie tematu niepełnosprawności, oswojenie się z tym "Zespołem" może ułatwić decyzję rodziców na "tak"? 

Czy zapewnienie grup wsparcia, szkoleń i konsultacji dla rodziców czy opiekunów zamiast  poszukiwania wiadomości net-dżungli nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy umożliwienie rodzicom, którzy rezygnują z pracy zawodowej by dopilnować rehabilitacji i funkcjonowania niepełnosprawnego dziecka, zatrudnienia jako opiekuna czy pracy w domu bez obraźliwego zasiłku i zakazu pracy, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy zapewnienie każdemu dziecku z niepełnosprawnością intelektualną edukacji w najzwyklejszym środowisku szkolnym, z perspektywą pracy, nauki funkcjonowania i normalnego życia, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy stworzenie szpitala, sieci klinik, oddziałów, dedykowanych dzieciom z niepełnosprawnościami intelektualnymi, gdzie byliby dostępni specjaliści znający tą tematykę, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

Czy zapewnienie opiekuna takiej rodziny, który pomoże przebrnąć przez formalności w tym pierwszym najtrudniejszym okresie i później, nie ułatwiłoby decyzji rodziców na "tak"?

NIE. Łatwiej jest przerzucać się w emocjonalnych uwagach i jedynych słusznych opiniach. Kłamać, że to jest tak samo jak przy zwykłych dzieciach. Albo demonizować (rozpad rodziny, drastyczne obniżenie stopy życiowej, wykluczanie przez tych co mają 22 pary chromosomów).

Skoro mamy prawa wyborcze to może zakładając, że promujecie Państwo opiekujące się i empatyczne, pozwolicie nam wybrać mniejsze zło. Chyba nie wybierzemy gorzej niż podczas głosowań nad urną. CO?

I właściwie z całej tej rozmowy jedno zdanie pani Nowickiej jest dla mnie sensowne: "O urodzonych dzieciach nie mówimy, urodzone dzieci wymagają opieki". A reszta to zabawa w piaskownicy rozwydrzonych dzieciaków, które chcą udowodnić czyj tatuś ma lepsze auto.

W mojej ocenie gorszym koszmarem niż nazistowska eugenika jest  wykorzystywanie mojej córki i innych dzieciaków z zespołem Downa do rozgrywek politycznych bez realnego wsparcia ich edukacji, rehabilitacji i motywacji rodziców do wychowywania  dzieci z trisomią 21.

 

Szpital Poliklinika

Nasza wizyta w Poliklinice aby wyjaśnić problemy z jelitkami Zozo nie pozostanie w pamięci małej zbyt pozytywnie. Wszystko to za sprawą ...."wlewek" jak dość niewinnie nazwano coś co w mojej świadomości funkcjonuje pod pojęciem "lewatywy". Cóż, jak sami rozumiecie fajnie nie było:(.

Był za to ścisk i nerwy jak to przy rejestracji szpitalnej bywa. Małe spięcia w kolejce do lekarza weryfikującego dziecko do przyjęcia: 

wymagania czekających aby pacjent z czerwonym numerkiem czyli cito wchodził ...co drugi lub co trzeci 

albo 

komentarz Pani z Kokiem i 7 latkiem, że "nic tylko sobie załatwić papierek za życiem i wchodzić bez kolejki

W tym drugim wypadku (nie chodziło o mnie. My z Zozo czekaliśmy) jak rozumiecie nie mogłam milczeć i rzuciłam "nie chce Pani mieć tego papierka, proszę mi uwierzyć". Wzrokiem nie zabijam ani adresatka nie spaliła się ze wstydu tak więc sumienie mnie nie zagryzło.

Potem jeszcze mała batalia z panią sekretarką oddziału, o której pisać nie będę bo po co. Nadałabym jej tylko ważności dzięki tej mojej uważności:)

NO I WYLĄDOWALIŚMY na 2 piętrze.

I było już tylko lepiej od strony profesjonalizmu i empatii. Niestety Zozo nie odpowiadały pobierania krwi, czekanie w kolejkach na badania no i te najgorsze....wlewki. Było lekko strasznie a jak widać wyszliśmy zwycięsko. Teraz czekamy na wyniki i jeszcze dodatkowe badania. Zozo pije dicopeg i też czekamy aby wprowadzić dane odnośnie kupy do specjalnego dzienniczka...

Kto by pomyślał, że przyjdzie mi prowadzić dziennik kupy. No cóż, są tacy co mają dzienniki zakrapiane rumem i tacy co analizują wygląd kupy. 

Do miłego poczytania. W innym temacie niż ten:)

Zrzutka na Zojutka

Proszę, pomóż mi mówić

Cześć, nazywam się Zoja. Mam 6 lat.  Mam też własny zespół chociaż nie wiem czemu nazywają go zespołem Downa. Moja mama pomyślała, że taka zbiórka w pomagam.pl przyśpieszy moją terapię. Bardzo chcę móc komunikować się z innymi. Dużo rozumiem ale nie mówię. Zrobili mi dużo badań ale nadal niewiedzą dlaczego. W ubiegłym miesiącu w Międzynarodowym Centrum Słuchu w Kajetanach pani specjalistka uznała, że powinnam mieć terapię Tomatisa. Zapisali mnie na nią tylko, że czas oczekiwania to 2 lata. Gdybyśmy zebrali 4150 zł na pierwszy etap terapii moglibyśmy zacząć już jutro. 

Chodzę regularnie do neurologopedy, fizykoterapeuty, psychologa. Mam terapię metodą krakowską.  I jak się okazało wydałam już w tym roku wszystkie pieniądze jakie miałam z 1% i od rodziców na swoje terapie. Mama pomyślała, że może pomożecie mi. 

BARDZO CHCĘ MÓC POWIEDZIEĆ WAM WSZYSTKO CO WIDZĘ I CO CZUJĘ. Powiedzieć mojej rodzinie, że ją kocham. Wiem, że to czują tylko móc mówić to prawdziwa super moc wg. mnie. 

Dziękuję za każdą pozytywną myśl, za każdą złotówkę, za przekazanie dalej.

Zojka

LINK DO ZBIÓRKI 

Co byś zrobiła?

Ostatnio zaczepiła mnie znajoma, której znajoma robiła ankietę dla celów naukowych (!?). Ankieta dotyczyła funkcjonowania rodzin w których są dzieci z zespołem Downa. Było kilka dośc oczywistych pytań. Kilka ogólników. No i to, które z lekka mnie rozlokowało na antypodach sensu.

"Czy gdybyś mogła poddac dziecko leczeniu które wyeliminowałoby negatywne skutki zespołu Downa to zrobiłabyś to?" Jakoś tak to szło. 

No więc "tak" - jeśli kuracja mogłaby poprawic jakoś życia Zozo. "Tak" - jeśli zafunkcjonowałyby z Panną O w przyszłości w typowej relacji siostra-siostra. "Nie" jeśli byłaby to kuracja eksperymentalna. 

Przeprowadzająca ankietę poprosiła bym zweryfikowała swoją wcześniejszą odpowiedź na pytanie czy jestem zadowolona ze swojego życia... Bo skoro chcę coś zmienic to chyba nie jestem. Cóż, rozmowa dalej potoczyła się lekko burzowo. Bo gdybym mogła wybrac czy chcę byc "piękna, młoda, zdrowa i bogata" to wybrałabym. Nie oznacza to jednak, że aktualnie jestem na dnie rozpaczy czy czegoś w tym guście. 

W pełni zgadzam się z opinią pana Pieniaka w tym względzie. Link do materiału TUTAJ. I dodatkowo powiem, że nie sądzę aby wszczepienie brakujących genów do mózgu zmieniło moją córkę. Jej funkcjonalnośc TAK. Jej osobowośc NIE. Bo Zozo nie jest efektem zaburzen genetycznych, pomieszania chromosomów. Nie jest Zespołem Downa. Jest ZOJKĄ. Z charakterem swoim i genami rodziców, dziadków i pradziadków. Zwłaszcza babek i prababek. Charakternych. Upartych. Silnych. Nie zależnie od tego czy dzieci z zespołem Downa takie właśnie są. 

Koniec ankiet.

Podsumowanie turnusu w Zabajce2

Przyznam, że jestem zauroczona Zabajką 2. Ta z oznaczeniem 1 znajduje się niedaleko - jakieś 20 minut jazdy samochodem - nie ma jednak zajęć na basenie. Dla Zozo ta właśnie forma rehabilitacji jest ze wszech miar idealna (Zozo lubi, zamyka buzię, chętnie ćwiczy).

Nie mam dużego doświadczenia w wyjazdowych turnusach rehabilitacyjnych. Do tej pory byłyśmy na jednym na samym początku i nie wspominam go zbyt dobrze. W kolejnych latach wybierałam turnusy stacjonarne (Amicus i dwukrotnie Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, placówka Warszawskiego Koła PSONI). Powodem była cena i dyspozycyjność czasoprzestrzenna (zostawienie Panny O, psów i kotów). W reszcie jednak się wybrałyśmy. Ponieważ miałyśmy relację Ewy i Wiki z Polaniki to nasz wybór padł na Zabajkę. Pochwalę się, że reserch zrobiłam dokładny. Z wszystkich możliwych turnusów odpadły te oferujące po dwa zajęcia dziennie (zbyt "wakacyjnie") i te dobrze rokujące w temacie zajęć i opinii ale zbyt drogie (Centrum Terapeutyczne „UniqueCenter”). UniqueCentrer znamy dość dobrze z uwagi na dwie mikropolaryzacje jakie tam Zozo miała. Myślę poważnie o realizacji u nich turnusu stacjonarnego. Wszystko się "okaże" jak Stowarzyszenie "Bardziej Kochani" i Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" zakończą księgowanie wpłat z 1% :))).

Wracając jednak do Zabajki.  

15 gabinetów terapeutycznych, dobrze wyposażone i stosunkowo komfortowe pokoje (w części nowej ośrodka), basen, piękne położenie, dobra kuchnia, przyjazna i profesjonalna ekipa.

Istnieje możliwość obniżenia kosztów poprzez wybór zakwaterowania w części starej i jest to ok. 10% kwoty. Ponieważ wybrałyśmy tą wersję mogę spokojnie powiedzieć, że było ok. Poza mikro wanną do której gdy weszłam by się wymyć wywołałam totalny atak śmiechu Zozo i ogólny bo też mój głupawki. 

Podczas dwutygodniowego turnusu codziennie (bez niedziel) Zozo miała zajęcia:

• z kinezyterapii (w tym w kombinezonie z zestawem naciągów gumowych–kombinezon DUNAG 02)
• usprawniania w ramach terapeutycznej jazdy konnej znane powszechnie jako hipoterapia
• terapii zajęciowej z elementami Peto ( w tym ćwiczenia motoryki małej, koordynacji wzrokowo-ruchowej, ćwiczenia kontroli głowy, rozwijanie prawidłowych chwytów)

Podczas turnusu odbywały się też zajęcia w cyklach po 5 (przez cały pobyt):

• stymulacja wielozmysłowa ( jak dla mnie to to samo co integracja sensoryczna)
• neurologopedia (metoda krakowska)
• terapia ręki (masaż kończyn górnych)
• masaż (punkty spustowe i ogólny)
• terapia w wodzie
• osteopatia (nielubiana przez Zozo)
• poczucia ciała w przestrzeni u urządzeniu "Słoneczko"
• naświetlania lampą bioptron 
• Rotor elektryczny MOTOmed (ćwiczenie symetrii kończyn dolnych)
• GIGER MD (stymulacja naprzemiennej impulsacji mózgu)

Można też wykupic zajęcia z biofeedback (byłyśmy na pokazowych wyszło jednak, że to za wcześnie dla Zozo) i Tomatisa. Codziennie zajęcia artystyczne lub z umiejętności społecznych, spotkanie z psami, alpakami. Siłownia pod chmurką. Pomost z kojącym widokiem na jezioro. Nie da rady się nudzić.
Społecznie i towarzysko też wzbogacone. Poznałyśmy wspaniałych ludzi dużych i małych, na wózkach i na nogach:). Nabrałyśmy dzięki nim pozytywnej energii i dystansu. Zozo zakumplowała się z przeuroczą Werą a ja z jej równie przeuroczą i zdolną mamą (ach co za biżuterię Ewa robi).

Jak widać dużo i "na temat". Zozo jak powiedziały panie w przedszkolu poza dodatkowymi kilogramami (oj...apetyt to miała za nas dwie) wróciła wypoczęta, pozytywna i dużo bardziej ogarnięta edukacyjnie i społecznie.

Urwanie głowy

Ledwie wróciłyśmy z turnusu rehabilitacyjnego a już mamy urwanie głowy. Zbieramy dokumentację medyczną Zozo bowiem w tym miesiącu kończy się nam orzeczenie o niepełnosprawności. 

Swoją drogą nie rozumiem tego systemu. Orzeczenie kończy się w trakcie roku szkolnego, gdy takie dziecko jak Zozo ma terapie i świadczenia powiązane z owym orzeczeniem. Nie wiem czy w tej sytuacji nie przyjmą mnie gdzieś gdzie jestem umówiona od sześciu miesięcy... Już sam fakt, że przy zespole Downa ktoś weryfikuje orzeczenie trzykrotnie (tak było!) a teraz po raz czwarty w 6 roku życia jest jakąś paranoją. Liczyli, że zespół Downa Zozo minie? Przejdzie bokiem jak wczorajszy deszcz? Ech...

Tak więc "raport" z turnusu niedługo. A dziś kilka foto. 

Proteza

Jutro wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Zabajki 2. Spakowane. Przygotowane. Skupione. 

Przedwczoraj rozmawiałam z koleżanką, która była zdziwiona kosztami tegoż turnusu. Była akurat tego dnia w gminie i widziała reklamówki różnych turnusów. Tam wyjazdy mieściły się w kwocie dofinansowania z PFRON lub nieznacznie ją przekraczały. Nie potrafiła zrozumiec czemu wybrałam taki, który przekracza tę kwotę trzykrotnie. Zaczęło się więc "wielkie wyjaśnianie". Nie dziwię się jej zresztą. Sama byłam w kropce, gdy pierwszy raz to zauważyłam. 

Cóż. Wydaje mi się to problematyczne już od samej koncepcji. Turnusy o których ona mówiła to te skoncentrowane w znacznej mierze na niepełnosprawnościach ruchowych. Ze święcą szukac terapii IS, logopedy czy każdej innej, która jest codziennością takich dzieci jak Zozo. 

Podobnie jest z dofinansowaniami innego typu. Czy w NFZ czy PFRON nie zrozumieją wreszcie, że tym czym dla dziecka niepełnosprawnego ruchowo jest wózek czy proteza tym dla Zozo i całego Zespołu Downa jest neurologopeda? Pewnie nie. Dopóki konsultacje społeczne są ograniczone do dyskusji światopoglądowych a nie skoncentrowane na poprawie jakości życia, funkcjonowaniu w społeczeństwie, indywidualizacji edukacji czy możliwej pracy. Tutaj od razu przypomina mi się boski spot. Znacie?

Szczyty

Gdy piszę o zdobywaniu przez Zozo kolejnych "ośmiotysięczników" to odnosi się to do pokonywania przez moją młodszą córkę jej trudności mniej lub bardziej powiązanych z zespołem Downa. Nie przypuszczałam jednak, że tak szybko (patrząc na temat "dziejowo") pojawią się osoby z zespołem Downa, które będą zdobywac prawdziwe górskie szczyty.

Na tego "newsa" mocno po czasie wpadłam wczoraj. Ups! Ważne, że wpadłam:) Nie wiecie o czym mówię? Przepraszam! Andrew Bob Harris versus Grand Teton. 

Jestem pewna, że efekt kuli śnieżnej się już rozpoczął. Życie Zozo nie będzie w najmniejszym stopniu podobne do ludzi z zespołem Downa sprzed 50 a nawet 20 lat. Trochę jak mówił Albert E. i trochę z C.R. Zafona co w miksie brzmiałoby "można bo mówią, że się nie da"? No i miłośc do tego. Zawsze.

Czy na pewno wiedział co robi?

"Bóg wiedział co robi dając to dzieciątko właśnie Tobie", "Zostałaś wybrana", "...normalnie czuję się jak Madonna...i to nie ta piosenkarka. Chociaż też bym tą drugą wersją nie pogardziła (siła charakteru godna pozazdroszczenia).

Nie wiem czemu świat "czarno-biały" jest tak pożądaną wersją. Czy to kwestia medialnego przekazu? Siła 4 władzy?  Łatwiejszy odbiór na poziomie skrajnych emocji, gdy patrzymy na to co się dzieje wokół nas i to co nam pokazują w TV. Dobry-zły. Wybrany-odrzucony. Wiadomo, albo jesteś nieszczęśliwa bo masz "dziecko z downem" albo jesteś wybrana przez Boga. Świat czarno-biały. Swoją drogą odbiorniki telewizyjne wolimy jednak kolorowe. 

Polaryzacja świata. 

Nie wiem czy Bóg wiedział co robi. Wychodząc z założenia o jego nieomylności to tak. Czy mnie wybrał? Ważniejsze pytanie czemu mnie? Alinę? Kaśkę? Baśkę? i te miliony innych. 

Panna O, która jest na etapie nastoletniego egzystencjalizmu i zadaje różne pytania. Dochodzi też do różnych wniosków. Wczoraj powiedziała, że to jednak nie jej Bóg wpada na takie pomysły. Albo ma bardzo specyficzne poczucie humoru. I na tym drugim się koncentrujemy.

Kocham ich za to co robią!

Ciekawa lektura na ofeminin.pl, na którą trafiłam dzięki wzmiance na zespoldowna.info  zainspirowała mnie do otwartej afirmacji działań fundacji SONI. Nareszcie ktoś działa a nie tylko się zrzesza i sympatyzuje, organizuje koła i ...  nic z tego nie wynika poza biurokratyczną wydmuszką często utrzymywaną z budżetu Państwa. SONI działa bardzo aktywnie czego są efekty medalowe i zainteresowanie mediów. Wreszcie kluby sportowe otworzą się szerzej na dzieciaki z ZD. Jeśli ktoś nie wie o jakich efektach piszę proponuję zapoznac się z artykułami:  z mamadu.pl lub eurosport.tvn24.pl jak również na stronie samej fundacji. 

 

Dla fanów materiałów Youtubowych polecam: https://www.youtube.com/

Już rozmiecie czemu się tak tym wszystkim ekscytuje?! Nareszcie zbliżamy się do tej części świata gdzie (o zgrozo!) dopuszczalna jest aborcja "tych dzieci" ale też możliwości by byc kimś więcej niż "cierpiącym na zespół Downa" są znacznie większe. Do tej pory w Polsce była duszna atmosfera pomiędzy cierpieniem a egzaltacją oblana w sos moralny z etyczną polewką. 

Dziękuję SONI! Zozo już trenuje na basenie aby się wbic do Waszej ekipy za kilka lat. Aktualnie zastanawiam się nad wydrukowaniem zdjęc znanych osób z ZD i powieszeniem ich w pokoju Zozo. Może nie teraz ale za rok czy dwa. Bo jak to celnie uchwycił pan Jarek Piątek ze wspomnianego wcześniej zespoldowna.info 

“Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje kogoś, 

kto pokaże mu, że pomimo bycia "innym" 

może osiągnąć w życiu niemal wszystko.”

 

Alleluja!

Opinia na maksa subiektywna

Jestem z lekka zniesmaczona swoim wczorajszym wkurzeniem na Mądrą Panią od Testu z Kajetan. Tak jak wczoraj była zła na nią, dziś jestem niezadowolona ze swojej postawy podczas rozmowy.

Zaczęło się standardowo od korków. Jak to w Warszawie korki są tam gdzie się tylko da. Wiadomo Stolica. Swoją drogą, tu mała dygresja, gdy rozmawiałam z mamami dzieciaków z ZD z innych miast słyszałam zachwyty nad faktem, że "w Warszawie to wy wszystko macie". Jak się temu przyjrzec to one też mają chociaż w innym mieście. Do którego dojazd zajmuje im np. 50 minut lub 1,5 godziny... Czyli tyle samo co mnie gdy mam dojechac do Kajetan, Polikliniki czy CZD. Wracając do korków. Były. Są. Pewnie jeszcze trochę pobędą. 

Wyjechaliśmy na tyle wcześniej, że dotarliśmy na czas. Niestety mimo pojawienia się pod gabinetem o 8.30 Mądra Pani od Testu zaprosiła nas do środka z 6 minutowym opóźnieniem bo rozstawiała sprzęt. Pewnie nie czepiałabym się owych 6 minut, gdyby nie fakt, że na wstępie gdy chciałam się o ów test dopytac poinformowała mnie, że mamy tylko 30 minut na wszystko (test, opisanie, zamknięcie drzwi) i już tworzy się kolejka (rzeczywiście gdy wchodziłam do gabinetu na korytarzu pojawiły się dwie mamy z dzieciakami). Cóż...informowanie kogoś o limicie czasu, gdy samemu się nie było "punktualnym" to lekka przesada. A potem było ... gorzej.Spytała o wiek i z niezadowoleniem malującym się na twarzy powiedziała, że zdrowe 6 latki mają problemy ze zrobieniem tego testu a co dopiero TE DZIECI. Chciałam spytac po co właściwie zdrowe dzieci robią ten test ale pomna limitu czasowego skupiłam się na wizycie odpowiadając, że na test skierował nas lekarz. Nastąpiła mina z unoszeniem oczu do nieba i komentarz, że lekarze to różne dziwne rzeczy robią bo się nie znają na JEJ pracy. Dodałam więc, że to nie jakiś tam lekarz tylko ICH lekarz z Kajetan. Oczy wzniosły się do nieba ponownie więc zaprzestałam dochodzenia prawdy o wiedzy lekarzy otolaryngologów na temat testów przetwarzania słuchowego. 

Pani zadawała mi pytania a gdy zaczynałam odpowiadac mówiła, żebym dała się jej dokończyc (!??). Nie spytała w jaki sposób dziecko się porozumiewa skoro nie mówi. Pytanie o zakres słownictwa było zadane w końcowej fazie wizyty. Gdy chciałam dopytac Zozo czy zrozumiała jej instrukcje, które były dośc długie nawet jak dla zdrowego 6 latka uciszyła mnie karcąco. Zaproponowałam aby odpowiedzi Zozo były w formie wyboru palców (ten palec znaczy "tak", a ten znaczy "nie") ect. Okazało się jednak, że pytania nie będą w uproszczonej formie systemu "0-1" po czym padło; "czy ten dźwięk jest cienki czy gruby"; "czy ten dźwięk jest cieńszy od poprzedniego czy taki sam", ect ect... 

W międzyczasie rosło moje zniecierpliwienie i niezadowolenie co nie uszło uwadze Mądrej Pani od Testów. Trzykrotnie zauważyła, że jestem jak widac zmęczona i niezadowolona ze swojego życia. Cóż, mając TE DZIECI, rodzice muszą się poświęcic. Więcej empatii i podejścia odpowiedniego..... Wyjaśniłam, że początek spotkania gdy poinformowała mnie, że test to raczej nie wyjdzie bo zdrowe dzieci ...(patrz akapit trzeci). Oraz fakt, że zamiast dwóch wizyt u specjalistów będzie jedna (o czym dowiedziałam się rano podczas rejestracji a nie wcześniej przez telefon). To wpływa na moje niezadowolenie bo uważam, że marnuje się mój czas. I tutaj dostałam ogromnym pseudopsychologicznym wywodem prosto w nos. Taki prawy sierpowy z psychologii ala Big Brother. Spasowałam i wyłączyłam się.

Zdaje sobie sprawę, że na pewnie setkę specjalistów trafiłam na jakiś tam margines

błędu. Jednak to nie doświadczenia z ostatniej tylko wizyty nastawiły mnie negatywnie do Kajetan. Za każdym razem było coś nie tak. A to pani robiąca badanie słuchu ustawiła Zozo dzwięk w słuchawkach aż ryknęło decybelami dzieciakowi po mózgu a w opisie nieudanego badania napisała : "Dziecko niespokojne. Badanie nie wyszło". A to pan robiący kolejnym razem badania ciągle pośpieszał, żeby uspokoic dziecko bo jest duża kolejka a my w gabinecie nie byłyśmy nawet i 5 minut. I mogłabym jeszcze dodac noszenie dziecko na badania nocne zamiast przyjazd z maszyną do pokoju lub usypianie dziecka w pokoju badania...Brak placu zabaw. Brak krzeseł w korytarzach przed pokojami badań na wszystkich piętrach. Szklane drzwi w pokoju badania, gdzie płacz dziecka na korytarzu czy rozmowa dwóch terapeutek nie pozwalały się Zozo skupic. Jedyne co tam jest na super poziomie to panie recepcjonistki.

Takie mam właśnie doświadczenia.

A Mądrej Pani od Testu, która jak nic należy do wielotysięcznego gatunku "Ciocia Dobra Rada" proponuję skupic się na racjonalizacji własnej pracy a nie życia innych osób. A TE DZIECI to są zwykłe dzieci tylko mają zespół Downa.

Kim będę?

W wieku 4 lat Zozo chce byc lekarką.

W wieku 6 lat zmienia wizję przyszłości na taniec.

Co mnie zdziwiło bo jej ewidentne zamiłowanie do LECZENIA rodziny  czy pluszaków jak i fascynacja serialem "Klinika dla pluszaków" wcale nie przemija. No więc tłumaczę, że nie można byc lekarką i tancerką... Jednak zaraz, gdy słowa opuszczają mój narząd mowy nachodzi mnie refleksja. Właściwie czemu nie? Czas jednoznacznych specjalizacji podobno się kończy. 60 % dzieci w wieku 6-9 lat będzie pracowało w zawodach, które jeszcze nie istnieją. Jak wynikało z analizy, zasłyszanej w TokFm liczą się kompetencje społeczne i elastycznośc... 

Więc się poprawiam. Mówię Zozo, że jeśli będzie chciała będzie mogła swoim tańcem leczyc lub też tańczyc podczas leczenia. Kto wie? Moje małe szczęście się uśmiecha i z zapałem wertuje przeczytaną kilka dni wcześniej Kocię Kocię (temat o bibliotece). Pokazuje mi rysunki, gdzie Kicia Kocia dowiaduje się od Pani Bibliotekarki co można robic jeszcze poza wypożyczaniem książek w tym miejscu. 

Zozo prosi abym czytała.

Czytam.

W bibliotece można oglądac bajki na dużym ekranie, występowac w teatrzykach, brac udział w zajęciach plastycznych...

Zozo uśmiecha się tym uroczo diabelskim uśmieszkiem. Mówi: " Z..Ja te to" (Zoja chce to). Wskazuje na rysunek sali teatralnej...
Odpadłam...

Nienormalna matka dziecka niepełnosprawnego

Nie chcę tu dyskutowac czy stereotypy są złe. Czy może niezbędne aby nasz mózg się nie przegrzał. Chcę tylko zaznaczyc, że powinniśmy do naszego życia zastosowac regułę prawną:

"Ignorantia legis non excusat"

Czyli niewiedza w pewnych obszarach nie jest błogosławieństwem a faktem, który powinien zawstydzic nas aż po same koniuszki palców u stóp.

Od kiedy jest na tym świecie Zozo, wielu rodziców dzieci z ZD, autyzmem, porażeniem mózgowym, niepełnosprawnością fizyczną pokazuje, że życie rodzin których owa niepełnosprawnośc dotknęła nie musi wyglądac jak z kart XIX wiecznej powieści grozy.

A jednak. 

Nadal spotyka się, i to dośc dużo, radosnych w swojej niewiedzy i chętnych, aby w niej pozostac (a to już wejście na wyższy lewel: głupota4D) sąsiadów, znajomych, panią w sklepie czy pana w parku. 

Bardzo boli mnie fakt, że ludzie (w różnym wieku) postrzegają Zozo jako głupią jedynie dlatego, że nie mówi i ma zespół Downa. Upośledzona. Nienormalna. Podobnie jak jej matka. Muszę więc spełniac ich fanaberyjną wizualizację. Brudne włosy. Spłowiałe ubrania. Bruzdy pod oczami. Biedna. W wymiarze moralnym i materialnym. Bieda powinna aż piszczec bowiem lekkim zboczeniem można nazwac rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jeżdżących Volvo. A przecież mąż pani D na to Volvo ciężko zarabił. Na wakacje jeżdżą. Tacy K czy W nawet zagranicę. Jak to możliwe? Przecież to rodzina upośledzona upośledzeniem jednego z ich dzieci. Ubrania ...no tu jest problem bo jak się jest eko i ma dużo dzieciaków w rodzinie to wiadomo, że targ wymiany odzieżowej funkcjonuje. Rodzice C i M mają wyższe wykształcenie. Te matki wcale nie urodziły dziecka po 40 roku życia. Ojcowie również "piękni i młodzi". No jak to? Przecież w prasie / internecie piszą, że .....

Zastanawiałam się nad tym dziwnym myśleniem i doszłam do jedynego, w mojej ocenie słusznego, wniosku. Ludzie nie wyobrażają sobie nie-biednej-i-nie-głupiej-rodziny-niepełnosprawnej bowiem W dawnych czasach dzieci "tego typu" oddawało się do dedykowanym im placówek. Tylko biedni ludzie, których na owe placówki nie było stac, wychowywali swoje niepełnosprawne potomstwo. No i oczywiście patologia.

Zdarza się też, że mówią do mnie bardzo głośno tak jak do Zozo. Tak jakby wolumen ich możliwości głosowych mógł zaważyc na zrozumieniu. Czasem wystarczyłoby popracowac nad logiką wypowiedzi. A fakt, że Zozo nie mówi a dużo rozumie zbudza w rozmówcy powątpiewanie połączone z litościwym zrozumieniem dla matki z klapkami na oczach. 

- "Proszę Pani ja się jej pytam i pytam i pytam a ona wogóle nie rozumie". 

- "Proponuję zapytac i nie komplikowac pytaniem, pytaniem i pytaniem. Zwykły 6 latek też by się pogubił."

No i obraza i foch. 

Jest też kwestia wychodzenia matki takowego niepełnosprawnego dziecka. Wychodzenia Gdzieś. Współczucia to nie budzi, że się taka baba szwenda po galeriach i nie koniecznie zakupowych. Po co jej Zachęta? A teatr? W TV jest. Może obejrzec jak zrobi wszystko w domu, przy dziecku. Bo przecież jest "przy dziecku". Dodatkiem bez aspiracji i potrzeb innych niż podstawowe. Kawiarnia? Po co? Porozmawiac z koleżankami mogą pod salą rehabilitacyjną jak czekają na swoje pociechy. Tam są te, które je zrozumieją najlepiej. Najlepiej jest przecież się nie wychylac...

Plany przez mniejsze p

Ogarniamy się po wakacjach. Bardzo dokładnie. Wszystkie zajęcia mamy "zaklepane" lub domówione. Standardowy zestaw: psycholog, logopeda, zajęcia AAC, rehabilitant, fizykoterapeuta. 

Mamy już nawet zarezerwowany wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Zabajki 2 pod koniec października. Wcześniej nie dało się bowiem ani nie było miejsc (!) a też i ceny mnie zmroziły. Nawet jak na październik:) Chętnie poświęcę temu zagadnieniu odrębnego posta jeszcze w tym miesiącu.

Od pewnego czasu chodziło za mną znalezienie zajęc nie jednoznacznie rehabilitacyjnych dla Zozo. Bo czyż zajęcia taneczne, judo czy też nauka pływania nie mają wymiaru rehabilitacyjnego?  Mają. Mają. Wiadomo. Tak więc będziemy próbowały po troszku. W najbliższy poniedziałek idziemy do DKŚwit na zajęcia taneczne. W czerwcu rozmawiałam z instruktorką, która NIE WIDZIAŁA przeszkód w tym aby Zozo dołączyła do grupy. Sprawdzimy więc jak to wyjdzie.

Może was zdziwic, że się tak ekscytuję brakiem przeszkód u instruktorki...  Moje doświadczenie z wiosennej tury telefonów po klubach judo, teatrzykach czy zajęciach tanecznych nie było dobre. Trenerzy woleli nie ryzykowac lub poczekac aż będzie starsza (i chodziłaby wtedy do grup dziecięcych....) z uwagi na fakt, że dzieci z ZD są opóźnione intelektualnie. Szczerze nikt nawet mi nie zaproponował spotkania i "obejrzenia" możliwości Zozo a kontaktowałam się z kilkunastoma miejscami. Na szczęście w Montowni Marzeń polecono mi DKŚwit. No więc zobaczymy:)

Wycieczka na Pragie

IDWT

IDWT czyli Internetowy Detoks W Toku a przecież dzieje się oj dzieje. Tzn działo się:)

Zaraz po zakończeniu roku szkolnego wyjechaliśmy na kilka dni do Rowów tzn wybraliśmy tańszą wersję - sąsiednie Poddąbie. Niestety oferta smażalni nie była zbyt interesująca. Po prawdzie była fatalna. Więc lądowaliśmy w Rowach. Tam zarybialiśmy się skutecznie. Pani Jagoda i pan Dawid ze smażalni U Macieja i wędzarnia ROWRyb. Pozostaniemy im wierni po wsze czasy.Fascynujące, że Zozo uwielbia ryby. Zajadała się nawet śledziem (choc degustacyjnie) i dorszem w pomidorach (pasjami). Czy to dlatego, że dostawała ryby już gdy była mała?

W pierwszym miesiącu wakacji jeszcze się Zozo "rehabiliciła". Zajęcia na basenie z panią Olą owocują częstszą kontrolą ust (zamykanie dzioba) no i oczywiście prawie-samodzielnym pływaniem. Turnus PROMPT w Przystani Szkraba prowadzony przez panią Ewę wspomagał mowę czynną. Dodatkowo z panią Natalią z Przystani Szkraba przerabialiśmy logopedyczne gry i zabawy, które miały wspomóc ową mowę czynną. Efekt taki, że Zozo mówi każdą literkę alfabetu poza G. Teraz tylko musimy jakoś te literki połączyc...

Nie udało się nam niestety zaczepic na zajęciach w Amicusie. Wybraliśmy PROMPT czego nie żałuję. Mam nadzieję, że finanse pozwolą nam na Amicusa jesienią. Mieliśmy miec zajęcia w PSOUU na Żoliborzu jak w roku ubiegłym. Niestety propozycja godzinowa (12-13) czyli sam środek dnia był nie do przeskoczenia logistycznie.... To na tyle w temacie "współpracy" z NFZ.

Reszta wakacji to czas odpoczynku bo w ciągu roku było naprawdę intensywnie. Jedziemy więc na Naszą Wieś:) więc do zobaczenia na łąkach wśród żab i bocianów albo we wrześniu tutaj:)